Äntligen en paus från sjukhusen och tusen saker att hinna ikapp med.

Efter att ha spenderat nästan två heldagar på barnsjukhuset och Sahlgrenska så var det otroligt skönt med en liten break. Men såklart så har man ju då tusen saker som man ska hinna ikapp med. Detta är en av de två dagarna jag har en stödperson här för Max tack vare avlösarservicen. Så det är skönt att kunna slappna av lite och släppa nästan alla måsten kring Max för en stund.

Speciellt då Max verkligen inte har mått helt bra alls sen i lördags. Vissa dagar har varit helt kräkfria men febern har funnits där hela tiden mer eller mindre. Han spydde två gånger på släktkalaset i lördags redan med svag feber. Hade svag feber/febergräns hela söndagen och mådde lite illa, dock inget kräkande. På måndagen var det dags för behandling igen, allt var ok tills behandlingen hade påbörjats, då kom febern som ett brev på posten igen. Han var helt slutkörd hela måndagen och inte sig själv, igår var det samma sak igen. Svag feber/febergräns igen på tisdagen när vi var på klinisk genetik i flera timmar, inte sig själv då heller. Idag fick jag knappt upp honom på morgonen när klockan ringde, han var super trött och inte alls sig själv.
Hans goa stödperson kom och han orkade inte ens resa sig upp för att ge henne en kram, något som han annars alltid gör. Sedan har han spenderat hela dagen i soffan, omstoppad med filtar och myst framför en film. Något som absolut inte är likt denna lilla ungen som alltid har myror i brallan och inte kan låta bli att byta aktivitet konstant. Febern steg lite men då han inte hade ”tillräckligt” hög feber så avvaktade vi dagen.

Jag passade på att handla och hämta mediciner osv på förmiddagen, samt greja i den mån jag orkade i hemmet. Dock så har min kropp en ovana att ge mig migrän speciellt de här dagarna, vilket även skedde idag. Något som troligtvis beror på all stressen jag lever under dygnet runt, så när stödpersonen kommer hit så kan jag tillfälligt andas ut lite och då pang kommer migränen direkt. Fanns liksom en anledning till att jag var sjukskriven i två år på grund av bland annat utbrändhet..
Men tack vare kommunen så är jag ju numera utförsäkrad då de vägrade anställa mig trots förvaltningsrättens dom som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max..

Så efter att ha däckat på grund av migränen, vilat några timmar för att orka fungera utan att nästan spy. Så var det äntligen dags att åka och hämta stora killen på förskolan då han varit början av veckan hos sin underbara kontaktfamilj. (detta för att han ska slippa stressa de dagar vi ska vara på sjukhuset och att där alltid finns någon som kan hämta honom om vi blir extra sena hem därifrån) Så jag har typ saknat ihjäl mig dessa dagarna, även fast jag vet att han har haft det hur kul som helst där borta!

Men tyvärr så blev Max såklart sämre under tiden jag var borta. (undermedvetet misstänkte jag att det var något som inte stämde) Och spydde för första gången när stackars stödpersonen var själv med honom, annars är jag ju alltid hemma. Så det blev bara att skynda sig hem med stora bustrollet samtidigt som jag hoppades att Max inte skulle bli sämre.

Just nu leker han lite för första gången idag, detta efter både illamåendemedicin och Alvedon samt lite vatten långsamt under minst en timme. Men kinderna är fortfarande rosiga och han är inte helt hundra. Så frågan är, är det ett virus som ger febern som i sin tur gör att han till slut kräks? Eller är det så att hans sjukdomsproblematik sakta blir ännu sämre?
Just nu hoppas jag bara innerligt att jejunoknappoperationen sker så snart som möjligt, för ska han fortsätta såhär så kommer han snart börja rasa i vikt trots att jag matar honom med matlagningsgrädde vid varje mål..

Stort tack till alla er som delat och stöttat oss efter förra inlägget där jag skrev om hur Alekuriren  valt att lyfta vår kamp i en artikel! Jag hoppas verkligen att Ale kommun inser sitt dåliga agerande och väljer att försöka förändra sig till det bättre. Så att de stackars familjerna som kommer efter oss kanske slipper samma kränkande behandling och ständiga tjafs för att få den hjälpen de har rätt till! Stor kram till er alla!

Nu ska jag ta hand om mina goa pojkar och se om jag vågar/lyckas få i Max någon sondmat alls ikväll tillsammans med alla jobbiga mediciner. Risken att han kräks igen eller blir sämre efter en sån här incident är tyvärr väldigt stor, men jag hoppas att han i alla fall lyckas behålla lite grann. Han ligger redan på minus idag då magsäcken knappt hade tömt sig alls och hela mellanmålet samt lite frukost kom upp tidigare. Så dålig är tyvärr hans magsäck på att tömma sig på mat.. Och tyvärr blir den sakta sämre och sämre..