Det har varit en enormt omtumlande och energikrävande vecka detta.

Även fast det kom över mig först efter att vi hade varit på Max läkarbesök i onsdags. Jag var liksom förberedd med argument och fakta upp till öronen. Orolig och nervös över vad som skull ske, om vården skule tycka samma som jag och kirugen osv. 

Men hans överläkare var helt överens med mig, Max har haft sin GJ-knapp på magen nu i 2 år. Vilket främst nu de senaste 6 månaderna äntligen har gett fantastiska resultat! 

Nu vet man ju även att han har både sin immunsjukdom TACI och en väldigt ovanlig genmutation kallad BMP2. Där det i flera fall även förekommer ”uppfödningsproblematik” samt svårigheter med att ta upp näring ordentligt.

Fördelarna med en till permanent knapp?

Så kirugen har de senaste 2 gångerna man har sövt Max och bytt den GJ-knapp han har idag, ansett att det borde vara dags att sätta in en permanent knapp i tunntarmen på Max. Vilket hade gjort att han hade sluppit sövas var tredje månad för att bara byta knappen, med fasta/risker för infektion samt alla risker som bara en sövning för med sig för Max.

En permanent knapp i tunntarmen hade gjort våran vardag enormt mycket enklare, dessutom hade det underlättat enormt mycket när en knapp väl går sönder då jag eller sjukvården kan hjälpa honom direkt. Ovasett om det knappen går sönder eller åker ut, så slipper han akuta sövningar/inläggningar och fasta pga att han ej får i sig tillräckligt med näring utan sin knapp.

Vad är då nackdelarna? Finns det några?

Nackdelarna är att det ÄR ett kirurgiskt ingrepp, en större operation. Där risken för Max att få olika infektioner pga sin immunsjukdom är väldigt stor. Sedan resulterar en permanent tunntarmsknappsoperation med att han måste ha en slang från tunntarmen och ut genom kroppen i minst 6 veckor, tills den har läkt ut helt och hållet. Först då kan man sätta in en knapp som ser nästan likadan ut som den jhan har idag, fast mycket mindre.
Sen blir det såklart ytterligare en knapp att sköta om och hålla koll på, MEN jag och vården tror att det kommer bli bättre för honom i längden.

Känner stressen, oron och ångesten byggas upp redan nu.

Men jag kan inte hjälpa att känna mig helt omtumlad nu när det väl är bestämt. Jag ifrågasätter mig själv hela tiden, är det verkligen rätt? Kommer jag utsätta honom för onödig smärta? Hur kommer han att hantera detta med sin autism och allt? HUR jobbig blir läkningsperioden? Tänk om han blir jätte sjuk? Tänk om han blir sämre igen? 

Det är så många frågor som snurrar i mitt huvud just nu. Det enda jag vet är att SKA han opereras så ska man göra det nu, när han mår som bäst. (så bra han kan i princip med sina svårigheter) Och ska han få denna inopererad så vill jag att han ska ha hunnit läka till sommaren så han kan få leka och bada som ”alla andra friska barn” och få njuta av sommaren.

Jag räknar med minst en vecka inlagda på sjukhuset och känner ångest redan nu över hur jag ska lyckas lösa allt med med storebror, djuren, huset, mitt företag och allt runtomkring. Men som sagt, känner stressen byggas upp redan nu. Även om jag vet med mig att detta säkerligen kommer lösa sig tack vare fina vänner och familj.
Nu ska jag förbereda lite middag här hemma och fortsätta ladda lite inför nästa veckas måsten/möten samt jobb! Kram på er och dela gärna med er av era egna erfarenheter av permanenta tunntarmsknappar (jejunostomi/jejunostomy)!