Tisdag igen = Barnsjukhuset igen

Då laddar vi återigen för en lång dag på barnsjukhuset igen. På dagens schema står oerhört mycket, samtidigt.. Så hur vi ska lyckas hinna med allt vet jag inte riktigt, men det löser sig nog förhoppningsvis. Vi ska försöka hinna med följande: Immunoglobulinbehandlingen med intravenöst dropp. Möte med Max doktor i immunologi. Möte med nutrionsteamet […]

November är här

November är här, men vad betyder det? Att hösten är här medan vintern knackar på dörren och att julen sakta men säkert närmar sig, det är en sak som är säker. Men några andra saker som också är ren fakta är följande: Försäkringskassan har sedan jag skickade in min senaste ansökan om Personlig Assistans för […]

Nu är det slut.

Tänk att ett helt år redan har gått, ett helt år av ständig kamp, åtskilliga möten med olika myndigheter, milslånga dokument skrivna gällande överklaganden/ansökningar/läkarintyg mm. Vissa segrar har vi lyckats med, underbara människor har vi lärt känna på resan och fantastiskt starka kämpar samt riktiga superhjältar har vi fått äran att lära känna! Men nu […]

Vill bara ge er en uppdatering!

Här kommer en längre koncentrerad uppdatering gällande vad som hänt och händer i vårt liv. Jag vet att det nu var snart en månad sedan jag skrev sist, min vision var inte att det skulle vara tyst här under tiden. Men pga omständigheterna i livet så är det tyvärr vad som har hänt. Allt blev […]

Ny operation för Max denna veckan!

Multitasking-jobbig-mamma igen! Som några av er kanske läste förra veckan på min facebooksida för bloggen (se här bredvid och gilla gärna sidan om ni inte redan gör det för mer uppdateringar) så kanske denna multitaskande mamman råkade tjata och ligga på lite väl mycket när vi besökte barnsjukhuset förra veckan då Max fick sin senaste […]

Tips på egna anpassningar och möbler!

Detta inlägg innehåller adlinks. Som ni vet så har jag ju haft ett rätt stort projekt på gång de senaste månaderna. Gällande att lyckas lösa en egen form av anpassning i hemmet för att Max ska få ett lämpligt rum där både han och alla hans mediciner/nutrions tillbehör (slangar/sondmat/sprutor osv) men även hans leksaker samt […]

Semester, vad är det för något egentligen?

För många betyder det vila från arbete men att ändå få ersättning ekonomiskt likt semesterersättning. För andra betyder det ingenting, att ta “semster” från sitt barn eller anhörig med någon form av funktionsvariation eller annan svårighet, är inget som existerar. Utan det är något som bara rullar på, alla dagarna på året, oavsett om det […]

Att låta barnen upptäcka världen!

Innlägget innehåller adlinks Man får göra det man kan för att försöka ta till vara på sommarens alla fina dagar. Detta kanske låter väldigt konstigt och udda för många utav er, men enda sedan Max föddes i februari av 2014. Så har han varje sommar varit för sjuk för att kunna njuta av sommaren eller […]

Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu. Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa […]