Tisdag igen = Barnsjukhuset igen

Då laddar vi återigen för en lång dag på barnsjukhuset igen. På dagens schema står oerhört mycket, samtidigt.. Så hur vi ska lyckas hinna med allt vet jag inte riktigt, men det löser sig nog förhoppningsvis. Vi ska försöka hinna med följande: Immunoglobulinbehandlingen med intravenöst dropp. Möte med Max doktor i immunologi. Möte med nutrionsteamet […]

En eftermiddag i skogen

Dagar med halvdåligt väder får både barn och vuxna att till slut klättra på väggarna av ren frustration. Så för att förena nytta med nöje, så tog vi oss en tur i skogen idag. Vi gick på svampjakt samtidigt som Max fick öva på sin motorik bland kottar och barr. Man vet inte riktigt varför, […]

En super dålig dag på barnsjukhuset.

En riktig skitdag på barnsjukhuset är bara förnamnet på denna dagen, mitt hjärta har verkligen gått sönder tusen gånger om idag. Idag har det varit en riktigt jobbig dag, för alla inblandade. Men speciellt för Max.. Jag känner mig som en riktigt dålig mamma, som inte kan ta bort det jobbiga då han behöver medicinen […]

En ny vecka på ingång.

Dags att behandla Max immunsjukdom igen. Imorgon är det måndag igen vilket i vanlig ordning för oss betyder att Max ska få behandling på barnsjukhuset igen. Var tredje vecka är vi där nämligen och Max får speciell medicin för hans immunsjukdom i dropp rakt in i blodet (intravenöst). Detta för att han ska klara av […]

Barnneuropsykiatriska Kliniken – BNK

Besök nummer ett. Idag är det dags för något som jag sett fram emot och haft ångest för samtidigt, i flera veckor nu. Idag är det nämligen Max allra första besök på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken). Normalt sett är det minst ett års väntetid för att få komma till BNK, men Max har tack och lov […]

Gastro-Jejuno Knapp

Jejunoknapp? Knapp? Peg? Gastostomi? Jejunostomi? Gastro-Jejuno Knapp? Som ni kanske märkt vid det här laget så finns det massor av olika typer av “knappar” och sondmatningslösningar beroende på vilket sjukdomstillstånd patienten lider av. Detta är den nya knappen som Max har fått. Detta är i alla fall Max nya knapp som han fick den 8/1-18 […]

Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra. Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december. Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den […]

Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall.. Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan […]

Nu är han inskriven inför operationen.

Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen. Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt vet vart man kan hitta saker att […]

Det närmar sig med stormsteg.

Väldigt nervös inför morgondagen och stressen står mig upp i halsen just nu. Imorgon är det äntligen dags för mitt avgörande möte gällande mitt ena stora projekt. Ett projekt som jag jobbat med “bakom kulisserna” nu sedan början av september. Så det är väldigt spänt just nu hur mitt arbete kommer att bedömas, om jag […]