Detta är något jag verkligen skäms över.

av | jun 10, 2018 | Ångest, Be om hjälp, Eget Företag, Ehlers Danlos Syndrome, Ekonomi, Ensamstående, Hälsa, Hjälp, Jag tycker till, Jobba hemifrån, Medmänsklighet, Motgångar, Ta emot hjälp, Utbrändhet, Vardag | 1 kommentar

Ni alla vet ju vid detta laget omfattningen av den ständiga kampen jag för dagligen, för att min son med sina dolda funktionsvariationer samt särskilda behov ska få den hjälpen som han egentligen har laglig rätt att få. Denna process har ju pågått i mer än 3 ½ år nu...

Sondmatning ses äntligen som ett grundläggande behov igen!

av | apr 23, 2018 | Ångest, Autism, Barnpsykolog, Behandling, Beteendeproblematik, Biståndsenheten, BNK, Ehlers Danlos Syndrome, Endometriosis, Ensamstående, Feber, FK, Försäkringskassan, Framsteg, Funkisförälder, Gastropares, Hjälp, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jag tycker till, Jejunoknapp, Kommunen, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, LSS, Lycka, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Myndigheter, Nyhetsmorgon, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sömnbrist, Sondmatning, TV4Play, Utbrändhet, Vi syns i tidningen, Vi syns i TV | 0 Kommentarer

Fredagen den 13/4 2018, blev en dag som för alltid kommer ha en plats i mitt hjärta. Jag vet inte hur många gånger som jag har försökt skiva och publicera detta inlägg nu, haha. Sedan den 13/4 så har jag försökt få med alla länkarna och mitt i så har allt börjat...

En skitdag helt enkelt.

av | mar 14, 2018 | Ångest, Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Autism, Avlösarservice, Beteendeproblematik, Biståndsenheten, BNK, Eget Företag, Ehlers Danlos Syndrome, Endometriosis, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Jobba hemifrån, Kalla Fakta, Kammarrätten, Kommunen, Kontaktfamilj, Kräkningar, LSS, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Projekt, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Utredning, Vi syns i tidningen | 1 kommentar

Jag vet inte ens hur jag ska skriva detta eller var jag ens ska börja berätta, hur jag ska skriva detta utan att använda en massa svordomar och annat hemskt. För de känslorna jag känner just nu vet jag knappt hur jag ska kunna sätta ord på. Ska jag vara helt ärlig så...

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

av | jan 13, 2018 | Andningsproblem, Andningsuppehåll, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Behandling, Beteendeproblematik, Biståndsenheten, BNK, Eget Företag, Ehlers Danlos Syndrome, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Feber, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Jobba hemifrån, Kalla Fakta, Kammarrätten, Klinisk Genetik, Kommunen, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Logoped, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sebastian, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Utredning, Vi syns i TV | 3 Kommentarer

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen. Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i...