Kategori: Mag, tarm & levermottagning

Tisdag igen = Barnsjukhuset igen

Posted on by Malin
Max i bilen ❤️

Då laddar vi återigen för en lång dag på barnsjukhuset igen. På dagens schema står oerhört mycket, samtidigt.. Så hur vi ska lyckas hinna med allt vet jag inte riktigt, men det löser sig nog förhoppningsvis.

Vi ska försöka hinna med följande:

  • Immunoglobulinbehandlingen med intravenöst dropp.
  • Möte med Max doktor i immunologi.
  • Möte med nutrionsteamet och Max överläkare på Mag-, tarm- och levermottagningen.
  • Möte med Max psykologstöd
  • En första träff med specialist logopeden på Mag-, tarm- och levermottagningen, vars specialitet är att jobba med barn som har svårigheter med att äta.
  • Sen hoppas vi även hinna med att träffa underbara personalen på lekterapin ❤️ vilket är dagens höjdpunkt enligt Max!

Sen hade ju jag en dröm om att hinna jobba också undertiden, haha. Är så mycket kul på gång så hade verkligen velat sitta med datorn en sväng. Men vi får se! Kanske är lite för ambitiöst att tro att jag ska hinna med det också idag.

Är inte det enklaste direkt att försöka driva ett eget företag samtidigt som man jobbar heltid som personlig assistent och dessutom ska hinna med allt annat som kommer med köpet när man har ett barn som är multisjukt med särskilda behov. 😅 Inget klagande, mer ett konstaterande av verkligheten haha.

Nu ska jag få iväg stora killen med skoltaxin ❤️ hoppas att ni får en fin dag! Kika gärna in på vår instagram om ni vill följa oss lite mer i vardagen! Kramar

Nu är det slut.

Posted on by Malin

Tänk att ett helt år redan har gått, ett helt år av ständig kamp, åtskilliga möten med olika myndigheter, milslånga dokument skrivna gällande överklaganden/ansökningar/läkarintyg mm. Vissa segrar har vi lyckats med, underbara människor har vi lärt känna på resan och fantastiskt starka kämpar samt riktiga superhjältar har vi fått äran att lära känna!

Men nu är året slut, 2018 är förbi och idag är första dagen på ett helt nytt år. Kommer 2019 bli året då individer med olika funktionsvariationer landet över, får den hjälpen de har rätt till enligt LSS? Eller kommer 2019 gå till historien som ytterligare ett år där nedskärningarna skördar oskyldiga liv och sänker hela familjer samt dess anhöriga till botten?

Jag har varit helt sänkt sedan oktober.

Inte en enda uns av energi har funnits kvar, vilket ni säkerligen har märkt väldigt tydligt. Både gällande avsaknaden av uppdateringar här, men även min totala frånvaro på övriga sociala medier. Tröttheten och den lilla energin som tidigare funnits kvar, försvann helt och att ens orka med vardagen har varit en enorm ansträngning.

Som tur är så har vi haft ett enormt stöd från vården gällande Max hälsa och sjukdomstillstånd, dessutom har hans underbara assistenter gjort allt och lite till för honom. Vårt juridiska stöd har varit fantastiskt dessutom och utan vänner samt familj hade jag nog inte stått på benen fortfarande. Så ett enormt stort tack till er alla! Och för er som inte fått tag i mig, förhoppningsvis förstår ni lite mer efter detta inlägg. Jag skäms och ber om ursäkt, men jag har inte och räcker ännu inte till i den mån jag hade önskat just nu.

Vad hände efter oktober 2018?

Mina uppdateringar här tog ju som sagt en paus efter senaste inlägget som jag skrev i början av oktober “Tungt ämne, tungt inlägg”. Så tänkte försöka knåpa ihop en någorlunda sammanfattad uppdatering om vad som hänt sedan dess.

