Uppdatering, akut operation, vad är det som händer?

Några undrar nog vad jag pratar om, medans en del av er nog har sett detta på mina andra sociala kanaler.

Ni som följer mig på mina sociala medier som instagram och min fb-sida vet vad jag pratar om. Medan ni andra antagligen inte fattar någonting nu när rubriken innehåller ord som “akut” och “operation”.
Först och främst så vill jag tala om att det gick bra, han mår bra idag och allt gick ovanligt bra även på sjukhuset. Även fast det var fruktansvärt jobbigt, stressande och ångestframkallande för mig som mamma. Samt att jag klandrade mig själv fruktansvärt mycket då själva olyckan hände när han sov, något som jag har haft ångest för sedan han ens fick knappen. Eftersom han behöver konstant tillsyn dag som natt, oavsett om han är vaken eller sover.

Det hände när han sov och jag klandrar mig själv fortfarande. Han behöver verkligen övervakas/tillsyn dygnet runt.

Strax innan klockan skulle ringa på morgonen, ni vet när man alltid är som tröttast. Då sparkar Max till, med all sin kraft, i sömnen. Olyckligtvis så fastande han med sin matslang, från matdroppet till sin knapp på magen, mellan tårna och fotens undersida. Vilket gjorde att han bokstavligt talat slet ur sin slang ur knappen på magen så att knappen gick sönder totalt.
 
Där man fäster slangen i knappen finns en koppling samt ventil vilket gör att knappen inte läcker när man kopplar loss matningsslangen, samt låser fast slangen i knappen så att den inte lossnar när han rör sig. När han sparkade till med all sin kraft i sömnen så lossnade hela låsningen och fastnade runt slangen som flög iväg från magen. Och knappen började läcka som ett såll, dvs all den mat han fått i sig i tarmen via matdroppet började rinna ut igen.
Detta innan jag hann reagera, även fast jag kastade mig efter hans ben, så hann jag inte nå honom. Något som jag ännu klandrar mig själv över eftersom jag är den enda han har som kan övervaka honom 24×7. Men då jag även är mamma till hans storebror, ska klara av att jobba heltid, ska kunna sköta allt kring hemmet osv. Jag gör mitt allra bästa för att övervaka honom dag som natt, gör mitt bästa för att hålla mig vaken dygnet runt. Men pga all sömnbrist de senaste åren, all stress och ångest över hur allt ska lösa sig, samt hela situationen i sig. Så är min kropp helt slut..
Så trots att jag sover med ena ögat uppe, samt “vaknar” av minsta lilla. Med tanke på hur mycket han kastar sig i sömnen pga sina andningsuppehåll och sitt dåliga mående. Så har jag lärt mig att han måste hållas koll på hela tiden. Han trasslar annars in sig i slangarna och riskerar att strypa sig själv eller slita ur knappen ur kroppen.
 

Jag tackar gudarna för att han inte slet sönder hela sin mage där och då, utan att det “bara” var själva knappen som gick sönder. Det hade kunnat bli otroligt mycket värre än vad det blev! 

Vilket jag idag tackar gudarna för att han inte gjorde, utan att knappen bara gick sönder. Men det är inte lätt att vara mamma i detta läget. Att konstant känna att man inte räcker till, att man önskar att man kunde klona sig själv. Vilket gör att jag även klandrar mig själv för att jag inte hann reagera tillräckligt snabbt.

Man var tvungen att söva honom för att ens kunna byta den trasiga knappen mot en ny.

Men trots att man var tvungen att söva honom samt göra en gastroskopi för att kunna byta knappen och sätta in en ny knapp med en slang ner till tunntarmen. Så gick det oväntat bra, man sövde honom med en mask och satte inga nålar i honom ens förrän han redan sov. Vilket underlättade enormt för alla inblandade! Det enda som hände efter detta var att vi fick med oss något nytt virus hem, en ny förkylning till såklart. Nu när han äntligen kryat på sig från förra viruset som gav honom luftvägsinfektionen. Men hellre det än en utsliten knapp, lunginflammation eller att man behövde göra ett nytt hål i magen på honom för att han skulle kunna få en ny knapp.

Han måste sövas för att kunna få behandling nu.

