Nu är det slut.

Tänk att ett helt år redan har gått, ett helt år av ständig kamp, åtskilliga möten med olika myndigheter, milslånga dokument skrivna gällande överklaganden/ansökningar/läkarintyg mm. Vissa segrar har vi lyckats med, underbara människor har vi lärt känna på resan och fantastiskt starka kämpar samt riktiga superhjältar har vi fått äran att lära känna!

Men nu är året slut, 2018 är förbi och idag är första dagen på ett helt nytt år. Kommer 2019 bli året då individer med olika funktionsvariationer landet över, får den hjälpen de har rätt till enligt LSS? Eller kommer 2019 gå till historien som ytterligare ett år där nedskärningarna skördar oskyldiga liv och sänker hela familjer samt dess anhöriga till botten?

Jag har varit helt sänkt sedan oktober.

Inte en enda uns av energi har funnits kvar, vilket ni säkerligen har märkt väldigt tydligt. Både gällande avsaknaden av uppdateringar här, men även min totala frånvaro på övriga sociala medier. Tröttheten och den lilla energin som tidigare funnits kvar, försvann helt och att ens orka med vardagen har varit en enorm ansträngning.

Som tur är så har vi haft ett enormt stöd från vården gällande Max hälsa och sjukdomstillstånd, dessutom har hans underbara assistenter gjort allt och lite till för honom. Vårt juridiska stöd har varit fantastiskt dessutom och utan vänner samt familj hade jag nog inte stått på benen fortfarande. Så ett enormt stort tack till er alla! Och för er som inte fått tag i mig, förhoppningsvis förstår ni lite mer efter detta inlägg. Jag skäms och ber om ursäkt, men jag har inte och räcker ännu inte till i den mån jag hade önskat just nu.

Vad hände efter oktober 2018?

Mina uppdateringar här tog ju som sagt en paus efter senaste inlägget som jag skrev i början av oktober “Tungt ämne, tungt inlägg”. Så tänkte försöka knåpa ihop en någorlunda sammanfattad uppdatering om vad som hänt sedan dess.

  • Den 11 okt hade jag första telefonmötet med försäkringskassan gällande min ansökan om Bilstöd för Max och anpassning.
  • Den 18 okt hade vi hembesök av HAB´s arbetsterapeut och fysioterapeut som bla installerade en anpassad sits till toastolen på nedervåningen för Max.
  • Den 26 okt försökte vi ha uppföljningsmöte med förskolan, HAB och LSS assistans. Men då förskolans ansvarige förskolechef samt specialpedagog kom en timme för sent så blev det inte ett så väl fungerande möte tyvärr. Men plan med pedagogerna las för resten av HT-18.
  • Den 8 nov hade Max läkarbesök på ögonmottagningen för grundlig undersökning samt koll av hans ögon och syn. Vilket tyvärr resulterade i att jag fick reda på att han har ett rätt kraftigt synfel och behövde glasögon i princip omgående, något vi beställde via vår lokala goa synoptik butik på vägen hem.
  • I nov startade även Max nya goa assistent hos oss och vi är evigt tacksamma för arr hon ville bli en del av vårat lilla “team”.
  • Den  15 nov fick han sin behandling igen och den 19 nov skrevs han in för operation igen, varav operationsdagen var den 20 nov då man bytte jejunoalsonden samt tog olika bindvävsprover på honom i hals/magsäck/tarmar för att fortsätta utreda varför han inte går upp i vikt.
  • Den 23 nov har jag möte med samverkanseneheten inför västbus. (sipmöte)
  • Den 26 nov har vi västbusmöte nr 4 i ordningen, varav vården och Max specialistläkare är med på skypelänk och vi hade även hela rummet fullt med underbara människor där som alla ville värna om Max bästa. Förutom Biståndsenheten då såklart, då de var de enda där som egentligen hade kunnat göra något åt den hemska situationen vi fortfarande sitter i. Något som de inte var villiga att göra denna gången heller, detta trots anmälan till socialtjänsten av vården pga fara för Max hälsa och liv då allt ansvar ligger på mig dygnet runt. Plus att läkaren via länk informerade dem ytterligare om hur illa det egentligen är med honom och hur det kommer att börja påverka inte bara hans fysiska utveckling, utan även hans kognitiva utveckling om han inte snarast börjar att gå upp i vikt! Detta har vi alla varnat för i mer än ett år, något som klart och tydligt även står i hans läkarintyg mm. Allt detta har dock biståndsenheten helt vägrat att ta till sig under sina utredningar och beslutsfattanden.
    Det hela resulterade dock i 2 nya ansökningar inför alla vittnen på plats, varav den ena var ansökan om personlig assistans dygnet runt (nr 3 i ordningen hos kommunen) och den andra ansökan gällde kontaktfamilj 1 helg i månaden, båda ansökningarna via LSS då såklart då SOC gjort en tydlig bedömning om att Max inte tillhör dem alls med tanke på sin problematik mm.
    Det framkommer även på mötet att Biståndseneheten fortfarande inte gjort något alls trots anmälan som lämnades över till dem i oktober från socialtjänsten, Ale kommun i ett nötskal har jag hört.
  • Den 30 nov har vi ett bra läkarbesök hos Max lungspecialist och allergiläkare på dsbus, som kommer med bra tankar samt idéer gällande hans nutrionsproblematik.
  • Den 5 dec får han behandling intravenöst igen efter att ha varit hemma den veckan pga slem samt kräkningar.
  • Den 12 dec har Max sin första assistansnatt någonsin och denna mamman fick en natt att andas lite på.
  • Den 13 dec har jag samt en annan engagerad förälder i Ale kommun möte med Alekuriren gällande den extrema situationen som biståndsenheten/ale kommun medvetet utsätter våra barn samt våra familjen för. Denna artikel ska komma nu i början av året både digitalt samt lokalt i brevlådan.
  • Både jag + barnen spenderar resten av tiden fram till jul med sjukdom, feber/hosta/slem och annat bös. Förutom allt vi redan har då dagligen såklart.
  • Den 22 dec firar vi första julen med barnens fina släkt från sthlm, farföräldrar/pappa mfl.
  • Den 24 dec firar vi jul med min sida av släkten hemma hos min goa mor (barnens mormor).
  • Den 27 dec är det dags för Max att få årets sista intravenösa behandling. 
  • Och den 31 dec gör vi vårt bästa att fira lite nyår.

Så hur ska 2019 bli? Ska det bli året som vi räddade LSS eller året då vi tvingade individer med funktionsvariationer ut ur landet för att överleva?

Min förhoppning är dock att jag ska orka, samt få mer tid till att jobba vidare med denna hemsidan och det arbete jag vill utföra för att förbättra livet för så många utsatta individer som hamnar mellan stolarna i det sociala skyddsnätet vi har idag. Samt fortsätta kriga för LSS och alla de som tillhör lagen.
Ingen ska behöva stå själv i denna konstanta stormen! Ingen kan göra allt men alla kan definitivt göra något!

Jag ska bara ladda batterierna lite till så att jag orkar ytterligare en rond till emot våra idag omänskliga myndigheter. Medan dem är på jullov och göttar sig i skumpa samt julmat, så kan jag meddela att Max tappat ytterligare i vikt och idag väger han knappt 13,5 kg. Han fyller 5 år i början av februari och har sedan i början av 2017 inte klarat av att gå en enda hel vecka på förskolan pga sin sjukdomsproblematik. Trots detta så väljer Ale kommun att fortsätta skita i honom, ett barn som bokstavligt talat tynar bort för att han egentligen behöver matdropp dygnet runt. Men jag är bara en person, dessutom mamma till 2 barn… Jag räcker uppenbarligen inte till!? Trots det får han inte mer hjälp..

Hjälper inte ännu mer dropp så kommer han behöva en till pump samt näring direkt in i blodet, en liten 5 åring som kom mer begränsas ytterligare i livet och inte få möjlighet att vara det barn han är då hans mamma inte har möjlighet att konstant övervaka honom 24×7. Hade han bara fått den hjälpen han har rätt till enligt lag så hade allting ändrats! Vi hade kunnat ge folk jobb, han hade kunnat få speciellt utbildad personal som kan hjälpa honom och se till att han får möjlighet att vara så mycket barn han bara kan! Med en extra hand eller två för att stötta och underlätta. Jag hade kunnat få vara “bara” mamma åt mina barn och för en gångs skull kunna känna att jag kanske räcker till. Min andra son hade inte behövt hamna i kläm lika mycket och vi hade kunnat få prova på att ha en “vanlig vardag”, “som alla andra”.

Är det inte just det som vi ska måna om, att de individer med särskilda behov eller funktionsvariationer, samt deras familjer, får en möjlighet att delta i samhället lika mycket som du och jag? Jag ber på mina bara knän inatt och hoppas verkligen att 2019 blir året som vi #räddadeLSS annars lär jag med mina barn och många fler bli tvungna att emigrera för att överleva.

Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu.

Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa stund inte kunna inse eller förstå att det är det minsta sant.

Förstår ni vilken enorm ångest och stress jag har levt med de senaste 3 ½ åren? Förstår ni hur enormt psykiskt ansträngande det är att inte veta hur man ska överleva nästa månad, hur man ska kunna betala sina räkningar? Ångesten som äter upp en dag för dag när man tvingas be familj och vänner om hjälp, både ekonomiskt och fysiskt? Att känna hur man orkar mindre och mindre dag för dag, när stressen och allt äter upp all ens energi. När man konstant får går runt och känna att man inte räcker till.

Jag har levt med denna konstanta ångest och stress i över 3 ½ år nu, ett konstant krig för att få hjälp.

Sen på det har man konstant fått kriga för något, som egentligen borde vara en självklarhet, i 3 ½ år. Dvs min sons rättigheter till ett eget liv, med hjälp anpassad speciellt efter hans personliga behov och möjligheter. Hjälp så att han kan få möjlighet att delta i samhället på så lika villkor som möjligt, som “alla andra barn”. Utan att behöva leva i en isolerad bubbla där möjligheter till aktiviteter är fruktansvärt begränsade till att bara tillåtas inom husets fyra väggar (läs avlösarservice, en lösning som kanske i många fall kan vara tillräckligt för andra familjer men som för oss inte har funkat ordentligt alls eller varit det bästa för min son och hans behov).

Jag fick besked först sent i torsdags eftermiddags förra veckan.

I alla fall så fick jag beskedet först sent i torsdags eftermiddags att beslutet hade blivit godkänt utav Omsorgs- och arbetsmarknadsnämnden i Ale kommun. Det känns fortfarande helt surrealistiskt och jag kan knappt förstå att det är på riktigt..
Men jag är oerhört tacksam för att beslutet, även om det inte är det antal timmar som vi hade ansökt om. Det är inte heller ett beslut från försäkringskassan..
Vi väntar fortfarande på att få ett slutgiltigt beslut därifrån, men då handläggaren är på “semester” så prioriteras ju inte vårat ärende förrän hen är tillbaka.. Vilket troligtvis blir först i början av augusti är jag rädd. 
Skönt att hen bara kan gå på semester och släppa allt, medan vi och familjer med oss lever med ständig ångest och utan ork. Utan att veta hur de överhuvudtaget ska överleva sommaren..

Försäkringskassan fortsätter dock att gå emot lagen gällande domen om sondmatning som ett grundläggande behov.

Här är dock försäkringskassans senaste rättsliga bedömning gällande “hur de ska tolka Högsta Förvaltningsrättens dom om Sondmatning som ett Grundläggande Behov“. Dvs hur de ska försöka hitta kryphål i domen enda in i det sista, vilket indirekt betyder att försäkringskassan helt går emot lagen. Något som inte är en nyhet tyvärr, men något som jag hoppas att alla väljer att uppmärksamma mer och mer!

Vi blev beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka.

Men vi blev i alla fall beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka, med start från 4 juli 2018. Varav 50 av dem timmarna endast är beviljade för natten, dvs 10 h per natt x 5 nätter. (se bilderna ovan) Varav bara 11 h och 43 minuter per vecka beviljades för hans grundläggande behov, dvs blöjbyten/hygien och hans sondmatning 18-20 h varje dygn samt hans tid för handmatning+medicinering via hans gastroport på knappen med slang och spruta. 
Allt detta han egentligen behöver hjälp med, där man behöver särskild kunskap om honom. All tid han behöver konstant tillsyn och hjälp. Detta ska man alltså hinna med på 11 h och 43 minuter per vecka.

Vi har verkligen världens bästa jurist och assistansbolag i ryggen!

Och då har vi (med vi menar jag och vår jurist Natalie Schwarz på LSS Assistans) ansökt om personlig assistans dygnet runt sju dagar i veckan, vilket är 168 timmar per vecka. 
Så även om vi inte är helt i mål ännu, så känner jag ändå att detta är ett enormt steg åt rätt håll. Jag har även möjlighet att överleva ekonomiskt här framöver, iofs med start först i slutet av augusti. Men det är tusen gånger bättre än ingenting! 

Då jag har ett fullt vårdbidrag för Max så har jag givetvis även kontaktat försäkringskassan.

Självklart så har jag även kontaktat försäkringskassan gällande detta då jag idag har ett helt vårdbidrag för Max sedan januari 2015. Så det ska bli otroligt intressant att få reda på hur de bedömer detta med tanke på att det from 1 januari 2019 inte kommer finnas något som heter vårdbidrag längre. Utan det kommer ändras till något som heter Omvårdnadsbidrag samt ett annat som heter Merkostnadsersättning, vilket även kommer ersätta Handikappersättningen.

Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra.

Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december.
Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den 8/1-18. Vilket betydde att jag  var tvungen att försöka lösa allt det praktiska en gång till med väldigt kort varsel, för att vi skulle kunna vara på sjukhuset den veckan utan oro.

Så för att vara ärlig så kollapsade jag mentalt här. Den lilla orken jag hade kvar var jag tvungen att fokusera på alla tusen saker som var tvungna att klaffa för att jag skulle lyckas genomföra allt utan att klappa ihop helt.
Möte med arbetsförmedlingen, det hemliga projektet jag jobbat med vid sidan av, alla förberedelser inför jul, julafton, nyår, Max behandling, jaga kommunen och myndigheterna, lösa barnvakt/husvakt/djurvakter osv. Jag hade ingen energi kvar alls, efter att allt blev avbokat den 11/12-17 blev jag nästan rädd för hur kroppen reagerade på all stressen. Jag kände inte igen mig själv på mer än en vecka.
Så nu när nya kallelsen kom så var det som att någon drog ur sladden. Varav jag tog beslutet att ta en liten paus från att uppdatera bloggen tills dess att jag kunde andas ut efter att själva operationen var avklarad. Då den biten gav mig magsår och ångest deluxe.

Operationen är nu avklarad, ÄNTLIGEN!

Den 8/1-18 fick vi alltså genomgå samma rutin som förra gången, med uppstigning för mamman redan vid 04:00 på morgonen. Men denna gången var säkerhetsrutinerna ännu större med tanke på mässlingutbrottet på DSBUS och då Max har sin immunsjukdom. Som trots att  han tagit sprutorna enligt BVC´s rekommendationer så ligger han i riskzonen för att bli riktigt dålig då hans immunförsvar inte fungerar som det ska. Vilket man inte visste då när han var yngre.

Själva operationen gick riktigt bra, man kunde genomföra alla momenten utan svårigheter. Vilket inte heller var något som oroade mig alls. Det som var de största orosmomenten för mig var som sagt själva sövningen med intubering samt extuberingen efteråt. Detta då Max (som jag nämn tidigare) har förslappade luftvägar samt är född med Pierre Robins Sekvens vilket gör att han även är extra trång i luftvägarna mm.

Själva nålsättandet och sövningen i min famn var dock bland det värsta jag har varit med om. Min älskade unge hade panik och pga sina svårigheter att förstå/kommunicera samt bli rädd för olika ting, så var det fruktansvärt jobbigt för oss båda två. Jag kunde inte visa honom hur orolig jag var, hur ledsen jag var eller att mitt hjärta gick i tusen bitar.
Jag kunde bara krama honom, pussa på honom, försöka lugna honom, tala om för honom hur otroligt modig han var, att det var ok att vara rädd men att det inte var någon fara, att mamma är här, jag finns här, mamma älskar dig mest av allt i hela världen, förlåt för att jag måste hålla i dig älskling osv..
Det sista jag sa till honom när han somnade i min famn var att jag älskar dig mest av allt i hela världen och du är så otroligt duktig, detta går såå bra sov du en stund, mamma älskar dig glöm aldrig det. Sen bröt jag ihop helt när de lyfte över honom till bordet och jag var tvungen att lämna rummet.