  • Den 11 okt hade jag första telefonmötet med försäkringskassan gällande min ansökan om Bilstöd för Max och anpassning.
  • Den 18 okt hade vi hembesök av HAB´s arbetsterapeut och fysioterapeut som bla installerade en anpassad sits till toastolen på nedervåningen för Max.
  • Den 26 okt försökte vi ha uppföljningsmöte med förskolan, HAB och LSS assistans. Men då förskolans ansvarige förskolechef samt specialpedagog kom en timme för sent så blev det inte ett så väl fungerande möte tyvärr. Men plan med pedagogerna las för resten av HT-18.
  • Den 8 nov hade Max läkarbesök på ögonmottagningen för grundlig undersökning samt koll av hans ögon och syn. Vilket tyvärr resulterade i att jag fick reda på att han har ett rätt kraftigt synfel och behövde glasögon i princip omgående, något vi beställde via vår lokala goa synoptik butik på vägen hem.
  • I nov startade även Max nya goa assistent hos oss och vi är evigt tacksamma för arr hon ville bli en del av vårat lilla “team”.
  • Den  15 nov fick han sin behandling igen och den 19 nov skrevs han in för operation igen, varav operationsdagen var den 20 nov då man bytte jejunoalsonden samt tog olika bindvävsprover på honom i hals/magsäck/tarmar för att fortsätta utreda varför han inte går upp i vikt.
  • Den 23 nov har jag möte med samverkanseneheten inför västbus. (sipmöte)
  • Den 26 nov har vi västbusmöte nr 4 i ordningen, varav vården och Max specialistläkare är med på skypelänk och vi hade även hela rummet fullt med underbara människor där som alla ville värna om Max bästa. Förutom Biståndsenheten då såklart, då de var de enda där som egentligen hade kunnat göra något åt den hemska situationen vi fortfarande sitter i. Något som de inte var villiga att göra denna gången heller, detta trots anmälan till socialtjänsten av vården pga fara för Max hälsa och liv då allt ansvar ligger på mig dygnet runt. Plus att läkaren via länk informerade dem ytterligare om hur illa det egentligen är med honom och hur det kommer att börja påverka inte bara hans fysiska utveckling, utan även hans kognitiva utveckling om han inte snarast börjar att gå upp i vikt! Detta har vi alla varnat för i mer än ett år, något som klart och tydligt även står i hans läkarintyg mm. Allt detta har dock biståndsenheten helt vägrat att ta till sig under sina utredningar och beslutsfattanden.
    Det hela resulterade dock i 2 nya ansökningar inför alla vittnen på plats, varav den ena var ansökan om personlig assistans dygnet runt (nr 3 i ordningen hos kommunen) och den andra ansökan gällde kontaktfamilj 1 helg i månaden, båda ansökningarna via LSS då såklart då SOC gjort en tydlig bedömning om att Max inte tillhör dem alls med tanke på sin problematik mm.
    Det framkommer även på mötet att Biståndseneheten fortfarande inte gjort något alls trots anmälan som lämnades över till dem i oktober från socialtjänsten, Ale kommun i ett nötskal har jag hört.
  • Den 30 nov har vi ett bra läkarbesök hos Max lungspecialist och allergiläkare på dsbus, som kommer med bra tankar samt idéer gällande hans nutrionsproblematik.
  • Den 5 dec får han behandling intravenöst igen efter att ha varit hemma den veckan pga slem samt kräkningar.
  • Den 12 dec har Max sin första assistansnatt någonsin och denna mamman fick en natt att andas lite på.
  • Den 13 dec har jag samt en annan engagerad förälder i Ale kommun möte med Alekuriren gällande den extrema situationen som biståndsenheten/ale kommun medvetet utsätter våra barn samt våra familjen för. Denna artikel ska komma nu i början av året både digitalt samt lokalt i brevlådan.
  • Både jag + barnen spenderar resten av tiden fram till jul med sjukdom, feber/hosta/slem och annat bös. Förutom allt vi redan har då dagligen såklart.
  • Den 22 dec firar vi första julen med barnens fina släkt från sthlm, farföräldrar/pappa mfl.
  • Den 24 dec firar vi jul med min sida av släkten hemma hos min goa mor (barnens mormor).
  • Den 27 dec är det dags för Max att få årets sista intravenösa behandling. 
  • Och den 31 dec gör vi vårt bästa att fira lite nyår.

Så hur ska 2019 bli? Ska det bli året som vi räddade LSS eller året då vi tvingade individer med funktionsvariationer ut ur landet för att överleva?

Min förhoppning är dock att jag ska orka, samt få mer tid till att jobba vidare med denna hemsidan och det arbete jag vill utföra för att förbättra livet för så många utsatta individer som hamnar mellan stolarna i det sociala skyddsnätet vi har idag. Samt fortsätta kriga för LSS och alla de som tillhör lagen.
Ingen ska behöva stå själv i denna konstanta stormen! Ingen kan göra allt men alla kan definitivt göra något!

Jag ska bara ladda batterierna lite till så att jag orkar ytterligare en rond till emot våra idag omänskliga myndigheter. Medan dem är på jullov och göttar sig i skumpa samt julmat, så kan jag meddela att Max tappat ytterligare i vikt och idag väger han knappt 13,5 kg. Han fyller 5 år i början av februari och har sedan i början av 2017 inte klarat av att gå en enda hel vecka på förskolan pga sin sjukdomsproblematik. Trots detta så väljer Ale kommun att fortsätta skita i honom, ett barn som bokstavligt talat tynar bort för att han egentligen behöver matdropp dygnet runt. Men jag är bara en person, dessutom mamma till 2 barn… Jag räcker uppenbarligen inte till!? Trots det får han inte mer hjälp..

Hjälper inte ännu mer dropp så kommer han behöva en till pump samt näring direkt in i blodet, en liten 5 åring som kom mer begränsas ytterligare i livet och inte få möjlighet att vara det barn han är då hans mamma inte har möjlighet att konstant övervaka honom 24×7. Hade han bara fått den hjälpen han har rätt till enligt lag så hade allting ändrats! Vi hade kunnat ge folk jobb, han hade kunnat få speciellt utbildad personal som kan hjälpa honom och se till att han får möjlighet att vara så mycket barn han bara kan! Med en extra hand eller två för att stötta och underlätta. Jag hade kunnat få vara “bara” mamma åt mina barn och för en gångs skull kunna känna att jag kanske räcker till. Min andra son hade inte behövt hamna i kläm lika mycket och vi hade kunnat få prova på att ha en “vanlig vardag”, “som alla andra”.

Är det inte just det som vi ska måna om, att de individer med särskilda behov eller funktionsvariationer, samt deras familjer, får en möjlighet att delta i samhället lika mycket som du och jag? Jag ber på mina bara knän inatt och hoppas verkligen att 2019 blir året som vi #räddadeLSS annars lär jag med mina barn och många fler bli tvungna att emigrera för att överleva.
No feed. Create and publish a feed to display it.

Tungt ämne, tungt inlägg.

Posted on by Malin

Jag tänker i detta inlägg dela med mig av väldigt personliga, tunga och väldigt känsliga saker. Jag ber er alla att läsa en extra gång innan ni kommenterar något nedan, jag ber er också att sluta läsa redan nu om ni har svårt att ta in vad en annan människa tänker och förstå den personen oavsett om ni kan relatera eller ej.
Men detta kan även vara ett rätt upprörande ämne för den som inte är särskilt insatt.

