Lista på saker man kan göra mitt i natten som funkismamma.

Här mitt i natten kom jag på den briljanta idén att dela med mig av små listor på saker som faktiskt inträffar i vår lite annorlunda och unika vardag. Hoppas att ni kommer uppskatta konceptet och att vi tillsammans kan diskutera lite gällande det “normala föräldraansvaret” som både kommunens handläggare och försäkringskassan så ofta hänvisar till.
Så här kommer min första lilla lista på saker som man som funkismamma kan göra mitt i natten!

  • Leta hysteriskt efter kräkpåsar i mörkret medans barnet helt plötsligt vaknar upp i panik och kräks rakt ut i sängen ni sover i. Samtidigt som man försöker få 5 gånger längre armar för att kunna stänga av matdroppet och koppla loss slangen mm.
  • Försöka lugna det hysteriska, ledsna, dåligt mående barnet samtidigt som du i mörkret försöker fånga kräkset som flyger ut ur ditt lilla barn med en liten kräkpåse, samtidigt som du försöker rädda så mycket som möjligt av viktiga snuttar/kuddar/täcken/gosedjur från att direkt behöva kastas i tvätten.
  • När barnet inte får upp mer, försöka lugna/trösta barnet samtidigt som en försöker undvika att få kräks på sig själv. Och även få av barnet de nu äckliga kläderna samt få möjlighet att äntligen tända lampan utan att barnet får panik under tiden du vänder ryggen till.
  • Sanera barnet och få honom att lägga sig i spjälsängsdelen som står sida vid sida med vår säng, för att vila lite medan jag får börja sanera hela sängen. Riva upp lakan och gå igenom alla kuddar mm för att se till att få bort allt som inte överlevt min räddning med kräkpåsen i mörkret. För att sedan springa runt för att se om vi överhuvudtaget har några rena lakan kvar just nu till min säng, haha. 
  • För att sedan bädda rent hela sängen så tyst som möjligt eftersom barnet somnat om igen av utmattning. För att sedan äntligen finna sig själv klarvaken lyssnandes på barnets nu rossliga andning och snarkningar pga kräkningarna orolig över om detta är en engångshändelse eller om detta kommer ske snart igen. 
  • För att sedan ligga och fundera över följande frågor i flera timmar: “Är han sjuk igen eller är det något annat? Håller han på att bli ännu sämre?”
  • Försöker jobba lite för att skingra tankarna och oron, detta för att man fortfarande är helt klarvaken samtidigt som man är så enormt trött att man inte vet vart man ska ta vägen.
Någon som känner igen sig i detta? Är detta vardag även hos er? Anses detta som “vanligt föräldraansvar”? 

Hur kommer livet se ut OM vi får hjälp?

Detta är något jag frågar mig själv nästan dagligen, vad kommer hända OM vi får hjälp? Hur kommer livet att se ut då? Kommer vi kunna få en mer “normal” vardag som alla andra? Hur är det att ha en nästan “normal” vardag?
Är det någon av er, mina läsare som själva har gått från totalt koas 24×7 till att ert barn får assistans? Hur förändrades livet för er? Självklart förstår jag att ingenting kan hända över en natt och självklart så förstår jag att det är oerhört individuellt vad man känner samt hur just ens egen situation förändras. Men jag tror det kan vara oerhört intressant att höra hur ni har upplevt detta!

Jag har en dröm och den drömmen är att min son ska få en vardag som är precis som alla andra barns i samma ålder. Att han med hjälp av en assistent ska få möjlighet att delta i samhället utefter sina egna förutsättningar, precis som alla andra.

Min dröm när det gäller framtiden är främst att Max får den hjälpen han har rätt till, anpassat efter hans behov enbart, inte efter vad byråkratin anser eller vad besparningskraven tycker. Utan att Max, barnets egna behov och liv sätts i första rummet. Att han får möjlighet och samma förutsättningar som alla andra att få vara ett barn precis som sina jämnåriga, med lite extra hjälp och stöd bara.

Sen önskar jag såklart att vi som familj får möjlighet att få göra saker tillsammans igen, på ett sätt som gör att ingen av mina barn hamnar i kläm. Kunna få vara “bara” mamma emellanåt och inte vara den akutsjukvårdare/vårdare/personal som jag känner mig som idag när all tid går åt till allt runtomkring Max och hans sjukdomsproblematik.
Att bara kunna få lägga fokus på att fixa fredagsmyset med barnen och kunna slappna av så att man inte behöver vara på helspänn hela tiden. Utan bara kunna mysa, leka, vara nära och känna mig som en mamma igen.

Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?

Att kunna känna mig som en mamma igen, det är väl inte för mycket begärt?

Att kanske även kunna få jobba igen “på riktigt”, utan att känna stress/behöva multitaska samtidigt för att jag samtidigt måste ha stenkoll på Max och vara beredd på att släppa allt och ta honom. Att  bara kunna ta datorn med sig och jobba med kollegor eller på ett fik för att komma utanför dörren lite? Att kunna boka in möten alla dagar i veckan utan ångest över hur jag ska hinna med allt då jag bara har 2 dagar per vecka (om personalen inte är sjuk) där jag ska lyckas hinna med precis allting. Att kunna slappna av och känna trygghet i att Max får den tillsyn samt hjälpen han behöver, SAMTIDIGT som jag får möjlighet att vara “mig själv igen” och jobba, kanske hinna träffa vänner?
Ha möjlighet att låta båda barnen sova över hos sin mormor eller annan släkting utan att de själva behöver ha ångest samt vara rädda för att något ska hända. Låta dem få bli bortskämda av sin mormor som jag blev som barn? Låta dem få åka dit tillsammans? Kanske att Max tom kan åka dit själv så att jag och storebror kan ha egentid tillsammans, att han slipper känna att han hamnar konstant i kläm?

Är det för mycket begärt? Vad tycker ni?

Detta är en dröm för mig, att få möjlighet att jobba ordentligt igen. Att kunna lämna hemmet utan ångest, att veta att min son får det han behöver utefter hans speciella behov. Att kunna få vara en familj igen!

Sen är det såklart inte något som man önskar, att ens barn ska ha så stora svårigheter i livet att man till sist ansöker om assistans. Dvs begär att få personal i hemmet, vem vill egentligen ha personer utifrån i sitt hem varje dag? Det är inte det första man önskar, självklart så önskar man ju att man kan klara sin vardag själv. Att där fanns någon mirakel medicin som botar all hans problematik, att han magiskt nog mot alla odds kunde bli helt frisk över en natt. DET hade varit det ultimata!

Men tyvärr så kommer det ju aldrig att ske, man kan inte bota autism och vad jag vet så kan man inte få förlamningar att bli “friska” igen. Och då vården med alla våra underbara överläkare mfl alla anser och har ansett länge att Max borde ha fått assistans och stöd för länge sedan. Att Max utan tvekan egentligen ska ha rätt till den hjälpen jag desperat nu försökt se till att han ska få i över 3 år. Även fast jag vänder ut och in på mig själv så kan jag inte vara flera personer samtidigt, hur gärna jag än vill klona mig för att kunna räcka till, så går inte det.

All kärlek till er som följer oss här på bloggen, tack för att ni alltid finns här för oss och hjälper oss sprida inläggen vidare! Tack! Stora kramar från mig och mina älskade bustroll

Max har fått en diagnos.

Som jag skrev i förra inlägget så var jag på genomgångsbesöket på Barnneuropsykiatriska Kliniken (BNK) här i tisdags eftermiddag. 
Max har ju nu sedan i början av Januari gått på utredning hos BNK för eventuell diagnossättning inom NPF eller Autismspektrat. Vi har varit på åtskilliga besök och jag har även träffat läkare samt psykologen själv. BNK har även varit i kontakt med Max gamla förskola och frågat pedagogerna där om hur han varit i verksamheten tidigare när han gick där mellan september 2015 – april 2017. Man ringde även till hans underbara stödperson som jobbat hos oss från och med v.32 2017 för att ta reda på hur han fungerar i vardagen idag. 

Efter mycket noggrann utredning som sagt så fick jag äntligen en tid att träffa dem alla som medverkat i utredningen på BNK den 27 februari kl 16 för att få ta del av resultatet som de kommit fram till. De hade avsatt en timme för genomgången, och jag kan säga att detta har varit en dag jag både längtat efter men också haft enorm ångest inför.
Min önskan har ju varit att kunna få hjälp att finna rätt väg och rätt sätt att lyckas bemöta Max på allra bästa sätt. Då hans problematik både i och utanför hemmet eskalerar mer och mer för tiden som går. Vissa situationer blir värre och värre, så min önskan när vi först kom dit var att få hjälp att få hitta rätt nycklar till min sons värld och hans beteende. Detta för att kunna förstå honom på bästa sätt och hjälpa honom, stötta honom samt få honom att må så bra som möjligt.

Det har varit väldigt viktigt för mig att hans mentala inte ska glömmas bort på vägen när han har alla dessa fysiska sjukdomsproblem som alla annars gärna lägger allt sitt fokus på.

Det var otroligt fint och rörande att få höra allt de sett, upptäckt samt kommit fram till gällande mitt lilla yrväder. Att få höra hur de ser samma saker som jag sett, att de uppfattat honom på samma sätt som jag gjort. Att det jag säger även återkommer i deras egna observationer samt i det som de får till sig från andra under tiden som utredningen fortgick.

Det som allt pekar på i slutet är på samma sak, åt samma håll kan man säga. Han har utan tvekan Autism, grad 1. 
Något som både känns som en enorm lättnad men även som en stor sorg. En lättnad för att äntligen få bekräftat att jag inte inbillar mig, att det inte är mig det är fel på, att jag inte har misslyckats helt som förälder utan min son ser helt enkelt bara världen på ett annat sätt. Att alla inom kommunen som sagt till mig att han “minsann är som alla andra” eller att “han nog bara är understimulerad för att hans mamma inte låter honom gå i förskolan som alla andra barn”.
Det ska bli otroligt gött att kunna påvisa detta med nya läkarintyg och köra upp dem i ansiktet på alla dem som tvivlat och ifrågasatt detta under alla dessa åren. Att kunna visa detta för alla de som nekat min son hjälp sedan dag 1 på grund av att han enligt dem har “fel diagnoser”.

Det som händer nu är att han kommer få en remiss skickad till habiliteringen (vilket blir 4:de gången som remiss skickas dit för att Max ska få hjälpen han och vi så väl behöver, de första 3 har de avslagit så förhoppningsvis kan de inte neka oss nu). 
Sen kommer han att få ett intyg som bekräftar hans tillhörighet till LSS och personkrets 1. Vilket gör att allt kommunen nekat oss och att han inte ens skulle få tillhöra LSS är totalt ogiltigt. Vilket kommer ha enormt stor betydelse för mina mål i domstolarna, men även för vår nyaste påbörjade ansökning om personlig assistans hos försäkringskassan

Jag kommer få möjlighet att gå en föräldrautbildning om autism och bemötande mm gällande barn samt unga med autism. Man kommer även att till BNK bjuda in barnomsorgen samt övriga inblandade personer som behöver ta del av all den nya avgörande informationen kring Max och hans behov. 
Dessutom så kommer jag nu i mars få möjlighet att diskutera saken närmare med den utredande psykologen för att kunna diskutera allt lite mer ingående. 

Något jag verkligen få sagt är att jag ör evigt tacksam för BNK och deras underbara bemötande, hur väl de tagit emot oss och hur extremt professionella de är och har varit under denna resan. Jag kommer för evigt vara dem evigt tacksamma för att de tog till sig oss och prioriterade Max så mycket som de faktiskt gjorde. Från djupet av mitt hjärta tack BNK i Göteborg!

Nu ska jag försöka få sovit lite trots allt jag egentligen skulle vilja ta tag i, men jag får helt enkelt ta och skjuta på det till en annan dag. Kanske kan jag när vi väl får assistans möjlighet att göra sådant som alla andra föräldrar gör när deras barn somnat. Tex hänga tvätt, kolla på en film, äta glass i smyg eller bara få en chans att städa i fred utan att ett litet yrväder river ut allt igen som man plockar undan. Tack för att ni alltid finns här och är det något ni undrar över gällande Max utredning, diagnos eller vad som så skriv gärna en kommentar här nedan eller släng iväg ett mail till mig på kontakt@nalima.se
Stora kramar från mig och pojkarna bus!

Varför jag startade eget företag.

Jag ska försöka förklara för er alla varför jag tog beslutet att starta eget företag i den sämsta perioden av mitt liv, rent ekonomiskt sett. Någon annan utväg fanns inte för mig, då jag vill kunna försörja mina barn och ta mig vidare i livet. Trots allt vi tvingats gå igenom de senaste 4 åren.

Hur det hela började.

Kort och gott, så var jag från början sjukskriven from 16 september 2015 pga att jag inte fick någon hjälp av Ale kommun med Max enorma vårdbehov. Vilket resulterade i att jag i princip “gick in i väggen”, då sömnbrist och all stress till slut tog ut sin rätt. Både Max läkare och min egen läkare var alla enormt oroliga för att jag skulle klappa ihop redan då. Men denna mamman är ju envisare än en gammal åsna, så som ni kanske märker så är jag fortfarande på fötterna. Även om jag själv  starkt börjat betvivla hur länge kroppen kommer orka.

Jag blev sjukskriven och man nekade Max all hjälp.

Min sjukskrivning fortskred, jag fortsatte att ansöka om allt jag kunde då både FK och Ale kommun avslog mina ansökningar om Assistans åt Max. Med hänvisning till att sondmatning och andning inte är några grundläggande behov. Plus att Ale kommun inte ens ansåg att han skulle tillhöra LSS, så enligt dem har han inte ens rätt att ansöka om assistans enligt LSS.
Detta trots att kassan redan innan årsskiftet 2016-2017 hade utrett den frågeställningen och kommit fram till att han visst tillhörde LSS-lagen och då även personkrets 3.

Om Anhörigvårdare och varför jag ansökte om att bli Anhörigvårdare på heltid åt Max.

Hur som helst ansökte jag om att bli Anhörigvårdare åt Max, eftersom kommunen inte kunde hjälpa oss på något sätt i väntan på att min överklagan om vårt avslag (gällande LSS och assistansansökan) skulle bli behandlat i Förvaltningsrätten.
Min tanke var att detta skulle bli en bra lösning för alla parter, då kommunen inte kunde (eller ännu kan) bistå med utbildad personal för våra beviljade avlösartimmar. Eller hjälpa oss med annan hjälp som Max och vi som familj så väl behöver. Så tanken från mig var att jag gör ju redan jobbet som en anhörigvårdare skulle ha gjort, eller som en personlig assistent skulle ha gjort.
Men jag tycker inte att det är ok att behöva göra allt detta gratis för kommunen för att de själva inte kan ge min son hjälpen han egentligen har rätt till. Oavsett hur många läkarintyg mm som jag ger dem, oavsett hur förbannade vården är för att vi inte får någon hjälp. Så vägrar Ale kommun konstant att hjälpa oss.

Ansöker trots motstånd, får rätt i Förvaltningsrätten.

I slutet av Maj 2017 ansökte jag därför om att bli anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta gjorde jag trots att Biståndsenhetschefen talade om för mig att man “tagit bort detta i Ale kommun” och att jag skulle ta det med “politikerna, för vi har inte anhörigvårdare i denna kommunen”.
Jag ansökte trots detta i alla fall med stöd av en fantastisk vän, via mail och krävde att de skulle diareföra min ansökan samt ge mig ett beslut/avslag grundat på lagar och paragrafer.
Kommunen avslog såklart min ansökan, vilken jag då direkt överklagade till förvaltningsrätten.

