Välj en sida

En förvånansvärt bra dag.

Vi var på plats redan strax innan 09:30 på morgonen och efter att ha checkat in på avdelningen så hann pojkarna leka en sväng i “lekrummet” medan vi väntade på att Max skulle få sitt rum.

Storebror var med idag då han egentligen skulle ha fått hänga med syskonstödjare hela dagen, jag försöker passa på när vi inte har skola osv att även han ska få känna sig så trygg som möjligt på sjukhuset. För man vet aldrig när det kan vända nästa gång och vi kanske akut behöver ta oss dit.

Tyvärr så fick jag meddelande dagen innan om att det hade kört ihop sig för dem, så de trodde att de inte skulle kunna ta emot honom alls. Men då vi ändå vart tvugna att vänta till efter kl 11:30 innan Max kunde få sin nål denna gången så hann de få en lucka och vi lyckades mirakulöst lösa det ändå. Storebror fick egentid med en syskonstödjare och spelade airhockey, tv-spel mm under tiden som jag kunde lägga fullt fokus på Max en stund.

Första gången med lustgas.

Det som var extra speciellt just denna gången var att Max skulle få prova lustgas i samband med själva nålsättningen. Ni som följt oss ett tag vet ju att Max har autism och att vi har kämpat med hans enorma rädsla samt panik sedan han var riktigt liten vid de tillfällen som man måste sätta en nål i honom.
Och med tanke på hur ofta vi i perioder är på sjukhuset och detta måste ske, så har det under åren byggts upp till en enorm rädsla i samband med detta. Vi har lyckats behålla resterande delar av sjukhusmiljön/personalen/behandlingar mm till något positivt. Men allt som hör till nålsättandet har varit katastrof lääänge och det är fruktansvärt att som förälder behöva tvångshålla sitt barn som är helt okontaktbar, genomsvettig, i full panik med tårarna rinnandes, som desperat försöker kasta sig/riva/slåss/sparka/skrika så högt han kan för att ta sig loss. Minst var tredje vecka i  över tre år..

Och vi har verkligen provat ALLT. Sövning var tredje vecka för att sätta en nål, bearbetning med lekterapin, medicinering av olika slag, med embla och utan, med narkospersonal som är riktiga specialister och sen har han ju nu även sen lite mer än ett år tillbaka även sin portacath på bröstet som underlättar lite. Men tyvärr så är paniken den samma oavsett om det är en nål i armen eller i porten.

Men detta gick faktiskt bra!

Så efter ett par timmars väntande så fanns det äntligen ett ledigt rum med lustgas, samt utbildad personal som kunde hjälpa oss så han fick prova. Och med tanke på att han varje gång han sövs, sövs på mask och känner sig oerhört trygg med det. Så var han positivt inställd till att få ha masken, han VILLE ha den. Han kände sig trygg med den!
Och vi gav honom tid, han fick sitta med den med mig bakom sig en lång stund, andas i den, vi satte på hans favorit sommarskuggan från sommarlov på en platta och sen började sjuksköterskan sakta att försöka tvätta portacathen till att börja med. Hon förberede allt super snyggt utan att han såg detta ordentligt, men så fort han fick syn på nålen så blev han som en spänd stålfjäder ändå. 
Men vi valde att avbryta lite, få honom mer avspänd igen. Men han hade redan fastnat med blicken på nålen och var nästan helt omöjligt att få honom att släppa den med blicken. Hans lilla hjärta gick i hundranittio och jag kände att f*n detta går åt skogen nu.

Men med hjälp av de andra två sköterskorna, så tog en av dem över masken från honom och höll hans ena hand, jag la snutten mot hans huvud och höll honom hårt emot mig samtidigt som jag vred hans huvud lite så han tvingades att släppa nålen med blicken. Medan sköterska nr 2 höll hans ben och plattan samt försökte få honom att hålla fokus på den.
Jag bara kände hur spänd han var och förberedde mig på explotionen som brukar komma. Jag hade tidigare gett sjuksköterskan klartecken att sätta nålen så fort hon fick tillfälle och inte avbryta förrän den var på plats. (detta är bäst för honom i längden då paniken annars blir tisen gånger värre om man drar ut på det)

Så när hon såg att hon fick möjlighet så satte hon den på plats, det går på mindre än 30 sekunder bara man får den på rätt plats. Och även om jag trodde att han skulle explodera, så kom där bara ett “aaaaaj” och en liten tår precis när han kände att nålen gick in.
Och detta kan jag lova er är som natt och dag! Vi ALLA känner ju Max sen innan och jag kunde se lättnaden i allas ögon när vi såg hur himla bra det blev!!

Så nu har vi i fortsättningen bokat lustgas vid varje tillfälle framöver, både vid isättning samt borttagningen. För den biten är minst lika hemsk för honom som själva sättningen, han blir liksom helt livrädd och kan inte kontollera paniken som bara exploderar i hans lilla kropp.

Gav mig tårar i ögonen.

Detta blev väldigt tydligt denna gången då det bara hade bokats lustgas för isättandet och inte för borttagningen. Så vid borttagningen så blev det så jäkla tydligt vilken enorm skillnad det hade varit för honom. Han hade fullständig panik, sparkade mig, rev mig, slog mig, grät, kastade sig åt alla håll och sköterskorna fick tillsammans med mig tvångshålla honom så de överhuvudtaget kunde försöka få bort nålen igen.

När dey väl var över så grät inte bara Max utan jag med, av skam över att jag återigen hade behövt utsätta mitt barn för ett övergrepp för att han ska få den behandling samt vård som han behöver för att överhuvudtaget klara av att hålla sig frisk utanför sjukhuset. Utan sin medicinering som han haft nu i snart 3 år, så vågar jag inte ens tänka på vart vi hade varit nu, om han ens hade varit med oss nu. För utan ett immunförsvar så kan man inte klara sig hur länge som helst, oavsett hur försiktig man är som förälder. 

Jag grät även av lättnad över att vi kanske är en lösning på spåren, grät av ångest över allt jag tvingats utsätta honom för och av ilska att vi inte hittat denna lösning tidigare. Så vi hade sluppit att plåga honom så under alla dessa år.

Jag hoppas även att jag med denna text kanske kan hjälpa någon annan genom att berätta om vår upplevelse av lustgas i samband med någon hemsk vårdupplevelse för ett barn med autism. All kärlek till er alla! Kram