Troligtvis hamnat i ett skov.

Jag ber om ursäkt för min frånvaro, men det har varit och är just nu en riktigt tuff period.

Först av allt så får jag be om ursäkt för min frånvaro här på bloggen, först och främst så är Max inne i en mycket sämre period. Något som hans ansvarige överläkare på MTL tror är ett (och hoppas är ett) så kallat skov. Vilket betyder att patientens/den drabbades sjukdomstillstånd blir tillfälligt värre än vanligt under en tidsperiod som man inte kan förutspå hur länge den kommer pågå.
Det började med att kräkningarna ökade mer och mer, allt han fick i sig på kvällar och eftermiddagarna. Kom sedan upp igen på morgonen när han vaknade, eller i värsta fall mitt i natten medans han sov. Vilket resulterade i att han riskerade att aspirera en del av spyorna varje gång. (dvs få ner dem eller delar av dem i luftvägarna/lungorna)

Det har varit flera veckor nu med feber dagligen, det ena avlöser det andra, det tar aldrig slut.

Samtidigt som detta så har han även haft feber som legat stadigt runt 38 grader, men vid de sämre dagarna även runt 39 grader. Något som givetvis påverkat hans allmäntillstånd ännu mer, men också gjort honom känsligare för intryck/lättare för att hamna i affekt mm.
Här i veckan insjuknade han även med segt slem som sitter fast i luftvägarna på honom, detta trots att vi är och har varit oerhört försiktiga med vad vi utsätter oss för. Dvs vilka miljöer vi vistas i, vilka människor vi träffar, jag prioriterar att han helst av allt inte behöver vistas på platser med mycket folk. Jag har honom i princip aldrig med till affären (om jag inte verkligen måste), jag ser till att han inte vistas i miljöer där han kan utsättas för olika virus mm (tex vid hämtning+lämning av storebror på förskolan). Jag är dessutom extra noga när jag vet att han är i ett mer utsatt tillstånd än “vanligt” som tex nu när kräkningarna ökade igen.

Det känns som om jag brister i min roll som mamma, jag önskar så att jag kunde skydda honom mer än vad jag redan gör.

Men det känns som att allt jag gör för att förebygga, ändå inte är tillräckligt emellanåt. Men samtidigt så kan jag ju inte stänga in oss helt. Isolera oss helt från omvärlden, vi måste ju även få leva. 
Jag vet att jag aldrig kommer kunna bota hans immunsjukdom, jag vet att behandlingen inte gör att hans kropp kan stå emot sjukdomar/virus/bakterier bättre. Den kan bara bekämpa dem bättre om han väl blir utsatt/smittad.
Men det gör ändå såklart ont i mig att se honom såhär dålig och att känna att jag brustit på något sätt i min roll som mamma. Eftersom jag inte kan skydda honom helt mot allt det här.

På akutbesök på Lungmottagningen på Barnsjukhuset.

Så det har varit en tuff period nu det senaste, även om det har hänt en hel del fantastiska ting under tiden. Jag tänkte att jag ska skriva ett enskilt inlägg om detta istället, så ni får ta del av hela historien från början. Och allt som hör därtill! Men om jag skulle skriva detta nu med så är det nog en väldigt överhängande risk att detta inlägg aldrig skulle ta slut, haha.
Tack och lov fick jag i alla fall bekräftat av CRP-provet som Max lämnade igår fredag på barnsjukhuset när vi besökte Lungmottagningen för ett akutbesök pga hans komplicerade sjukdomsproblematik. Att det inte rörde sig om en bakteriell infektion, utan om en virusinfektion som satt sig i luftvägarna på honom. Så ingen lunginflammation ännu, då de låter fina och provet var normalt. Men som alltid med denna lilla speciella gosse så får vi ta en dag i taget och göra allt vi kan för att “mota olle-i-grind”, så att inte slemmet rör sig nedåt och fastnar i lungorna så att bakterierna kan börja gro.

Det är bara att fortsätta tvinga honom att inhalera.

Så nu är det inhalationer via hans nebulisator som gäller, otroligt många gånger om dagen om doktorn får bestämma. Synd bara att Max inte är av samma inställning, inhalationerna kan gå bra de första två minuterna sedan är det som att brottas med en arg, hal ål resten av tiden. Och försöka se till att han inte blir så arg/upprörd att han får luftvägs kollaps och då andnöd = sedan spyr pga reflexen och paniken som andnöden framkallar.

