Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna.

I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år. Men ändå så kändes det som ett jäkla slag i magen nu när den väl låg där i brevlådan. Allt kom liksom över mig, jag är ju rätt skör nu ändå pga allting som hänt och händer runtomkring oss. Så man kan väl inte påstå att det blev så mycket bättre av detta tyvärr.

Men det måste ju ske och förhoppningen är ju att M ska få må bättre efteråt. Kanske få mer matlust, mindre illamående, mindre uppstötningar och kanske mer energi som resultat.
Man kommer som sagt sätta in en jejunoknapp på M, med en slang från magsäcken ner i tunntarmen. Som han kommer vara tvungen att ha matdropp kopplat till sig 16-20 timmar per dygn efter detta. För att lyckas få i sig tillräckligt med kalorier samt näring överlag.

Man kommer även att göra en rensning av hans tänder då han pga sin lättkräkthet, alla inhalationer, kräkningar/uppstötningar mm. Har haft väldigt svårt att sköta sin tandhygien (jag har haft väldigt svårt att kunna borsta alls utan att han kaskadkräks upp alla mat igen). Så när han ändå är sövd så kommer man passa på att hjälpa till och rensa lite extra. Något som inte är så ovanligt när de kommer till de här unika barnen.

Planen är även att skala av en del av hans halsmandlar då de i “friskt läge” idag är såpass kroniskt svullna att de nuddar varandra. Så man kan ju bara tänka sig hur trångt det är där inne i halsen när han är sjuk!

Såklart är han ju sjuk nu med, sedan söndags kväll.

Varför bryta ett vinnande koncept liksom? (ironi) Nä men M fick ju sin vaccination mot influensan som sagt i fredags och min första tanke var om det kunde vara någon efterdänga av den. Men mest troligtvis är det inte därför, utan risken är snarare att han sugit åt sig några nya baciller.
Kanske pga att jag var tvungen att springa inom mataffären med honom på vägen hem i fredags? Det handlade bara om ca 30-40 minuter och han satt fast i kundvagnen. Men han är ju som sagt som en tvättsvamp och suger åt sig allting.

Han är i alla fall rosslig, slemmig, hostig, hes och har feber (dock inte så hög). Så har pratat med vår sköterska på lungmottagningen om att han är sjuk igen. Och springer febern iväg så får vi kontakta dem igen så att de isf kan göra en lungröntgen på honom igen. Detta eftersom risken är stor att han drar ner slem + bakterier i lungorna och då riskerar han stort att få en lunginflammation.

Var rädda om er ute i snömodden idag, håll avstånd till varandra och kör försiktigt! Nu ska jag fortsätta jobba lite och sen greja här hemma. Tända en brasa och mysa med busungarna som båda två är hemma idag pga ovädret och M´s sjukdom. Kram på er!

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre.

I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med har inte heller någon aning för tillfället.
Men det som är säkert är att han inte kan ta hand om maten ordentligt i magen, att den tömmer sig ännu sämre just nu än tidigare. Och trots att hans överläkare ordinerat en höjning av hans medicin Ery-Max som hjälper honom att tömma magsäcken. Men trots att han nu gått på den höjningen i ca 1 ½ vecka så har ingen skillnad märkts tyvärr.

Senast nu ikväll har jag suttit med en gråtande Max som fryser och mår dåligt. Detta pga att febern helt plötsligt spökat i hans lilla kropp igen. Dessutom så sov han nästan till kl 09:00 idag och sedan sov han middag i nästan 3 timmar för att han är så trött.

Här sitter jag med tårar i ögonen och skriver detta inlägg.

Jag har suttit och gråtit här ikväll för jag känner mig så satans maktlös. Jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa honom, jag vet inte heller vad det är som gör mitt älskade barn såhär dålig. När jag pratar med vården och sköterskorna som känner oss så gör jag redan allt jag kan göra.
Det enda vi kan göra är att hålla tummarna och invänta att operation har en möjlighet att ta emot oss så snart som möjligt.
För det enda vi kan hoppas på nu är att jejunoknappen kan hjälpa och minska illamåendet. Och att han får den så snart som möjligt så att han slipper må såhär dåligt eller i alla fall slipper kräkningarna. Så att vården kan lägga fokus på att utreda var denna hemska och jobbiga feber kommer ifrån.

