Så då var fullen ÄNTLIGEN på väg ner i magen och jag ska idag ÄNTLIGEN få träffa en reumatolog som tydligen kommer till min vårdcentral två gånger om året bara. Maxen är ju fortfarande sjuk men hoppas att jag lyckas lösa det ändå på något sätt, känns nämligen jävligt surt om jag inte lyckas komma iväg på detta. Det kan nämnasatt det kan vara rätt avgörande för vad som händer härnäst för min egen del med utredningar och grejer.

Jag har ju mitt uppe i allt detta kaoset kring Max sjukdom och alla krig med diverse myndigheter för att överhuvudtaget få hjälp inte mått särskilt bra alls. Detta är dock ingenting som jag talat särskilt högt om förutom då att jag är utbränd och mått psykiskt kasst efter all denna pärsen.

Min kropp är typiskt utsliten och funkar väl inte riktigt som den ska om man ska förklara det kort. Jag är född med en grundsjukdom som gör att kollagenet i min kropp är fel uppbyggt, vilket i sin tur påverkar varenda del i kroppen som består av kollagen. Vilket är i princip allting 😅👌 Ni vet livets ironi liksom!

Nä men i alla fall, jag har ju gått till en specialistsjukgymnast hela hösten/vintern och jag känner väl att det verkligen behövs en second opinion från någon som har stor kunskap kring detta med utslitna leder och andra sjukdomar som hänger ihop med de problem som min kropp har.
Då jag har börjat tappa styrkan i benen mer och mer, förutom bara smärtproblematiken, så är jag orolig och har varit det ett tag.

Så nu hoppas jag att hen verkligen kommer lyssna på vad jag har att säga och inte bara vifta bort mig som så många andra redan har gjort då de anser att min grundsjukdom är för komplicerad och att jag bara ska acceptera läget och till slut sätta mig i en rulle och hålla käften typ.
Jag är ju tyvärr inte riktigt lagd åt det hållet att bara ge upp och hålla käft, speciellt inte det sistnämnda haha. Såatte jag hoppas innerligt att hen lyssnar och tar min oro på allvar. Att bara få utesluta att det inte rör sig om något som man faktiskt kan behandla och delvis få hjälp med, eller utreda saker och ting vidare hade varit guld värt. Jag har liksom varken tid eller lust att helt lägga mitt ”aktiva jag” på hyllan även om jag tillfälligt fått göra det nu en längre period pga seperationen, Maxens sjukdom samt vårdbehov och skicket i min kropp.

Jag vill även understryka att jag absolut inte ser personer i rulle som personer som bara gett upp! Absolut inte!! Men då jag i sthlm när jag bodde där hade ett helt annat bemötande hos vården samt fick hjälp på ett helt annat sätt så känns det nu som att man måste stånga sig blodig med läkare som inte anser det ”nödvändigt” att ”slösa” vård samt resurser på mig som har en ovanlig diagnos i grunden för att det är ”jobbigt” och ”komplicerat”.
Men bara för att jag har en sjukdom i grund och botten så betyder ju inte det att jag inte kan få sjukdomar eller skador som vilken annan människa som helst? Och oftast så kan det dock vara svårare att hitta dessa ”vanligare sjukdomar och diagnoser” på oss som redan har en komplicerad sjukdomsbild i grund och botten. Men att bara neka oss vård och skita i symptom mm är något som gör mig galen och som även gör mig otroligt ledsen.

Samt som faktiskt är andledningen till att jag idag har ångest varje gång jag ska till sjukvården för min egen skull. Det är även pga den sortens bemötande som jag är livrädd för att söka akut vård och livrädd för att behöva spendera tid inlagd. Jag har sån jävla ångest för det så att det är helt galet. Och många runtomkring mig som verkligen känner till och vet om läget är förundrade över att jag överhuvudtaget står på benen fortfarande. Men men, det är en annan historia.

Nu får ni hålla alla tummar och tår för mig! För jag är redan svettig bara av att skriva detta inlägg och då ska jag inte vara där förrän kl 14. Usch, nä nu ska jag försöka få Maxen att vila lite och inhalera lite så att han orkar med dagen.

ILYSM ❤