En eftermiddag i skogen

Dagar med halvdåligt väder får både barn och vuxna att till slut klättra på väggarna av ren frustration. Så för att förena nytta med nöje, så tog vi oss en tur i skogen idag. Vi gick på svampjakt samtidigt som Max fick öva på sin motorik bland kottar och barr.

Man vet inte riktigt varför, men troligen hänger det ihop en del med hans autism diagnos. Men han har inte lika bra balans eller kontroll på kroppen som andra barn i samma ålder. Han ramlar fruktansvärt ofta och har varit “senare” än sina jämnåriga hela livet.

När han var mindre så var han tvungen att ha speciella skor från otropedtekniska, för att hjälpa honom med balansen.

Nu har vi regelbunden kontakt med speciellt insatt fysioterapeut på DSBUS samt kontinuerlig kontakt med arbetsterapeut samt fysioterapeut på HAB i Kungälv. Och framstegen han gjort bara i år är enorma, jag är så otroligt stolt över honom!

Dock så orkar ju inte den lilla kroppen så mycket som han önskar, utan till nästa gång så lär vi nog ta med bärselen ändå. För det är otroligt mycket lättare med en sådan än att bära en 5,5 åring på höften över stock och sten haha.

Dock lyckades vi tyvärr bara hitta en liten sopp idag. Tror det beror på att det är så himla torrt överallt ännu här på västkusten. Hoppas på rejält med regn i någon/några dagar så det får sätta lite fart i skogarna och i odlingarna. Är ju till och med dåligt med hallon här hos oss i år och det har nog aldrig inträffat tidigare! Kanske fick sig naturen mer stryk än vad man märkte av den enorma torkan förra året?

Förhoppningsvis kommer vi ut i skogen lite mer i helgen, kanske är det mer svamp i skogarna lite längre bort från oss?

Precis nu när jag satt här och skrev detta så fick jag åter igen kasta ifrån mig allt för att med en krälpåse i högsta hugg försöka hjälpa Max som började spy i sömnen… Livets kontraster eller vad säger man?

Att våga bryta cirkeln

Hjälp vad tiden konstant springer iväg, dagarna blir veckor som så snabbt blir månader. När man alltid har alldeles för mycket att göra flyter till slut tiden bara ihop till ett enda nystan av måsten och stress.

Jag kan knappt räkna på fingrarna hur många gånger som jag har suttit här nu och bara velat skriva inlägg långa som noveller. Berätta allt som hänt sedan sist och förklara varför jag inte har varit aktiv här inne.Men av någon anledning, så har jag inte kunnat förmå mig att publicera något här inne.

Jag har sedan barnsben alltid haft höga krav på mig själv och det jag gör. Bloggen här inne har även den varit min lilla bebis, något jag varit stolt över att jag har åstadkommit och jobbat fram helt själv.

I samband med alla framträdanden i andra medier så höjde jag kraven ytterligare på mig själv. Jag ville skriva ännu bättre inlägg, informativa, bra bilder, korrekt grammatik osv. Samtidigt som vardagen blev ännu mer stressande, ångesten förföljde mig dagligen, rädslan för vad som kommer att ske om M inte går upp i vikt, vad som kommer ske om vi inte får till en fungerande lösning mm.Vilket i kombination med mina ambitioner kanske inte var en match made in heaven direkt.

Detta gjorde att allt bara blev en enda enorm negativ cirkel. En cirkel som jag sedan dess har haft enormt svårt att bryta, för jag vet inte var jag ska börja. Inte vetat hur jag ska bryta mig loss och släppa dessa orimliga kraven på mig själv, när jag egentligen bara borde vara tacksam och glad över att jag fortfarande står på benen samt orkar fortsätta kriga mot alla myndigheter och Ale kommun.

Så, härmed vill jag mest bara säga att jag officiellt släpper alla höga krav på mig själv gällande inlägg och uppdateringar här inne. Haha! Och förhoppningsvis gör det att spärren jag har satt upp för mig själv släpper i samma veva, för det är så otroligt mycket som jag vill dela med mig av till er! Det är så otroligt mycket som har hänt sedan vi sist hördes här inne och allt jag vill är att kunna dela med mig mer aktivt. Oavsett om det är ett informativt viktigt inlägg eller bara en härlig uppdatering från sommarens äventyr i skogen bland myror, blåbär och vilda barn.

Sist men inte minst, tack för att ni fortfarande finns här och väljer att fortsätta följa med på vår resa! ❤️ All kärlek till er alla!

Nu är det slut.

Tänk att ett helt år redan har gått, ett helt år av ständig kamp, åtskilliga möten med olika myndigheter, milslånga dokument skrivna gällande överklaganden/ansökningar/läkarintyg mm. Vissa segrar har vi lyckats med, underbara människor har vi lärt känna på resan och fantastiskt starka kämpar samt riktiga superhjältar har vi fått äran att lära känna!

Men nu är året slut, 2018 är förbi och idag är första dagen på ett helt nytt år. Kommer 2019 bli året då individer med olika funktionsvariationer landet över, får den hjälpen de har rätt till enligt LSS? Eller kommer 2019 gå till historien som ytterligare ett år där nedskärningarna skördar oskyldiga liv och sänker hela familjer samt dess anhöriga till botten?

Jag har varit helt sänkt sedan oktober.

Inte en enda uns av energi har funnits kvar, vilket ni säkerligen har märkt väldigt tydligt. Både gällande avsaknaden av uppdateringar här, men även min totala frånvaro på övriga sociala medier. Tröttheten och den lilla energin som tidigare funnits kvar, försvann helt och att ens orka med vardagen har varit en enorm ansträngning.

