Nu är han inskriven inför operationen.

Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen.

Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt vet vart man kan hitta saker att pyssla med när man får vänta på att få träffa alla man ska hinna med.
Men efter alla om och men så har vi nu en plan upplagd. Imorgon (söndag) så kommer avdelningen ringa dagtid OM det nu mot förmodan skulle vara så att de måste ställa in operationen ändå. Det skulle i så fall bero på att det helt plötsligt inte finns plats på iva/biva efter själva operationen. Något som behövs då han är en riskpatient. Även fast de senaste operationerna ändå har gått ok, gällande själva sövningsbiten. Dock så är det största problemet att han blivit så fruktansvärt dålig efter varje ingrepp, med kemisk lunginflammation som följd.

En plan har upprättats i samband med inskrivningen denna gången.

Nu är i alla fall planen att han ska få intravenös antibiotika precis innan samt även efter själva operationen. Dessutom så har man lovat att vara mer lyhörda gällande hans mående, då man tidigare skyllt på att han “ser så pigg ut”. Vilket är egentligen är en del av hans problematik, han har inga spärrar och kan inte tala om när han inte mår bra. Varken när han har feber eller när han kräks, han kan inte säga till innan eller förklara/förstå att han mår dåligt. Eller att han har ont, förrän den lilla kroppen har så ont att han inte kan annat än gråta. Inte förstår att han har feber förrän hela kinderna brinner röda och hans lilla kropp inte orkar med i hans tempo. Eller att han måste kräkas förrän det flyger ut ur munnen på honom. Och då har det redan gått för långt, förhoppningsvis lyssnar man på mig som mamma bättre denna gången. Så man inte låter honom lida i onödan, eller skickar hem honom med ett crp på över 90 bara för att han ser “pigg ut”..

Att alltid stå där själv, när alla andra föräldrar är två oavsett boendesituation.

Själva operationen inklusive sövning+uppvak räknas ta närmare 5-6 timmar. Hur jag ska överleva den tiden vet jag ej ännu. Inte heller vet jag om jag kommer stå där själv även denna gång. Dock så är det något jag misstänker kommer ske, då jag än idag inte har lyckats få bekräftat om hans andra förälder kommer. Men jag hoppas ju givetvis att jag har fel, för det är nog det som är bland det värsta med dessa operationer. Att behöva vara där helt själv, medan alla andra föräldrar är två som stöttar samt hjälper varandra. Självklart så är det allra värsta att M ska behöva genomgå detta överhuvudtaget och att se han sövas är det värsta jag vet.
Men ändå, man hoppas ju in i det sista att man ska slippa axla allt helt själv även denna gång.

Operationen beräknas ta flera timmar och vi kan bli kvar i 4 dagar eller mer beroende på hur han mår efteråt.

Förhoppningsvis lär hans operation vara bland de första på morgonen om inget annat inträffar. Med tanke på att den kan ta hela 6 timmar innan jag får se honom igen så hoppas man ju att han får komma in rätt tidigt på fm så att han slipper bli klar mitt i natten.
Sen så gissade sköterskan på att vi kunde behöva bli kvar 3-4 dagar, om han nu inte får en infektion igen. För då kan vi såklart bli kvar ännu längre. Men jag är evigt tacksam för att vi har så himla fina människor omkring oss som ställer upp under tiden!

Då man vill se så att jejunoknappen verkligen fungerar som den ska, så sa sköterskan att de inte brukar låta en åka hem förrän man kan mata i princip fulla behovet via den. Men samtidigt så har vår magsköterska sagt att vi kan mata delvis i gastrodelen av knappen ändå efter insättning av jejunon. Men vi får väl helt enkelt se, de vill väl även se så att den inte slangen åker upp i magsäcken igen. Att den inte gör ont och att den inte viker sig så det blir stopp.
Sen ska han ju självklart inte heller ha ont efter att man har tagit halsmandlarna heller. Dock så äter han ju oerhört lite oralt redan nu. Men jag hoppas ju innerligt att det inte kommer påverkar hans vilja att äta mer än vad han redan har svårigheter med.

Nu ska vi alldeles strax åka över till barnens mormor för att baka pepparkakor och lussebullar tillsammans med resten av mina syskon. Något som barnen har sett fram emot nu hela veckan! Det är nämligen lite av en tradition vi har varje andra advent baka tillsammans med barnen. Hoppas att ni alla får en underbar dag! Var rädda om varandra, stora kramar!
Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna.

I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år. Men ändå så kändes det som ett jäkla slag i magen nu när den väl låg där i brevlådan. Allt kom liksom över mig, jag är ju rätt skör nu ändå pga allting som hänt och händer runtomkring oss. Så man kan väl inte påstå att det blev så mycket bättre av detta tyvärr.

Men det måste ju ske och förhoppningen är ju att M ska få må bättre efteråt. Kanske få mer matlust, mindre illamående, mindre uppstötningar och kanske mer energi som resultat.
Man kommer som sagt sätta in en jejunoknapp på M, med en slang från magsäcken ner i tunntarmen. Som han kommer vara tvungen att ha matdropp kopplat till sig 16-20 timmar per dygn efter detta. För att lyckas få i sig tillräckligt med kalorier samt näring överlag.

Man kommer även att göra en rensning av hans tänder då han pga sin lättkräkthet, alla inhalationer, kräkningar/uppstötningar mm. Har haft väldigt svårt att sköta sin tandhygien (jag har haft väldigt svårt att kunna borsta alls utan att han kaskadkräks upp alla mat igen). Så när han ändå är sövd så kommer man passa på att hjälpa till och rensa lite extra. Något som inte är så ovanligt när de kommer till de här unika barnen.

Planen är även att skala av en del av hans halsmandlar då de i “friskt läge” idag är såpass kroniskt svullna att de nuddar varandra. Så man kan ju bara tänka sig hur trångt det är där inne i halsen när han är sjuk!

Såklart är han ju sjuk nu med, sedan söndags kväll.

Varför bryta ett vinnande koncept liksom? (ironi) Nä men M fick ju sin vaccination mot influensan som sagt i fredags och min första tanke var om det kunde vara någon efterdänga av den. Men mest troligtvis är det inte därför, utan risken är snarare att han sugit åt sig några nya baciller.
Kanske pga att jag var tvungen att springa inom mataffären med honom på vägen hem i fredags? Det handlade bara om ca 30-40 minuter och han satt fast i kundvagnen. Men han är ju som sagt som en tvättsvamp och suger åt sig allting.

Han är i alla fall rosslig, slemmig, hostig, hes och har feber (dock inte så hög). Så har pratat med vår sköterska på lungmottagningen om att han är sjuk igen. Och springer febern iväg så får vi kontakta dem igen så att de isf kan göra en lungröntgen på honom igen. Detta eftersom risken är stor att han drar ner slem + bakterier i lungorna och då riskerar han stort att få en lunginflammation.

Var rädda om er ute i snömodden idag, håll avstånd till varandra och kör försiktigt! Nu ska jag fortsätta jobba lite och sen greja här hemma. Tända en brasa och mysa med busungarna som båda två är hemma idag pga ovädret och M´s sjukdom. Kram på er!

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig.

Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget.
Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa med mig hälften. Utan det känns som om det börjar gå lite på rutin numera. Väskorna börjar jag förbereda kvällen innan, maten blandas klart efter sista sondmåltiden på kvällen innan. Väskan är även preppad med extra slangar, matningssprutor, extra sondnäring, blöjor och våtservetter. In case att mamman glömmer hälften hemma så kan barnet ändå få mat, haha.

Idag gick det mesta över all förväntan, att embla gick bra och att sätta nålen gick bra. Han fick bara lite feber en stund pga behandlingen och vi hann även med att byta ett par ord med vår underbara sköterska på immunologen.

