Läkarbesök på Lungmottagningen.

Varför inte avsluta veckan som vi började den?

Så idag var det dags igen, barnsjukhuset och läkarbesök stod på agendan. Denna gången var det dock dags för M att träffa sin fenomenala överläkare på Lungmottagningen. Vilket var ett tag sedan nu då slem + lungproblematiken har varit hanterbar de senaste månaderna.
Om det hänger ihop med att vi har varit isolerade sedan april 2017 och M inte heller har vistas inom barnomsorgen den tiden. Eller om det helt enkelt är så att han tack vare långtidsbehandlingen av antibiotikan har blivit bättre. Eller om det är så att han har blivit bättre pga av en blandning av allt detta, vet vi inte.
Men just nu är planen i princip att vi ska avvakta tillsvidare tills dess att M har fått sin operation där man bland annat planerar att ta bort en del av halsmandlarna. Detta för att man då ska göra ytterligare en till sömnregistrering och se om hans andningsuppehåll/sömnapnéer kommer att förbättras av detta. Eller vad nästa steg ska bli.

Influensavaccination idag, kommer helgen gå i sjukdomens tecken nu?

Dessutom så fick M idag influensavaccinationen för säsongen då han ligger såpass mycket inom riskgruppen för att riskera att bli fruktansvärt dålig om han drabbas av influensan. Jag är evigt tacksam för att denna hjälpen finns för barn som M. För de individerna som inte alls har det immunförsvaret som friska individer har.
Då M även har sin immunsjukdom så vill man göra allt man kan för att hjälpa hans lilla kropp på vägen.

Så nu får vi se hur denna helgen ter sig, om M får feber av vaccinationen eller om den lätta hostan han har haft i några dagar bryter ut. Oavsett vad så skulle jag inte bli förvånad alls med tanke på  vår vanliga tur! Inte när vi till och med vaknade i ett bad av sondmat i morse då slangen av någon anledning snurrat loss från M´s knapp under natten. Resultatet av det blev så klart att pumpen pumpade ut närmare 300 ml över M´s pyjamas och mina sängkläder. Självklart när jag dessutom bäddat rent kvällen innan och gjort veckans kraftansamling i ett försök att tackla tvättberget. Livets ironi brukar man väl säga va, haha!

Att vakna med sondmat precis överallt, men som den positiva ironiska människa man är så var man bara tacksam för att man inte vaknade i en säng full i spyor.

Nu är allt rent igen och har jag fruktansvärd tur så kanske täcken osv är torrt nu också. Så jag snart kan lägga dessa övertrötta busungar för natten.
Det är ju trots allt fredag här och då får man, vara uppe lite längre. Samt äta lite extra gott!
Ikväll var önskemålet från S Choice Vaniljglass med färska äppelbitar. Det kan man ju som mamma inte säga nej till direkt. När de flesta andra barnen i S´s ålder hellre käkar chips + godis samt läsk om helgerna.

Spiderman eller Skelett – Apa eller en Katt?

Imorgon ska S på maskeradkalas, valet står mellan att vara ett skelett eller spiderman. Vilket känns rätt bekvämt då det är något vi har hemma! Detta då jag vet att bla den arma modern som håller i kalaset nu fått fixa både en hemmasydd kattdräkt samt en apdräkt inför morgondagen. (Supermorsa om något! Vem överhuvudtaget lyckas höfta ihop något sådant bara sådär? Inte jag i alla fall, haha.)

Nä nu måste jag kolla torktumlaren eller börja bädda med plan B. Dvs vänja mig vid tanken att sova utan täcke inatt då den lille helikoptern som jag delar säng med lär snurra iväg med det under natten. Så ni får mer än gärna skänka denna trötta mamman en tanke inatt när ni ligger i er varma mysiga säng och hoppas att jag i alla fall fick sova med ett täcke inatt!

Hoppas att ni får en underbar helg och att ni passar på att njuta tillsammans med era kära om ni har den möjligheten. Vi vet aldrig vad som kan hända imorgon! All kärlek till er alla, Bamsekramar i mängder!

Lite förändring – Lite energi

Lördag, mysdag och försök till att samla lite energi.

Idag känner jag mig verkligen som världens tråkigaste morsa. Men jag tror faktiskt att barn kan behöva ha lite tråkigt ibland, även fast man som förälder genast ger sig själv dåligt samvete på en gång.
Pressen på oss föräldrar idag är onödigt hård, samtidigt som det är vi själva som faktiskt sätter standarden. Vi påverkas så enormt av sociala medier idag, av tv, film och övrig media. Har vi inte den perfekta fasaden, den perfekta trädgården, det mest moderna huset osv så klandrar vi oss själva.

När man då som ensamstående förälder på heltid till exempel inte hinner med lika mycket som föräldrar som lever i tvåsamhet, så är man ändå så dum att man sätter samma press på sig att hinna med lika mycket som två föräldrar hinner per dag.
Man sätter press på att hitta på pedagogiska aktiviteter för barnen, man ska laga all mar från grunden. Man ska ha en kliniskt rent hem och ändå lyckas leva med (som i mitt fall) två barn i åldrarna fem och snart fyra. Vilket i mitt fall, som jag gärna delar med mig till er, är totalt omöjligt!

Så för att få något vettigt gjort idag så har jag faktiskt (med handen på hjärtat) mutat mina barn med deras plattor, film på tv:n och snacks! Den typen av dålig morsa är jag! Men jag har tack vare det fått hängt tvätt samt vikt massor med tvätt.  Städat i skåp och grejat allmänt här hemma (som såklart inte syns ändå).
Slänger in lite bilder här på när jag trots allt lyckades flytta upp alla gardinstängerna här hemma. Tänk att såpass små förändringar faktiskt kan göra otroligt mycket. Både för rummet i sig och för ens egna energidepåer.
Jag upplever det så i alla fall! Att när man känner och ser att man får gjort något som verkligen syns så får man lite energi påfyllning.
Vilket man som utbränd ensamstående småbarnsmorsa inte tackar nej till direkt!

En effektiv förmiddag

Dessutom har jag idag gjort så gott som jag har kunnat med att försöka dela vår historia vidare till övriga media. Jag har fått några svar redan, så förhoppningsvis kanske det leder till något ytterligare.
Min högsta önskan är att vår historia sprids så att denna fruktansvärda mardröm får ett slut!

Förhoppningsvis kan jag hjälpa någon att undvika samma situation som vi hamnat i. Kanske kan min historia samt det vi behöver gå igenom nu. Göra så att de som kommer efter oss slipper samma brutala och elaka behandling!

Förhoppningsvis gör detta att Ale kommun och övriga kommuner med samma synsätt samt tar sig i kragen. Börjar se till invånarnas samt individernas behov och inte bara ser till pengarna. Det synsättet gör mig illamående på riktigt!

Jag funderar dagligen på hur många individer som kommunen har nekat i dörren. Som i sin tur inte har vågat ta det vidare. Eller som inte har haft möjlighet att ta det vidare? Eller som inte har haft förmågan att föra sin talan mot en kommun och deras jurister! Jag blir arg bara av tanken, får jag möjlighet att jobba för att hjälpa andra sedan så hade det varit underbart.

För just nu kan jag bara försvara mig själv och barnen. Men drömmen växer starkare för varje dag att få möjlighet att hjälpa andra utsatta individer/familjer i framtiden. För såhär SKA det inte behöva gå till!

Hoppas att ni alla har haft en underbar lördag! Nu ska vi krypa till kojs snart för att ladda ny energi inför morgondagen. Förhoppningsvis är denna mamman lite roligare då också, med lite mer energi. Och lite mindre migrän, haha! Stora kramar från oss alla tre!

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag.

Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för att han förhoppningsvis inte skulle få lika mycket panik av det. Då han med de vanliga embla plåstren hamnar i affekt och blir helt knäckt, så något så enkelt som att sätta bedövningsplåster på honom kan ta upp emot 20-30 min av panik och affekt utbrott där han sparkas/slåss/bits/rivs osv.

Men den “magiska” salvan gick hem med stor bravur ❤ vilket gjorde morgonruschen lite mer hanterbar.

Så sen kl 09 har vi nu varit här på avdelningen där han får sitt behandlingsdropp med immunoglobuliner, men vi väntar tyvärr fortfarande på att man ska sätta en nål på honom så att behandlingen kan påbörjas. Verkar vara lite mycket att göra på avdelningen idag, men jag hoppas att de snart har tid med oss då vi har fler inplanerade besök idag.

Kl 11:30 ska vi träffa fysioterapeuten och få mer information angående hans andningsträning och hur vi ska gå vidare med den. Han ska ju öva andningen flera gånger om dagen sen man upptäckte hur mycket sämre hans andningsuppehåll har blivit samt att hans lungfunktion redan är nedsatt pga alla infektioner han har och har haft.

Sen vid kl 13:30 så ska vi äntligen få träffa hans överläkare på mag, tarm och levermottagningen igen. Vi har massor att diskutera och gå igenom, dessutom så har inte operationen genomförts ännu heller. Vilket är riktigt illa, han behöver ju den för att må bra och för att lyckas få i sig tillräckligt med vätska så att inte kroppen tar för mycket stryk. 

Så efter idag så lär vi vara helt slutkörda både Max och jag, haha. Hoppas att ni får en bättre dag i alla fall, finns många andra saker vi hellre hade gjort än att spendera hela dagen här. Ta hand om er!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

Saknar mig själv

Fick lite feeling igårkväll, oops!

Kände att nu jäklar anamma var det dags för förändring, här har jag suttit med alla produkterna hemma i all evighet men inte ansett mig ha tid att ta hand om mig själv. (varför gör vi mammor alltid så?) Jag kände att nu får jag fanimej ta mig lite tid, oavsett hur rörigt det kommer bli undertiden och unna mig själv lite omvårdnad och ladda mina batterier med lite energi. Så vad tycks om slutresultatet?
Jag har bara använt en blekning först och sedan Maria Nila´s Vivid Violet.

Här kommer en liten bildserie på hur processen såg ut när jag försökte mig på att färga detta själv, haha.
Varför unnar man sig inte egentid eller egenvård oftare?

Jag vet verkligen inte varför jag satt detta i system att alltid bortprioritera mig själv och anse att jag aldrig är viktig nog att lägga “tid” på. Jag vet inte heller varför jag börjat tänka att mitt mående är det minst viktiga i vårt lilla kaosartade vardagsliv. För egentligen så vet jag ju att om jag inte mår bra och får energi någonstans ifrån, hur ska jag då kunna vara en bra och positiv, välmående mamma och förebild för mina barn?

Hur tänker ni kring detta? Själv har jag prioriterat bort mig själv i snart 3 år där jag bara haft små tillfällen att “unna” mig själv något.

Jag är i alla fall sjukt nöjd med slutresultatet! Vad tycker ni?

 

Jag hoppas att ni alla har en underbar helg och tar vara på tiden tillsammans.
Stora kramar!

 

 

 

Våran första Vlogg!

Följ med oss till barnsjukhuset!

Hoppas att ni har lite överseende med att jag är alldeles ny på detta med redigering och filmning, men då det är något som jag verkligen vill prova på mer och utvecklas vidare inom så kommer det att bli fler videos i framtiden. Förhoppningsvis bättre än den här, haha. Men ni får mer än gärna följa med oss på resan!

Lämna gärna en like eller en kommentar och glöm inte att prenumerera på vår kanal på Youtube för fler uppdateringar och mer videos! Det hade betytt enormt mycket för mig! Ni får även hemskt gärna dela vidare eller komma med filmidéer här i kommentarsfältet. Skulle vara super kul att få veta vad ni vill se mer av!


Till vår youtubekanal: Nalima


Tack för att ni finns och ta hand om er nu,
Stora kramar från mig och bustrollen

 

Det ständiga kriget och lite gnäll

Hej super fina ni,

Känns som om dagarna går i ett och det har varit så sjukt mycket att hinna med dessa dagar då jag som ni vet inte fick någon avlösning alls förra veckan pga brist på personal.
Så här i tisdags när jag äntligen hade 4 timmar på mig så vart det stress delux, men vad ska man göra? Det är bara att försöka utnyttja tiden så väl som möjligt.

Så tisdagen såg ungefär ut såhär:
07:30 – Kom avlösaren/stödassistenten åt Max
07:45 – Åkte jag med Sebbe till förskolan efter att han fått sin penicillin (han går tillfälligt på det pga ett fästingbett)
08:10 – Åkte jag från förskolan mot vårt lilla centrum för att försöka hinna med alla ärenden
08:30 – 10:15 – Spenderades på apoteket, köa, hämta Max alla mediciner som behövde fyllas på, vänta medans de blandar hans speciella antibiotika och sedan inom vår mataffär för att fylla på med mjölkfria basprodukter, handla sådant som verkligen behövde fyllas på mm.
10:30 – 11:30 – Spenderades genom att slänga in alla varorna, slänga igång en diskmaskin, slänga sopor, försöka röja på utsidan då tomten tillfälligt förvandlats till en djungel pga att jag inte kan köra bla åkgräsklipparen med Max på. (eller rättare sagt jag vågar inte, haha. Kom ihåg att vi har en liten gård dessutom så man blir inte klar på en kvart direkt, haha.) Så efter lite krig med grästrimmen så var tiden slut och det var dags att förbereda Max lunch samt medicin och efter att hen åkte så hamnade allt fokus på Max igen.

Och tyvärr är det såhär mina dagar blir, de få dagar jag får hjälp har jag sååå mycket saker att hinna ikapp med att jag inte kan lägga tiden på tex återhämtning/vila osv som jag egentligen borde ha möjlighet att göra då jag knappt sover alls om nätterna.
Frågade personalen senast i onsdags när den sista var här (fick bara hjälp totalt 11 ½ h av de 24 h jag egentligen är beviljad per vecka då hen som ansvarar för personalen hos oss inte har lyckas anställa någon som kan täcka upp våra timmar ännu trots att beslutet kom i maj 2016…) om hen visste ifall de lyckats lösa några fler dagar avlösning åt oss i sommar än de få dagarna jag fått till mig redan, men tyvärr så är läget oförändrat.
Och hur jag ska lyckas få enhetschefen som har hand om vårt ärende att anställa någon mer vet jag inte då det nu känns som om jag tjatat ihjäl mig i mer än 1 ½ år.. Hen är tydligen även på semester i 5 veckor redan.. (vissa har det bra..)

Så förutom att behöva kriga för att få hjälpen som vi redan är beviljade, så sitter jag nu även med en kommunicering från biståndsenheten angående min ansökan om att få bli anställd som anhörigvårdare åt Max. Och det är ju då något som denna kommunen inte vill låta mig bli då de anser att de minsann inte har den möjligheten i denna kommunen. Så man kan väl kort säga att jag har en hel del text att rätta och dessutom inkomma med mina egna synpunkter samt åsikter inom kort. Egentligen så skulle sista dagen vara imorgon den 30 juni för mig att inkomma med mitt svar, men då jag fått påpekat för handläggaren att jag inte ens fått den hjälpen jag behövt för att kunna hämta mediciner och handla mat, hur jag då ska hinna med detta också på mindre än 5 dagar är väldigt absurt. (observera att man skrev ut och postade denna kommunicering den 20 juni dvs precis innan midsommar och alla helgdagarna = den kom inte till mig förrän i måndags em/kväll då posten kommer sent här ute på landet)..
Det är inte första gången som myndigheterna här gör såhär emot mig gällande skicka viktiga beslut/kommuniceringar mm precis innan långhelger eller liknande med kort tidsfrist trots att de är fullt medvetna om att jag inte kommer hinna få/läsa/gå igenom/svara/skicka tillbaka osv inom några få dagar som ensamstående med multisjukt barn.