Först och främst, detta är vad både Försäkringskassan och Ale kommun anser vara “Vanligt Föräldraansvar”.

  • Andning är inget grundläggande behov idag, oavsett om individen har en trach eller andningsproblematik likt andningsuppehåll, så får man ingen personlig assistans för detta.
    Detta anses gå under det vanliga föräldraansvaret.
  • Sondmatning som grundläggande behov, gick igenom högsta förvaltningsrätten i april i år. Men trots att denna dom dessutom ska vara vägledande för kommuner och försäkringskassan så fortsätter båda dessa att myndigheter att neka individer tid för sondmatning som behöver ske via matpump med konstant övervakning. Även om individen i sig är låsta till denna matning i princip dygnet runt, man beviljar bara ca 1-2 minuter per på och avkoppling av slangen. 
    Så om ditt barn behöver övervakas konstant för att inte slita ut sin peg/knapp, dra i slangen, trassla in sig osv, så får du ingenting för detta om du inte sitter konstant med en spruta vid ditt barns sida och matar in detta för hand.
    Annars anses det inte vara av tillräckligt “nära” karaktär och blir således inte beviljad som tid för grundläggande behov. Trots att sondmatning oavsett form, ska räknas som ett grundläggande behov.
    Det anses vara av vanligt föräldraansvar att övervaka sitt barn konstant vid matning av sondmatning med matpump.
  • Har du ett barn med en psykisk funktionsvariation, likt tex autism, så anses detta vara av vanligt föräldraansvar oavsett om din 3 åring tex inte ens vet om att du är hens förälder. Oavsett om ditt barn sover 2 h varje natt med grav medicinering, detta är inget som ger dig rätten till personlig assistans. Oavsett om ditt barn/ungdom inte har någon förståelse för farliga ting, att springa rakt ut i en trafikerad väg, utan impulskontroll, utan konsekvenstänk osv. Dvs ditt barn/ungdom behöver konstant tillsyn och även stöd i sin kommunikation då hen har svårt med det sociala samspelet.
    Detta ger dig INTE rätt till assistans, det anses vara vanligt föräldraansvar att vaka över sitt barn dygnet runt, att barn i 3-5 års ålder inte sover om nätterna. 
  • Är ditt barn drabbad av tex en immunsjukdom som gör att hen inte kan vistas som friska barn inom barnomsorgen, vilket betyder att du som förälder behöver vårda/övervaka dit barn även dagtid anses inte vara tillräckligt för att barnet ska ha rätt till personlig assistans dagtid enligt Ale kommun. 
    Oavsett om läkarna ordagrant i sina många läkarintyg till kommunen, barnomsorgen samt försäkringskassan beskriver att barnet är försämrad i sin grundproblematik och EJ bör vistas heltid inom barnomsorgen.
    Ditt barn anses inte heller vara beviljad något annat form av anpassat stöd heller.
Detta är bara en ytte pytte liten del av allt vi konstant tjafsar om. Och med vi så menar jag inte bara min lilla familj, utan flera familjer både i Ale Kommun och i övriga landet idag.

https://www.svd.se/fullstandigt-haveri-i-lss-utredningen

Som jag nämnde i förra inlägget så nekas vi som sagt personlig assistans dagtid via lss och nu även kontaktfamilj via sol. 

I tisdags så hade ju Max ett av sina behandlingstillfällen för sin immunsjukdom och även ett möte med hans läkarteam, dietist och nutrionssköterska. Detta då han inte går upp i vikt som han ska, trots att jag kämpar mig blodig för att få i honom så mycket näring per dag som möjligt.

Men trots all vår kamp och all hjälp från sjukvården så står han fortfarande still i vikt och har gjort i över ett år nu. Han fortsätter att växa så smått på längden, men viktmässigt lägger han inte på sig ett endaste litet gram.
Denna press kring vikten och Max egna mående, samt ovilja att ha matdroppet har gjort hela denna situationen i princip ohållbar. Jag måste dagligen tvinga mitt barn, hålla fast honom mot sin vilja, övermanna honom då han i sin affekt sparkar/slår/sliter i slangen och på mig för att försöka slippa använda matdroppet.
Han behöver ju konstant tillsyn och passning när han har sitt matdropp, vilket just nu helst ska uppgå till 20 h per dygn för att han ska lyckas få i sig tillräckligt med näring.

På dietistens inrådan så ska jag även nu de kommande 3 veckorna tills vi ska ha möte igen, även blanda i Calogen i både hans sondmat som går till tunntarmen samt den lilla drycken som han faktiskt får i sig oralt per dygn.
Vi får bara hoppas att hans stackars lilla mage och tarmar klarar av det extra fettet utan att sparka bakut ännu mer. För mer kräkningar är det sista han behöver nu när näringen är så knapp.

 

Så vad finns kvar för oss att göra nu? Hur långt behöver vi gå för att Max ska då den hjälpen han har rätt till enligt lag?

Så vad är nästa steg? Hur ska vi få Ale kommun att förstå allvaret? Då man väljer att inte lyssna alls till de läkarintyg som skrivits.
Ett västbusmöte (nr 4 i ordningen) är planerat och kommer förhoppningsvis att ske innan december månad, beroende på när Max överläkare samt specialister kan närvara för att få handläggarna samt övriga inblandade att förstå allvaret kring Max tillstånd.

Förutom detta så känner vården precis som jag en enorm frustration över bristen på hjälp som Max och vi som familj inte får. Läkarna samt all övrig personal på sjukhuset är vansinniga för att Max inte får hjälpen han har rätt till enligt lag, trots alla år som jag nu kämpat och krupit på knäna för att få ihop livet överhuvudtaget.

Så förutom ovanstående kommer nu vården, dvs Max överläkare även att skicka in en anmälan till socialtjänsten. Då Max hälsa är i risk ur ett medicinskt perspektiv pga att han inte får den hjälpen han behöver eller har rätt till enligt lag. Samt skulle det hända mig någonting, om jag blir sjuk eller vad som helst, så finns där INGEN plan! 
Dvs inte pga någon misstanke om brist i mitt föräldraskap överhuvudtaget, utan ingen människa i världen klarar av att jobba/vara konstant på alerten redo att agera eller dygna 365 dagar per år. Inte utan att krascha helt, denna typ av utmattningsmetod är inget ovanligt att bla Ale Kommun samt andra myndigheter kör med. Allt för att det ska se bra ut i pappren och spara så mycket pengar de bara kan, så länge de kan.

Helt ärligt så förstår jag inte hur dessa människor på Ale kommun överhuvudtaget kan gå till sängs om kvällarna. Hur de kan sova om nätterna överhuvudtaget, för det är två oskyldiga små barn här som hamnar i konstant kläm pga deras ovilja att hjälpa. Ska det verkligen behöva gå såhär långt?

Vill bara ge er en uppdatering!

Posted on by Malin


Här kommer en längre koncentrerad uppdatering gällande vad som hänt och händer i vårt liv.

Jag vet att det nu var snart en månad sedan jag skrev sist, min vision var inte att det skulle vara tyst här under tiden. Men pga omständigheterna i livet så är det tyvärr vad som har hänt. Allt blev till slut för mycket och varken mina timmar på dygnet eller min energi/ork räckte inte längre till.

Dessutom så har det varit enormt intensivt, både pga Maxens mående, men även väldigt mycket pga stress/press gällande valet, studierna, alla överklaganden, ansökningar, försämringar och mycket mer.
Inför valet försökte jag, precis som många andra drabbade runt om landet, lägga så mycket energi och tid på att få svenska folket att se vår verklighet. Och hur otroligt viktigt det är att återupprätta  LSS, samt få ett stopp/slut på slakten av den personliga assistansen. Samt dra i nödbromsen helt, då vi är väldigt många som runt om landet kryper på knäna och får liven splittrade dagligen.

Hade Max haft den hjälpen han hade behövt (samt egentligen har rätt till enligt lag) dagtid så hade jag troligtvis dessutom engagerat mig politiskt. Då detta verkligen är något som jag brinner för enormt mycket och önskar att jag kunde göra mer för att förändra samt påverka. Frustrationen över att inte kunna engagera sig i det man vill eller kunna hjälpa andra i den mån jag vill eller hade önskat.

Som situationen ser ut just nu, så är detta vår verklighet:

  • Tillsammans med specialpedagog från HAB, förskolechef, vår jurist och mig som vårdnadshavare så kom vi överens om målet på 2 h alá 2 dagar i veckan på prov tom nästa avstämningsmöte den 26 oktober 2018.
  • Vi fick idag den 1 oktober ett avslag från SOC (barn & unga) gällande min ansökan om kontaktfamilj åt Max efter 4 månaders utredning och 3 handläggare. Med hänvisning till att de anser att det egentligen är ett ärende för LSS och därför måste jag lämna in en NY ansökan till LSS om kontaktfamilj/LSS-familj hos dem och låta dem göra en NY utredning alá 3 månader. 
    Detta då INGEN handläggare eller LSS kunnat meddela mig om att det kunde vara en bra idé att även lämna in en ansökan hos LSS samtidigt som hos SOC, så att beroende på vad deras olika utredningar visar. Så hade vi sluppit med ytterligare en process och ytterligare en väntan på över 3 månader.
  • Avslaget vi fick av försäkringskassan gällande vår ansökan om personlig assistans är just nu igång och omprövas av försäkringskassan. Detta är det första steget man måste ta i sin överklagandeprocess innan man kan ta sitt ärende till domstol, dvs förvaltningsrätten.
    Försäkringskassans egna omprövning ska ta ca 2 månader och vi (jag samt vår jurist) hoppas på att vi får ett slutgiltigt beslut i slutet av oktober/november 2018, då överklagan lämnades in i slutet av augusti 2018.
    Ett ärende i förvaltningsrätten beräknas ta minst 1 år innan man får ett beslut, dvs troligtvis lär vi inte få ett slutgiltigt beslut förrän i slutet av 2019… OM VI HAR TUR.,
  • Vår överklagan gällande Ale Kommuns beslut om personlig assistans är redan på förvaltningsrättsnivå. 
    Anledningen till överklagan är att beslutet vi fått till största delen har låst timmarna till nattetid, vilket gör att Max inte har rätt till någon hjälp alls dagtid då Ale kommun anser att han visst kan gå mer inom barnomsorgen. Detta trots alla läkarintyg som skriftligt talar om, ordagrant, att Max INTE kan vistas heltid inom barnomsorgen SAMT är FÖRSÄMRAD i sin grundproblematik.
    Men problematiken kvarstår då LSS anser att jag “överdriver” och att M inte är “så sjuk som jag påstår”, (detta är dock rykten och behöver inte vara konkret sanning) men man anser tydligen även att jag skulle vara “arbetsskygg” och bara intresserad av att “vara hemma”. 
    Trots att jag under resans gång har startat eget företag, pluggar på distans för att fortsätta utveckla mitt företagande, samt vårdar/övervakar min son dygnet runt.
  • En ansökan om bostadsanpassning gällande in hägnande av tomten pga Max npf-problematik, är igång hos Ale Kommun men något beslut har inte inkommit ännu.
  • En ansökan om bilstöd för att kunna få en anpassad bilbarnstol åt Max via försäkringskassan är igång, dock kan detta ta upp till över ett halvår innan man får själva anpassningen tillämpad OM man blir beviljad så att säga.
  • Dessutom så håller försäkringskassan på och omprövar mitt beslut gällande Max vårdbidrag, något som man alltid gör efter att man har fått ett beslut gällande avlastning/assistans eller liknande. 
    Jag har skickat in ett kompletterande dokument gällande mina omkostnader samt all mertid jag lägger på allt kring Max situation/problematik osv dagligen.
  • Förutom detta så håller vår jurist även igång flertalet andra ärenden/överklaganden med Ale kommun som motpart bla gällande avlösare i hemmet, gällande personkrets och vår första assistansansökan mfl.
  • Just nu så har jag två gånger behövt förlänga min studietid gällande mina studier då INGEN lösning för Max dagtid har blivit beslutat eller tillämpat, vilket gör att jag inte har någon möjlighet att plugga dagtid eller jobba med mitt företag.
  • Västbusmöte/Sipmöte ne 4 i ordningen kommer att hållas i november tidigast, samt att kommunen tillsammans med vår jurist kommer ha ett “förmöte” förhoppningsvis nu i oktober för att “försöka” komma fram till vem som egentligen ska ha ansvaret för Max och hans problematik dagtid.
  • Dessutom så håller jag fortfarande på och krigar med Max försäkringsbolag Trygg Hansa, vilket jag har gjort sedan 2015. De har fortfarande inte velat betala ut någon ersättning, trots att han har haft ett fullt vårdbidrag beviljat sedan januari 2015 från försäkringskassan. Detta trots att det är något som han egentligen ska ha rätt till enligt försäkringsavtalet mm, men man vägrar detta helt i väntan på vad Max genetiska analys kommer att visa. Detta för att de troligtvis hoppas att han har något som gör att de kan neka honom helt, så de slipper betala helt enkelt.
    Detta trots att jag haft honom försäkrad sedan han låg i magen, då med gravidförsäkring plus via Trygg Hansa. Något som inte hjälpt oss alls under denna resan, Trygg Hansa har snarare försökt motarbeta mig hela vägen. Ett barn med funktionsvariationer är inte direkt välkommen hos Trygg Hansa..

Så vad är sammanfattningen av det hela?

Allt jobb och all kamp för att lyckas se till att Max får all den hjälpen han har rätt till enligt lag, kommer inte ge oss ett smack mer i år troligtvis. Vi kommer behöva fortsätta krypa på knäna året ut och troligtvis även under 2019.

Detta är som sagt väldigt frustrerande, irriterande men även deprimerande. Att veta att man ingenting kan göra för att förändra sin situation åt det bättre, inte heller kan man ansöka om något mer än vad jag redan har gjort. Som det ser ut nu så har jag snart ansökt om allt man överhuvudtaget ens kan ansöka om hos både LSS och SOC.

Förutom detta så fortsätter Max att inte gå upp i vikt, det är något som verkligen inte är som det ska. Man har börjat prata om en massa nya saker som man kan behöva påbörja om ingen förändring sker snarast. Plus detta så har vi fortfarande inte fått något besked ifrån Klinisk Genetik som håller i den genetiska analysen som påbörjades för över ett halvår sedan. Egentligen skulle jag behöva anlita en jurist som för min talan emot Trygg Hansa, men tyvärr finns inte ekonomin till det. Dessutom så hamnar det så långt utanför gränsen för vad vår jurist via LSS Assistans kan göra för oss, så hen kan inte hjälpa oss med just den kampen.
Tips på eventuella jurister som skulle vilja ta sig an detta pro-bono tas tacksammast emot!

Hoppas att ni alla har haft en bra början på höstterminen och att allt är väl med er alla! Här är vi inne i vattkoppskriget just nu, men förhoppningsvis är det värsta över snart! Skulle någon vara intresserad av ta del av läkarintyg eller annan dokumentation så säg gärna till, för då skulle jag kunna försöka censurera en del som ni kan få ta del av? Stora kramar från mig och bustrollen.

Han har äntligen fått sin operation!

Posted on by Malin

Nu börjar det äntligen att kännas bättre för honom och mammahjärtat börjar slappna av lite.

Det är kanske gamla nyheter nu, men för oss är det fortfarande väldigt färskt. Hans blåmärke runt operationssåret har precis börjat att blekna, även fast han fortfarande är väldigt öm. Det är fortfarande otroligt färskt för honom, för mig med som för bara en vecka sedan ungefär återigen satt bredvid hans säng där han låg alldeles likblek och kallsvettig.

Man vet fortfarande inte vad det var som gjorde att han blev så sjuk efter operationen.

Man vet fortfarande inte vad det var som hände honom riktigt efter operationen. Om det var hans lilla extra känsliga kropp som inte orkade med påfrestningen ordentligt pga sin immunsjukdom? Om det var en kombination med att mag+tarmsystemet åter igen hamnade ur fas pga fasta och sövning i kombination med hans immunsjukdom? Var det ett virus i kroppen samtidigt som fick honom att reagera så kraftigt? Man vet helt enkelt inte, men det enda viktiga är att han mår väldigt mycket bättre idag.

Jag hoppas att detta bryter den onda cirkeln och att porten blir vår räddning.

Idag är det även dags för Max allra första behandling via portacathen. Den som är mest nervös inför detta är nog jag. För jag är livrädd över att han ska behöva hamna i samma panik och situation som förut. Då vi tvingades hålla ett panikslaget barn, som genomsvettig försökte ta sig loss och fly, som inte gick att få kontakt med, där tårarna bara rann och han knappt kunde andas pga paniken. Något som var helt fruktansvärt varje gång..
Sen blev det ju tillfälligt lite bättre när han sövdes och fick sin nål under narkos, dock så tog det otroligt mycket på oss. All fasta, där det tog två dygn innan han var på banan igen med tanke på sitt matdropp som han ska ha ca 20 h varje dag. Med tanke på vad narkosmedel gör med tarmar och blåsa, vilket han redan har problem med ändå. Sen dessutom allt runtomkring, alla tidiga mornar, all packning, alla förberedelser, all inblandad personal, alla timmar på sjukhuset, operationssal, erfaren narkospersonal osv. Listan kan göras hur lång som helst!

Nu är det dags att åka till sjukhuset igen!

Nä nu ska jag packa in det sista i bilen och sedan försöka mig på att embla porten för första gången. Tack och lov så har sköterskorna och underbara Lekterapin försökt förbereda honom så mycket det bara går inför detta! Han har tom fått en egen liten bok med bilder på hela proceduren! Han har fått sätta nål på dockor, tagit bort nål på dockor, fått leka doktor, fått närhet och trygghet. Vi har en plan, det får ta den tiden det tar idag. Och min fina mamma löser hämtningen av min stora kille efter skolan sedan så vi inte ska behöva stressa alls. Alla bäckar små! Ni runtomkring oss är helt underbara, stort tack fina ni! 

Håll nu tummarna så hoppas jag att jag kan uppdatera er på våra andra sociala kanaler nedan under tiden! Glöm inte gilla vår sida på instagram och facebook så missar ni ingenting! All kärlek till er!

Cannot get other user media. API shut down by Instagram. Sorry. Display only your media.

Ny operation för Max denna veckan!

Posted on by Malin

Multitasking-jobbig-mamma igen!

Som några av er kanske läste förra veckan på min facebooksida för bloggen (se här bredvid och gilla gärna sidan om ni inte redan gör det för mer uppdateringar) så kanske denna multitaskande mamman råkade tjata och ligga på lite väl mycket när vi besökte barnsjukhuset förra veckan då Max fick sin senaste behandling samt sövning.

Så jag fick bekräftat här i fredags eftermiddag att Max äntligen har fått en tid för att få sin portacath inopererad. Redan på tisdag nu, vid lunch ska han sövas och få den. 

Äntligen så ska han få sin Portacath!

Så nu blir det för denna mamman att akut-läsa-på och försöka mentalt förbereda sig inför nästa vecka. Det kommer troligen ytterligare bli en utmanande samt utmattande vecka om jag inte är helt ute och cyklar. 

Förutom vanliga livet och allt däromkring, så har jag tyvärr även en inlämning jag måste få klart. Och en hel del pappersarbete att fixa både gällande vår situation och alla tusen ärenden vi verkar ha igång samtidigt. Men förhoppningsvis så får jag ihop det, även om jag ibland tvivlar på hur jag ska lyckas. 

Fast det enda som är viktigt just nu är att Max äntligen får sin portacath och att den förhoppningsvis läker som den ska. Att han inte blir sjuk i samband med att han får den eller lyckas få någon form av infektion i den. Så ni får mer än gärna hålla en tumme eller tre för hans skull och skänka oss en extra tanke här i veckan. 

Tips på egna anpassningar och möbler!

Posted on by Malin
Detta inlägg innehåller adlinks.

Som ni vet så har jag ju haft ett rätt stort projekt på gång de senaste månaderna. Gällande att lyckas lösa en egen form av anpassning i hemmet för att Max ska få ett lämpligt rum där både han och alla hans mediciner/nutrions tillbehör (slangar/sondmat/sprutor osv) men även hans leksaker samt möjlighet för eventuell personal/assistent att jobba hos oss om nätterna.

Renovering och ombyggnationen är fortfarande en pågående process.

Själva processen har tagit lite väl längre tid än vad jag hade hoppats på, men då jag inte kan göra mer än en liten bit i taget själv samt är beroende av andras hjälp med de större bitarna. Så har det helt enkelt fått ta den tiden det tar, när allt väl är klart så tror jag att det kommer bli riktigt bra. 
Men jag tänkte att ni kanske skulle vara intresserade av att ta del av resan, kanske själva få lite inspiration eller tips. Då man tex i Västra Götalands Län inte kan få en anpassad säng förskriven om man inte har vissa rörelsehinder eller liknande. Så därför har det varit en liten utmaning att hitta olika lösningar och anpassningar som fyller de behov som vi har. 

Här är i alla fall bilder samt länkar till den sängen som jag bestämde mig för och beställde hem. Den är super på alla sätt och vis, samt var även väldigt lätt att sätta ihop. Inte alls som Ikeas förbaskade kryptiska instruktioner, haha!

Tips från Ikea när det kommer till förvaring!

Sen för att kunna få plats med alla tillbehör bara kring hans sondmatning, matdropp osv, så valde jag efter noga ha vänt och vridit på allt denna byrån från Ikea till att börja med. Den är ur serien Nordli och kan i princip svälja hur mycket grejer som helst.

Jag valde att börja med denna för att få undan och sorterat upp det som tar allra “mest plats” när det kommer till Max särskilda behov. Den är 160 cm bred x 145 cm hög och 47 cm djup, en ren mardröm att skruva ihop men nu när den är uppe så är den faktiskt guld värd. Men än är jag inte klar, det är en hel del saker som skall fixas till och mer saker som måste inhandlas. Väggar att måla samt spackla/slipa och tusen andra saker att försöka få ordning på. 

Ibland önskar jag att möjligheten att vinna på lotto var lite större, för att anlita någon att fixa allt detta och istället kunna njuta lite av sommaren hade varit rätt så fantastisk, haha! 

https://www.ikea.com/se/sv/catalog/products/S79239490/
https://www.ikea.com/se/sv/catalog/products/S79239490/

Att låta barnen upptäcka världen!

Posted on by Malin
Innlägget innehåller adlinks

Man får göra det man kan för att försöka ta till vara på sommarens alla fina dagar.

Detta kanske låter väldigt konstigt och udda för många utav er, men enda sedan Max föddes i februari av 2014. Så har han varje sommar varit för sjuk för att kunna njuta av sommaren eller kunna upptäcka världen på samma sätt som “friska” barn får möjlighet att göra.
Bara med att jämföra med hans storebror som tex gick på babysim som liten, det har han aldrig kunnat göra. Eller hänga på öppna förskolan, vilket inte heller har gått. Vi har inte kunnat hänga vid havet, på badstränder, gå på lek & bus eller något liknande. Då han är så känslig för smitta och hans immunsjukdom innan behandlingen påbörjades (först i slutet av maj 2017) gjorde honom otroligt sjuk av alla smittor han fick. Oavsett om det var vanliga virus eller bakterier, allt gjorde att vi hamnade på sjukhuset eller i husarrest i flera veckor.

Allra första sommaren som vi kan njuta av värmen, solen, och livet tillsammans, då Max tidigare år har varit allt för sjuk.

Denna sommaren är den första sommaren sedan han föddes som han har varit såpass frisk att vi för första gången bla har kunnat besöka en strand! (dock med mindre folk) Och han har för första gången i sitt liv fått bygga sandslott på stranden och bada i en riktig sjö! Den lyckan som strålade ur hans ögon gjorde verkligen att det var värt alla tuffa stunder genom åren. Bara de timmarna vi var där, att se honom så otroligt lycklig! Hur han älskar att bada och överlyckligt plaskar med händerna i vattnet! 

Kan ju lätt erkänna att ögonen inte var torra alls på denna mamman, bara tanken på hur glad han var där gör mig nästan gråtfärdig här och nu när jag skriver om det. Och lyckan de två hade tillsammans var fantastisk! Trots att det ofta är mycket med syskonkärlek just nu, vilket det lätt blir mellan syskon haha. Så var det faktiskt underbart att se dem så tajta med varandra som de faktiskt var där och då. Det var som att storebror faktiskt förstod att detta var stort på något sätt för lillebror. Han visade honom hur man kunde plocka stenar och kasta i vattnet, hur man kunde bygga bästa slotten med den mörka sanden, hur man kunde få pinnar att flyta som båtar i vattnet och att det inte var farligt med djupare vatten trots att man fick vatten på magen då. Dessa underbara ungar! Jag är så ofantligt stolt över att få vara deras mamma!

| Thule Urban Glide 1 | Liknande väska som Max har sitt matdropp i |

Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Posted on by Malin

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu.

Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa stund inte kunna inse eller förstå att det är det minsta sant.

Förstår ni vilken enorm ångest och stress jag har levt med de senaste 3 ½ åren? Förstår ni hur enormt psykiskt ansträngande det är att inte veta hur man ska överleva nästa månad, hur man ska kunna betala sina räkningar? Ångesten som äter upp en dag för dag när man tvingas be familj och vänner om hjälp, både ekonomiskt och fysiskt? Att känna hur man orkar mindre och mindre dag för dag, när stressen och allt äter upp all ens energi. När man konstant får går runt och känna att man inte räcker till.

Jag har levt med denna konstanta ångest och stress i över 3 ½ år nu, ett konstant krig för att få hjälp.

Sen på det har man konstant fått kriga för något, som egentligen borde vara en självklarhet, i 3 ½ år. Dvs min sons rättigheter till ett eget liv, med hjälp anpassad speciellt efter hans personliga behov och möjligheter. Hjälp så att han kan få möjlighet att delta i samhället på så lika villkor som möjligt, som “alla andra barn”. Utan att behöva leva i en isolerad bubbla där möjligheter till aktiviteter är fruktansvärt begränsade till att bara tillåtas inom husets fyra väggar (läs avlösarservice, en lösning som kanske i många fall kan vara tillräckligt för andra familjer men som för oss inte har funkat ordentligt alls eller varit det bästa för min son och hans behov).

Jag fick besked först sent i torsdags eftermiddags förra veckan.

I alla fall så fick jag beskedet först sent i torsdags eftermiddags att beslutet hade blivit godkänt utav Omsorgs- och arbetsmarknadsnämnden i Ale kommun. Det känns fortfarande helt surrealistiskt och jag kan knappt förstå att det är på riktigt..
Men jag är oerhört tacksam för att beslutet, även om det inte är det antal timmar som vi hade ansökt om. Det är inte heller ett beslut från försäkringskassan..
Vi väntar fortfarande på att få ett slutgiltigt beslut därifrån, men då handläggaren är på “semester” så prioriteras ju inte vårat ärende förrän hen är tillbaka.. Vilket troligtvis blir först i början av augusti är jag rädd. 
Skönt att hen bara kan gå på semester och släppa allt, medan vi och familjer med oss lever med ständig ångest och utan ork. Utan att veta hur de överhuvudtaget ska överleva sommaren..

