Som jag berättade för er här i bloggen så var vi på ett väldigt viktigt läkarbesök i onsdags på mag, tarm och levermottagningen igen för att få träffa Maxens specialistläkare för att diskutera resultatet från senaste gammaröntgen (där man mäter I vilken hastighet som magsäcken tömmer sig till tunntarmen) samt gå igenom vad som händer nu härnäst.
Det blev dock som jag förfarade, nästa steg blir någon form av operation. Han måste alltså sövas igen vilket ger mig ångest redan nu. ?
Specialistläkaren skulle diskutera vidare med den inblandade kirurgen om vilket alternativ man väljer att prova först. Men det kommer bli en pacemaker på magsäcken eller flytta på knappen till tunntarmen istället. Då pacemaker alternativet inte är lika vanligt så lät det på dietisten att knappflytten kanske var mest troligt.
Dock så blir han oerhört mer begränsad i sin vardag av att behöva bli uppkopplad till ett matdropp hela tiden (ca 20 h om dygnet), med slangar osv i ryggsäck eller väst på sig jämt.
Pacemakern hade gjort att han hade kunnat leva mer ”normalt”, eller vad man ska säga. Leva som han gör just nu? Men i alla fall slippa släpa runt på pumpaggregat, slangar, mat, rygga osv.
Pacemakern hade dock betytt en troligtvis längre sjukhusvistelse för att lyckas ställa in den och sen finns det inga garantier att den kommer att fungera för honom heller. Utan i värsta fall blir det så att man kan behöva söva honom ytterligare en gång för att i alla fall flytta på knappen. Vilket också blir ännu mer ångestfyllt då han som riskpatient behövs sövas återigen med iva team som behöver stå redo mm.
Usch, men allt är bättre än detta konstanta dåliga mående som han har nu.
Sen fick jag en del andra mindre roliga besked också, Max har sen förra året blivit sämre. Medicinsk sämre.. På hans gammaröntgen förra året låg medelhastigheten för tömningen av magsäcken till tunntarmen på 90 någonting och nu efter den senaste gammaröntgen (som dessutom gjordes med den medicinen som ska hjälpa till att skynda på tömningen) visade den 114 i värde.. ? Vill inte ens veta hur långsam tömningen hade varit om han inte haft medicinering alls i detta läget..
Sen kom nästa smäll, på tunntarmspassageröntgen som han gjorde i slutet av förra året så konstaterade man att tunntarmen fungerade korrekt. DOCK så har man nu upptäckt vid närmare granskning att när kontrastvätskan kom ner i grovtarmen så stoppades den upp igen.. Dvs troligtvis har han samma problem även i grovtarmen som i magsäcken. Den fungerar inte som den ska, vilket jag och förskolan bland annat redan börjat spekulera om då det ibland går flera dagar mellan bajsblöjorna. Samt när det kommer så kommer det hur mycket som helst och innan det kommer ut så mår han mer illa, kräks mer och har ingen som helst matlust alls. ?❤
Sista grejen som inträffade var att han spydde ner hela läkarens kontor, sig själv och leksaken han lekte med.. Läkaren tyckte dock det var bra att få se hur vi verkligen har det och beklagade igen att det ska behöva vara såhär.
Sen spydde han resten i bilen på väg hem, i köket hemma innan vi skulle hämta storebror och sen i sängen när vi skulle sova. Arma barn ❤?
När han väl spytt en gång så blir han så otroligt lätt kräkt. Det räcker ibland bara med att han skrattar eller liknande så kommer det..
Så denna helgen deppar jag lite, det krossar mitt hjärta att han ska behöva må såhär. Och vetskapen om att det inte är någon lätt åtgärd som kan hjälpa eller medicin som kan fungera, är riktigt jobbig att inse.
Men jag ska samla ihop mig, ta nya tag och fortsätta kriga vidare. Men idag ska jag unna mig glass till kvällsmat och tjuväta godis när trollungarna inte ser mig.
Kram på er alla!