Aktivitetsrapportera & Skriva yrkanden

För andra gången nu har jag även aktivitetsrapporterat på arbetsförmedlingen då jag som sagt än så länge räknas som arbetssökande på heltid. Men om min plan går vägen så är det i alla fall ett stort steg i rätt riktning!
Vi håller även på med vårt yrkande som skall in till Kammarrätten gällande kommunens överklagande om min rätt att vara Anhörigvårdare åt Max enligt Förvaltningsrätten. Men det är som ni kanske förstår ytterst svårt för någon som inte har en akademisk examen eller är jurist på heltid att lyckas kriga emot en hel kommun och dess väl utbildade jurister.

Men nu har vi i alla fall FUB´s underbara rättsombud på vår sida som hjälper oss så gott hen kan. Trots att hen gör detta för att “hjälpa till” och för att hen brinner för det. Men då vi bara har tom den 17 november på oss att inkomma med yrkandet så börjar tiden rinna ut. Så håll snälla tummarna för oss nu att detta går vägen, för vi behöver verkligen det här!

Tack alla underbara ni som fortsätter stötta oss såhär! Vi behöver verkligen ert stöd just nu och jag kan inte tacka er nog för att ni alla ställer upp. Tack för att ni finns och var rädda om er! Stora Kramar från mig och de goaste busungarna som finns!

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre.

I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med har inte heller någon aning för tillfället.
Men det som är säkert är att han inte kan ta hand om maten ordentligt i magen, att den tömmer sig ännu sämre just nu än tidigare. Och trots att hans överläkare ordinerat en höjning av hans medicin Ery-Max som hjälper honom att tömma magsäcken. Men trots att han nu gått på den höjningen i ca 1 ½ vecka så har ingen skillnad märkts tyvärr.

Senast nu ikväll har jag suttit med en gråtande Max som fryser och mår dåligt. Detta pga att febern helt plötsligt spökat i hans lilla kropp igen. Dessutom så sov han nästan till kl 09:00 idag och sedan sov han middag i nästan 3 timmar för att han är så trött.

Här sitter jag med tårar i ögonen och skriver detta inlägg.

Jag har suttit och gråtit här ikväll för jag känner mig så satans maktlös. Jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa honom, jag vet inte heller vad det är som gör mitt älskade barn såhär dålig. När jag pratar med vården och sköterskorna som känner oss så gör jag redan allt jag kan göra.
Det enda vi kan göra är att hålla tummarna och invänta att operation har en möjlighet att ta emot oss så snart som möjligt.
För det enda vi kan hoppas på nu är att jejunoknappen kan hjälpa och minska illamåendet. Och att han får den så snart som möjligt så att han slipper må såhär dåligt eller i alla fall slipper kräkningarna. Så att vården kan lägga fokus på att utreda var denna hemska och jobbiga feber kommer ifrån.

För såhär kan vi inte ha det, mitt hjärta går sönder. Jag vet inte vad jag ska göra längre och såhär otillräcklig samt maktlös som jag känner mig just nu hoppas jag innerligt att ingen annan behöver känna dagligen. Jag vill bara att mina barn ska få må bra, vara friska och att Max får den hjälpen/stödet han behöver så att vi kan få prova på att vara en riktig familj. Med en “vanlig vardag”, med glada skratt och busiga barn. Något mer begär jag inte.

Tack alla ni som fortsätter stötta oss och hjälper oss i detta kaoset. Ibland orkar man inte vara på topp, man måste få lov att ha sämre dagar också. Även om jag själv har oerhört svårt att acceptera det när det kommer till mig själv. Men vi är bara människor!
I nästa vecka är det jag som kontaktar BVC och ser till att Max får väga sig då jag är övertygad om att han redan har tappat minst ½ kg i vikt redan.. Ta hand om er och var rädda om era nära! Stor kram

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Klinisk Genetik

Äntligen ska vi idag få komma till Klinisk Genetik för första gången!