Tack för att ni alltid finns här och stöttar oss i vått + torrt! Glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler för att se mer vad som händer i vår vardag. Nya inlägg är på gång här nu inom kort, en ny vlogg ska börja redigeras och nya reportage har kommit ut samt ska publiceras om vår resa och situation. Så håll utkik och följ oss gärna! Maila även mig om du har en bra idé på vad du skulle vilja läsa mer om här på bloggen, om det är något speciellt som du undrar över eller som du känner att du saknar här. Stora kramar från mig och bustrollen!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Läkarbesök på Lungmottagningen.

Varför inte avsluta veckan som vi började den?

Så idag var det dags igen, barnsjukhuset och läkarbesök stod på agendan. Denna gången var det dock dags för M att träffa sin fenomenala överläkare på Lungmottagningen. Vilket var ett tag sedan nu då slem + lungproblematiken har varit hanterbar de senaste månaderna.
Om det hänger ihop med att vi har varit isolerade sedan april 2017 och M inte heller har vistas inom barnomsorgen den tiden. Eller om det helt enkelt är så att han tack vare långtidsbehandlingen av antibiotikan har blivit bättre. Eller om det är så att han har blivit bättre pga av en blandning av allt detta, vet vi inte.
Men just nu är planen i princip att vi ska avvakta tillsvidare tills dess att M har fått sin operation där man bland annat planerar att ta bort en del av halsmandlarna. Detta för att man då ska göra ytterligare en till sömnregistrering och se om hans andningsuppehåll/sömnapnéer kommer att förbättras av detta. Eller vad nästa steg ska bli.

Influensavaccination idag, kommer helgen gå i sjukdomens tecken nu?

Dessutom så fick M idag influensavaccinationen för säsongen då han ligger såpass mycket inom riskgruppen för att riskera att bli fruktansvärt dålig om han drabbas av influensan. Jag är evigt tacksam för att denna hjälpen finns för barn som M. För de individerna som inte alls har det immunförsvaret som friska individer har.
Då M även har sin immunsjukdom så vill man göra allt man kan för att hjälpa hans lilla kropp på vägen.

Så nu får vi se hur denna helgen ter sig, om M får feber av vaccinationen eller om den lätta hostan han har haft i några dagar bryter ut. Oavsett vad så skulle jag inte bli förvånad alls med tanke på  vår vanliga tur! Inte när vi till och med vaknade i ett bad av sondmat i morse då slangen av någon anledning snurrat loss från M´s knapp under natten. Resultatet av det blev så klart att pumpen pumpade ut närmare 300 ml över M´s pyjamas och mina sängkläder. Självklart när jag dessutom bäddat rent kvällen innan och gjort veckans kraftansamling i ett försök att tackla tvättberget. Livets ironi brukar man väl säga va, haha!

Att vakna med sondmat precis överallt, men som den positiva ironiska människa man är så var man bara tacksam för att man inte vaknade i en säng full i spyor.

Nu är allt rent igen och har jag fruktansvärd tur så kanske täcken osv är torrt nu också. Så jag snart kan lägga dessa övertrötta busungar för natten.
Det är ju trots allt fredag här och då får man, vara uppe lite längre. Samt äta lite extra gott!
Ikväll var önskemålet från S Choice Vaniljglass med färska äppelbitar. Det kan man ju som mamma inte säga nej till direkt. När de flesta andra barnen i S´s ålder hellre käkar chips + godis samt läsk om helgerna.

Spiderman eller Skelett – Apa eller en Katt?

Imorgon ska S på maskeradkalas, valet står mellan att vara ett skelett eller spiderman. Vilket känns rätt bekvämt då det är något vi har hemma! Detta då jag vet att bla den arma modern som håller i kalaset nu fått fixa både en hemmasydd kattdräkt samt en apdräkt inför morgondagen. (Supermorsa om något! Vem överhuvudtaget lyckas höfta ihop något sådant bara sådär? Inte jag i alla fall, haha.)

Nä nu måste jag kolla torktumlaren eller börja bädda med plan B. Dvs vänja mig vid tanken att sova utan täcke inatt då den lille helikoptern som jag delar säng med lär snurra iväg med det under natten. Så ni får mer än gärna skänka denna trötta mamman en tanke inatt när ni ligger i er varma mysiga säng och hoppas att jag i alla fall fick sova med ett täcke inatt!

Hoppas att ni får en underbar helg och att ni passar på att njuta tillsammans med era kära om ni har den möjligheten. Vi vet aldrig vad som kan hända imorgon! All kärlek till er alla, Bamsekramar i mängder!