Som tur är så har vi haft ett enormt stöd från vården gällande Max hälsa och sjukdomstillstånd, dessutom har hans underbara assistenter gjort allt och lite till för honom. Vårt juridiska stöd har varit fantastiskt dessutom och utan vänner samt familj hade jag nog inte stått på benen fortfarande. Så ett enormt stort tack till er alla! Och för er som inte fått tag i mig, förhoppningsvis förstår ni lite mer efter detta inlägg. Jag skäms och ber om ursäkt, men jag har inte och räcker ännu inte till i den mån jag hade önskat just nu.

Vad hände efter oktober 2018?

Mina uppdateringar här tog ju som sagt en paus efter senaste inlägget som jag skrev i början av oktober “Tungt ämne, tungt inlägg”. Så tänkte försöka knåpa ihop en någorlunda sammanfattad uppdatering om vad som hänt sedan dess.

  • Den 11 okt hade jag första telefonmötet med försäkringskassan gällande min ansökan om Bilstöd för Max och anpassning.
  • Den 18 okt hade vi hembesök av HAB´s arbetsterapeut och fysioterapeut som bla installerade en anpassad sits till toastolen på nedervåningen för Max.
  • Den 26 okt försökte vi ha uppföljningsmöte med förskolan, HAB och LSS assistans. Men då förskolans ansvarige förskolechef samt specialpedagog kom en timme för sent så blev det inte ett så väl fungerande möte tyvärr. Men plan med pedagogerna las för resten av HT-18.
  • Den 8 nov hade Max läkarbesök på ögonmottagningen för grundlig undersökning samt koll av hans ögon och syn. Vilket tyvärr resulterade i att jag fick reda på att han har ett rätt kraftigt synfel och behövde glasögon i princip omgående, något vi beställde via vår lokala goa synoptik butik på vägen hem.
  • I nov startade även Max nya goa assistent hos oss och vi är evigt tacksamma för arr hon ville bli en del av vårat lilla “team”.
  • Den  15 nov fick han sin behandling igen och den 19 nov skrevs han in för operation igen, varav operationsdagen var den 20 nov då man bytte jejunoalsonden samt tog olika bindvävsprover på honom i hals/magsäck/tarmar för att fortsätta utreda varför han inte går upp i vikt.
  • Den 23 nov har jag möte med samverkanseneheten inför västbus. (sipmöte)
  • Den 26 nov har vi västbusmöte nr 4 i ordningen, varav vården och Max specialistläkare är med på skypelänk och vi hade även hela rummet fullt med underbara människor där som alla ville värna om Max bästa. Förutom Biståndsenheten då såklart, då de var de enda där som egentligen hade kunnat göra något åt den hemska situationen vi fortfarande sitter i. Något som de inte var villiga att göra denna gången heller, detta trots anmälan till socialtjänsten av vården pga fara för Max hälsa och liv då allt ansvar ligger på mig dygnet runt. Plus att läkaren via länk informerade dem ytterligare om hur illa det egentligen är med honom och hur det kommer att börja påverka inte bara hans fysiska utveckling, utan även hans kognitiva utveckling om han inte snarast börjar att gå upp i vikt! Detta har vi alla varnat för i mer än ett år, något som klart och tydligt även står i hans läkarintyg mm. Allt detta har dock biståndsenheten helt vägrat att ta till sig under sina utredningar och beslutsfattanden.
    Det hela resulterade dock i 2 nya ansökningar inför alla vittnen på plats, varav den ena var ansökan om personlig assistans dygnet runt (nr 3 i ordningen hos kommunen) och den andra ansökan gällde kontaktfamilj 1 helg i månaden, båda ansökningarna via LSS då såklart då SOC gjort en tydlig bedömning om att Max inte tillhör dem alls med tanke på sin problematik mm.
    Det framkommer även på mötet att Biståndseneheten fortfarande inte gjort något alls trots anmälan som lämnades över till dem i oktober från socialtjänsten, Ale kommun i ett nötskal har jag hört.
  • Den 30 nov har vi ett bra läkarbesök hos Max lungspecialist och allergiläkare på dsbus, som kommer med bra tankar samt idéer gällande hans nutrionsproblematik.
  • Den 5 dec får han behandling intravenöst igen efter att ha varit hemma den veckan pga slem samt kräkningar.
  • Den 12 dec har Max sin första assistansnatt någonsin och denna mamman fick en natt att andas lite på.
  • Den 13 dec har jag samt en annan engagerad förälder i Ale kommun möte med Alekuriren gällande den extrema situationen som biståndsenheten/ale kommun medvetet utsätter våra barn samt våra familjen för. Denna artikel ska komma nu i början av året både digitalt samt lokalt i brevlådan.
  • Både jag + barnen spenderar resten av tiden fram till jul med sjukdom, feber/hosta/slem och annat bös. Förutom allt vi redan har då dagligen såklart.
  • Den 22 dec firar vi första julen med barnens fina släkt från sthlm, farföräldrar/pappa mfl.
  • Den 24 dec firar vi jul med min sida av släkten hemma hos min goa mor (barnens mormor).
  • Den 27 dec är det dags för Max att få årets sista intravenösa behandling. 
  • Och den 31 dec gör vi vårt bästa att fira lite nyår.

Så hur ska 2019 bli? Ska det bli året som vi räddade LSS eller året då vi tvingade individer med funktionsvariationer ut ur landet för att överleva?

Min förhoppning är dock att jag ska orka, samt få mer tid till att jobba vidare med denna hemsidan och det arbete jag vill utföra för att förbättra livet för så många utsatta individer som hamnar mellan stolarna i det sociala skyddsnätet vi har idag. Samt fortsätta kriga för LSS och alla de som tillhör lagen.
Ingen ska behöva stå själv i denna konstanta stormen! Ingen kan göra allt men alla kan definitivt göra något!

Jag ska bara ladda batterierna lite till så att jag orkar ytterligare en rond till emot våra idag omänskliga myndigheter. Medan dem är på jullov och göttar sig i skumpa samt julmat, så kan jag meddela att Max tappat ytterligare i vikt och idag väger han knappt 13,5 kg. Han fyller 5 år i början av februari och har sedan i början av 2017 inte klarat av att gå en enda hel vecka på förskolan pga sin sjukdomsproblematik. Trots detta så väljer Ale kommun att fortsätta skita i honom, ett barn som bokstavligt talat tynar bort för att han egentligen behöver matdropp dygnet runt. Men jag är bara en person, dessutom mamma till 2 barn… Jag räcker uppenbarligen inte till!? Trots det får han inte mer hjälp..

Hjälper inte ännu mer dropp så kommer han behöva en till pump samt näring direkt in i blodet, en liten 5 åring som kom mer begränsas ytterligare i livet och inte få möjlighet att vara det barn han är då hans mamma inte har möjlighet att konstant övervaka honom 24×7. Hade han bara fått den hjälpen han har rätt till enligt lag så hade allting ändrats! Vi hade kunnat ge folk jobb, han hade kunnat få speciellt utbildad personal som kan hjälpa honom och se till att han får möjlighet att vara så mycket barn han bara kan! Med en extra hand eller två för att stötta och underlätta. Jag hade kunnat få vara “bara” mamma åt mina barn och för en gångs skull kunna känna att jag kanske räcker till. Min andra son hade inte behövt hamna i kläm lika mycket och vi hade kunnat få prova på att ha en “vanlig vardag”, “som alla andra”.

Är det inte just det som vi ska måna om, att de individer med särskilda behov eller funktionsvariationer, samt deras familjer, får en möjlighet att delta i samhället lika mycket som du och jag? Jag ber på mina bara knän inatt och hoppas verkligen att 2019 blir året som vi #räddadeLSS annars lär jag med mina barn och många fler bli tvungna att emigrera för att överleva.
No feed. Create and publish a feed to display it.

Tungt ämne, tungt inlägg.

Jag tänker i detta inlägg dela med mig av väldigt personliga, tunga och väldigt känsliga saker. Jag ber er alla att läsa en extra gång innan ni kommenterar något nedan, jag ber er också att sluta läsa redan nu om ni har svårt att ta in vad en annan människa tänker och förstå den personen oavsett om ni kan relatera eller ej.
Men detta kan även vara ett rätt upprörande ämne för den som inte är särskilt insatt.

Först och främst, detta är vad både Försäkringskassan och Ale kommun anser vara “Vanligt Föräldraansvar”.

  • Andning är inget grundläggande behov idag, oavsett om individen har en trach eller andningsproblematik likt andningsuppehåll, så får man ingen personlig assistans för detta.
    Detta anses gå under det vanliga föräldraansvaret.
  • Sondmatning som grundläggande behov, gick igenom högsta förvaltningsrätten i april i år. Men trots att denna dom dessutom ska vara vägledande för kommuner och försäkringskassan så fortsätter båda dessa att myndigheter att neka individer tid för sondmatning som behöver ske via matpump med konstant övervakning. Även om individen i sig är låsta till denna matning i princip dygnet runt, man beviljar bara ca 1-2 minuter per på och avkoppling av slangen. 
    Så om ditt barn behöver övervakas konstant för att inte slita ut sin peg/knapp, dra i slangen, trassla in sig osv, så får du ingenting för detta om du inte sitter konstant med en spruta vid ditt barns sida och matar in detta för hand.
    Annars anses det inte vara av tillräckligt “nära” karaktär och blir således inte beviljad som tid för grundläggande behov. Trots att sondmatning oavsett form, ska räknas som ett grundläggande behov.
    Det anses vara av vanligt föräldraansvar att övervaka sitt barn konstant vid matning av sondmatning med matpump.
  • Har du ett barn med en psykisk funktionsvariation, likt tex autism, så anses detta vara av vanligt föräldraansvar oavsett om din 3 åring tex inte ens vet om att du är hens förälder. Oavsett om ditt barn sover 2 h varje natt med grav medicinering, detta är inget som ger dig rätten till personlig assistans. Oavsett om ditt barn/ungdom inte har någon förståelse för farliga ting, att springa rakt ut i en trafikerad väg, utan impulskontroll, utan konsekvenstänk osv. Dvs ditt barn/ungdom behöver konstant tillsyn och även stöd i sin kommunikation då hen har svårt med det sociala samspelet.
    Detta ger dig INTE rätt till assistans, det anses vara vanligt föräldraansvar att vaka över sitt barn dygnet runt, att barn i 3-5 års ålder inte sover om nätterna. 
  • Är ditt barn drabbad av tex en immunsjukdom som gör att hen inte kan vistas som friska barn inom barnomsorgen, vilket betyder att du som förälder behöver vårda/övervaka dit barn även dagtid anses inte vara tillräckligt för att barnet ska ha rätt till personlig assistans dagtid enligt Ale kommun. 
    Oavsett om läkarna ordagrant i sina många läkarintyg till kommunen, barnomsorgen samt försäkringskassan beskriver att barnet är försämrad i sin grundproblematik och EJ bör vistas heltid inom barnomsorgen.
    Ditt barn anses inte heller vara beviljad något annat form av anpassat stöd heller.
Detta är bara en ytte pytte liten del av allt vi konstant tjafsar om. Och med vi så menar jag inte bara min lilla familj, utan flera familjer både i Ale Kommun och i övriga landet idag.

https://www.svd.se/fullstandigt-haveri-i-lss-utredningen

Som jag nämnde i förra inlägget så nekas vi som sagt personlig assistans dagtid via lss och nu även kontaktfamilj via sol. 

I tisdags så hade ju Max ett av sina behandlingstillfällen för sin immunsjukdom och även ett möte med hans läkarteam, dietist och nutrionssköterska. Detta då han inte går upp i vikt som han ska, trots att jag kämpar mig blodig för att få i honom så mycket näring per dag som möjligt.

Men trots all vår kamp och all hjälp från sjukvården så står han fortfarande still i vikt och har gjort i över ett år nu. Han fortsätter att växa så smått på längden, men viktmässigt lägger han inte på sig ett endaste litet gram.
Denna press kring vikten och Max egna mående, samt ovilja att ha matdroppet har gjort hela denna situationen i princip ohållbar. Jag måste dagligen tvinga mitt barn, hålla fast honom mot sin vilja, övermanna honom då han i sin affekt sparkar/slår/sliter i slangen och på mig för att försöka slippa använda matdroppet.
Han behöver ju konstant tillsyn och passning när han har sitt matdropp, vilket just nu helst ska uppgå till 20 h per dygn för att han ska lyckas få i sig tillräckligt med näring.

På dietistens inrådan så ska jag även nu de kommande 3 veckorna tills vi ska ha möte igen, även blanda i Calogen i både hans sondmat som går till tunntarmen samt den lilla drycken som han faktiskt får i sig oralt per dygn.
Vi får bara hoppas att hans stackars lilla mage och tarmar klarar av det extra fettet utan att sparka bakut ännu mer. För mer kräkningar är det sista han behöver nu när näringen är så knapp.

 

Så vad finns kvar för oss att göra nu? Hur långt behöver vi gå för att Max ska då den hjälpen han har rätt till enligt lag?

Så vad är nästa steg? Hur ska vi få Ale kommun att förstå allvaret? Då man väljer att inte lyssna alls till de läkarintyg som skrivits.
Ett västbusmöte (nr 4 i ordningen) är planerat och kommer förhoppningsvis att ske innan december månad, beroende på när Max överläkare samt specialister kan närvara för att få handläggarna samt övriga inblandade att förstå allvaret kring Max tillstånd.

Förutom detta så känner vården precis som jag en enorm frustration över bristen på hjälp som Max och vi som familj inte får. Läkarna samt all övrig personal på sjukhuset är vansinniga för att Max inte får hjälpen han har rätt till enligt lag, trots alla år som jag nu kämpat och krupit på knäna för att få ihop livet överhuvudtaget.

Så förutom ovanstående kommer nu vården, dvs Max överläkare även att skicka in en anmälan till socialtjänsten. Då Max hälsa är i risk ur ett medicinskt perspektiv pga att han inte får den hjälpen han behöver eller har rätt till enligt lag. Samt skulle det hända mig någonting, om jag blir sjuk eller vad som helst, så finns där INGEN plan! 
Dvs inte pga någon misstanke om brist i mitt föräldraskap överhuvudtaget, utan ingen människa i världen klarar av att jobba/vara konstant på alerten redo att agera eller dygna 365 dagar per år. Inte utan att krascha helt, denna typ av utmattningsmetod är inget ovanligt att bla Ale Kommun samt andra myndigheter kör med. Allt för att det ska se bra ut i pappren och spara så mycket pengar de bara kan, så länge de kan.

Helt ärligt så förstår jag inte hur dessa människor på Ale kommun överhuvudtaget kan gå till sängs om kvällarna. Hur de kan sova om nätterna överhuvudtaget, för det är två oskyldiga små barn här som hamnar i konstant kläm pga deras ovilja att hjälpa. Ska det verkligen behöva gå såhär långt?

Att låta barnen upptäcka världen!

Innlägget innehåller adlinks

Man får göra det man kan för att försöka ta till vara på sommarens alla fina dagar.

Detta kanske låter väldigt konstigt och udda för många utav er, men enda sedan Max föddes i februari av 2014. Så har han varje sommar varit för sjuk för att kunna njuta av sommaren eller kunna upptäcka världen på samma sätt som “friska” barn får möjlighet att göra.
Bara med att jämföra med hans storebror som tex gick på babysim som liten, det har han aldrig kunnat göra. Eller hänga på öppna förskolan, vilket inte heller har gått. Vi har inte kunnat hänga vid havet, på badstränder, gå på lek & bus eller något liknande. Då han är så känslig för smitta och hans immunsjukdom innan behandlingen påbörjades (först i slutet av maj 2017) gjorde honom otroligt sjuk av alla smittor han fick. Oavsett om det var vanliga virus eller bakterier, allt gjorde att vi hamnade på sjukhuset eller i husarrest i flera veckor.

Allra första sommaren som vi kan njuta av värmen, solen, och livet tillsammans, då Max tidigare år har varit allt för sjuk.

Denna sommaren är den första sommaren sedan han föddes som han har varit såpass frisk att vi för första gången bla har kunnat besöka en strand! (dock med mindre folk) Och han har för första gången i sitt liv fått bygga sandslott på stranden och bada i en riktig sjö! Den lyckan som strålade ur hans ögon gjorde verkligen att det var värt alla tuffa stunder genom åren. Bara de timmarna vi var där, att se honom så otroligt lycklig! Hur han älskar att bada och överlyckligt plaskar med händerna i vattnet! 

Kan ju lätt erkänna att ögonen inte var torra alls på denna mamman, bara tanken på hur glad han var där gör mig nästan gråtfärdig här och nu när jag skriver om det. Och lyckan de två hade tillsammans var fantastisk! Trots att det ofta är mycket med syskonkärlek just nu, vilket det lätt blir mellan syskon haha. Så var det faktiskt underbart att se dem så tajta med varandra som de faktiskt var där och då. Det var som att storebror faktiskt förstod att detta var stort på något sätt för lillebror. Han visade honom hur man kunde plocka stenar och kasta i vattnet, hur man kunde bygga bästa slotten med den mörka sanden, hur man kunde få pinnar att flyta som båtar i vattnet och att det inte var farligt med djupare vatten trots att man fick vatten på magen då. Dessa underbara ungar! Jag är så ofantligt stolt över att få vara deras mamma!

En galen vecka detta!

Två helt galna veckor detta!

Denna veckan och nästa är samt kommer bli extrem intensiva. Det är så mycket som står på agendan att jag knappt hinner komma hem innan vi ska iväg på nästa grej. Men man får väl vara tacksam egentligen att så många olika instanser vill försöka hinna hjälpa oss så mycket som möjligt innan semestern börjar överallt och ingen går att nå istället, haha.

Så veckan började i alla fall med att vi klev innanför sjukhusdörrarna innan 07:30 i måndags. (Mamman hade bara “sovit” mellan ca kl 01:00-03:30 då matdroppet skulle stängas av pga fasta, sedan gick det knappt att somna om..) Strax runt kl 08:30 så rullade vi faktiskt upp till operation och allt gick som det skulle denna gången. Vilket var ett skänk ifrån ovan då jag var så sjukligt trött. Efter att M hade vaknat till ordentligt så bar det av ner till avdelningen igen och behandlingen kunde startas omgående. Så tro det eller ej så kunde vi faktiskt lämna sjukhuset redan vid kl 13:00, vilket var helt underbart!
Då tidigare gånger har gjort att vi blivit kvar till runt fem på eftermiddagen och inte kommit hem förrän vid sextiden på kvällen. Då kan jag lova er att man är rätt mör! 

Studiebesök och fler besök på baensjukhuset samtidigt,

Sen började också mina studier nu i måndags, vilket både har varit kul samt spännande. Men som med allt annat så har tiden varit det största bekymret. Oron att inte hinna med eller prestera på den nivån jag egentligen skulle vilja göra. Men som sagt det är bara en vecka som gått än så länge, så jag hoppas att jag hittar en rutin som på något sätt kan komma att funka med livet i sig.

I onsdags var vi på östra igen och gjorde en sömnregistrering för att mäta hur M´s andningsuppehåll har utvecklat sig. Då man i januari i samband med jejunoknappen även passade på att ta bort halva hans halsmandlar samt skrapade bort en del av polypen som han har i näshålan. 
Efter det så har man inte gjort någon ny mätning förrän nu. Dock så vaknade M såklart med över 38 graders feber på torsdagen, samt kräktes sedan under dagen. Vilket aldrig slår fel eftersom vi närmade oss midsommar och hade planerat att kunna fira lite med närmsta familjen hemma hos min mamma (barnens mormor).

M är såklart sjuk igen.

Men då M inte blev bättre så valde jag att stanna hemma (som alltid) med honom medan storebror fick chansen att sova själv hos sin älskade mormor, samt fira med mina fina syskon och min älskade mormor (barnens gammelmormor). Alla minnen med familjen och just barnens gammelmormor är oerhört viktiga för mig, då hon är en person som betyder ofantligt mycket för mig. Och då hon på senaste haft problem med hälsan så är alla dessa stunder värda mer än sin vikt i guld. Minnen och kärlek i ditt hjärta kan ingen ta ifrån en.

Ännu en stressig vecka på ingång, sen kanske det lugnar ner sig lite grann i alla fall.

Veckan som kommer nu, är lika kaosartad som denna. Det är allt från viktiga möten, läkarbesök och massa annat plus plugg med inlämning av första uppgiften, som skall hinnas med. Dessutom så är M fortfarande halvdan, han har i samband med denna feberepisod även fått konstiga utslag. Utslag som vi från början trodde var typ mollusker (jag och läkaren på avdelningen som ger han behandling var tredje vecka). De var nämligen bara två enskilda prickar på ena armbågen från början. Men nu har han fler prickar utspridda utöver kroppen, inte i den omfattning som tex vattkoppor. Han är dessutom vaccinerad emot vattkoppor och storbror visar inga tecken alls på att vara smittad. Dock så ser en del av prickarna ändå ut som koppor, fast de kliar inte. Aja, troligtvis är det ett virus av något slag som gett utslag helt enkelt eftersom han är såpass känslig pga sin immunsjukdom. Kroppen har ju sina svårigheter att bekämpa olika infektioner. 

Efter nästa vecka så kan jag förhoppningsvis andas ut liiiite grann i alla fall. Då det bara är några enstaka läkarbesök mm under semesterveckorna. Sen inväntar jag ju kallelsen för M’s nästa operation då han ska få sin portacart, men de bör nog inte göra detta under sommaren vad jag förstått av tidigare erfarenheter. Troligtvis så sker det i samband med hans knappbyte under narkos i augusti någon gång. 
Önskar bara att vi får hjälp någon gång, då denna cirkusen aldrig tar slut och jag vet verkligen inte hur jag ska få ihop allt om det inte sker en drastisk förändring nu i sommar. Där antingen kommunens biståndshandläggare eller försäkringskassan tar sitt förnuft till fånga och beviljar M den personliga assistans som han har rätt till.

Två besök och ett bakslag.

Som ni vet så berättade jag ju om att vi nu besökt förskolan två gånger, för att försöka påbörja åter inskolning av M i verksamheten. Trots hans olika behov, då biståndsenheten i Ale vägrar hjälpa oss eller bevilja någon form av hjälp alls dagtid. Då de minsann anser att M ska gå heltid på förskolan oavsett konsekvenser. Detta trots åtskilliga läkarintyg från hans olika specialistläkare inom de olika områdena som hans funktionsvariationer består av.

Så i ett försök att vara alla till lags och även ge det hela en chans trots allt, samt att inga anpassningar alls är gjorda ännu på förskolan. Så har vi nu hälsat på två gånger, en gång i fredags (1 h ca) förra veckan och nu i tisdags (2 h ca), samt en kortare lekstund (ca 20 min) i torsdags. Alla utomhus, med mig närvarande och med en pedagog som fanns tillgänglig med M hela tiden. (Utom torsdag då den ej var planerad utan bara spontan lek vid hämtning av storebror)

I fredags morse vaknade M med feber.. Nu idag har näsan runnit hela dagen, han nyser och har feber samt orkar inte leka alls som annars. Utan hela dagen har gått åt till lugnare aktiviteter så som vila/kolla på film/spela på plattan. Den lilla svängen vi var ute och tog hand om djuren så ville han in igen efter 5 min då han var så trött.

Så nu är frågan om han kommer må bättre innan nästa vecka, eller om vi kommer behöva skjuta upp inskolningen igen tills han är tillräckligt ok. För att sedan börja om samma sak, där han kommer bli sjuk direkt igen, förskolan slipper göra några anpassningar, bistånd slipper hjälpa oss och kvar står jag med mitt stackars barn i famnen vars mående ska offras för att ingen vill öppna plånboken så han kan få de anpassningarna i livet som han behöver! Så som personlig assistans, anpassad barnomsorg och anpassade dagar utefter mående beroende på dagsstatus.

Han kan inte rå för sin immunsjukdom eller sin andra sjukdomsproblematik heller för den delen! Han är världens gladaste unge, men han behöver lite mer än ett friskt barn för att lyckas få en så dräglig vardag som möjligt. Varför kan bistånd och omsorg bara inte lyssna på mig och läkarnas alla försök att få dem att fatta allvaret! Jag undrar hur långt det ska behöva gå innan de säger stopp. Ska han behöva bli inlagd på sjukhus eller räcker det med en lunginflamation?! Var drar de gränsen? Hur mycket ska mitt barn behöva utstå innan rätt hjälp kan beviljas?

Uppdatering, akut operation, vad är det som händer?

Några undrar nog vad jag pratar om, medans en del av er nog har sett detta på mina andra sociala kanaler.

Ni som följer mig på mina sociala medier som instagram och min fb-sida vet vad jag pratar om. Medan ni andra antagligen inte fattar någonting nu när rubriken innehåller ord som “akut” och “operation”.
Först och främst så vill jag tala om att det gick bra, han mår bra idag och allt gick ovanligt bra även på sjukhuset. Även fast det var fruktansvärt jobbigt, stressande och ångestframkallande för mig som mamma. Samt att jag klandrade mig själv fruktansvärt mycket då själva olyckan hände när han sov, något som jag har haft ångest för sedan han ens fick knappen. Eftersom han behöver konstant tillsyn dag som natt, oavsett om han är vaken eller sover.

Det hände när han sov och jag klandrar mig själv fortfarande. Han behöver verkligen övervakas/tillsyn dygnet runt.

Strax innan klockan skulle ringa på morgonen, ni vet när man alltid är som tröttast. Då sparkar Max till, med all sin kraft, i sömnen. Olyckligtvis så fastande han med sin matslang, från matdroppet till sin knapp på magen, mellan tårna och fotens undersida. Vilket gjorde att han bokstavligt talat slet ur sin slang ur knappen på magen så att knappen gick sönder totalt.
 
Där man fäster slangen i knappen finns en koppling samt ventil vilket gör att knappen inte läcker när man kopplar loss matningsslangen, samt låser fast slangen i knappen så att den inte lossnar när han rör sig. När han sparkade till med all sin kraft i sömnen så lossnade hela låsningen och fastnade runt slangen som flög iväg från magen. Och knappen började läcka som ett såll, dvs all den mat han fått i sig i tarmen via matdroppet började rinna ut igen.
Detta innan jag hann reagera, även fast jag kastade mig efter hans ben, så hann jag inte nå honom. Något som jag ännu klandrar mig själv över eftersom jag är den enda han har som kan övervaka honom 24×7. Men då jag även är mamma till hans storebror, ska klara av att jobba heltid, ska kunna sköta allt kring hemmet osv. Jag gör mitt allra bästa för att övervaka honom dag som natt, gör mitt bästa för att hålla mig vaken dygnet runt. Men pga all sömnbrist de senaste åren, all stress och ångest över hur allt ska lösa sig, samt hela situationen i sig. Så är min kropp helt slut..
Så trots att jag sover med ena ögat uppe, samt “vaknar” av minsta lilla. Med tanke på hur mycket han kastar sig i sömnen pga sina andningsuppehåll och sitt dåliga mående. Så har jag lärt mig att han måste hållas koll på hela tiden. Han trasslar annars in sig i slangarna och riskerar att strypa sig själv eller slita ur knappen ur kroppen.
 

Jag tackar gudarna för att han inte slet sönder hela sin mage där och då, utan att det “bara” var själva knappen som gick sönder. Det hade kunnat bli otroligt mycket värre än vad det blev! 

Vilket jag idag tackar gudarna för att han inte gjorde, utan att knappen bara gick sönder. Men det är inte lätt att vara mamma i detta läget. Att konstant känna att man inte räcker till, att man önskar att man kunde klona sig själv. Vilket gör att jag även klandrar mig själv för att jag inte hann reagera tillräckligt snabbt.

Man var tvungen att söva honom för att ens kunna byta den trasiga knappen mot en ny.

Men trots att man var tvungen att söva honom samt göra en gastroskopi för att kunna byta knappen och sätta in en ny knapp med en slang ner till tunntarmen. Så gick det oväntat bra, man sövde honom med en mask och satte inga nålar i honom ens förrän han redan sov. Vilket underlättade enormt för alla inblandade! Det enda som hände efter detta var att vi fick med oss något nytt virus hem, en ny förkylning till såklart. Nu när han äntligen kryat på sig från förra viruset som gav honom luftvägsinfektionen. Men hellre det än en utsliten knapp, lunginflammation eller att man behövde göra ett nytt hål i magen på honom för att han skulle kunna få en ny knapp.

Han måste sövas för att kunna få behandling nu.

På måndag nästa veckan är det dags igen för behandling av hans immunsjukdom. Denna gången har man planerat att söva honom på mask innan man ens sätter någon nål på honom, eftersom han får sådan enorm panik annars att han inte går att nå. Utan blir fullkomligt hysterisk, på den nivån att det krävs flera sköterskor bara för att hålla i honom (inklusive mig) samt att han konstant kastar sig såpass att när de ska sätta nålen så går kärlen sönder osv. Vilket bara resulterar i att allt blir en enormt plågsam process.

Men något som är i princip minst lika ångestfyllt sker imorgon förmiddag.

Imorgon kl 10:00 kommer vi att ha ett fruktansvärt viktigt samt avgörande möte här hemma hos mig. För då kommer nämligen äntligen både handläggaren från Försäkringskassan samt Ale kommuns Biståndshandläggare hem till mig för möte gällande mina ansökningar om personlig assistans åt Max. Så imorgon kommer vi ha det avgörande mötet med dessa för att gå igenom på detalj varför jag ansöker om assistans åt Max, vad hans behov är, hur lång tid de tar, hur mycket tid jag lägger på varje moment mm.

Tack och lov så kommer även min underbara jurist Natalie Schwarz från LSS Assistans att vara med, men även min mor som varit med sedan dag ett och första mötet vi någonsin haft.
Oavsett så är jag enormt nervös, stressad inför detta mötet. Det kommer att bli avgörande för vad handläggarna eventuellt kommer komma fram till gällande Max ansökan om assistans. Tack vare domen som kom den 13/4-18 gällande sondmatning som ett grundläggande behov, så har vi nu möjlighet att räkna med alla de timmarna. Samtidigt som hans nyaste diagnos dvs Autism grad 1, gör att han per automatik tillhör personkrets 1 enligt lag. Vilket nu är något som varken kommunen eller kassan kan tjafsa om! (även fast att kassan redan tidigare ansett att Max ändå tillhör personkrets 3 pga sina enorma medicinska tillstånd/sin sjukdomsproblematik)

Så jag hade uppskattat något enormt om ni vill hålla alla tummar och tår för oss imorgon förmiddag! För hade vi haft assistans som övervakade Max nattetid nu här, så hade tex olyckan med knappen som ledde till akut operation/sövning/ingrepp, aldrig skett! Eftersom han då hade haft någon där vid sin sida som hade haft som uppgift att se till att han inte skadade sig under tiden som han sov. Jag hade kanske äntligen kunnat slappna av lite, vetat att han inte far illa bara för att jag behöver laga mat/sova/gå på toa/ta hand om storebror osv. All kärlek till er alla och snälla glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler så som fb, instagram och även youtube. Det hade betytt enormt mycket för mig! Stora kramar från oss alla tre!

Cannot get other user media. API shut down by Instagram. Sorry. Display only your media.

 

Spana in vår senaste vlogg!

Nu ligger den uppe på kanalen, häng med i vårt lite kaosartade men ändå “vanliga” liv!

Äntligen är jag klar med denna videon, haha. Tanken var såklart att den skulle blivit klar för länge sedan. Men livet, Max mående, Tv och en massa annat gjorde att jag bara hann med att redigera en liiiiten bit i taget. Men nu är den som sagt äntligen klar!
Glöm inte att trycka på prenumerationsknappen på Youtube för att inte missa när jag lägger upp videor i framtiden! Hade verkligen blivit super glad om just du skulle vilja hänga med på denna spännande resan, då att redigera film såhär är något jag tycker är fantastiskt kul och gärna vill göra massa mer. 

Vad vill ni se på kanalen? 

Hoppas att ni uppskattar den och kom gärna med förslag på vad ni mer skulle vilja se! Har ni några frågor ni vill att jag svarar på? Något ämne ni vill att jag ska belysa lite mer? Eller bara något specifikt ni vill se mer om som vi gör? Skriv en kommentar eller skicka iväg ett mail till mig så blir jag super glad!

Hemkomna från operation, totalt kaos helt enkelt.

Det kommer en mer ingående uppdatering här på bloggen om allt som har hänt det senaste. Vi kom hem från sjukhuset igår kväll och jag samt Maxen har varit helt slutkörda efter denna pärsen.

Tack för att ni alltid finns här och som alltid, massa kramar till er från mig och bustrollen!

Dessa fantastiska människor! De är som ett skänk ifrån ovan!

Jag har så underbara människor omkring mig, denna kvinna är en av dem. Det hon har gjort för mig och barnen är helt otroligt!

Som ni vet sedan tidigare så har jag en fantastisk vän som heter Stina som även driver bloggen Mamma-Stina här på webben. Hon har följt våran resa och situation i några år nu, vi har pratat/stöttat varandra och funnits där för varandra online sedan dag ett när vi först fann varandra. Detta då hennes ena dotter är född med PRS precis som Max är, vilket gjorde att vi från början fick kontakt via en fb-grupp där föräldrar till barn med LKG och PRS kan samlas och komma i kontakt med varandra.

Hon tog tillslut saken i egna händer, hon visste så väl hur min ork tryter och hur mycket vi kämpar dagligen för att Max ska få den hjälpen han har rätt till. Samt få en möjlighet till ett någorlunda “normalt” liv igen, även om det alltid kommer få vara lite mer unikt än alla andras.

Stina ledsnade till slut på vår kommuns totala ignorans och rena idiotiska behandling gentemot mig och barnen. Vilket gjorde att hon på egen hand drog igång en insamling på facebook och med hjälp av sin sambo Peter som är medlem i skäggklubben BVSC här i Göteborg/Västra Götalands Län.
Hur själva organiseringen av insamlingen och hur man delat ut uppgifterna osv har jag tyvärr inte så stor koll på. Mer än att jag vet att Stina är den som håller i trådarna och är den som kontaktat olika företag mm.

Tänk att det finns sådana här änglar på jorden! Jag trodde inte att det var möjligt, jag trodde aldrig vi skulle stå här och få denna hjälpen. Det är som ett skänk ifrån ovan!

Den underbara människan som kom hem till oss heter i alla fall Marcel (ni kan se hans instagram genom att klicka på hans namn) och är en människa med ett hjärta av renaste guld! Han tog sig alltså ut till oss efter jobbet och även på självaste långfredagen för att hjälpa oss med att få upp väggen till mitt blivande sovrum+kontor på nedervåningen.
Sen har vi de helt fantastiska företagen Beijers Bygg i Älvängen som bidragit med allt byggmaterial samt Colorama i Älvängen som bidrar med all färg för att färdigställa rummet och “nya” vardagsrummet! Vilket är tusen gånger mer än vad jag någonsin hade kunnat drömma om.

Tänk att allt detta hade kunnat undvikas om kommunen bara hade gått med på att följa Förvaltningsrättens dom, som sa att jag skulle få bli Anhörigvårdare åt Max. Men kommunen valde istället att överklaga till Kammarrätten och lämnade mig samt barnen i sticket!

Min enda önskan var att få hjälp att bygga väggen, som skulle dela av mitt vardagsrum, ge mig möjlighet att kunna jobba samt sova och kunna stänga om mig för återhämtning de gånger Max har personal hemma. Då min ekonomi är i botten sedan försäkringskassan utförsäkrade mig i slutet av augusti 2017 då Ale kommun valde att överklaga min dom från Förvaltningsrätten. Som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max. Kommunen vägrade ju som sagt acceptera detta beslut och överklagade i sin tur ärendet vidare till Kammarrätten, trots att vi suttit på 3 olika sipmöten/västbusmöten samt försökt få hjälp av kommunen sedan 2015. Men man struntade helt i vad Försäkringskassan talade om för dem, man struntade i vårpersonals samt min och min mors vädjan om att faktiskt tänka på att det är två oskyldiga barn med i bilden som hamnar i kläm om de skulle välja att överklaga. Då försäkringskassan inte hade något val mer än att utförsäkra mig då jag enligt deras riktlinjer, redan gjorde ett jobb. Jag tog hand om Max, dygnet runt och då domen från förvaltningsrätten gav mig rätt. Så fanns det indirekt ett jobb för mig att utföra, ett jobb som jag gjort själv hela tiden.

Vill ni veta mer om insamlingen?

Vill ni veta mer om insamlingen som Mamma-Stina har startat, känner att ni kan bidra på något sätt eller bara vill hjälpa till att dela den vidare så länkar jag den här. Förhoppningsvis kommer jag och Stina få möjlighet att träffas något i veckan, beroende på hur Max kommer att må såklart. Men som jag har förstått så har Stina med flera, mer planer på ingång. Vilket är otroligt mycket mer än vad jag någonsin kunnat drömma om (för länge sedan). Det är knappt så att jag själv förstår att det är sant ännu, trots att väggen bokstavligt talat nu står här.

Stort tack från djupet av mitt hjärta!

Tack även till Alekuriren som valde att gå ut med denna historian också som uppföljning efter alla de lite tyngre artiklarna som de har publicerat om min och barnens situation och resa.
Stort tack till all gemenskap i Bearded Villians Swedish Chapter här i Göteborgsområdet och deras Queens för allt ert stöd och engagemang i detta. Jag är helt rörd av all medmänsklighet och helt ställd över hur ni från ingenstans väljer att ställa upp såhär otroligt mycket. Här är Bearded Villians Swedish Chapter´s instagramkonto för den som vill kika in och kolla mer på vad de gör!

Från djupet av mitt hjärta, stort tack alla underbara ni som läser/delar och gillar att ta del av mina inlägg här på bloggen. Glöm inte att följa oss så att ni inte missar allt som händer! Stora kramar från mig och pojkarna bus!