Ja ni, man kan ju bli trött och matt för mindre. Men idag tog nog lss på kommunen priset.
Igår kväll fick jag en kvittenslapp, dvs jag hade ett brev på posten att hämta ut men behövde hämta det personligen och med legitimation/skriva på osv.
Idag på förmiddagen så har jag varit med Max på mag, tarm och levermottagningen igen och haft möte samt viktkontroll med ansvarig sjuksköterska och dietist inför kommande operationen. (som vi för övrigt ännu inte fått något datum till)

I alla fall det mötet samt resa fram och tillbaka tog ju halva dagen, sen fick vi ju åka och hämta upp det rekommenderade brevet på vägen hem.

Brevet visade sig vara från kommunen, närmre bestämt från handläggaren på lss som tagit över hans utredning angående assistans. Till min förvåning visade det sig även vara själva utrednings underlaget, ett så kallat kommuniceringsbrev. Där jag som ”sökande” får möjlighet att läsa igenom handläggarens material och anteckningar, samt inkomma med synpunkter och kompletteringar ifall jag anser att materialet är bristfälligt eller felaktigt osv. Själva materialet ligger på 10 sidor har jag för mig (har bara hunnit snabbkolla igenom det än sålänge) och tydligen ska jag hinna gå igenom allt detta, dubbelkolla uppgifter jag undrar över med förskola/läkarintyg osv innan den 3 mars!? Dvs nu på fredag!?

Bara på fredag så ska jag med max till hans fysioterapeut och till hans första besök hos psykologen på barnsjukhuset för bedömning inför eventuell vidare utredning på neuropsykiatriska mottagningen senare. Det kommer sannolikt ta hela dagen eftersom jag kommer behöva mata honom där samt att första besöket är tidigt på morgonen och andra besöket är efter lunch, plus resväg fram och tillbaka till sjukhuset.
Imorgon onsdag har jag för övrigt ett väldigt viktigt läkarbesök för min egen del, som kommer att ta väldigt mycket på mig psykiskt och fysiskt. Samt på torsdag ska jag då försöka hinna med att ha ett möte med Maxens pedagoger tidigt på morgonen och sedan ha telefonmöte på dagen med bland annat hans specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen inför operation och även diskutera resultatet av nya medicineringen osv.

Så på allt detta ska jag då även försöka hinna gå igenom det här superviktiga materialet på 10 sidor, skriva ihop en komplettering och rättelse av de felaktigheter som står där (ja, tyvärr har jag redan lyckats upptäcka en hel del..). Dubbelkolla med alla inblandade (de som närvara på mötet men även med förskolan) och sen lyckas skicka in detta till handläggaren SENAST på fredag. Hur tror de att jag ska lyckas hinna med det på knappt 3 jäkla dagar? När de dessutom vet om att jag är ensamstående, samt att de vet om att Max är multisjuk och de har själva fått tagit del av alla läkarintyg mm.

Självklart så försökte jag ringa vederbörande på en gång när jag ögnat igenom materialet, men naturligtvis så har hen bara telefontid mellan 8-9 samt ingen jäkla telefonsvarare. WTF!? Så nu ska jag då i samband med att jag lämnar barnen imorgon (med förutsättning att Max inte får feber eller liknande som han kan få helt utan förvarning pga immunbristen) så ska jag då även försöka jaga tag i denna människan och förklara hur läget ser ut samt fråga hur hen anser att jag ska kunna få ihop det här? Man borde väl med laglig rätt, ha rätt till minst två veckor i alla fall? Om man ska hinna dubbelkolla med samtliga osv?

Suck vad detta har tagit energi från mig idag, jag som hade hoppats hinna dela med mig av lite fynd jag gjort osv. Var super taggad på att få visa er och fått grejat lite här hemma.
Men istället fick jag panik jaga folk i telefon hela em, scanna in materialet, försöka maila alla vederbörande, samtidigt som jag hade en super duper trött Max som var helt slutkörd och övertrött efter dagen på sjukhus.

Hoppas att jag har orken samt tiden att bla fota och visa er imorgon istället ❤
Kram på er!

#mamma #mammablogger #mammalivet #mammablogg #blogg #toppbloggare #blogger #nouw30daychallenge #småbarnsliv #multisjuktbarn #barn #barnsjukhuset #sjukhus #barnsjukhuset #sjuk #svårtsjuktbarn #peg #knapp #sondmatning #jejunostomi #lssärfrihet #lss #assistans #assistent #assistansärfrihet #assistansersättning #ovanligdiagnos #sällsyntadiagnoser #diagnos #immunbrist