Förvaltningsrätten gav mig rätt att bli anhörigvårdare inom bara några få veckor, lyckan när jag fick hem beslutet var obeskrivligt. Jag trodde verkligen att nu är det ett ljus i tunneln, nu ÄNTLIGEN kommer saker och ting att lösa sig. I alla fall tills dess att Max får beviljad den personliga assistansen han egentligen har rätt till.
Lyckan blev dock väldigt kortvarig då kommunen redan någon dag senare meddelade på västbusmötet vi då hade att de minsann skulle överklaga och att de inte tänkte godta förvaltningsrättens dom.

Kommunen vägrade acceptera Förvaltningsrättens dom och överklagade trots att Försäkringskassan talade om vilka konsekvenserna av detta skulle bli gentemot mig och mina två små barn.

På samma möte var även min handläggare från Försäkringskassan med och upplyste där kommunen om vad konsekvenserna för deras agerande skulle bli gentemot mig och barnen. Om de valde att gå vidare med överklagan gällande domstolsbeslutet om min rätt till att bli anhörigvårdare åt Max.
Konsekvensen skulle bland annat bli att jag from dagen efter västbusmötet skulle bli utförsäkrad från kassan och behöva skriva in mig som arbetslös samt arbetssökande på heltid hos arbetsförmedlingen. Detta samtidigt som jag då bara skulle fortsätta göra allt jag redan gör gällande all vård/tillsyn/sondmatning osv kring Max, detta utan att kommunen då skulle behöva göra något för att hjälpa oss.
Självklart valde Ale kommun att gå vidare med sin överklagan ändå, man valde även att yrka på inhibition. Vilket i princip betyder att under tiden för överklagan så behöver inte Ale Kommun verkställa Förvaltningsrättens dom som tidigare givit mig rätt att vara Anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta kan man som kommun välja att inte göra om man som i tex mitt fall är medvetna om att det är en ensamstående förälder med två barn, varav yngsta är multisjuk, där föräldern är utförsäkrad och därmed även står helt utan annan inkomst under tiden för utredning av kommunens överklagan till Kammarrätten. Men Ale Kommun är ju inte direkt kända för att vara särskilt mänskliga, speciellt inte gentemot sina utsatta invånare.

Helt plötsligt satt jag på möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, för att börja söka jobb på heltid som jag inte kunde ta.

Detta resulterade i sin tur att jag inom kort satt på ett möte med både kassan och arbetsförmedlingen för att “överlämnas” till arbetsmarknadens förfogande. Redan där och då frågade jag dem hur många jobb de hade på lager som kunde skötas hemifrån, oberoende av vilken tid på dygnet det var samt där man ej behövde vara tvungen till att prata i telefon. Till svar fick jag ett “inga tyvärr..”
Men som den då (och nu) förbannade mamma jag var så förslog jag att min handläggare redan då skulle söka upp vilka regler samt liknande som gällde för starta eget bidraget och vilka mina möjligheter för att dra igång ett eget företag skulle vara.

Några få veckor senare satt jag på arbetsförmedlingens starta eget kväll och pratade med x antal olika föreläsare mfl.
Under denna tid så stod jag som sagt helt utan inkomst vilket jag gjorde tom dess att jag till sist fick  lägsta ersättningen på ca 4000 kr/månad beviljad av min A-kassa. Detta efter att ha skickat in papper till dem från 11-2011 och bett dem se över om de hade möjlighet att hjälpa mig alls. Vilket var i början av december 2017.
I början av december hade jag ett möte med en Affärsplanskonsult anlitad av arbetsförmedlingen, som jag presenterade min affärsplan, budget och liknande för. Detta är största steget för att kunna bli beviljad starta eget bidraget överhuvudtaget. Ett möte som gick fantastiskt bra och lättade en stor sten från mina axlar.

Jag blev beviljad Starta Eget Bidrag och kunde äntligen dra igång starten av mitt företag.

Så from den 13 december 2017 blev jag beviljad starta eget bidraget via arbetsförmedlingen på ca 4000 kr/månad. Detta då inga jobb på marknaden funkade för mig och min livssituation just nu. Dessutom så är jag fullt medveten om att Max tyvärr inte magiskt kommer tillfriskna. Hans behov kommer snarare att öka och även om (läs när, för jag tänker inte ge mig) han får beviljat assistans så kommer jag ha svårt att ha ett 7-16 jobb med alla läkarbesök och allt annat.
Så att kunna anpassa mina arbetstider samt dagar efter mina barns behov är väldigt viktigt för mig. Samtidigt så måste jag kunna försörja mina barn och kunna betala våra räkningar, något jag verkligen inte kan göra utan inkomst.
Förhoppningen med mitt egna företag är att kunna jobba hemifrån i största möjliga mån, att kunna försörja mina barn. Att jag nu har en heltidsanställning väger även tungt då det nu är ÄNNU viktigare att vår situation blir löst och Max får den hjälpen han behöver. Att jobba är något som ALLA förväntas göra, men är något jag får slita ihjäl mig för att ens kunna göra.

Allt jag vill är att kunna försörja mina barn och leva ett “normalt” liv som “alla andra”.