Försäkringskassan fortsätter dock att gå emot lagen gällande domen om sondmatning som ett grundläggande behov.

Här är dock försäkringskassans senaste rättsliga bedömning gällande “hur de ska tolka Högsta Förvaltningsrättens dom om Sondmatning som ett Grundläggande Behov“. Dvs hur de ska försöka hitta kryphål i domen enda in i det sista, vilket indirekt betyder att försäkringskassan helt går emot lagen. Något som inte är en nyhet tyvärr, men något som jag hoppas att alla väljer att uppmärksamma mer och mer!

Vi blev beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka.

Men vi blev i alla fall beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka, med start från 4 juli 2018. Varav 50 av dem timmarna endast är beviljade för natten, dvs 10 h per natt x 5 nätter. (se bilderna ovan) Varav bara 11 h och 43 minuter per vecka beviljades för hans grundläggande behov, dvs blöjbyten/hygien och hans sondmatning 18-20 h varje dygn samt hans tid för handmatning+medicinering via hans gastroport på knappen med slang och spruta. 
Allt detta han egentligen behöver hjälp med, där man behöver särskild kunskap om honom. All tid han behöver konstant tillsyn och hjälp. Detta ska man alltså hinna med på 11 h och 43 minuter per vecka.

Vi har verkligen världens bästa jurist och assistansbolag i ryggen!

Och då har vi (med vi menar jag och vår jurist Natalie Schwarz på LSS Assistans) ansökt om personlig assistans dygnet runt sju dagar i veckan, vilket är 168 timmar per vecka. 
Så även om vi inte är helt i mål ännu, så känner jag ändå att detta är ett enormt steg åt rätt håll. Jag har även möjlighet att överleva ekonomiskt här framöver, iofs med start först i slutet av augusti. Men det är tusen gånger bättre än ingenting! 

Då jag har ett fullt vårdbidrag för Max så har jag givetvis även kontaktat försäkringskassan.

Självklart så har jag även kontaktat försäkringskassan gällande detta då jag idag har ett helt vårdbidrag för Max sedan januari 2015. Så det ska bli otroligt intressant att få reda på hur de bedömer detta med tanke på att det from 1 januari 2019 inte kommer finnas något som heter vårdbidrag längre. Utan det kommer ändras till något som heter Omvårdnadsbidrag samt ett annat som heter Merkostnadsersättning, vilket även kommer ersätta Handikappersättningen.

Äntligen besök på förskolan!

Posted on by Malin

Trots allt försöker vi göra så gott vi kan med det vi har. I helgen som var nu så hälsade barnens farföräldrar äntligen på hos oss igen, vilket var super kul för pojkarna då de saknat dem oerhört mycket. 
De var så underbara att de hjälpte mig att fortsätta färdigställa väggbygget hemma i vardagsrummet. De hjälpte mig att både spackla/slipa samt påbörja målning av väggarna samt taket i mitt blivande nya sovrum. Jag är så oerhört tacksam och rörd över detta att jag knappt vet hur jag ska kunna förklara för er!

M har lyckats besöka förskolan hela två gånger nu!

Vi har även lyckats besöka M blivande förskoleavdelning nu hela två gånger, vilket han såklart tycker är fruktansvärt roligt. Mamman är mest i vägen anser han och hade han fått bestämma så hade jag fått åka hem på en gång, haha. 
Dock så är det ju otroligt mycket att gå igenom nu under inskolningen. Allt kring hans sjukdomsproblematik, mediciner, matdropp och hur det ska skötas, hur de ska bemöta honom och lära sig allting som rör honom och hans särskilda behov. Sen kommer man ju få komma på lösningar inför varje enskilt moment under dagen innan jag överhuvudtaget kan lämna honom där själv.

Under tiden så får jag vara med medan han leker och vänjer sig vid sina nya pedagoger, omgivningen, barnen och den nya avdelningen. Vi tar ett steg i taget för att alla ska känna sig trygga och säkra, då det är så mycket komplicerat med hela situationen. 
Det är även mycket nytt för M att vänja sig vid, mycket nya intryck, mycket att ta in och bearbeta för ett litet barn som varit hemma från barnomsorgen i mer än ett år pga sjukdom osv.

Bistånd kommer behöva ta fram en anpassad lösning som passar M och hans behov.

Det kommer bli en lång inskolning dock med tanke på hur situationen fortfarande ser ut, med tanke på alla läkarbesök M har varje månad, med tanke på alla anpassningar som måste göras innan man kan ta emot M på heltid, samt läkarnas och min misstanke om att M´s lilla kropp inte kommer orka med en heltidsplacering överhuvudtaget.
Så det ska bli ytterst spännande att se vad biståndsenheten kommer hitta på nu, då de troligtvis kommer hävda att han “minsann” går på förskolan nu, även om jag sitter med här varje gång och inte kommer kunna få någon avlastning (dvs ingen möjlighet att förvärvsarbeta). Samt att han troligtvis inte kommer kunna gå heltid pga sin sjukdomsproblematik och andra besvär, så bistånd måste tänka på helheten och finna en lösning som passar M och oss som familj på bästa sätt. Utan att sätta några barn i kläm.
Varav den ultimata lösningen såklart hade varit personlig assistans, för allas bästa och för att M ska få det mest samt bästa anpassade lösningen utefter hans behov. Men vad bistånd kommer fram till återstår fortfarande att se, med tanke på hur illa de har behandlat oss och M´s olika ansökningar om hjälp hittills.