Två sjuka barn, istället för ett.

Den senaste veckan har jag reflekterat en hel del. Sedan i måndags är storebror hemma sjuk med feber och förkylning. Men sedan i tisdags är båda killarna hemma med feber och förkylning. Men det mest intressanta och fantastiska i denna situation som annars av andra enbart skulle betecknas som “jobbig” eller “krävande”. Är att jag […]

Tisdag igen = Barnsjukhuset igen

Då laddar vi återigen för en lång dag på barnsjukhuset igen. På dagens schema står oerhört mycket, samtidigt.. Så hur vi ska lyckas hinna med allt vet jag inte riktigt, men det löser sig nog förhoppningsvis. Vi ska försöka hinna med följande: Immunoglobulinbehandlingen med intravenöst dropp. Möte med Max doktor i immunologi. Möte med nutrionsteamet […]

Nu är det slut.

Tänk att ett helt år redan har gått, ett helt år av ständig kamp, åtskilliga möten med olika myndigheter, milslånga dokument skrivna gällande överklaganden/ansökningar/läkarintyg mm. Vissa segrar har vi lyckats med, underbara människor har vi lärt känna på resan och fantastiskt starka kämpar samt riktiga superhjältar har vi fått äran att lära känna! Men nu […]

Vill bara ge er en uppdatering!

Här kommer en längre koncentrerad uppdatering gällande vad som hänt och händer i vårt liv. Jag vet att det nu var snart en månad sedan jag skrev sist, min vision var inte att det skulle vara tyst här under tiden. Men pga omständigheterna i livet så är det tyvärr vad som har hänt. Allt blev […]

Han har äntligen fått sin operation!

Nu börjar det äntligen att kännas bättre för honom och mammahjärtat börjar slappna av lite. Det är kanske gamla nyheter nu, men för oss är det fortfarande väldigt färskt. Hans blåmärke runt operationssåret har precis börjat att blekna, även fast han fortfarande är väldigt öm. Det är fortfarande otroligt färskt för honom, för mig med […]

Ny operation för Max denna veckan!

Multitasking-jobbig-mamma igen! Som några av er kanske läste förra veckan på min facebooksida för bloggen (se här bredvid och gilla gärna sidan om ni inte redan gör det för mer uppdateringar) så kanske denna multitaskande mamman råkade tjata och ligga på lite väl mycket när vi besökte barnsjukhuset förra veckan då Max fick sin senaste […]

Tips på egna anpassningar och möbler!

Detta inlägg innehåller adlinks. Som ni vet så har jag ju haft ett rätt stort projekt på gång de senaste månaderna. Gällande att lyckas lösa en egen form av anpassning i hemmet för att Max ska få ett lämpligt rum där både han och alla hans mediciner/nutrions tillbehör (slangar/sondmat/sprutor osv) men även hans leksaker samt […]

Att låta barnen upptäcka världen!

Innlägget innehåller adlinks Man får göra det man kan för att försöka ta till vara på sommarens alla fina dagar. Detta kanske låter väldigt konstigt och udda för många utav er, men enda sedan Max föddes i februari av 2014. Så har han varje sommar varit för sjuk för att kunna njuta av sommaren eller […]

Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu. Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa […]