av Malin | dec 16, 2017 | Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Bilder, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag |
Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall.. Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan...
av Malin | dec 9, 2017 | Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sondmatning, Utbrändhet |
Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen. Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt...
av Malin | nov 22, 2017 | Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag |
Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna. I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att...
av Malin | nov 13, 2017 | aktivitetsrapport, Ångest, Anhörigvårdare, Arbetsförmedlingen, Behandling, Bilder, Ensamstående, Familjen, Feber, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Max, Myndigheter, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Utbrändhet |
Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig. Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget. Jag springer inte runt...
av Malin | okt 11, 2017 | Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteendeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinisk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag |
https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni...