Tårarna bara rann och jag kände mig som den värsta mamman i hela världen. Som den hemskaste människan på jorden som nyss tvingat min son att genomgå detta. Mitt hjärta värkte och jag mådde illa över hur panikslagen han nyss varit. Jag fick dock enormt stöd av operationspersonalen som talade om att jag inte kunde skött det bättre, att man skulle anteckna i hans journaler att man nästa gång ska ge honom lite lugnande innan. Så han slipper genomlida en likadan situation igen, men då det redan hade gått för lång tid denna gången så hade lugnande bara gjort situationen ännu värre då han redan var rädd. Och att då känna att man tappar kontrollen ännu mer hade kanske gjort han ännu mer panikslagen.

Efter operationen, hur det gick med allt.

Efter lite mer än 3 timmar (nästan 4) så ringde man från avdelningen och sa att han äntligen hade fått komma upp till BIVA. Så jag kastade mig iväg för att hinna dit till när han vaknade.

Att få se sitt älskade lilla barn så skör, precis uppkommen från operation är aldrig något man ser fram emot. Men för mig är det som om någon lyfter en enorm sten från mina axlar då det inte känns som om jag kan andas ordentligt förrän jag vet att han har klarat extuberingen ordentligt. Dvs att hans luftvägar inte har kollapsat och han mår så bra han kan för tillfället.

Efter ett par timmar kom vi äntligen ner till avdelningen, jag helt mör och slutkörd men enormt lättad och tacksam. Max däremot gjorde allt han kunde för att försöka vara sitt “vanliga envisa jag” och kämpade emot tröttheten samt alla medicinerna efter operation som en kung. Han vägrade vila trots att han var så trött (och full) att han inte kunde hålla ögonen öppna ordentligt. Först vid midnatt samma dag somnade han ÄNTLIGEN för natten och då var denna mamman MER än mör kan jag säga, haha.

Redan samma kväll som den nya dubbelknappen/jejunoknappen sattes in började vi mata i den med hjälp av matdroppet. 20 ml i timmen fick han första dygnet + vätskedropp intravenöst för att få i honom tillräckligt med vätska.
Dagen efter så ökade man till 40 ml i timmen och efter möte med vår överläkare på MTL så fick vi reda på att målet var satt till 60 ml i timmen. Vilket skulle ge honom 18 timmar per dygn med matdropp hemma och möjlighet att dricka ca 2,5 dl själv via munnen. (typ vatten/juice/näringsdryck osv)

På onsdag kväll kunde vi äntligen komma hem på permission, att få sova i sin egen säng efter allt stress osv är en lyx som få kan förstå! Och på torsdag kväll blev vi utskrivna från vårdavdelningen med en uppföljningsplan inbokad med vår fantastiska sköterska på MTL + vår dietist.
Dessutom så har vår sköterska funnits där varje dag per telefon när denna mamman oroligt ringt och frågat tusen saker som för oss är helt nya. Det tar liksom ett tag att vänja sig vid allt nytt, både för mig och buspojken.
Inte lätt att vara ett yrväder och helt plötsligt behöva släpa runt på en tung ryggsäck om dagarna. Inte kunna leka som vanligt och behöva vara fastkopplad i en pump 18 timmar per dygn.

Vi fortsätter kämpa!

Men vi fortsätter kämpa på, en dag i tagen än så länge. Han får ta pauser när väskan blir för tung och han får mutas med favoritgrejerna mer än vanligt för att lyckas få in någon form av rutin nu i början. Vår MTL sköterska gör även allt hon kan för att leta reda på samt beställa en lite lättare pump samt mindre ryggsäck för att försöka underlätta så mycket som möjligt för den lille herrn.

