Så from fredag em förra veckan åkte vi hem på permission jag och Maxen, trots att han hade spenderat hela natten med syrgas och pendlat mellan  90%-92% i syresättningsnivå. Deras enda lösning var ju att sätta oss att dela rum med ett annat infekterat barn vilket skulle ha kunnat vara lika med katastrof för Maxen med tanke på hans urdåliga immunförsvar.

Dagarna gick trots slem, fortsatta problem med ansträngd andning, oregelbundna kräkningar, konstant rinnande var ur öronen så kämpade vi på här hemma med hopp om att det måste vända. De var ju inte direkt särskilt intresserade av att få tillbaka oss på avdelningen utan försökte med alla medel lösa allt från förlängning av antibiotikan till utskrivning av medicinering emot illamående på distans, utan att någon egentligen ens undersökte honom.

Barnmedicin här ute hade ingen möjlighet att ta emot oss, vårdcentralen har upprepade gånger sagt att de ej känner sig trygga eller innehar kompetensen att ta emot Max eller behandla honom när han är sjuk.
Detta är egentligen helt sjukt! Så bara för att Max är född med en ovanlig diagnos och sedan dess har fått flera följdproblem samt andra diagnoser, så har vi ingenstans att vända oss när det gäller vården i vår hemkommun eller ens i närheten.
Utan vårt enda val blir barnsjukhuset varje gång och är det något utöver de sakerna han redan är inskriven på respektive mottagning för utredning, så blir vi bara hänvisade till akuten.

Dvs man väljer hellre att slussa ett väldigt infektionskänsligt barn med pågående infektion samt ännu mer nedsatt immunförsvar än vanligt via en av de största smitthärdarna man kan träffa på, dvs barnakuten. Istället för att ge oss förberedande hjälp samt en ansvarig läkare/avdelning som vi kan vända oss till vid behov alla de gånger han insjuknar såpass att vi inte kan få det att vända hemma, jag kan verkligen inte förstå hur eller varför det skulle vara bättre såhär?

Så efter viss övertalning, massa tjat och krav från min sida lyckades de mirakulöst få till en tid hos Maxens ordinarie läkare på öron, näsa och hals mottagningen (önh). Dvs vi slapp bli lämnade vind för våg utan någon uppföljning eller undersökning alls.

Detta var väl en deal jag kände mig bekväm med i alla fall, eftersom jag har ett stort förtroende för hans läkare på önh samt att jag visste att hen inte skulle lämna oss i sticket utan faktiskt skicka oss vidare om vi behövde det.

I tisdags hämtade jag även äntligen hem en överlycklig och väldigt kramig treåring som jag fullständigt saknat ihjäl mig efter! Han tog sats och bara kastade sig hejdlöst runt halsen på mig och där stod jag ybertuffa mamman med stripigt hår+mjukiskläder och grinade på parkeringen utanför dagis mitt framför ögonen på barnens ena pedagog!
Haha, tur att de känner oss vid det här laget och vet om alla dessa turer på sjukhus samt alla sömnlösa nätter.

Den natten (tisdags natt) var den mysigaste natten sen de insjuknade, en gosig mysig rufsig unge på varje arm i sängen! Så även om jag egentligen inte fick sovit så mycket så var det banne mig det bästa på evigheter!
Vi valde att ta en mysdag nu i onsdags för att försöka ta igen lite kramar och pussar, sen så hade jag förhoppningen om att storebror i alla fall kunde vara en stund på dagis på torsdagen då det planerade återbesöket med önh skulle äga rum. Dock så verkar oturen förfölja oss på allvar, då självklart vaknade båda trollen upp med feber på torsdag morgon..

Så det var bara att släpa med båda två till sjukhuset och hålla tummarna för att de inte skulle explodera ut i trots alá feber-bråk/tjafs osv. Vi överlevde dock, men resultatet blev ännu mer mediciner att hämta ut och nära kontakt med önh om det trots detta ändå inte skulle vända för Maxen.

Så nu står vi här med ytterligare en veckas kur med starkare antibiotika + starkare örondroppar. På det kräktes han ner hela vardagsrummet igår kväll och storebror var tvungen att somna redan strax efter kl 18 pga att han var så trött och febern spelade honom ett spratt.

Så med alla krafter jag har ber jag nu till alla gudar och så kallade övermakter att Max får behålla sin antibiotika så han slipper intravenös sådan, att han inte drabbas av ytterligare en infektion och att storebrors feber bara är något konstigt påhitt som inte tänker smitta hans infektionskänsliga lillebror.

Nu ska denna pyjamasmamman försöka fixa lite köttfärssås med spagetti till stora trollet samt blanda ihop en magsnäll pegblandning till det lilla trollet. Sen hoppas denna mamman på att trollen vill sova middag! Man kan ju alltid hoppas i alla fall, haha.