För såhär kan vi inte ha det, mitt hjärta går sönder. Jag vet inte vad jag ska göra längre och såhär otillräcklig samt maktlös som jag känner mig just nu hoppas jag innerligt att ingen annan behöver känna dagligen. Jag vill bara att mina barn ska få må bra, vara friska och att Max får den hjälpen/stödet han behöver så att vi kan få prova på att vara en riktig familj. Med en “vanlig vardag”, med glada skratt och busiga barn. Något mer begär jag inte.

Tack alla ni som fortsätter stötta oss och hjälper oss i detta kaoset. Ibland orkar man inte vara på topp, man måste få lov att ha sämre dagar också. Även om jag själv har oerhört svårt att acceptera det när det kommer till mig själv. Men vi är bara människor!
I nästa vecka är det jag som kontaktar BVC och ser till att Max får väga sig då jag är övertygad om att han redan har tappat minst ½ kg i vikt redan.. Ta hand om er och var rädda om era nära! Stor kram

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen.

Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst. Men som nu igår till exempel så blev han så rädd för vår underbara Logoped att han istället i panik gömde sig under soffan i patientväntrummet. Jag fick till slut lämna honom och bära in våra saker i logopedens rum. För att sedan gå tillbaka och till slut få möblera om väntrummet för att få fram honom överhuvudtaget.

Men efter nästan halva besöket mjuknade han upp och blev sitt vanliga översociala själv igen. Anledningen till besöket var för att läkaren som gjorde bedömningen att Max behöver operera bort en del av sina tonsiller/halsmandlar, även funderade på att ta bort en polyp i näshålan. Men då Max föddes med Pierre Robins Sekvens (PRS) och isolerad gomspalt så behöver man fundera noggrant över hur man ska tänka angående polypen eftersom det kan påverka hans tal. Speciellt i framtiden då hans gom är mindre än hos ett barn utan PRS samt redan utsatt pga den nu opererade gomspalten.

Vår underbara Logoped skulle då bedöma hur påverkad hans gomfunktion är och hur stor risken är vid eventuell operation. Det vill säga om man vågar operera eller ej, då polypen idag hjälper gommen att stänga tätt.
För att kunna prata ordentligt och ha ett fungerande tal så måste gommen sluta tätt. Och gör det inte det så måste man komplettera med en talförbättrande operation i framtiden. För att då rätta ett misstag som hade kunnat undvikas.

Logopeden bestämde sig efter sin bedömning

I alla fall så kom man fram till att risken idag är för stor. Så för planen blir att man under operationen enbart minskar ner tonsillerna till att börja med. Vi kom även överens om att hålla förslaget om att minska polypen lite öppet beroende på hur Max kommer att utvecklas det kommande året. För tyvärr lär ju denna operationen inte vara den sista för min lilla prins. Utan tyvärr kommer det nog att tillkomma en hel del till.

Sen tyckte Logopeden även att det var otroligt bra att vi fått en remiss skickad till Barn Neuropsykiatriska mottagningen (BNK) för utredning och diagnossättning. Då även en eventuell diagnos kan påverka talet samt hur det utvecklas. Hur talförståelsen ter sig och hur barnet lär sig att använda grammatiken osv.
Så det ska bli väldigt intressant att få veta vad de på BNK kommer fram till sen, då det kan ha stor inverkan på så många plan för Max som individ och för vårat liv som en familj.

Världens bästa kontaktfamilj!

Tyvärr avslutades dagen med att Max fick en febertopp igen, denna jäkla feber som ingen läkare ännu blivit klok på. Jag vet inte vad jag ska göra emellanåt för den kommer så himla plötsligt.
Sebastian däremot spenderade natten hos sin underbara kontaktfamilj som alltid ställer upp för oss när det blir såna här tokiga dagar. Med massa läkarbesök och när Max är extra dålig.
Just för att Sebastian ska slippa behöva se sin älskade lillebror så sjuk jämt och för att han ska få göra lite roliga saker som jag tyvärr inte kan göra med honom just nu.
Då jag inte får den hjälpen som Max behöver.. Inte heller kan jag ta honom med mig till ställen med mycket barn/vuxna. Så tyvärr blir det inga roliga äventyr så ofta..

Men tack vare världens helt klart bästa kontaktfamilj så har Sebastian super roligt istället när Max har sämre dagar. Förhoppningsvis kan jag med rätt hjälp för Max, lägga mer tid på bara Sebastian i framtiden. Vilket är en dröm, kunna åka på lek & bus tex. Kanske ta en sväng på stan eller varför inte se en film på bio? Bara få lite egentid med min super stora älskling ibland!

Hoppas att ni alla får en underbar fredag och ta vara på varandra! All kärlek till er alla, Stora Kramar från mig och bustrollen!