Sist men inte minst så vill jag rikta ett enormt stort tack till alla de som hjälpt oss under denna pärsen! Ett stort tack till de som stöttat oss, erbjudit sin hjälp och bara räckt ut en hand för att visa att de finns där. Även ett enormt tack till personalen på DSBUS, operationspersonalen, fantastiska sköterskorna på BIVA och självklart underbara personalen på Avdelning 326 som hjälpte oss så otroligt mycket med allt! Tack snälla underbara ni för att ni finns!

Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall..

Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan bakfull i flera dagar pga sömnbrist, samt all stress och ångest. Det är i princip nu de senaste två dagarna som jag har börjat känna mig någorlunda levande igen.

Jag tror inte att alla förstår hur enormt mycket stress och press det ligger bakom denna tänkta operationen. Samt allt runtomkring! För förutom detta med operationen så valde det att krocka så fantastiskt olägligt med både det avgörandet gällande min ansökan om starta eget bidrag hos arbetsförmedlingen. Plus mitt andra stora hemliga projekt, som fortfarande pågår just nu bara så ni vet.

Han har stått på förturslistan inför denna operationen enda sedan slutet av januari 2017.

Som sagt detta datumet hade vi liksom väntat på sedan slutet av januari i år då kirurgerna skrev upp Max på förturslistan i samråd med vår överläkare på Mag-, Tarm- & Levermottagningen. Och eftersom det är en sådan enorm omställning att få en jejunoknapp och behöva matdropp 16-20 h om dygnet. Plus att all matning då ska gå via tunntarmen och mycket, mycket långsammare än vad man idag kan mata via gastrostomiknappen. Detta då tunntarmen inte kan ta emot samma mängd mat lika snabbt som magsäcken kan.
Och för att kunna veta säkert att Max inte blir dålig samt att hans tarmar klarar av att ta emot maten direkt istället för att den först ska gå via magsäcken. Så är planen att vi blir kvar minst 3-4 dagar på sjukhuset, som tyvärr kan bli mycket längre ifall Max blir dålig även denna gången. (som alla andra gånger när han blivit opererad hittills, vilket är ett enormt stort orosmoment för mig)

Upp vid kl 04 på morgonen och trolla ihop allting så vi kunde vara på avdelningen i tid.

Hur som haver, den 11/12 kom och denna mamman klev upp redan kl 04 för att stänga av matdropp mm. Sedan försöka tina upp bilen pga all snö som kommit under natten, packa bilen och förbereda allting. Så när jag väl skulle väcka Max så skulle allting vara klart, så vi bara kunde hoppa in i bilen och åka.
Väl framme efter en lagom kaotisk bilresa där folk återigen påvisade att de inte kan köra bil när det kommer lite snö på backen. Operationen var planerad till kl 08 från början och han skulle vara försten ut. Så vi kom till avdelningen emblade och klara, med andan i halsen och det första vi får reda på är att vi ska fortsätta vänta i lekrummet tills de skulle få svar från operation.
Vilket sedan visade sig bli några timmars väntan, där stackars Max fortfarande fick fasta trots att han varit utan sondnäring helt sedan kl 04 på natten. Detta då man inte kunde få ett rakt svar från operation om vad som gällde, ifall den skulle bli av eller ej.

 

Tillslut kom narkosläkaren ner till avdelningen och då fick vi äntligen veta vad som var i görningen.

Till slut så kom dock äntligen narkosläkaren ner till avdelningen där vi då suttit i flera timmar och väntat på vad som skulle ske. Det visade sig även vara samma narkosläkare som ringde mig förra gången (vi hade en inbokad tid för operation) och talade om att vår tid hade blivit avbokad i sista stund. I samma stund som de sa till oss att vi skulle vänta när vi kom till avdelningen, så sa magkänslan att detta inte kommer bli av.
Och när narkosläkaren kom till avdelningen så visade det sig att min magkänsla hade haft rätt. Tydligen så hade något skett under söndagsnatten och man hade helt plötsligt ingen plats på IVA (intensivmottagningen man hamnar på efter operation vid svårare fall/svårare komplikationer mm) längre. Vilket gjorde att de inte vågade operera honom den 11/12 längre, eftersom han är en riskpatient samt har en komplicerad sjukdomsproblematik.