Jag önskar inga under eller liknande, jag önskar bara få försörja mina barn. Jobba som andra i min omgivning, kunna lämna hemmet emellanåt och kanske handla så vilt som på en fredag för att Max faktiskt har en assistent då som tar vid. Jag önskar bara att vi får ha ett “normalt” liv och att mina barn får må så bra de bara kan. Utan att behöva oroa sig för att mamma inte har några pengar eller för att mamma är så trött och slutkörd jämt.

Tack för att du orkade läsa hela vägen hit, jag hoppas att du trots att texten blev lång fick en uppfattning om vad som hänt. Samt varför jag valde att starta eget företag i den sämsta tiden i mitt liv rent ekonomiskt sätt. Stora Kramar!

Länkar med information om Anhörigvårdare:

Vi ska vara med i Kalla Fakta!

Yes ni läste rätt, Kalla Fakta kommer lyfta våran situation på tv4  med start den 22 januari, då de granskar hur personer hamnat i kläm pga alla besparningarna inom den Personliga Assistansen.

Detta är det stora hemliga projektet som jag jobbat med bakom kulisserna i flera veckor nu. Vi har delat med oss av all dokumentation, alla beslut/kommuniceringar/läkarintyg/domstolsdokument/avslag/överklaganden/mail mm. Det vill säga ALLT jag samlat på mig gällande hela våran kamp nu under 3 års tid!

Vi har träffat dem flera gånger, de har som sagt fått ta del av allt från vår vardag till all kamp om att Max ska få den hjälpen han faktiskt har rätt till. Detta då bla sondmatning och andning inte räknas som ett grundläggande behov idag.
Förhoppningsvis kan detta leda till att fler får upp ögonen för hur illa vi behandlar de mest utsatta i samhället idag. Förhoppningsvis så kommer det bli en förändring i år! Förhoppningsvis kanske vår medverkan kan leda till att Max och andra som honom, får den hjälpen de egentligen har rätt till!

Snälla hjälp oss att dela detta inlägg vidare så att så många som möjligt sitter bänkade den 22 januari! Ingen kan göra allt, men ALLA kan göra NÅGOT! Och tillsammans kan vi hjälpa till att skapa en förändring som så väl behövs i samhället idag! 

Och till er som känner att ni inte orkar fightas längre, snälla ge inte upp! Förhoppningsvis kan Kalla Fakta hjälpa till att kräva svar och förändring i detta! Hjälps vi alla åt att sprida ordet och delta i debatten så kanske vi tillsammans kan få till en förändring.
#räddaLSS #Assistansärfrihet #LSS #personligassistans #andningärettgrundläggandebehov #sondmatningärettgrundläggandebehov #grundläggandebehov #funkisfamilj

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt.

Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med alla dem jag saknar, jag är just nu verkligen en riktigt dålig vän och jag vill bara säga förlåt till er allihopa.

Just nu känns det som att jag inte fungerar alls, det är så otroligt mycket på gång. Saker som är enormt stora och som kan komma att betyda otroligt mycket för vår situation. Tyvärr kan jag inte säga vad ännu men ni får fortsätta hålla tummarna under tiden!

Nytt möte med biståndsenheten

Igår hade jag ytterligare ett möte med biståndsenheten, då de propsat på att göra en ny “utredning” eftersom jag den 15/8-17 inkom med en önskan om att utöka avlösartimmarna från 24 h/vecka till 40 h/vecka.
Man skyllde ju på att man var tvungen att SE Max i hans hemmamiljö, men har fram tills idag vägrat tala om varför man gör en utredning eller VAD själva utredningen är till för? Då samma handläggare redan har gett oss 2 olika avslag på insatser som skulle ha varit livsomvändande för oss. Samt REDAN tagit ett beslut gällande ändring av avlösningen från 24 h/vecka natt till 24 h/vecka dagtid. Samtliga UTAN att ens ha träffat/sett Max en enda gång irl.

I alla fall mötet tog närmare 1 ½ h utan att de ens hälsade på Max ordentligt, de frågade honom ingenting och han var inte ens med under största delen av mötet utan var med sin stödassistent/avlösare under tiden. Så den största anledningen till att de var där, för att träffa Max och se honom i hemmamiljön, rentav struntade dom i.
Hur som helst så kan vi väl bara hålla tummarna och hoppas på det bästa. Men med tanke på hur de har resonerat samt behandlat oss tidigare så tror jag knappast det tyvärr.

Jag har 3 olika ärenden i domstol nu!

Så som det ser ut just nu så har jag två ärenden hos förvaltningsrätten och ett hos kammarrätten.

  • Min överklagan om kommunens beslut om att Max ej tillhör LSS och personkrets 3 och därför inte heller har rätt till att ens ansöka om assistans. Detta trots att Försäkringskassan redan gjort en likadan utredning och kommit fram till att han visst TILLHÖR LSS och personkrets 3! Denna överklagan ligger nu hos Förvaltningsrätten i Falun då Göteborgs Förvaltningsrätt vid tillfället inte hade möjlighet att ta hand om vårt ärende pga för mycket ärenden just då.
  • Min överklagan om kommunens nekande gällande mitt yrkande på ersättning för alla utebliva avlösarservicetimmar sen 31/5-16 då beslutet började gälla tom idag. Detta ligger nu hos Göteborgs Förvaltningsrätt att bedöma, då enhetschefen för bemmaningsenheten absolut inte vill vara hjälpsam ens i detta ärendet.
  • Ale kommuns överklagan till Kammarrätten i Göteborg gällande domen från Förvaltningsrätten i Göteborg där Förvaltningsrätten gav mig rätt att vara Anhörigvårdare till Max.
    Här har vi nu fram till den 17 november på oss att inkomma med ytterligare dokument samt försvara oss samt bevisa alla enorma felaktigheter och rena falskheter som kommunen nu skickat in till Kammarrätten. Det är tydligen helt ok att ljuga för en domstol om man är en kommun nämligen.

