Idag blev det ytterligare en sväng till barnsjukhuset igen denna veckan, dock utan barn denna gången (vilket var skönt för Maxen då han redan tvingats med både denna och förra veckan). Jag hade äntligen lyckats få till ett möte med en kurator kopplad till mag, tarm och levermottagningen som Max går på regelbundet.

Hans goa specialistläkare där har varit väldigt bekymrad och upprörd över att jag är och har blivit tvungen att sköta allt administrativt runtomkring Max helt själv. Om man kollar på det så är bara den biten nästan ett heltidsjobb i sig nämligen med alla hans olika kontakter, möten och olika typer av ansökningar samt läkarbesök.

I alla fall, mötet idag gick ut på att hen skulle få en så bra inblick i vårt kaosartade liv som möjligt och sen se om det fanns någonting som hen kanske kan göra för oss så att jag kan släppa någonting i alla fall. Men efter nästan en timme konstaterade hen att jag verkade vara mer insatt en hen själv, att jag redan gjort det jag borde göra, att vi inte kan göra så mycket alls förrän dess att beskeden kring assistansansökan jag gjort för Max kommer.

Men däremot så lovade hen mig att kolla upp vad kirurgen sagt angående specialdietist med tanke på jejunostomin och min önskan att få komma dit så snart som möjligt för att jag ska kunna förbereda både mig och Maxen så mycket som möjligt och i de bästa av världar så kanske han även kan få låna hem en väska/väst att börja använda dagligen så han kanske kan få någon sorts tillvänjing innan det är dags för operation.
Dessutom så la jag över ansvaret för att lyckas få till ett bra möte för förskolans personal samt rektor så att även pedagoger samt Max resurspersonal får en möjlighet att förbereda sig även de. Men även så att de får tillräckligt med information så att de kan börja leta andra mer heltäckande alternativ till Max än den resurslösning som han har idag.
Så det känns faktiskt riktigt skönt att för en gångs skull lägga över en del av ansvaret samt jobbet på någon annan än mig själv!

Sen bokade vi en ny tid nästa vecka där vi ska fortsätta gå igenom ännu mer, men hen ska även hjälpa mig att förhoppningsvis få iväg minst två ansökningar till två olika fonder. Min dröm är bland annat att ha råd att köpa en bra platta till Max (typ en Ipad) för att kunna ha som sysselsättning på alla dessa läkarbesök, sjukhusvistelser osv han är på. Men även då det kan gynna hans mentala utveckling och språkutveckling. Så förhoppningsvis så kanske någon av fonderna godkänner mig! Alla bäckar små i detta läget ❤

Vill ni så kan jag lägga in informationen om de fonderna här på bloggen om även du skulle vilja söka dem. Den ena kan man söka utan hjälp av kurator men den andra behöver man söka med hjälp av sjukhuset där ni tillhör.

Nu ska jag försöka få den här busungen som klättrar på mig att sova lite så han orkar med morgondagen!
Stor kram till er alla!

#livetmedbarn #blogg #blogger #nouw #barn #mamma #mammalivet #mammablogger #mammablogg #svårtsjuktbarn #sjuktbarn #lss #assistans #ensam #ensamståendemamma #ensamstående #föräldraskap #förälder #föräldrablogg #knapp #matdropp