av Malin | jan 26, 2020 | Ångest, Autism, Beteendeproblematik, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sondmatning
Det har varit en enormt omtumlande och energikrävande vecka detta. Även fast det kom över mig först efter att vi hade varit på Max läkarbesök i onsdags. Jag var liksom förberedd med argument och fakta upp till öronen. Orolig och nervös över vad som skull ske, om...
av Malin | nov 5, 2019 | Autism, Eget Företag, Funkisförälder, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Jobba hemifrån, Läkarbesök, Logoped, Mag, tarm & levermottagning, Max, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Sjukhusvistelse, Sondmatning
Då laddar vi återigen för en lång dag på barnsjukhuset igen. På dagens schema står oerhört mycket, samtidigt.. Så hur vi ska lyckas hinna med allt vet jag inte riktigt, men det löser sig nog förhoppningsvis. Vi ska försöka hinna med följande:...
av Malin | jan 2, 2019 | Anpassad barnomsorg, Autism, Barnomsorg, Behandling, Beteendeproblematik, Bilder, Biståndsenheten, Ensamstående, Familjen, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Hjälp, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kommunen, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Medmänsklighet, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Portacath, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Utredning, Vardag, Vi syns i tidningen
Tänk att ett helt år redan har gått, ett helt år av ständig kamp, åtskilliga möten med olika myndigheter, milslånga dokument skrivna gällande överklaganden/ansökningar/läkarintyg mm. Vissa segrar har vi lyckats med, underbara människor har vi lärt känna på resan och...
av Malin | okt 11, 2018 | Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anpassad barnomsorg, Autism, Barnomsorg, Behandling, Beteendeproblematik, Biståndsenheten, Dietist, Ensamstående, Feber, FK, Föräldraskap, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kalla Fakta, Kommunen, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Logoped, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Nyhetsmorgon, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Portacath, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Sondmatning, TV4Play, Utbrändhet, Utredning, Vardag
Jag tänker i detta inlägg dela med mig av väldigt personliga, tunga och väldigt känsliga saker. Jag ber er alla att läsa en extra gång innan ni kommenterar något nedan, jag ber er också att sluta läsa redan nu om ni har svårt att ta in vad en annan människa tänker och...
av Malin | okt 1, 2018 | Anpassad barnomsorg, Autism, Barnomsorg, Behandling, Biståndsenheten, Eget Företag, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, FK, Försäkringskassan, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Jejunoknapp, Jobba hemifrån, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Kontaktfamilj, Kräkningar, LSS, Max, Motgångar, Myndigheter, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Portacath, PRS, Socialtjänsten, Sondmatning, Utbrändhet, Utredning, Vardag
Här kommer en längre koncentrerad uppdatering gällande vad som hänt och händer i vårt liv. Jag vet att det nu var snart en månad sedan jag skrev sist, min vision var inte att det skulle vara tyst här under tiden. Men pga omständigheterna i livet så är det tyvärr vad...
av Malin | aug 23, 2018 | Ångest, Autism, Behandling, Beteendeproblematik, Ensamstående, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Läkarbesök, Max, Motgångar, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Portacath, PRS, Sjukdom, Sondmatning, Vardag
Nu börjar det äntligen att kännas bättre för honom och mammahjärtat börjar slappna av lite. Det är kanske gamla nyheter nu, men för oss är det fortfarande väldigt färskt. Hans blåmärke runt operationssåret har precis börjat att blekna, även fast han fortfarande är...