Där och då var det som att luften bara gick ur mig. Och här sitter vi idag och dagarna har bara sprungit iväg. Jag har knappt fått tillbaka energin jag hade innan alla förberedelserna inför operationen igen. Och nu står jag här igen med en helt ny kallelse, med ett nytt datum för samma operation. Men denna gången den 8/1-18, så nu får vi verkligen bara hoppas att han inte blir sjuk i samband med högtiderna. För jag vet inte hur många fler sådana här rundor jag orkar med helt själv.
Jag vill även passa på och tacka alla underbara människor runtomkring oss som verkligen hjälpt mig med allt praktiskt i hela denna soppan.

Ber om ursäkt för det enormt långa inlägget men det var hemskt svårt att få ihop allt som hänt i kortare format än detta, haha. Tack alla ni underbara som fortsätter stötta oss vidare! Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan er! Tack för att ni finns och glöm inte att ta vara på dagarna, njut av dem och krama de som står er nära! Stora kramar!

 

Nu är han inskriven inför operationen.

Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen.

Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt vet vart man kan hitta saker att pyssla med när man får vänta på att få träffa alla man ska hinna med.
Men efter alla om och men så har vi nu en plan upplagd. Imorgon (söndag) så kommer avdelningen ringa dagtid OM det nu mot förmodan skulle vara så att de måste ställa in operationen ändå. Det skulle i så fall bero på att det helt plötsligt inte finns plats på iva/biva efter själva operationen. Något som behövs då han är en riskpatient. Även fast de senaste operationerna ändå har gått ok, gällande själva sövningsbiten. Dock så är det största problemet att han blivit så fruktansvärt dålig efter varje ingrepp, med kemisk lunginflammation som följd.

En plan har upprättats i samband med inskrivningen denna gången.

Nu är i alla fall planen att han ska få intravenös antibiotika precis innan samt även efter själva operationen. Dessutom så har man lovat att vara mer lyhörda gällande hans mående, då man tidigare skyllt på att han “ser så pigg ut”. Vilket är egentligen är en del av hans problematik, han har inga spärrar och kan inte tala om när han inte mår bra. Varken när han har feber eller när han kräks, han kan inte säga till innan eller förklara/förstå att han mår dåligt. Eller att han har ont, förrän den lilla kroppen har så ont att han inte kan annat än gråta. Inte förstår att han har feber förrän hela kinderna brinner röda och hans lilla kropp inte orkar med i hans tempo. Eller att han måste kräkas förrän det flyger ut ur munnen på honom. Och då har det redan gått för långt, förhoppningsvis lyssnar man på mig som mamma bättre denna gången. Så man inte låter honom lida i onödan, eller skickar hem honom med ett crp på över 90 bara för att han ser “pigg ut”..

Att alltid stå där själv, när alla andra föräldrar är två oavsett boendesituation.

Själva operationen inklusive sövning+uppvak räknas ta närmare 5-6 timmar. Hur jag ska överleva den tiden vet jag ej ännu. Inte heller vet jag om jag kommer stå där själv även denna gång. Dock så är det något jag misstänker kommer ske, då jag än idag inte har lyckats få bekräftat om hans andra förälder kommer. Men jag hoppas ju givetvis att jag har fel, för det är nog det som är bland det värsta med dessa operationer. Att behöva vara där helt själv, medan alla andra föräldrar är två som stöttar samt hjälper varandra. Självklart så är det allra värsta att M ska behöva genomgå detta överhuvudtaget och att se han sövas är det värsta jag vet.
Men ändå, man hoppas ju in i det sista att man ska slippa axla allt helt själv även denna gång.

Operationen beräknas ta flera timmar och vi kan bli kvar i 4 dagar eller mer beroende på hur han mår efteråt.

Förhoppningsvis lär hans operation vara bland de första på morgonen om inget annat inträffar. Med tanke på att den kan ta hela 6 timmar innan jag får se honom igen så hoppas man ju att han får komma in rätt tidigt på fm så att han slipper bli klar mitt i natten.
Sen så gissade sköterskan på att vi kunde behöva bli kvar 3-4 dagar, om han nu inte får en infektion igen. För då kan vi såklart bli kvar ännu längre. Men jag är evigt tacksam för att vi har så himla fina människor omkring oss som ställer upp under tiden!

Då man vill se så att jejunoknappen verkligen fungerar som den ska, så sa sköterskan att de inte brukar låta en åka hem förrän man kan mata i princip fulla behovet via den. Men samtidigt så har vår magsköterska sagt att vi kan mata delvis i gastrodelen av knappen ändå efter insättning av jejunon. Men vi får väl helt enkelt se, de vill väl även se så att den inte slangen åker upp i magsäcken igen. Att den inte gör ont och att den inte viker sig så det blir stopp.
Sen ska han ju självklart inte heller ha ont efter att man har tagit halsmandlarna heller. Dock så äter han ju oerhört lite oralt redan nu. Men jag hoppas ju innerligt att det inte kommer påverkar hans vilja att äta mer än vad han redan har svårigheter med.

Nu ska vi alldeles strax åka över till barnens mormor för att baka pepparkakor och lussebullar tillsammans med resten av mina syskon. Något som barnen har sett fram emot nu hela veckan! Det är nämligen lite av en tradition vi har varje andra advent baka tillsammans med barnen. Hoppas att ni alla får en underbar dag! Var rädda om varandra, stora kramar!

[wdi_feed id=”2″]

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna.

I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år. Men ändå så kändes det som ett jäkla slag i magen nu när den väl låg där i brevlådan. Allt kom liksom över mig, jag är ju rätt skör nu ändå pga allting som hänt och händer runtomkring oss. Så man kan väl inte påstå att det blev så mycket bättre av detta tyvärr.

Men det måste ju ske och förhoppningen är ju att M ska få må bättre efteråt. Kanske få mer matlust, mindre illamående, mindre uppstötningar och kanske mer energi som resultat.
Man kommer som sagt sätta in en jejunoknapp på M, med en slang från magsäcken ner i tunntarmen. Som han kommer vara tvungen att ha matdropp kopplat till sig 16-20 timmar per dygn efter detta. För att lyckas få i sig tillräckligt med kalorier samt näring överlag.

Man kommer även att göra en rensning av hans tänder då han pga sin lättkräkthet, alla inhalationer, kräkningar/uppstötningar mm. Har haft väldigt svårt att sköta sin tandhygien (jag har haft väldigt svårt att kunna borsta alls utan att han kaskadkräks upp alla mat igen). Så när han ändå är sövd så kommer man passa på att hjälpa till och rensa lite extra. Något som inte är så ovanligt när de kommer till de här unika barnen.

Planen är även att skala av en del av hans halsmandlar då de i “friskt läge” idag är såpass kroniskt svullna att de nuddar varandra. Så man kan ju bara tänka sig hur trångt det är där inne i halsen när han är sjuk!

Såklart är han ju sjuk nu med, sedan söndags kväll.

Varför bryta ett vinnande koncept liksom? (ironi) Nä men M fick ju sin vaccination mot influensan som sagt i fredags och min första tanke var om det kunde vara någon efterdänga av den. Men mest troligtvis är det inte därför, utan risken är snarare att han sugit åt sig några nya baciller.
Kanske pga att jag var tvungen att springa inom mataffären med honom på vägen hem i fredags? Det handlade bara om ca 30-40 minuter och han satt fast i kundvagnen. Men han är ju som sagt som en tvättsvamp och suger åt sig allting.

Han är i alla fall rosslig, slemmig, hostig, hes och har feber (dock inte så hög). Så har pratat med vår sköterska på lungmottagningen om att han är sjuk igen. Och springer febern iväg så får vi kontakta dem igen så att de isf kan göra en lungröntgen på honom igen. Detta eftersom risken är stor att han drar ner slem + bakterier i lungorna och då riskerar han stort att få en lunginflammation.

Var rädda om er ute i snömodden idag, håll avstånd till varandra och kör försiktigt! Nu ska jag fortsätta jobba lite och sen greja här hemma. Tända en brasa och mysa med busungarna som båda två är hemma idag pga ovädret och M´s sjukdom. Kram på er!