Som ni kanske förstår så har allt detta gjort att den lilla tiden jag har haft, den har gått till att försöka få ihop alla dessa jäkla papper. Tjafsa med diverse myndigheter, leta upp relevanta mailkonversationer och samla ihop alla läkarintyg mm.

En ny ansökan om assistans gjord hos Försäkringskassan

Förutom detta så har jag även skickat in en ny ansökan till Försäkringskassan igen angående en ansökan om assistans åt Max. Eftersom domen från Högsta Förvaltningsrätten angående sondmatning som ett grundläggande behov misstänks komma efter årsskiftet. Så KANSKE även hans beslut om assistans kommer i samma veva och KANSKE om vi lyckas ha så mycket tur. Så KANSKE även han blir beviljad assistans för sin sondmatning då FÖRHOPPNINGSVIS sondmatningen kommer räknas som ett grundläggande behov igen i början av nästa år.
Det är i alla fall det jag hoppas på, eller det jag håller tummarna för. Det är den enda fullständiga lösningen jag kan komma på, assistans för Max så han får den hjälpen som HAN behöver och vi får möjligheten att fungera som en “riktig” familj.

Tack för att ni finns och stöttar oss dag som natt.  Om ni vill hjälpa oss ytterligare så är jag evigt tacksam om ni vill swisha minsta lilla krona till numret 0700724685 . Detta för att jag ska ha råd att överleva även nästa månad. För som det ser ut nu så kommer jag stå utan någon som helst inkomst även i december och Jul är något som jag försöker att förtränga så mycket jag kan.
Hur som helst, tack underbara ni för att ni finns! Stora kramar från mig och bustrollen!

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Nekas Assistans – Alekuriren

Äntligen lyfter media vår situation, men Ale kommun vägrar fortfarande ta sitt ansvar.

Förhoppningsvis gör detta att folk får upp ögonen och ser hur bland annat hur illa Ale kommun behandlar både barn + vuxna med funktionsnedsättningar!
Jag hoppas även att kanske andra media ser detta och hjälper oss att lyfta detta ännu mera. Det är nämligen såhär illa det är för de som hamnar mellan stolarna idag. Jag skäms över hur dålig insikt jag hade i hur skyddsnätet och LSS mm fungerade innan jag själv drabbades. Men nu kommer jag göra allt jag kan för att andra ska slippa hamna i samma sits som jag och mina barn!

Tyvärr har jag inga stora förhoppningar om att Biståndsenheten på Ale kommun ska bättra sig överhuvudtaget. Jag har inte heller några som helst förväntningar på att man ska be om ursäkt och ändra sig helt. Även om det skulle vara mer än välkommet om man säger så!
Med tanke på deras otroligt korkade uttalande så misstänker jag att man tänker fortsätta stoppa huvudet i sanden bara.

Och ja, en anmälan till IVO är inskickad redan. Likaså mitt yrkande till Kammarrätten om hur felaktig Ale kommuns överklagan är.
Min önskan är bara att detta hade tagit slut när domen från Förvaltningsrätten kom som gav mig rätten att vara anhörigvårdare åt min son. Men tyvärr så blev det ju inte så och jag kommer aldrig sluta kämpa för att mina barn ska få den hjälpen de har rätt till!

För att läsa hela artikeln i Alekuriren på nätet så tryck här!

Snälla hjälp oss att dela detta så mycket ni bara kan och orkar! Förhoppningsvis kanske vi kan göra skillnad för de som kommer och behöver hjälp efter oss! All kärlek till er alla, stora kramar!

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm.

Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför detta, hur stressad jag kände mig samt oron över att inte få någon hjälp alls. Kanske inte så konstigt då denna människa på inrådan av sin chef (enhetschefen för biståndsenheten i Ale kommun) med kollegor, utsatt mig och mina barn för så mycket onödigt lidande de senaste åren.

Anledningen för mötet var pga att jag den 16/8-17 ansökte om att få utöka avlösningen vi har idag från våra 24 h/vecka till 40 h/vecka. Då Max problematik knappast blir bättre utan snarare tvärt om, samt att hans behov av tillsyn och vård är lika stora alla dagar i veckan, alla tider på dygnet.

Denna handläggare satt med sin enhetschef på västbusmötet vi hade den 22/5-17 och lovade muntligt inför alla som närvarade på mötet, att så fort vi uppfyllde dessa 24 h/vecka så skulle vi bara muntligt meddela dem detta så skulle en utökning ske. Vi fick sedan en personal hos oss som nu fyller upp 20 h/vecka av dess 24 h/vecka och då där inte finns någon mer personal som kan jobba hos oss så går dessa 4 h/vecka till spillo varje vecka just nu. Då jag dessutom inte har någon möjlighet att använda dessa timmar med den redan anställda personalen då hen INTE FÅR jobba mer än exakt 20 h/vecka hos oss.

Extra personalen som man anställde innan detta för att försöka verkställa i alla fall några få timmar varannan vecka typ har idag fått order om att INTE JOBBA några fasta timmar alls hos oss mer. 2 av dessa personerna är egentligen fastanställde på ett korttidsboende i kommunen, så istället för att anställa egen personal till Max så tog man personal från ett annat ställe där de egentligen redan behövdes och placerade ut dem hos oss, men med en maxgräns på hur många timmar de fick spendera “hos Max” per månad.

“I överklagan till kammarrätten så menar kommunen att avlösarservicen är till för att kunna brukas alla tider på dygnet så som morgon/dag/eftermiddag/kväll/natt, man säger även att jag minsann har ansökt om utökad avlösning 40 h/vecka som är under utredning.”

I alla fall så när jag väl inkom med min ansökan/önskan om utökning av tiden för avlösning den 16/8-17 för att ha möjlighet att anställa ytterligare en person som kan vara här regelbundet och som även har möjlighet att täcka upp timmar från ordinarie personal när hen är sjuk. Då det idag inte finns någon personal alls som kan Max inom kommunen som kan ställa upp och täcka ALLA 20 h/vecka när ordinarie är sjuk. Det finns egentligen ingen plan b alls utan är hen sjuk, så kan jag inte handla/hämta mediciner/gå på möten osv alls den veckan. Det är så det har varit än så länge sedan man överhuvudtaget började verkställa beslutet i slutet av april 2017. (beslutet som togs och var klart redan den 31/5-16)

Nåväl, vid förra västbusmötet den 28/8 ifrågasatte vi (jag och min mamma) handläggarens beslut om att helt plötsligt kräva en “utredning” för att kunna utöka avlösningen för Max. Först när vi ansökte om utökat krävde hen att hen minsann “behöver göra en utredning först”, hen behövde tydligen också helt plötsligt “träffa Max”. Detta trots att hen med stöd av sin enhetschef avslagit 2 otroligt viktiga och värdefulla ansökningar redan, detta UTAN att överhuvudtaget ha träffat Max alls!
Men nu när vi begärde den utökade hjälpen som vi hade blivit lovade den 22/5-17 så valde man istället att krångla till det ännu mera.

Jag talade på mötet den 28/8-17 om hur idiotiskt jag tyckte att deras resonemang var och ifrågasatte rätt hårt hur hen tidigare kunnat ge oss 2 olika avslag och tom kunnat avgöra att Max (enligt Ale kommun) inte ens ingår i LSS utan att ens ha sett honom irl?! Varför skulle en utökning av ett beslut som hen REDAN HADE TAGIT den 22/5-17 vara så svårt att ta här och nu med tanke på all nya läkarintyg samt annan information hen fått in bara det senaste. Men nej, hens chef hade tydligen varit väldigt tydlig med detta. Så helt plötsligt kunde hen inte fatta något beslut utan att ha träffat honom.. (Ni inser ironin i detta va?)

Jag tror även att vi har frågat hen nu över 3 gånger via mail VAD DET ÄR FÖR UTREDNING hen ska göra som man inte redan har gjort utan att hen har svarat oss en enda gång. (med vi menar jag mig och min mor, då hon hjälper mig med alla dessa jobbiga myndighetskontakter) Vi har även bjudit hen att komma till sjukhuset då Max har så många läkarbesök mm nu så det är svårt att få till en dag då hen bara kan vissa enskilda dagar, men det verkar tydligen vara omöjligt. Detta börjar bara bli mer och mer idiotiskt, förhoppningsvis kommer jag få samtalat med vår kurator på sjukhuset igen nästa vecka då både hon och Max psykolog tycker att detta är helt ofattbart hur Ale kommun behandlar oss.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra snart, jag känner mig helt maktlös, en ensam mamma mot en hel kommun med sina jurister osv. Ska det verkligen gå till såhär? Är detta verkligen ok i Sverige idag 2017? Man kan ju bli mörkrädd för mindre.

Kram på er och tack för ert stöd, det betyder otroligt mycket mer än ni någonsin kan ana!

Vad händer nu? En uppdatering!

Först och främst så vill jag tacka er alla som engagerat er så i vårat fall och kring allt som hänt, tack snälla älskade ni för att ni finns och faktiskt bevisar att medmänskligheten fortfarande existerar!

Som ni kanske förstår så har oerhört mycket hänt sen sist, min mamma och jag har tillsammans försökt leta efter minsta lilla möjlighet till hjälp. Allt som hänt omkring mig har gjort att jag verkligen känt mig totalt maktlös och ångesten kring hur allting ska lösa sig har varit extremt hög.
Jag tror att jag mentalt vart helt slutkörd i nästan två veckor efter västbusmötet den 28/8, jag hade ingen ork alls kvar och den lilla jag väl hade var jag tvungen att lägga på mina älskade bustroll.

Då jag även i förrgår fick meddelat att Ale kommun fått prövningsrätt i Kammarrätten samt även inhibition (vilket kort betyder att de inte behöver verkställa beslutet innan kammarrätten dömt i saken). Detta var som ett slag i magen, då jag verkligen hade hoppats på att slippa denna jobbiga situationen äntligen skulle ta slut. Men det enda vi kan göra nu är då att bryta ihop och komma igen, vi har sen i måndags 21 dagar på oss att komma in med en överklagan angående inhibitionen samt yrkandet, vilket vi givetvis kommer att göra.

