Hemma igen efter en dag på språng!

Middag på restaurang med hela släkten!

Nu är vi äntligen hemma igen, ponnysarna har fått kvällsmat och hunden är rastad. Jag har slängt över lite bilder och det jag har filmat idag på datorn för att förhoppningsvis få ihop en helg-vlogg. Gärna inom en rätt så snar framtid, det är min plan i alla fall.

Dessutom så börjar min distanskurs i skrivande ikväll och det ska bli super kul. Hon som håller i kursen har dessutom jobbat med sitt skrivande i massa år samt driver egna sociala kanaler så som blogg/youtube/instagram osv.
Hoppas kunna lära mig massor med bra tips och råd, samt få möjlighet att utveckla mitt eget skrivande.

Man ska ju hålla sig sysselsatt har de sagt, haha. Det är ju inte direkt som att jag inte har något annat att göra! Men förhoppnings lyckas jag lösa det ändå, att multitaska är ju något som jag brukar göra rätt bra.

Imorgon kommer äntligen Max avlösare hit igen så min förhoppning är att få jobbat lite samt fixat lite med första uppgiften i kursen.
Samtidigt så önskar jag att jag kunde lära mig mer om rörlig media, lära mig att redigera bättre osv.
Jesus jag hör ju själv hur galen jag låter, det är nästan så att jag själv blir mörkrädd. Men de säger ju att det är bra att brinna för det man jobbar med, haha!

Max har i alla fall inte haft så hög feber idag och klarade av att stanna hela kalaset tack vare lite extra stöttning av alvedon. Även fast han är väldigt trött här nu ikväll så är det än så länge lugnt gällande sjukhetsfronten.
Sebastian är övertrött efter all lek hos sin mormor igår och all lek hos kontaktfamiljen i veckan. Tror han behöver en mamma att bråka av sig lite på och sen krypa upp i knät på och få vara “lilla Sebastian” igen. Det brukar bli såhär ibland, speciellt med alla hans känslor som bubblar upp emellanåt.

Hoppas att ni haft en mysig söndag, ta hand om varandra! Stora kramar från oss alla tre!

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag.

Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för att han förhoppningsvis inte skulle få lika mycket panik av det. Då han med de vanliga embla plåstren hamnar i affekt och blir helt knäckt, så något så enkelt som att sätta bedövningsplåster på honom kan ta upp emot 20-30 min av panik och affekt utbrott där han sparkas/slåss/bits/rivs osv.

Men den “magiska” salvan gick hem med stor bravur ❤ vilket gjorde morgonruschen lite mer hanterbar.

Så sen kl 09 har vi nu varit här på avdelningen där han får sitt behandlingsdropp med immunoglobuliner, men vi väntar tyvärr fortfarande på att man ska sätta en nål på honom så att behandlingen kan påbörjas. Verkar vara lite mycket att göra på avdelningen idag, men jag hoppas att de snart har tid med oss då vi har fler inplanerade besök idag.

Kl 11:30 ska vi träffa fysioterapeuten och få mer information angående hans andningsträning och hur vi ska gå vidare med den. Han ska ju öva andningen flera gånger om dagen sen man upptäckte hur mycket sämre hans andningsuppehåll har blivit samt att hans lungfunktion redan är nedsatt pga alla infektioner han har och har haft.

Sen vid kl 13:30 så ska vi äntligen få träffa hans överläkare på mag, tarm och levermottagningen igen. Vi har massor att diskutera och gå igenom, dessutom så har inte operationen genomförts ännu heller. Vilket är riktigt illa, han behöver ju den för att må bra och för att lyckas få i sig tillräckligt med vätska så att inte kroppen tar för mycket stryk. 

Så efter idag så lär vi vara helt slutkörda både Max och jag, haha. Hoppas att ni får en bättre dag i alla fall, finns många andra saker vi hellre hade gjort än att spendera hela dagen här. Ta hand om er!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

Jag klippte av håret!

Jag har gått bananas med saxen, kanske dags att sikta på ett nytt yrke? Haha.

Brukar ni klippa håret själva? Alltså på både er själva och era barn?

Nu var det ju i och för sig några dagar sedan jag fick mutat lill herrn med en engelsk dokumentär på SVT om insekter, haha, för att lyckas få möjlighet att äntligen klippa av en del av de fantastiska lockarna. Det är nämligen en av de saker som Max hatar mest av allt tyvärr, då han får panik när man klipper honom utan något som verkligen distraherar honom. Samt jag har haft super svårt att hitta något som han verkligen kan sysselsätta sig med utan att tappa fokus.

Det är ärligt talat nästan ett år sedan jag fick möjlighet att klippa honom ordentligt då han minst sagt hatar det, dock har jag i alla fall lyckats klippa luggen i all hast på honom när han inte kunnat se ordentligt längre, haha.

