Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna. I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år.… Read More Nu har vi fått tid för operation.

aktivitetsrapport, Ångest, Anhörigvårdare, Arbetsförmedlingen, Behandling, Bilder, Ensamstående, Familjen, Feber, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Max, Myndigheter, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Utbrändhet

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig. Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget. Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa… Read More Behandling på barnsjukhuset!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Kräkningar, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre. I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med… Read More Han mår verkligen inte bra.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Beteemdeproblematik, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Klinsk Genetik, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Utredning

Klinisk Genetik

Äntligen ska vi idag få komma till Klinisk Genetik för första gången! Vi har väntat sen i början av Januari i år då Max läkare från LKG-teamet i Göteborg skickade iväg remissen till Klinisk Genetik. Sen dess har vi väntat och väntat, men inte hört ett ljud. Så kom vi ju till Max fantastiska läkare… Read More Klinisk Genetik

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Sjukdom, Sjukhusvistelse

Måndag = Barnsjukhuset

Så var det dags igen, som var tredje vecka sen början av maj i år. Som vanligt så emblade jag Max redan hemma innan vi ens började bege oss mot dörren. Vi har de senaste gångerna nu provat på salva och tegaderm istället för de färdiga plåstren som man annars använder. Detta då Max verkligen… Read More Måndag = Barnsjukhuset

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Dietist, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukhusvistelse, Utredning

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag. Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för… Read More Heldag på barnsjukhuset igen 

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva? Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska… Read More Dags att flytta?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Motgångar, Operation, Öron-Näsa-Hals, Sjukdom, Utredning

På Barnsjukhuset igen

Jag känner mig så satans maktlös hela tiden Nu har vi varit hemma ett tag och jag har verkligen försökt få Maxen att vila, ta igen sig efter dagens jobbiga upplevelser. Jag tycker verkligen synd om honom idag, även fast han som vanligt var världens duktigaste och modigaste lilla unge. Men idag var verkligen ingen… Read More På Barnsjukhuset igen