Vi har väntat sen i början av Januari i år då Max läkare från LKG-teamet i Göteborg skickade iväg remissen till Klinisk Genetik. Sen dess har vi väntat och väntat, men inte hört ett ljud. Så kom vi ju till Max fantastiska läkare på immunologen som själv började ta tag i detta för att ta reda på vad som hänt. Detta då han själv upptäckte att Max immunsjukdom beror på en genetisk defekt, vilket kan betyda väldigt mycket i en genetisk utredning.
Immunologläkaren tog då ett blodprov som man missat ta och sen tog det bara några veckor innan kallelsen ramlade ner i brevlådan.

Så det ska bli riktigt intressant att se vad de har att berätta idag. Man skickade ju remissen från början med frågeställningen om det eventuellt kunde röra sig om 22Q11. Men nu får vi se vad proverna har visat och om de eventuellt har kommit på vad det kan röra sig om. Eller om vi vet lika lite nu som innan?
Håll tummarna för oss nu! Och glöm inte att hålla utkik efter nyheten jag nämnde igår!

Tack för att ni finns!

Måndag = Barnsjukhuset

Så var det dags igen, som var tredje vecka sen början av maj i år.

Som vanligt så emblade jag Max redan hemma innan vi ens började bege oss mot dörren. Vi har de senaste gångerna nu provat på salva och tegaderm istället för de färdiga plåstren som man annars använder.
Detta då Max verkligen hatar (snarare har fobi/får panik av) plåster eller saker som klistrar/bli kladdigt på huden. (Han skriker i panik som om du skulle stuckit honom med en nål)
Så tanken med bytet var ju att det skulle bli en jobbig sak mindre att handskas med på morgonen då det ändå är en jobbig dag som han har framför sig.

Till min lycka så har det fungerat riktigt bra, han är ju inte helt med på noterna då han vet att vi ska iväg till doktorn igen. Men det är betydligt mycket bättre än innan.

Dags att andningsträna med pepmask nu minst två gånger per dag för att hjälpa honom med slemmet.

Allt gick jätte bra när väl nålen var på plats, detta trots att man idag hade höjt dosen på hans överläkares inrådan då han faktiskt stannat på ca 14 kg nu i några månader. (Tacka gudarna för havrematlagningsgrädde!)
Men såklart kom ju även febern som ett brev på posten även denna gången, efter lite alvedon och vila så slutade den stiga i alla fall. Samt efter en stund så mådde han mycket bättre.
Just nu ikväll är febern dock på väg upp igen så det är nog dags för lite mer alvedon strax.

Sen fick vi träffa sjukgymnasten som jobbar tillsammans med lungmottagningen för att få delarna vi behövde till Maxens pepmask som vi fick förra gången vi var på barnsjukhuset.
Så nu ska vi fortsätta träna här hemma varje dag minst två gånger om dagen. Detta för att försöka träna upp hans lungkapacitet och även hjälpa honom att få upp slemmet ur lungorna.
När barnen blåser i pepmasken flera gånger i rad så ska det nämligen hjälpa dem att kunna hosta. Då barn med nedsatt lungkapacitet och problem med slem i luftvägarna ofta har svårt att få upp slemmet från luftvägarna själva. Så med pepmasken bygger de upp ett tryck i lungorna som gör att de får kraft att hosta loss det.

Imorgon får ni hålla koll då det är en sak på gång! Tack för att ni stöttar oss och peppar oss i detta.
Tack för att ni finns! Kramar

 

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag.

Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för att han förhoppningsvis inte skulle få lika mycket panik av det. Då han med de vanliga embla plåstren hamnar i affekt och blir helt knäckt, så något så enkelt som att sätta bedövningsplåster på honom kan ta upp emot 20-30 min av panik och affekt utbrott där han sparkas/slåss/bits/rivs osv.

