Välj en sida

Det är dags för en tillbakablick!

Vad hände egentligen 2019? Vilka var höjdpunkterna? Motgångarna? Och vilka stunder bär vi med oss nu in i 2020?

Jag kan med handen på hjärtat säga att 2019 var ett år med mycket tvivel, oro, ångest, rädsla och besvikelse. Men vi hade våra ljusglimtar och försökte ta tillvara på dem så väl vi bara kunde!

 

Det jobbiga med 2019:

 

  • Året började riktigt tufft i januari, Max hade stått still i vikt i ca 1 ½ år och vägde knappt som minst 13,5 kg. Jag mådde otroligt dåligt här och var konstant orolig för hans mående. För eftersom kroppen inte tog upp näringen som den skulle så orkade hans lilla kropp inte alls allt som man hade önskat. Han fick feber av att leka “för mycket”, feber av att besöka förskolan utomhus med max 5 barn i 2 h en gång i veckan, feber av att åka på läkarbesök, feber av att åka med mig på viktiga ärenden. Så jag vet inte hur mycket saker jag blev tvungen att avboka under 2019 pga hans mående.

 

  • Vi fick ett besked om personlig assistans via kommen i slutet av februari 2019 om 81 h 43 min per vecka, vilket i sig är ett riktigt bra beslut. MEN då Ale kommun fortfarande vägrar Max någon form av hjälp dagtid så är 90% av beslutet låst till natt och timmarna får INTE flyttas på. Vilket begränsar oss som familj och framförallt Max OTROLIGT mycket! (70 h av beslutet är låst till nattetid, dvs enbart 11 h 43 per vecka är beviljat för hans sondmatning för hand per vecka och dessa timmar får vi då pussla med för att försöka få ihop livet överhuvudtaget. OM vi har en assistent anställd som kan jobba de få timmarna.)
    Kampen mot Ale kommun fortsatte hela 2019 och vi ansökte även om assistans hos Försäkringskassan i februari 2019 då Max fyllde 5 år. Tyvärr har vi ännu inte ens fått ett förslag på beslut från dem, det har alltså snart gått ett helt år med bara pappershantering och utan utredning eller beslut!
  • Pga att Max inte fick beviljad assistans dagtid så fanns det inte mycket tid över för mig att fortsätta utveckla och jobba med mitt egna företag.

 

  • Samma problematik inträffade när det kom till mitt sociala liv, konstant omöjlighet att kunna träffa vänner eller ens lämna huset utan Max. Max har inte heller kunnat sova en enda natt hos sin mormor eller annan släkting pga  svårigheterna att anpassa timmarna efter behovet, vilket har begränsat Max oerhört mycket.

 

  • Svårigheterna att hitta och behålla personal med tanke på vårt låsta beslut. (Personalen som vi har haft här älskar vi dock fortfarande djupt!)

 

  • Överklagningarna till Förvaltningsrätten som vi haft liggandes på hög hos domstolen har vi idag FORTFARANDE inte ens fått några beslut från. Detta är alltså överklaganden som vi har lämnat in för över 1½ år sedan!?

Det positiva med 2019:

 

  • Detta var första året sedan Max föddes som min ekonomi äntligen blev stabiliserad och detta var första året sedan Max föddes som jag överhuvudtaget har kunnat få lön ett helt år. Dock som Max personliga Assistent på heltid då vi inte har möjlighet att anställa någon annan i den omfattningen vi egentligen behöver, pga att vi ej blir beviljade timmar dagtid av Ale kommun eller några timmar överhuvudtaget från Försäkringskassan.
    Men jag har kunnat försörja oss och vi har kunnat ha det bra ekonomiskt för första gången på fem år.

 

  • I slutet av Maj början av Juni så började Max lilla kropp ÄNTLIGEN att ta till sig näringen ordentligt som han får via sin gj-knapp. Vilket resulterade i en påbörjad underbar viktuppgång! Detta var sedan något som sakta fortsatte under hela 2019, just nu väger han tom över 17 kg vilket är helt jäkla underbart!

 

  • I juni åkte vi och köpte en husvagn som vi planerar att hitta på en massa hyss med under 2020.

 

  • I juli fick vi äntligen hämta hem vår nya bil en volvo xc70 årsmodell 2016 som sedan anpassades efter Max behov hos Autoadapt i september.

 

  • Jag orkade äntligen lite mer och började rensa ännu hårdare här hemma, det vi inte valde att behålla skänkte vi bort till de som har mindre än oss.

 

  • Höstterminen 2019 blev äntligen en liten framgångssaga för Max, även om det många gånger fattades personal pga verksamhetens chefer och flera tillfällen föll bort pga Max sjukdom. Så har han ÄNTLIGEN kunnat vistas i alla fall 15 h vissa veckor på förskolan. Något som har betytt enormt mycket för Max och hans utveckling.

 

  • 2019 blev även året då Max äntligen vågade stoppa mat i munnen igen, eftersom knappen ner i tarmen gör att han inte kräks upp den näringen som kommer dit. Har han äntligen vågat äta små mängder själv, smaka på nya saker och få ett liiitet intresse för maten som tidigare gav honom panik och gjorde att han kräktes nästan varje gång samt bara gjorde honom sjuk.
  • 2019 blev även året som vi äntligen fick börjat fixa iordning på gården då ekonomin äntligen fanns. Men tiden fattades tyvärr så vi lejde ut de jobben som behövde göras.

 

  • Det blev även året som vi ÄNTLIGEN kunde åka upp till sthlm igen för första gången på flera år, då Max hälsa tidigare stått i vägen samt att vi inte kunnat resa säkert med hans matpump i bilen vid eventuell krock mm. Men den nya anpassade bilen har öppnat nya möjligheter för oss!

 

  • Som tex vår resa upp till Sveg och Vemdalen över mellandagarna och nyår. Något som jag är evigt tacksam över att pojkarna har fått möjlighet att uppleva! Förhoppningsvis kommer vi nu kunna åka på fler äventyr tillsammans.

Så vad känner jag över året som har gått?

Jag är faktiskt tacksam över detta året, även om det som ni säkert förstår har varit oerhört svårt och tufft många gånger. Det har även varit väldigt ensamt i perioder när Max varit som sämst i sin sjukdomsproblematik och man inte riktigt vet åt vad man ska göra.

Men jag är evigt tacksam över den kunskap och visdom jag fått detta året, tacksam över sparken i baken att ta tag i mina sociala kanaler och sikta kraftigare mot drömmen. (ni har förhoppningsvis sett lite skillnad på mitt flöde och målet är att det ska komma bättre samt mer innehåll under 2020) Tacksam för alla dessa veckor där Max faktiskt fått må bättre än “vanligt”, tacksam över att min stora kille fått börja i fotboll, över att vi har ett tak över huvudet, mat på bordet och kärlek omkring oss. 

Även om jag vill vara arg och ledsen över allt som bara är så himla fel i detta samhälle när det kommer till alla nedskärningar/besparingar inom LSS och avsaknaden av den hjälpen min son egentligen har laga rätt till att få. Så är jag glad över att även 2019 försökt dra mitt strå till stacken för att hjälpa till att få igenom en förändring! Jag är även evigt tacksam över de fantastiska föräldrar och starka personer jag har fått lära känna under året som förgyllt vår vardag samt hjälpt till att försöka göra skillnad landet över. (ni vet vilka ni är, ni är bäst!)

 Så tack 2019, nu tar vi tag i 2020 och ser till att skapa förändring tillsammans!