Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen.

Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst. Men som nu igår till exempel så blev han så rädd för vår underbara Logoped att han istället i panik gömde sig under soffan i patientväntrummet. Jag fick till slut lämna honom och bära in våra saker i logopedens rum. För att sedan gå tillbaka och till slut få möblera om väntrummet för att få fram honom överhuvudtaget.

Men efter nästan halva besöket mjuknade han upp och blev sitt vanliga översociala själv igen. Anledningen till besöket var för att läkaren som gjorde bedömningen att Max behöver operera bort en del av sina tonsiller/halsmandlar, även funderade på att ta bort en polyp i näshålan. Men då Max föddes med Pierre Robins Sekvens (PRS) och isolerad gomspalt så behöver man fundera noggrant över hur man ska tänka angående polypen eftersom det kan påverka hans tal. Speciellt i framtiden då hans gom är mindre än hos ett barn utan PRS samt redan utsatt pga den nu opererade gomspalten.

Vår underbara Logoped skulle då bedöma hur påverkad hans gomfunktion är och hur stor risken är vid eventuell operation. Det vill säga om man vågar operera eller ej, då polypen idag hjälper gommen att stänga tätt.
För att kunna prata ordentligt och ha ett fungerande tal så måste gommen sluta tätt. Och gör det inte det så måste man komplettera med en talförbättrande operation i framtiden. För att då rätta ett misstag som hade kunnat undvikas.

Logopeden bestämde sig efter sin bedömning

I alla fall så kom man fram till att risken idag är för stor. Så för planen blir att man under operationen enbart minskar ner tonsillerna till att börja med. Vi kom även överens om att hålla förslaget om att minska polypen lite öppet beroende på hur Max kommer att utvecklas det kommande året. För tyvärr lär ju denna operationen inte vara den sista för min lilla prins. Utan tyvärr kommer det nog att tillkomma en hel del till.

Sen tyckte Logopeden även att det var otroligt bra att vi fått en remiss skickad till Barn Neuropsykiatriska mottagningen (BNK) för utredning och diagnossättning. Då även en eventuell diagnos kan påverka talet samt hur det utvecklas. Hur talförståelsen ter sig och hur barnet lär sig att använda grammatiken osv.
Så det ska bli väldigt intressant att få veta vad de på BNK kommer fram till sen, då det kan ha stor inverkan på så många plan för Max som individ och för vårat liv som en familj.

Världens bästa kontaktfamilj!

Tyvärr avslutades dagen med att Max fick en febertopp igen, denna jäkla feber som ingen läkare ännu blivit klok på. Jag vet inte vad jag ska göra emellanåt för den kommer så himla plötsligt.
Sebastian däremot spenderade natten hos sin underbara kontaktfamilj som alltid ställer upp för oss när det blir såna här tokiga dagar. Med massa läkarbesök och när Max är extra dålig.
Just för att Sebastian ska slippa behöva se sin älskade lillebror så sjuk jämt och för att han ska få göra lite roliga saker som jag tyvärr inte kan göra med honom just nu.
Då jag inte får den hjälpen som Max behöver.. Inte heller kan jag ta honom med mig till ställen med mycket barn/vuxna. Så tyvärr blir det inga roliga äventyr så ofta..

Men tack vare världens helt klart bästa kontaktfamilj så har Sebastian super roligt istället när Max har sämre dagar. Förhoppningsvis kan jag med rätt hjälp för Max, lägga mer tid på bara Sebastian i framtiden. Vilket är en dröm, kunna åka på lek & bus tex. Kanske ta en sväng på stan eller varför inte se en film på bio? Bara få lite egentid med min super stora älskling ibland!

Hoppas att ni alla får en underbar fredag och ta vara på varandra! All kärlek till er alla, Stora Kramar från mig och bustrollen!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

På Barnsjukhuset igen

Jag känner mig så satans maktlös hela tiden

Nu har vi varit hemma ett tag och jag har verkligen försökt få Maxen att vila, ta igen sig efter dagens jobbiga upplevelser. Jag tycker verkligen synd om honom idag, även fast han som vanligt var världens duktigaste och modigaste lilla unge. Men idag var verkligen ingen bra dag alls.

Det började med att han sov dåligt inatt igen, alltså han sover ju aldrig riktigt bra men de senaste veckorna känns det som att det blivit värre och värre för honom. Hans andningsuppehåll blir successivt sämre och sämre (han snarkar + låter mer och mer ansträngt) plus emellanåt så slutar han helt andas för att sedan kippa efter luft samtidigt som han kastar sig i panik i sömnen. Mitt älskade lilla barn..

Dessutom så har han de senaste veckorna varit tröttare dygnet runt, han är trött på fm, på em, kan sova nästan 3 timmar vila på dagen (men med sina “jobbigare” andningsuppehåll då) och hela natten men är ändå trött. Vilket är jätte jobbigt då han såklart även lättare blir kinkig, hamnar i konflikt med sin storebror, kräver ännu mer av min uppmärksamhet då han behöver sin mamma eftersom han inte är sig själv.

