Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra.

Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december.
Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den 8/1-18. Vilket betydde att jag  var tvungen att försöka lösa allt det praktiska en gång till med väldigt kort varsel, för att vi skulle kunna vara på sjukhuset den veckan utan oro.

Så för att vara ärlig så kollapsade jag mentalt här. Den lilla orken jag hade kvar var jag tvungen att fokusera på alla tusen saker som var tvungna att klaffa för att jag skulle lyckas genomföra allt utan att klappa ihop helt.
Möte med arbetsförmedlingen, det hemliga projektet jag jobbat med vid sidan av, alla förberedelser inför jul, julafton, nyår, Max behandling, jaga kommunen och myndigheterna, lösa barnvakt/husvakt/djurvakter osv. Jag hade ingen energi kvar alls, efter att allt blev avbokat den 11/12-17 blev jag nästan rädd för hur kroppen reagerade på all stressen. Jag kände inte igen mig själv på mer än en vecka.
Så nu när nya kallelsen kom så var det som att någon drog ur sladden. Varav jag tog beslutet att ta en liten paus från att uppdatera bloggen tills dess att jag kunde andas ut efter att själva operationen var avklarad. Då den biten gav mig magsår och ångest deluxe.

Operationen är nu avklarad, ÄNTLIGEN!

Den 8/1-18 fick vi alltså genomgå samma rutin som förra gången, med uppstigning för mamman redan vid 04:00 på morgonen. Men denna gången var säkerhetsrutinerna ännu större med tanke på mässlingutbrottet på DSBUS och då Max har sin immunsjukdom. Som trots att  han tagit sprutorna enligt BVC´s rekommendationer så ligger han i riskzonen för att bli riktigt dålig då hans immunförsvar inte fungerar som det ska. Vilket man inte visste då när han var yngre.

Själva operationen gick riktigt bra, man kunde genomföra alla momenten utan svårigheter. Vilket inte heller var något som oroade mig alls. Det som var de största orosmomenten för mig var som sagt själva sövningen med intubering samt extuberingen efteråt. Detta då Max (som jag nämn tidigare) har förslappade luftvägar samt är född med Pierre Robins Sekvens vilket gör att han även är extra trång i luftvägarna mm.

Själva nålsättandet och sövningen i min famn var dock bland det värsta jag har varit med om. Min älskade unge hade panik och pga sina svårigheter att förstå/kommunicera samt bli rädd för olika ting, så var det fruktansvärt jobbigt för oss båda två. Jag kunde inte visa honom hur orolig jag var, hur ledsen jag var eller att mitt hjärta gick i tusen bitar.
Jag kunde bara krama honom, pussa på honom, försöka lugna honom, tala om för honom hur otroligt modig han var, att det var ok att vara rädd men att det inte var någon fara, att mamma är här, jag finns här, mamma älskar dig mest av allt i hela världen, förlåt för att jag måste hålla i dig älskling osv..
Det sista jag sa till honom när han somnade i min famn var att jag älskar dig mest av allt i hela världen och du är så otroligt duktig, detta går såå bra sov du en stund, mamma älskar dig glöm aldrig det. Sen bröt jag ihop helt när de lyfte över honom till bordet och jag var tvungen att lämna rummet.

Tårarna bara rann och jag kände mig som den värsta mamman i hela världen. Som den hemskaste människan på jorden som nyss tvingat min son att genomgå detta. Mitt hjärta värkte och jag mådde illa över hur panikslagen han nyss varit. Jag fick dock enormt stöd av operationspersonalen som talade om att jag inte kunde skött det bättre, att man skulle anteckna i hans journaler att man nästa gång ska ge honom lite lugnande innan. Så han slipper genomlida en likadan situation igen, men då det redan hade gått för lång tid denna gången så hade lugnande bara gjort situationen ännu värre då han redan var rädd. Och att då känna att man tappar kontrollen ännu mer hade kanske gjort han ännu mer panikslagen.

Efter operationen, hur det gick med allt.

Efter lite mer än 3 timmar (nästan 4) så ringde man från avdelningen och sa att han äntligen hade fått komma upp till BIVA. Så jag kastade mig iväg för att hinna dit till när han vaknade.

Att få se sitt älskade lilla barn så skör, precis uppkommen från operation är aldrig något man ser fram emot. Men för mig är det som om någon lyfter en enorm sten från mina axlar då det inte känns som om jag kan andas ordentligt förrän jag vet att han har klarat extuberingen ordentligt. Dvs att hans luftvägar inte har kollapsat och han mår så bra han kan för tillfället.

Efter ett par timmar kom vi äntligen ner till avdelningen, jag helt mör och slutkörd men enormt lättad och tacksam. Max däremot gjorde allt han kunde för att försöka vara sitt “vanliga envisa jag” och kämpade emot tröttheten samt alla medicinerna efter operation som en kung. Han vägrade vila trots att han var så trött (och full) att han inte kunde hålla ögonen öppna ordentligt. Först vid midnatt samma dag somnade han ÄNTLIGEN för natten och då var denna mamman MER än mör kan jag säga, haha.

Redan samma kväll som den nya dubbelknappen/jejunoknappen sattes in började vi mata i den med hjälp av matdroppet. 20 ml i timmen fick han första dygnet + vätskedropp intravenöst för att få i honom tillräckligt med vätska.
Dagen efter så ökade man till 40 ml i timmen och efter möte med vår överläkare på MTL så fick vi reda på att målet var satt till 60 ml i timmen. Vilket skulle ge honom 18 timmar per dygn med matdropp hemma och möjlighet att dricka ca 2,5 dl själv via munnen. (typ vatten/juice/näringsdryck osv)

På onsdag kväll kunde vi äntligen komma hem på permission, att få sova i sin egen säng efter allt stress osv är en lyx som få kan förstå! Och på torsdag kväll blev vi utskrivna från vårdavdelningen med en uppföljningsplan inbokad med vår fantastiska sköterska på MTL + vår dietist.
Dessutom så har vår sköterska funnits där varje dag per telefon när denna mamman oroligt ringt och frågat tusen saker som för oss är helt nya. Det tar liksom ett tag att vänja sig vid allt nytt, både för mig och buspojken.
Inte lätt att vara ett yrväder och helt plötsligt behöva släpa runt på en tung ryggsäck om dagarna. Inte kunna leka som vanligt och behöva vara fastkopplad i en pump 18 timmar per dygn.

Vi fortsätter kämpa!

Men vi fortsätter kämpa på, en dag i tagen än så länge. Han får ta pauser när väskan blir för tung och han får mutas med favoritgrejerna mer än vanligt för att lyckas få in någon form av rutin nu i början. Vår MTL sköterska gör även allt hon kan för att leta reda på samt beställa en lite lättare pump samt mindre ryggsäck för att försöka underlätta så mycket som möjligt för den lille herrn.

Sist men inte minst så vill jag rikta ett enormt stort tack till alla de som hjälpt oss under denna pärsen! Ett stort tack till de som stöttat oss, erbjudit sin hjälp och bara räckt ut en hand för att visa att de finns där. Även ett enormt tack till personalen på DSBUS, operationspersonalen, fantastiska sköterskorna på BIVA och självklart underbara personalen på Avdelning 326 som hjälpte oss så otroligt mycket med allt! Tack snälla underbara ni för att ni finns!

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Avlösning, Feber & Kräks

Äntligen en paus från sjukhusen och tusen saker att hinna ikapp med.

Efter att ha spenderat nästan två heldagar på barnsjukhuset och Sahlgrenska så var det otroligt skönt med en liten break. Men såklart så har man ju då tusen saker som man ska hinna ikapp med. Detta är en av de två dagarna jag har en stödperson här för Max tack vare avlösarservicen. Så det är skönt att kunna slappna av lite och släppa nästan alla måsten kring Max för en stund.

Speciellt då Max verkligen inte har mått helt bra alls sen i lördags. Vissa dagar har varit helt kräkfria men febern har funnits där hela tiden mer eller mindre. Han spydde två gånger på släktkalaset i lördags redan med svag feber. Hade svag feber/febergräns hela söndagen och mådde lite illa, dock inget kräkande. På måndagen var det dags för behandling igen, allt var ok tills behandlingen hade påbörjats, då kom febern som ett brev på posten igen. Han var helt slutkörd hela måndagen och inte sig själv, igår var det samma sak igen. Svag feber/febergräns igen på tisdagen när vi var på klinisk genetik i flera timmar, inte sig själv då heller. Idag fick jag knappt upp honom på morgonen när klockan ringde, han var super trött och inte alls sig själv.
Hans goa stödperson kom och han orkade inte ens resa sig upp för att ge henne en kram, något som han annars alltid gör. Sedan har han spenderat hela dagen i soffan, omstoppad med filtar och myst framför en film. Något som absolut inte är likt denna lilla ungen som alltid har myror i brallan och inte kan låta bli att byta aktivitet konstant. Febern steg lite men då han inte hade “tillräckligt” hög feber så avvaktade vi dagen.

Jag passade på att handla och hämta mediciner osv på förmiddagen, samt greja i den mån jag orkade i hemmet. Dock så har min kropp en ovana att ge mig migrän speciellt de här dagarna, vilket även skedde idag. Något som troligtvis beror på all stressen jag lever under dygnet runt, så när stödpersonen kommer hit så kan jag tillfälligt andas ut lite och då pang kommer migränen direkt. Fanns liksom en anledning till att jag var sjukskriven i två år på grund av bland annat utbrändhet..
Men tack vare kommunen så är jag ju numera utförsäkrad då de vägrade anställa mig trots förvaltningsrättens dom som gav mig rätt att bli anhörigvårdare åt Max..

Så efter att ha däckat på grund av migränen, vilat några timmar för att orka fungera utan att nästan spy. Så var det äntligen dags att åka och hämta stora killen på förskolan då han varit början av veckan hos sin underbara kontaktfamilj. (detta för att han ska slippa stressa de dagar vi ska vara på sjukhuset och att där alltid finns någon som kan hämta honom om vi blir extra sena hem därifrån) Så jag har typ saknat ihjäl mig dessa dagarna, även fast jag vet att han har haft det hur kul som helst där borta!

Men tyvärr så blev Max såklart sämre under tiden jag var borta. (undermedvetet misstänkte jag att det var något som inte stämde) Och spydde för första gången när stackars stödpersonen var själv med honom, annars är jag ju alltid hemma. Så det blev bara att skynda sig hem med stora bustrollet samtidigt som jag hoppades att Max inte skulle bli sämre.

Just nu leker han lite för första gången idag, detta efter både illamåendemedicin och Alvedon samt lite vatten långsamt under minst en timme. Men kinderna är fortfarande rosiga och han är inte helt hundra. Så frågan är, är det ett virus som ger febern som i sin tur gör att han till slut kräks? Eller är det så att hans sjukdomsproblematik sakta blir ännu sämre?
Just nu hoppas jag bara innerligt att jejunoknappoperationen sker så snart som möjligt, för ska han fortsätta såhär så kommer han snart börja rasa i vikt trots att jag matar honom med matlagningsgrädde vid varje mål..

Stort tack till alla er som delat och stöttat oss efter förra inlägget där jag skrev om hur Alekuriren  valt att lyfta vår kamp i en artikel! Jag hoppas verkligen att Ale kommun inser sitt dåliga agerande och väljer att försöka förändra sig till det bättre. Så att de stackars familjerna som kommer efter oss kanske slipper samma kränkande behandling och ständiga tjafs för att få den hjälpen de har rätt till! Stor kram till er alla!

Nu ska jag ta hand om mina goa pojkar och se om jag vågar/lyckas få i Max någon sondmat alls ikväll tillsammans med alla jobbiga mediciner. Risken att han kräks igen eller blir sämre efter en sån här incident är tyvärr väldigt stor, men jag hoppas att han i alla fall lyckas behålla lite grann. Han ligger redan på minus idag då magsäcken knappt hade tömt sig alls och hela mellanmålet samt lite frukost kom upp tidigare. Så dålig är tyvärr hans magsäck på att tömma sig på mat.. Och tyvärr blir den sakta sämre och sämre..

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag.

Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för att han förhoppningsvis inte skulle få lika mycket panik av det. Då han med de vanliga embla plåstren hamnar i affekt och blir helt knäckt, så något så enkelt som att sätta bedövningsplåster på honom kan ta upp emot 20-30 min av panik och affekt utbrott där han sparkas/slåss/bits/rivs osv.

Men den “magiska” salvan gick hem med stor bravur ❤ vilket gjorde morgonruschen lite mer hanterbar.

Så sen kl 09 har vi nu varit här på avdelningen där han får sitt behandlingsdropp med immunoglobuliner, men vi väntar tyvärr fortfarande på att man ska sätta en nål på honom så att behandlingen kan påbörjas. Verkar vara lite mycket att göra på avdelningen idag, men jag hoppas att de snart har tid med oss då vi har fler inplanerade besök idag.

Kl 11:30 ska vi träffa fysioterapeuten och få mer information angående hans andningsträning och hur vi ska gå vidare med den. Han ska ju öva andningen flera gånger om dagen sen man upptäckte hur mycket sämre hans andningsuppehåll har blivit samt att hans lungfunktion redan är nedsatt pga alla infektioner han har och har haft.

Sen vid kl 13:30 så ska vi äntligen få träffa hans överläkare på mag, tarm och levermottagningen igen. Vi har massor att diskutera och gå igenom, dessutom så har inte operationen genomförts ännu heller. Vilket är riktigt illa, han behöver ju den för att må bra och för att lyckas få i sig tillräckligt med vätska så att inte kroppen tar för mycket stryk. 

Så efter idag så lär vi vara helt slutkörda både Max och jag, haha. Hoppas att ni får en bättre dag i alla fall, finns många andra saker vi hellre hade gjort än att spendera hela dagen här. Ta hand om er!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

På Barnsjukhuset igen

Jag känner mig så satans maktlös hela tiden

Nu har vi varit hemma ett tag och jag har verkligen försökt få Maxen att vila, ta igen sig efter dagens jobbiga upplevelser. Jag tycker verkligen synd om honom idag, även fast han som vanligt var världens duktigaste och modigaste lilla unge. Men idag var verkligen ingen bra dag alls.

Det började med att han sov dåligt inatt igen, alltså han sover ju aldrig riktigt bra men de senaste veckorna känns det som att det blivit värre och värre för honom. Hans andningsuppehåll blir successivt sämre och sämre (han snarkar + låter mer och mer ansträngt) plus emellanåt så slutar han helt andas för att sedan kippa efter luft samtidigt som han kastar sig i panik i sömnen. Mitt älskade lilla barn..

Dessutom så har han de senaste veckorna varit tröttare dygnet runt, han är trött på fm, på em, kan sova nästan 3 timmar vila på dagen (men med sina “jobbigare” andningsuppehåll då) och hela natten men är ändå trött. Vilket är jätte jobbigt då han såklart även lättare blir kinkig, hamnar i konflikt med sin storebror, kräver ännu mer av min uppmärksamhet då han behöver sin mamma eftersom han inte är sig själv.

 

Han är inte sig själv just nu – vad är fel?

Som sagt var så har jag noterat att han inte är sig själv med tanke på tröttheten och de ökade andningsuppehållen nattetid, dock är det tyvärr inte allt som har tillkommit. Han har även minskad matlust, han varken äter eller dricker något själv just nu, från att i alla fall ha ätit några korvbitar om dagen till knappt en om dagen samt knappt mer än 1 dl vätska per dygn själv från att tidigare ha druckit några muggar juice om dagen.

Hans dagar med låg feber och febergräns har ökat från ca 2-4 dagar i veckan till nästan varje dag, vilket ni även kan se på bilderna ovan som är från sjukhuset idag, att han är alldeles rosig om kinderna och ser allmänt trött/off rödflammig på.

Självklart så har jag pratat med olika mottagningar som känner honom flera gånger redan, men eftersom febern inte blivit högre eller stuckit iväg så valde vi tillsammans med läkare att avvakta tills idag då vi ändå skulle in till sjukhuset. Avdelningsläkaren var super gullig och kollade honom extra när vi kom, samt valde att vara extra noggrann och tog lite extra blodprover eftersom han ändå skulle stickas.
Dock så visade proverna ingenting, vilket iofs är väldigt bra! MEN hans tonsiller i halsen var väldigt svullna nu igen, han har ju haft massa olika halsinfektioner/luftvägsinfektioner och läkaren misstänker att det kan vara så att han har fått något kroniskt problem med dem. Vilket kan vara förklaringen till varför de är så svullna trots prover som inte visar på infektion, men det kan även vara så att hans stackars kropp (med tanke att hans immunbrist beror på en medfödd defekt) inte har lärt sig reagera på att detta är en infektion i tonsillerna…

Detta är antagligen förklaringen på att han snarkar så och har svårare med andningen när han sover numera, antagligen gör det även att han har svårt/ont när han sväljer emellanåt vilket gör att han inte vill äta lika bra samt att han är så trött. Och är man ständigt super trött och går på överskottsenergi hela tiden så mår man ibland även illa och vem vill äta eller dricka en massa när man mår illa?

I alla fall så är det såklart inte immunologen som ska hålla i “halsproblemen/tonsillerna” då de “bara” har ansvar för immunförsvaret, utan de hänvisade oss tillbaka till Lungmottagningen som har ansvar för hans andning/förslappade luftvägar/luftvägsinfektioner/andningsuppehåll mm. De i sin tur var tvungna att diskutera om det inte är så att vi ska vidare till avdelningen för Öron-näsa-Halsmottagningen istället, då det var de som opererade bort hans polyp i näsan sist. Och eftersom tonsillerna sitter i halsen = så lär det bli Öron-näsa-halsmottagningen som får ta över.

Vad händer nu då?

Egentligen så vet jag inte så mycket förrän någon läkare har möjlighet att verkligen undersöka honom ordentligt, hur det nu ska gå utan att han kräks över dem. Men det jag befarar är att man troligtvis kommer behöva operera bort dem för att han ska kunna andas ordentligt, men hur det då ska påverka hans redan nedsatta immunförsvar vet jag inte. Men töntig som jag är så oroar jag mig självklart redan nu, töntigmamma.nu

Men en sak var riktigt jobbig idag även om själva behandlingen gick super smidig, så var det jätte svårt att sätta nålen på honom idag och han hade så ont stackaren. Mitt hjärta gick helt sönder men jag kunde bara krama om honom och trösta honom så gott jag kunde medans tårarna bara sprutade på  honom och paniken lös i ögonen. Mitt älskade lilla hjärta, fy vad hemsk jag kände mig som tvingade honom igenom detta.

Men av någon anledning så hade inte emblan tagit idag, trots att jag satt plåstren korrekt hemma innan vi åkte mot sjukhuset. Utan han fick troligtvis ingen effekt alls, plus att de som stack honom hade otur idag och blodkärlen smet för dem två gånger. Så det tog totalt 4 försök innan de lyckades sätta en nål ordentligt i armen på honom och det var inte roligt att vara varken mamma eller Max idag. Men, men nu är det i alla fall 3 veckor kvar tills nästa gång så förhoppningsvis så hinner han återhämta sig mentalt tills dess och förhoppningsvis så går det tusen gånger bättre då än idag.

Nu ska jag ta och ge Max kvällsmedicinerna och göra honom i ordning för natten. Ja juste, något spännande händer för Sebbe idag också! Han ska för första gången få sova över hos en kompis inatt (på egen begäran och massa tjat haha), så vi får se om han klarar hela natten eller ej. Min stora kille, jag hinner inte med! Varför ska de växa upp så himla snabbt för? Som tur är så bor den kompisen med familj väldigt nära oss så skulle det krisa är denna hönsmamman inte långt borta, haha.

Hoppas att ni haft en bra dag, var rädda om varandra och ta tillvara på stunderna som är här och nu! All kärlek till er, Stora kramar

Uppdatering & Veckans planer

Svar på tal, men helt mentalt slut nu

Alltså jag vet inte hur mycket jag kämpat med det där jäkla kommuniceringsbrevs svaret.. Jag skojar inte när jag säger att jag suttit i flera dagar för att lyckas få möjlighet att gå igenom och svara på allting. Vilket inte är så lätt när man är helt själv med två små galningar som hatar att inte få sin mammas uppmärksamhet.

Men jag vill rikta ett stort tack till min mor/barnens mormor och min fina mormor/barnens mammas mormor, för att de kom hit en längre stund i lördags och aktiverade pojkarna för mig så jag fick göra färdigt det sista i lugn och ro. Samt även vila en sväng, stressen kring detta och pressen jag alltid sätter på mig själv, att det ska bli perfekt och att jag inte får lov att missa något osv.
Detta är något jag alltid haft problem med, men jag känner att jag lägger ännu mer press på mig själv nu när det gäller mina egna barn. Jag kan liksom inte förlåta mig själv om jag “misslyckas” eller “missar” något som kan vara avgörande i framtiden.

I alla fall igår kväll var jag klar med all korrekturläsning, små rättningar osv. Och kunde då ÄNTLIGEN maila in dokumentet till biståndsenheten, dock så har “min” handläggare gått på semester så jag fick helt enkelt maila till hens kollegor. Men sak samma, dokumentet är inne i god tid och jag känner att jag fått möjlighet att få ner alla mina åsikter och synpunkter angående innehållet i själva kommuniceringen.

För att ge er lite perspektiv så kan jag tala om att själva “innehållet” i kommuniceringen låg på ca 1 ½ a4 sida (dvs själva utredningen och det dem annars hade bedömt mitt ärende på det innehållet som handläggaren själv ansätt varit relevant för utredningen) och jag skickade tillbaka närmare 7 st a4 sidor rättningsmaterial och synpunkter. Så förhoppningsvis gör min noggrannhet att man tar ansökan på allvar och inte bara avslår den på orimliga och allmänt kränkande grunder.

Men det är verkligen mentalt utmattande att behöva försvara sig, argumentera, tjafsa och hela tiden behöva ha taggarna utåt, gå igenom alla jäkla kommentarer och tråkiga meningar. Att känna denna pressen hela tiden tills skiten är inskickad och dessutom sätta ytterligare press på mig själv är väl kanske inte det allra smartaste eller det mest hälsosammaste jag har gjort i mitt liv direkt.

Vad händer i veckan – något nytt på gång?

Så denna veckan är det ledigheter från förskolan för båda bustrollen som gäller, sista dagen innan “lovet” var i fredags förra veckan så nu får vi hoppas att vi får fint väder de här veckorna.
Sebastian åkte lite impulsivt till mormor igår em för att få lite “egentid” och vara lite utan lillebror en sväng. Dessutom så hade jag massor med telefonsamtal mm att komma ikapp med här hemma och då är jag inte en så himla rolig mamma hela tiden. Max är dessutom väldigt trött och slutkörd, jag misstänker tyvärr att han har fått något virus eller så igen. Eller nja, det jag misstänker främst är att hans vita blodkroppar är väldigt låga igen för symtomen påminner enormt mycket om hur det var sist.. :/ Han kan sova middag flera timmar, är trött när han är vaken även fast han dessutom sover hela nätterna (dock med sina andningsuppehåll osv) men är lika trött ändå.

Vi har dock ny tid på barnsjukhuset på torsdag då Max ska få behandling igen, så jag ska be dem ta lite extra prover då. De kollar ju honom såklart varje gång vi är där, men däremot tänkte jag be dem specifikt kolla de vita blodkropparna igen och har vi otur kan han ju behöva en större dos av sin antibiotika en sväng för att komma på “fötter” igen. Har liksom ingen lust att han ska behöva må dåligt i flera veckor bara för att det råkar vara “sommar” och ledigheter.

På onsdag kommer även ÄNTLIGEN en stödassistent till Max igen och jag hoppas innerligt på bra väder så jag kan ut och röja med åkgräsklipparen över hela gården samt gå med grästrimmern i kanterna samt runt under tråden i hagen bakom stallet. För har vi tur så kan det nämligen vara så att det blir en rejäl överraskning som händer här framöver! 😀 Dock är det inte helt hundra ännu, utan jag måste få dubbelkollat samt gjort en plan A – B – C – D in case of emergency innan jag vågar gå ut med det här  på bloggen. Men jag lovar att ni blir de första att få reda på vad som ska ske när det är klart, om det blir av! 😉

Hoppas att ni haft en underbar helg, ta hand om varandra! Är verkligen oerhört tacksam för att ni läser det jag skriver och kommenterar så fint och stöttande. Ni är helt enkelt bäst! Stora Kramar från mig och bustrollen 🙂