Hade det inte varit för att han även hatar att borsta håret trots balsamspray och tangelteazer borste, samt totalt vägrar använda hårspännen eller tofsar, så hade jag faktiskt bara nöjt mig med att ta topparna. Men då jag är väl medveten om att jag inte vet när jag får lov att klippa honom nästa gång, så kände jag att det var dags att passa på och ta lite extra.

Vad tycker ni om slutresultatet? Blev det bra? Jag tycker att han ser ut som ett helt annat litet barn, haha. Men lika söt ändå såklart, även om det fortfarande är lite ovant.

 

Hoppas att ni får en underbar dag,
Stora kramar från mig och bustrollen

Våran första Vlogg!

Följ med oss till barnsjukhuset!

Hoppas att ni har lite överseende med att jag är alldeles ny på detta med redigering och filmning, men då det är något som jag verkligen vill prova på mer och utvecklas vidare inom så kommer det att bli fler videos i framtiden. Förhoppningsvis bättre än den här, haha. Men ni får mer än gärna följa med oss på resan!

Lämna gärna en like eller en kommentar och glöm inte att prenumerera på vår kanal på Youtube för fler uppdateringar och mer videos! Det hade betytt enormt mycket för mig! Ni får även hemskt gärna dela vidare eller komma med filmidéer här i kommentarsfältet. Skulle vara super kul att få veta vad ni vill se mer av!


Till vår youtubekanal: Nalima


Tack för att ni finns och ta hand om er nu,
Stora kramar från mig och bustrollen

 

I väntans tider!

Man måste få jobba för det man vill ha

Jag vet inte hur ni gör när era barn vill ha något speciellt som kommer kräva väldigt mycket av er alla i framtiden, något utöver det vanliga så att säga. Jag försöker leva efter att man ska få vara med och ta ansvar så tidigt som möjligt, få hjälpa till, få uppgifter att genomföra, få kämpa lite och känna att de verkligen medverkar till att genomföra det dem önskar. Dessutom vet jag själv hur mycket man växer med att få vara så delaktig som möjligt, att få möjlighet att hjälpa till oavsett hur gammal man är.

Så även om Max tröttnar inom två minuter så får han ändå möjlighet att hjälpa till på den nivån han kan hantera, han får köra sin lilla skottkärra, använda sin spade, hjälpa till att kratta på gårdsplanen, plocka grönt till kaninerna, bära tomma vattenkärl som ska fyllas på, skrubba i sin höjd osv. Och även om han springer runt i sin egen bubbla utan koll på omvärlden efter två minuter så är han ändå så lycklig över att få vara med och försöker verkligen så gott han kan, i den mån han klarar av att fokusera haha.

Sebastian tar verkligen sitt “jobb” på allvar och kämpade sig svettig när vi gjorde förberedelserna som ni ser på bilderna nedan. Jag blir så himla stolt för jag känner och ser verkligen hur han engagerar sig och är stolt över ansvaret han fått, som när vi skrubbade väggarna i stallet så tog han i från tårna och kämpade verkligen för att han ville att det skulle bli så fint som möjligt.
Vilket nu gör honom jätte glad och stolt då ha

n varit med och gjort det så fint där inne, vilket var en del av förberedelserna som vi behöver fixa innan vi kan ta hem själva “önskningen” som de längtar så mycket efter. (läs mamman längtar efter, haha!)

Vad tror ni att vi kommer hitta på?

Har ni några teorier? Någon som vågar sig på en gissning? Haha!
Jag har dock lite förberedelser kvar att göra som barnen inte kan hjälpa till med tyvärr (man måste få älska att utnyttja sina barn för barnarbete ibland, haha. Hoppas verkligen att ni förstår ironin i detta!) Bland annat behöver jag gå bananas med röjsågen, skruvdragaren och sågen innan vi kan säga att vi är färdiga nog.

Min dröm är dock att få till en hönsgård i framtiden med så vi kan ha egna små hönapönor som ger oss ägg, kanske nån ankis också som kan äta upp alla satans sniglar som annars käkar upp mina jordgubbar och blommor!
Egentligen skulle jag vilja ha mini getter också för att dom är så satans söta men då tror jag att barnens mormor kommer bli galen och tro att jag blivit helt knäpp, haha. Men de är ju så förbaskat söta! Eller hur? Och visst behöver en gård lite djur? (Ps hon kommer bli sucka bara hon läser detta haha!)

Hoppas att ni får en super bra dag, kom gärna med tankar och åsikter om hur ni ser på detta att låta barnen vara så delaktiga som möjligt trots ung ålder. Stora kramar!