Men den “magiska” salvan gick hem med stor bravur ❤ vilket gjorde morgonruschen lite mer hanterbar.

Så sen kl 09 har vi nu varit här på avdelningen där han får sitt behandlingsdropp med immunoglobuliner, men vi väntar tyvärr fortfarande på att man ska sätta en nål på honom så att behandlingen kan påbörjas. Verkar vara lite mycket att göra på avdelningen idag, men jag hoppas att de snart har tid med oss då vi har fler inplanerade besök idag.

Kl 11:30 ska vi träffa fysioterapeuten och få mer information angående hans andningsträning och hur vi ska gå vidare med den. Han ska ju öva andningen flera gånger om dagen sen man upptäckte hur mycket sämre hans andningsuppehåll har blivit samt att hans lungfunktion redan är nedsatt pga alla infektioner han har och har haft.

Sen vid kl 13:30 så ska vi äntligen få träffa hans överläkare på mag, tarm och levermottagningen igen. Vi har massor att diskutera och gå igenom, dessutom så har inte operationen genomförts ännu heller. Vilket är riktigt illa, han behöver ju den för att må bra och för att lyckas få i sig tillräckligt med vätska så att inte kroppen tar för mycket stryk. 

Så efter idag så lär vi vara helt slutkörda både Max och jag, haha. Hoppas att ni får en bättre dag i alla fall, finns många andra saker vi hellre hade gjort än att spendera hela dagen här. Ta hand om er!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

På Barnsjukhuset igen

Jag känner mig så satans maktlös hela tiden

Nu har vi varit hemma ett tag och jag har verkligen försökt få Maxen att vila, ta igen sig efter dagens jobbiga upplevelser. Jag tycker verkligen synd om honom idag, även fast han som vanligt var världens duktigaste och modigaste lilla unge. Men idag var verkligen ingen bra dag alls.

Det började med att han sov dåligt inatt igen, alltså han sover ju aldrig riktigt bra men de senaste veckorna känns det som att det blivit värre och värre för honom. Hans andningsuppehåll blir successivt sämre och sämre (han snarkar + låter mer och mer ansträngt) plus emellanåt så slutar han helt andas för att sedan kippa efter luft samtidigt som han kastar sig i panik i sömnen. Mitt älskade lilla barn..

Dessutom så har han de senaste veckorna varit tröttare dygnet runt, han är trött på fm, på em, kan sova nästan 3 timmar vila på dagen (men med sina “jobbigare” andningsuppehåll då) och hela natten men är ändå trött. Vilket är jätte jobbigt då han såklart även lättare blir kinkig, hamnar i konflikt med sin storebror, kräver ännu mer av min uppmärksamhet då han behöver sin mamma eftersom han inte är sig själv.

 

Han är inte sig själv just nu – vad är fel?

Som sagt var så har jag noterat att han inte är sig själv med tanke på tröttheten och de ökade andningsuppehållen nattetid, dock är det tyvärr inte allt som har tillkommit. Han har även minskad matlust, han varken äter eller dricker något själv just nu, från att i alla fall ha ätit några korvbitar om dagen till knappt en om dagen samt knappt mer än 1 dl vätska per dygn själv från att tidigare ha druckit några muggar juice om dagen.

Hans dagar med låg feber och febergräns har ökat från ca 2-4 dagar i veckan till nästan varje dag, vilket ni även kan se på bilderna ovan som är från sjukhuset idag, att han är alldeles rosig om kinderna och ser allmänt trött/off rödflammig på.