Vi har i alla fall lyckats med följande sen senaste uppdateringen:

  • Vi har kontaktat kammarrätten och jag har ansökt om rättshjälp för att kunna ha möjlighet att kontakta/anlita en advokat
  • Jag har haft kontakt med en underbar person på FUB som sitter med just juridisk rådgivning som skulle göra allt hen kunde för att hjälpa oss. Något som inte kostar något men som betyder så ofantligt mycket för mig som sitter i denna hemska situationen.
  • Vi har skickat in ett yrkande på ersättning för alla uteblivna avlösningstimmar sen den 31/5 2016. (vilket inte verkar ha mottagits med hurra rop direkt, haha)
  • Jag har haft tät kontakt med vår handläggare på försäkringskassan som håller i vårdbidraget, kopierat allt väsentligt som kan hjälpa mig att bevisa för henne att trots att jag just nu får avlösning 2 dagar i veckan ändå gör omänskligt mycket när det kommer till Max och att det inte bör påverka vårdbidragets storlek då Max tillsynsbehov plus vårdbehov tvärtom har ökat om man jämför när vi fick det beviljat sist. (jag har ett fullt vårdbidrag för Max sen januari 2015)
  • Jag har kopierat och postat de sista utskrifterna av Max journalkopior sen januari 2017 tom nu + hans senaste andningsregistreringar/sömnregistreringar till Trygg-Hansa som är Max försäkringsbolag. Ett ärende som jag har haft igång i mer än ett år nu utan att de har beslutat i fallet då det tydligen tar ovanligt lång tid att bedöma alla ärenden jag har att göra med, haha. (ironi)
  • Har haft kontinuerlig kontakt med min handläggare på Barn & Ungdom (den enda delen av denna kommunen som fungerar som den ska och som gör allt de kan för att hjälpa mig och barnen nu när resten av kommunen bara vill knäcka mig helt)

Jag önskar givetvis att jag skulle ha hunnit med ännu mer, men ni vet ju allting som hänt samt att jag inte har avlösning mer än 2 dagar per vecka. Sen har det fortsatt att hända en massa tråkigheter, saker som är helt galet kränkande och förlöjligande.
Bland annat så har frågan om barnomsorgen gått från löjlig till overkligt oprofessionell nivå, man sitter på biståndsenheten och talar om att barnomsorgen nu är anpassad efter Max behov och att han nu kan vara där, man skriver i överklagan till kammarrätten att Max minsann har anpassad omsorg men att jag inte lämnar honom. (kanske för att han har bla en immunsjukdom och de har inte anpassat någonting alls, man har inte ens en resurs anställd idag och har ingen möjlighet alls att ta emot Max på heltid då han INTE KAN vistas inomhus med så många barn. Han kan för fasen inte ens följa med mig och handla utan att få feber just nu?!)
Det är även en massa mer kring detta som jag väljer att inte ta upp nu ännu, men jag lovar er att ni kommer få informationen inom kort, men just nu inväntar jag besked från min socialhandläggare på Barn & Ungdom innan jag vill avslöja för mycket.

Igår förmiddag knackade det även på min dörr, som tur va var avlösaren här och kunde ta Max själv en stund så jag kunde följa med ut. Det var nämligen så att Länsstyrelsen hade fått in en anonym anmälan om en “stackars liten ponny som står alldeles själv i en 4×4 m liten hage täckt av lera och gödsel som aldrig får mat eller vatten. Och där ingen någonsin tar hand om den”…
Något som alla som känner mig och vet om hur det ser ut här hemma vet inte stämmer för fem jäkla öre, vilket utredarna från länsstyrelsen såklart fick se med egna ögon. De beklagade även besöket men då anmälan var såpass hemskt beskriven så var det ju självklart att de var tvungna att åka ut för att undersöka saken.
De ringde mig även idag och meddelade att de tagit upp “ärendet” med sitt team och att anmälan helt klart var helt obefogad, vilket även fast jag visste att den var det kändes oerhört skönt att få svart på vitt om. Vi avslutade samtalet med att jag talade om att de var mer än välkomna ut igen om de någon gång vill/behöver det och att de gärna får spara mitt nummer så de kan ringa om de har några frågor i framtiden eller vad som helst. Jag poängterade även att det var oerhört BRA att de kollade upp anmälan då den verkligen inte lät bra, sen var det såklart fruktansvärt trist att den var totalt felaktig och utan grund. Så är jag i slutändan tacksam för jobbet de gör och att få svart på vitt att det inte är något fel på min hästhålling samt att min lösdriftlösning för ponnysarna var riktigt uppskattad även av länsstyrelsen.

Det är fruktansvärt bara att denna häxjakt på mig och mina barn aldrig tar slut, det är hemskt konstigt och trist att även detta sker mitt i den värsta krisen. Mitt i när jag står utan inkomst, måste försvara mig överallt och när kommunen vet hur utsatta vi redan är. Sen om det nu var ett tokigt sammanträffande eller avsiktligt gjort för att försöka förstöra eller utsätta mig för ännu mer stress, ja det är väl den stora frågan. Men det får jag nog aldrig svar på tyvärr, men visst är det en himla sammanträffande att allt detta sker samtidigt?

Tack snälla ni för att ni finns och att ni fortsätter stötta oss i denna kampen!