av Malin | aug 25, 2021 | Personlig Assistans, Be om hjälp, Ensamstående, Familjen, Funkisförälder, Immunsjukdom, Jejunoknapp, Livet, LSS, Peg/Knapp |
Assistenter sökes! Vi söker personal! Vi önskar kunna fylla upp med härliga, glada assistenter som orkar hänga med i den fantastiska Superhjältens tempo och strävan att göra saker precis som alla andra barn. Han ser inte några hinder och ingenting är omöjligt! Han...
av Malin | jan 26, 2020 | Ångest, Autism, Beteendeproblematik, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sondmatning |
Det har varit en enormt omtumlande och energikrävande vecka detta. Även fast det kom över mig först efter att vi hade varit på Max läkarbesök i onsdags. Jag var liksom förberedd med argument och fakta upp till öronen. Orolig och nervös över vad som skull ske, om...
av Malin | jan 11, 2020 | Ångest, Autism, Behandling, Beteendeproblematik, Bilder, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Max, Portacath, Sjukhusvistelse |
En förvånansvärt bra dag. Vi var på plats redan strax innan 09:30 på morgonen och efter att ha checkat in på avdelningen så hann pojkarna leka en sväng i “lekrummet” medan vi väntade på att Max skulle få sitt rum. Storebror var med idag då han egentligen...
av Malin | nov 14, 2019 | Autism, Ensamstående, Familjen, Feber, Funkisförälder, Immunsjukdom, Mamma, Max, Sjukdom, Vardag |
Den senaste veckan har jag reflekterat en hel del. Sedan i måndags är storebror hemma sjuk med feber och förkylning. Men sedan i tisdags är båda killarna hemma med feber och förkylning. Men det mest intressanta och fantastiska i denna situation som annars av andra...
av Malin | nov 5, 2019 | Autism, Eget Företag, Funkisförälder, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Jobba hemifrån, Läkarbesök, Logoped, Mag, tarm & levermottagning, Max, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Sjukhusvistelse, Sondmatning |
Då laddar vi återigen för en lång dag på barnsjukhuset igen. På dagens schema står oerhört mycket, samtidigt.. Så hur vi ska lyckas hinna med allt vet jag inte riktigt, men det löser sig nog förhoppningsvis. Vi ska försöka hinna med följande:...
av Malin | jan 2, 2019 | Anpassad barnomsorg, Autism, Barnomsorg, Behandling, Beteendeproblematik, Bilder, Biståndsenheten, Ensamstående, Familjen, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Hjälp, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kommunen, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Medmänsklighet, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Portacath, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Utredning, Vardag, Vi syns i tidningen |
Tänk att ett helt år redan har gått, ett helt år av ständig kamp, åtskilliga möten med olika myndigheter, milslånga dokument skrivna gällande överklaganden/ansökningar/läkarintyg mm. Vissa segrar har vi lyckats med, underbara människor har vi lärt känna på resan och...