Självklart så har jag pratat med olika mottagningar som känner honom flera gånger redan, men eftersom febern inte blivit högre eller stuckit iväg så valde vi tillsammans med läkare att avvakta tills idag då vi ändå skulle in till sjukhuset. Avdelningsläkaren var super gullig och kollade honom extra när vi kom, samt valde att vara extra noggrann och tog lite extra blodprover eftersom han ändå skulle stickas.
Dock så visade proverna ingenting, vilket iofs är väldigt bra! MEN hans tonsiller i halsen var väldigt svullna nu igen, han har ju haft massa olika halsinfektioner/luftvägsinfektioner och läkaren misstänker att det kan vara så att han har fått något kroniskt problem med dem. Vilket kan vara förklaringen till varför de är så svullna trots prover som inte visar på infektion, men det kan även vara så att hans stackars kropp (med tanke att hans immunbrist beror på en medfödd defekt) inte har lärt sig reagera på att detta är en infektion i tonsillerna…

Detta är antagligen förklaringen på att han snarkar så och har svårare med andningen när han sover numera, antagligen gör det även att han har svårt/ont när han sväljer emellanåt vilket gör att han inte vill äta lika bra samt att han är så trött. Och är man ständigt super trött och går på överskottsenergi hela tiden så mår man ibland även illa och vem vill äta eller dricka en massa när man mår illa?

I alla fall så är det såklart inte immunologen som ska hålla i “halsproblemen/tonsillerna” då de “bara” har ansvar för immunförsvaret, utan de hänvisade oss tillbaka till Lungmottagningen som har ansvar för hans andning/förslappade luftvägar/luftvägsinfektioner/andningsuppehåll mm. De i sin tur var tvungna att diskutera om det inte är så att vi ska vidare till avdelningen för Öron-näsa-Halsmottagningen istället, då det var de som opererade bort hans polyp i näsan sist. Och eftersom tonsillerna sitter i halsen = så lär det bli Öron-näsa-halsmottagningen som får ta över.

Vad händer nu då?

Egentligen så vet jag inte så mycket förrän någon läkare har möjlighet att verkligen undersöka honom ordentligt, hur det nu ska gå utan att han kräks över dem. Men det jag befarar är att man troligtvis kommer behöva operera bort dem för att han ska kunna andas ordentligt, men hur det då ska påverka hans redan nedsatta immunförsvar vet jag inte. Men töntig som jag är så oroar jag mig självklart redan nu, töntigmamma.nu

Men en sak var riktigt jobbig idag även om själva behandlingen gick super smidig, så var det jätte svårt att sätta nålen på honom idag och han hade så ont stackaren. Mitt hjärta gick helt sönder men jag kunde bara krama om honom och trösta honom så gott jag kunde medans tårarna bara sprutade på  honom och paniken lös i ögonen. Mitt älskade lilla hjärta, fy vad hemsk jag kände mig som tvingade honom igenom detta.

Men av någon anledning så hade inte emblan tagit idag, trots att jag satt plåstren korrekt hemma innan vi åkte mot sjukhuset. Utan han fick troligtvis ingen effekt alls, plus att de som stack honom hade otur idag och blodkärlen smet för dem två gånger. Så det tog totalt 4 försök innan de lyckades sätta en nål ordentligt i armen på honom och det var inte roligt att vara varken mamma eller Max idag. Men, men nu är det i alla fall 3 veckor kvar tills nästa gång så förhoppningsvis så hinner han återhämta sig mentalt tills dess och förhoppningsvis så går det tusen gånger bättre då än idag.

Nu ska jag ta och ge Max kvällsmedicinerna och göra honom i ordning för natten. Ja juste, något spännande händer för Sebbe idag också! Han ska för första gången få sova över hos en kompis inatt (på egen begäran och massa tjat haha), så vi får se om han klarar hela natten eller ej. Min stora kille, jag hinner inte med! Varför ska de växa upp så himla snabbt för? Som tur är så bor den kompisen med familj väldigt nära oss så skulle det krisa är denna hönsmamman inte långt borta, haha.

Hoppas att ni haft en bra dag, var rädda om varandra och ta tillvara på stunderna som är här och nu! All kärlek till er, Stora kramar