Ny vecka invigde vi såklart med ett nytt läkarbesök för Max på Mag, tarm & levermottagningen igen. Denna gång fick vi dock träffa hans läkare som lyst med sin frånvaro sen vi skrevs in i våras innan han fick både sonden och opererade in pegen. (vi har alltså under alla dessa månader bara träffat opererande kirurgen samt sköterskorna på avdelningen)

Men i alla fall, äntligen så kändes det som om hon tog oss på allvar. Hans kräkningar och matproblematik samt dåliga immunförsvar mm ska ÄNTLIGEN börja redas ut! Något man borde ha gjort för flera månader sedan egentligen, då jag snart tjatat mig blå/gråtit/försökt berätta för alla instanser från barnmedicin, lkg till mag & tarm i ett år snart. Egentligen så visste ju mammahjärtat att något inte stämde redan när jag fick honom på bröstet. Men då alla problemen eskalerat mer och mer så höll jag på att börja gråta av lättnad.

Men nu lyssnade hon på riktigt, bevisen finns överallt. Andningsuppehållen nattetid, kräkningarna som bara eskalerar trots pegen och nu även sker nattetid samt flera timmar efter måltid mm.

Man ska börja med att ta blodprover nu i fyra veckor (en gång i veckan ) för att utreda hans vita blodkroppar som låg väldigt lågt här i våras men efter ett nytt ok prov på barnmedicin så ”struntade” man att fortsätta utreda samt hålla koll på detta.
Sen ska han göra något form av svettest som tydligen ska visa något angående hur magen fungerar på honom (ska ta reda på mer angående detta test då det var så otrolig mycket information så detta var både nytt och något vi inte gjort innan).
Man ska även göra en mätning för att se hur hans magsäckstömning fungerar, om den är långsammare än normalt eller liknande.
En röntgen av tunntarmen ska också göras, likaså en undersökning matstrupe + luftstrupen + svalg så gott det går på öron, näsa och hals mottagningen.
Efter det så får vi se hur de väljer att gå vidare men även svälgröntgen och remiss till lungmottagningen står på schemat.

Kan säga att jag är helt slutkörd efter idag. Både mentalt och fysiskt, hela denna kampen och den ständiga fighten med alla läkare och vårdinstanser tar så mycket energi. Men vad gör man inte för sina älskade barn ❤

Att kvällen här sen slutade i kaos gjorde ju inte saker och ting lättare direkt.

Allt började med att jag matade Max som vanligt i pegen (kl var väl 17.30 när jag började och vi var väl klara runt 18.10), efter det så fick pojkarna en bullbit var som blivit över sen kalaset för storebror i helgen. (han fyllde tre år i söndags) Alla var trötta men glada, även om Max inte åt annat än någon smula så hade de jätte mysigt tillsammans. Sen vid 19.30 begav vi oss upp för att krypa ner i sängarna. (båda två sover tillfälligt inne på mitt rum, Max pga hans problem med andningsuppehållen och kräkningarna. Och storebror pga stor separationsångest sen vi blev lämnade i januari i år. )
Efter dagens aktiviteter så somnade båda två som stockar ovanligt snabbt och jag kunde passa på att ta hand om djuren, hemmet och prata med en vän.

Sedan strax efter kl 21 så hör jag hur Max vaknar i panik och börjar stortjuta, jag kastar allt jag har och springer (så gott jag kan med min trasiga kropp ) upp för att lugna honom. Redan innan jag kommer upp hör jag att denna gången kommer han inte kunna somna om. Så min tanke var bara att trösta så snabbt jag kunde så han inte får mer andnöd pga att han blir ledsen. (det händer nämligen det med ibland. )

Kramar honom och pussar på honom, vill helst inte slita upp honom om jag inte måste då han ibland även kan bli illamående av det. Men så hör jag hur han börjar få panik igen, känner saliven på min arm, hör hur han sväljer och hur gråten bubblar upp igen. Då skyndar jag mig att lyfta upp honom så fort jag kan och springer bort mot badrummet samtidigt som jag känner hur min hand blir alldeles blöt och varm där den håller honom och snutten. Maxens små fingrar borrar sig in i min arm och tårarna bara forsar fram. hinner precis in genom dörren och sen ser jag hur panikslagen han är samtidigt som hela kvällsmaten bara forsar ur munnen på honom med en sån kraft att nappen flyger genom hela rummet. Han tömmer hela magen över hela golvet, snutten, mina strumpor och sig själv.

Jag kramar honom, klappar honom, försöker trösta samtidigt som han försöker kippa efter luft. Håller honom nära, talar om för honom hur duktig han är. Att det inte är någon fara. Pussar hans kallsvettiga panna, försöker gå honom lugn. Hans lilla hjärta pickar hysterisk i bröstet på honom , jag vet inte hur länge vi står sådär, men det tar ett bra tag innan jag sakta vågar bege mig nedåt med honom för att kunna tvätta av honom och sätta på honom något torrt och rent.

Vi sitter länge sen i soffan och kramas länge innan jag vågar försöka lägga ner honom i resesängen i vardagsrummet så jag vemodigt kan smyga upp igen för att försöka sanera överallt utan att väcka storebror.

Och här ligger jag nu, i sängen med Maxen i en säng bredvid mig så jag kan ha extra koll. Och tårarna bränner i ögonen på mig. Ska det behöva vara så här? Vad händer nästa gång om han inte vaknar innan han spyr?! Vad händer om han får andnöd samtidigt och inte hinner ”ropa på hjälp” innan hela mun+näsa fylls med kräks?

Så hur jag ska kunna sova nu fattar jag inte och hur ens Fk tänker angående att eventuellt inte bevilja VAB för bland annat denna perioden? Jag kan verkligen inte fatta detta..