Anhörigvårdare/anhöriganställning är i princip att kommunen anställer en anhörig till personen/brukaren/barnet det handlar om som tar hand om personen/brukaren/barnet i dennes hem precis som en avlösare/vårdare från kommunen skulle ha gjort. Detta är särskilt bra för de familjer som tex blir nekade assistans och som inte kan jobba på ett “vanligt” förvärvsarbete pga att hen tar hand om sin anhörig (person/brukare/barn) då denna annars står utan hjälp.
Så förutom att man hjälper familjer i nöd genom detta så kan man även känna en annan trygghet genom att man blir anställd och faktiskt får betalt för det jobbet man gör dagligen ändå.

Dessutom har jag en överklagan att skriva till Max ena försäkringsbolag då de helt avslagit min ansökan om ersättning/hjälp pga hans sjukdomsproblematik mm där de hänvisar till ett läkarutlåtande från en av deras betalda läkare som går emot allt som specialist överläkarna inom Max olika sjukområden uttalat sig om och hänvisar alla hans problem på något så absurt som hans Pierre Robins Sekvens. Det är rent av skrattretande att en utseende defekt ska vara anledningen till varför han har förlamningar i magsäcken+grovtarmen, konstaterad immunbrist som dessutom visat sig vara en genetisk defekt eller varför inte hans problem med balansen. Låter ju väldigt troligt att en lite för liten haka skulle vara anledningen till det? (hoppas att ni förstår hur irriterande och galet orimligt detta låter)

På det ska jag dessutom hinna skriva klart det sista angående informationen kring Max och hans vårdbehov för att kunna underlätta för avlösarna/stödassistenterna när de är här. För förhoppningen är ju att jag även ska kunna få möjlighet att lämna hemmet en längre stund, eller ha möjlighet att göra saker utan att behöva vara orolig jämt. Kanske kunna släppa lite stress och koppla av lite kanske, eller i alla fall så kan man ju drömma om det.


Nä nu ska jag sluta klaga/gnälla och försöka sova lite, det är ju faktiskt en dag i morgon med och jag har som önskan att försöka bli klar med antingen kommuniceringen eller mina informationsdokument ang Max olika behov/vårdbehov/sjukdomsproblematik. Inte för att jag är särskilt övertygad om att jag kommer lyckas med det, men ändå. Det vore riktigt skönt!

Ta hand om er!

Så mycket nytt!

Äntligen är min alldeles egna hemsida + blogg nästan helt klara! Är så himla lycklig för detta är något jag har funderat på otroligt länge, men som jag inte haft möjlighet att ta tag i förrän nu.

Så nu har jag officiellt en helt egen sida som jag kan göra precis vad jag vill med! Vilket blir ytterligare ett steg mot en mer seriös och professionell satsning på mitt skrivande.

Tack så mycket för ert tålamod under denna tiden då det varit extra tyst här inne, för förutom hemsideflytten och blogg flytten, så har det hänt otroligt mycket kring Max. Det har varit massa möten, jag sitter i telefon nonstop varje vardag och jagar myndigheter/sjukvård/försäkringskassan/försäkringsbolag mfl. Jag har sååå mycket att berätta för er! Men det får bli i ett enskilt inlägg, just nu vill jag bara välkomna er hit till min alldeles egna nalima.se! Jag hoppas så att ni tycker att detta kommer bli lika spännande som jag gör!

Sen vill jag även rikta ett enormt stort tack till enklaknep för all hjälp och pedagogiska förklaringar om hur jag skulle gå till väga för att få allt detta med hemsidan och bloggen att fungera, du är helt enkelt bara bäst!