 

Han är inte sig själv just nu – vad är fel?

Som sagt var så har jag noterat att han inte är sig själv med tanke på tröttheten och de ökade andningsuppehållen nattetid, dock är det tyvärr inte allt som har tillkommit. Han har även minskad matlust, han varken äter eller dricker något själv just nu, från att i alla fall ha ätit några korvbitar om dagen till knappt en om dagen samt knappt mer än 1 dl vätska per dygn själv från att tidigare ha druckit några muggar juice om dagen.

Hans dagar med låg feber och febergräns har ökat från ca 2-4 dagar i veckan till nästan varje dag, vilket ni även kan se på bilderna ovan som är från sjukhuset idag, att han är alldeles rosig om kinderna och ser allmänt trött/off rödflammig på.

Självklart så har jag pratat med olika mottagningar som känner honom flera gånger redan, men eftersom febern inte blivit högre eller stuckit iväg så valde vi tillsammans med läkare att avvakta tills idag då vi ändå skulle in till sjukhuset. Avdelningsläkaren var super gullig och kollade honom extra när vi kom, samt valde att vara extra noggrann och tog lite extra blodprover eftersom han ändå skulle stickas.
Dock så visade proverna ingenting, vilket iofs är väldigt bra! MEN hans tonsiller i halsen var väldigt svullna nu igen, han har ju haft massa olika halsinfektioner/luftvägsinfektioner och läkaren misstänker att det kan vara så att han har fått något kroniskt problem med dem. Vilket kan vara förklaringen till varför de är så svullna trots prover som inte visar på infektion, men det kan även vara så att hans stackars kropp (med tanke att hans immunbrist beror på en medfödd defekt) inte har lärt sig reagera på att detta är en infektion i tonsillerna…

Detta är antagligen förklaringen på att han snarkar så och har svårare med andningen när han sover numera, antagligen gör det även att han har svårt/ont när han sväljer emellanåt vilket gör att han inte vill äta lika bra samt att han är så trött. Och är man ständigt super trött och går på överskottsenergi hela tiden så mår man ibland även illa och vem vill äta eller dricka en massa när man mår illa?

I alla fall så är det såklart inte immunologen som ska hålla i “halsproblemen/tonsillerna” då de “bara” har ansvar för immunförsvaret, utan de hänvisade oss tillbaka till Lungmottagningen som har ansvar för hans andning/förslappade luftvägar/luftvägsinfektioner/andningsuppehåll mm. De i sin tur var tvungna att diskutera om det inte är så att vi ska vidare till avdelningen för Öron-näsa-Halsmottagningen istället, då det var de som opererade bort hans polyp i näsan sist. Och eftersom tonsillerna sitter i halsen = så lär det bli Öron-näsa-halsmottagningen som får ta över.

Vad händer nu då?

Egentligen så vet jag inte så mycket förrän någon läkare har möjlighet att verkligen undersöka honom ordentligt, hur det nu ska gå utan att han kräks över dem. Men det jag befarar är att man troligtvis kommer behöva operera bort dem för att han ska kunna andas ordentligt, men hur det då ska påverka hans redan nedsatta immunförsvar vet jag inte. Men töntig som jag är så oroar jag mig självklart redan nu, töntigmamma.nu

Men en sak var riktigt jobbig idag även om själva behandlingen gick super smidig, så var det jätte svårt att sätta nålen på honom idag och han hade så ont stackaren. Mitt hjärta gick helt sönder men jag kunde bara krama om honom och trösta honom så gott jag kunde medans tårarna bara sprutade på  honom och paniken lös i ögonen. Mitt älskade lilla hjärta, fy vad hemsk jag kände mig som tvingade honom igenom detta.

Men av någon anledning så hade inte emblan tagit idag, trots att jag satt plåstren korrekt hemma innan vi åkte mot sjukhuset. Utan han fick troligtvis ingen effekt alls, plus att de som stack honom hade otur idag och blodkärlen smet för dem två gånger. Så det tog totalt 4 försök innan de lyckades sätta en nål ordentligt i armen på honom och det var inte roligt att vara varken mamma eller Max idag. Men, men nu är det i alla fall 3 veckor kvar tills nästa gång så förhoppningsvis så hinner han återhämta sig mentalt tills dess och förhoppningsvis så går det tusen gånger bättre då än idag.

Nu ska jag ta och ge Max kvällsmedicinerna och göra honom i ordning för natten. Ja juste, något spännande händer för Sebbe idag också! Han ska för första gången få sova över hos en kompis inatt (på egen begäran och massa tjat haha), så vi får se om han klarar hela natten eller ej. Min stora kille, jag hinner inte med! Varför ska de växa upp så himla snabbt för? Som tur är så bor den kompisen med familj väldigt nära oss så skulle det krisa är denna hönsmamman inte långt borta, haha.

Hoppas att ni haft en bra dag, var rädda om varandra och ta tillvara på stunderna som är här och nu! All kärlek till er, Stora kramar