På måndag nästa veckan är det dags igen för behandling av hans immunsjukdom. Denna gången har man planerat att söva honom på mask innan man ens sätter någon nål på honom, eftersom han får sådan enorm panik annars att han inte går att nå. Utan blir fullkomligt hysterisk, på den nivån att det krävs flera sköterskor bara för att hålla i honom (inklusive mig) samt att han konstant kastar sig såpass att när de ska sätta nålen så går kärlen sönder osv. Vilket bara resulterar i att allt blir en enormt plågsam process.

Men något som är i princip minst lika ångestfyllt sker imorgon förmiddag.

Imorgon kl 10:00 kommer vi att ha ett fruktansvärt viktigt samt avgörande möte här hemma hos mig. För då kommer nämligen äntligen både handläggaren från Försäkringskassan samt Ale kommuns Biståndshandläggare hem till mig för möte gällande mina ansökningar om personlig assistans åt Max. Så imorgon kommer vi ha det avgörande mötet med dessa för att gå igenom på detalj varför jag ansöker om assistans åt Max, vad hans behov är, hur lång tid de tar, hur mycket tid jag lägger på varje moment mm.

Tack och lov så kommer även min underbara jurist Natalie Schwarz från LSS Assistans att vara med, men även min mor som varit med sedan dag ett och första mötet vi någonsin haft.
Oavsett så är jag enormt nervös, stressad inför detta mötet. Det kommer att bli avgörande för vad handläggarna eventuellt kommer komma fram till gällande Max ansökan om assistans. Tack vare domen som kom den 13/4-18 gällande sondmatning som ett grundläggande behov, så har vi nu möjlighet att räkna med alla de timmarna. Samtidigt som hans nyaste diagnos dvs Autism grad 1, gör att han per automatik tillhör personkrets 1 enligt lag. Vilket nu är något som varken kommunen eller kassan kan tjafsa om! (även fast att kassan redan tidigare ansett att Max ändå tillhör personkrets 3 pga sina enorma medicinska tillstånd/sin sjukdomsproblematik)

Så jag hade uppskattat något enormt om ni vill hålla alla tummar och tår för oss imorgon förmiddag! För hade vi haft assistans som övervakade Max nattetid nu här, så hade tex olyckan med knappen som ledde till akut operation/sövning/ingrepp, aldrig skett! Eftersom han då hade haft någon där vid sin sida som hade haft som uppgift att se till att han inte skadade sig under tiden som han sov. Jag hade kanske äntligen kunnat slappna av lite, vetat att han inte far illa bara för att jag behöver laga mat/sova/gå på toa/ta hand om storebror osv. All kärlek till er alla och snälla glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler så som fb, instagram och även youtube. Det hade betytt enormt mycket för mig! Stora kramar från oss alla tre!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

 

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt.

Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med alla dem jag saknar, jag är just nu verkligen en riktigt dålig vän och jag vill bara säga förlåt till er allihopa.

Just nu känns det som att jag inte fungerar alls, det är så otroligt mycket på gång. Saker som är enormt stora och som kan komma att betyda otroligt mycket för vår situation. Tyvärr kan jag inte säga vad ännu men ni får fortsätta hålla tummarna under tiden!

Nytt möte med biståndsenheten

Igår hade jag ytterligare ett möte med biståndsenheten, då de propsat på att göra en ny “utredning” eftersom jag den 15/8-17 inkom med en önskan om att utöka avlösartimmarna från 24 h/vecka till 40 h/vecka.
Man skyllde ju på att man var tvungen att SE Max i hans hemmamiljö, men har fram tills idag vägrat tala om varför man gör en utredning eller VAD själva utredningen är till för? Då samma handläggare redan har gett oss 2 olika avslag på insatser som skulle ha varit livsomvändande för oss. Samt REDAN tagit ett beslut gällande ändring av avlösningen från 24 h/vecka natt till 24 h/vecka dagtid. Samtliga UTAN att ens ha träffat/sett Max en enda gång irl.

I alla fall mötet tog närmare 1 ½ h utan att de ens hälsade på Max ordentligt, de frågade honom ingenting och han var inte ens med under största delen av mötet utan var med sin stödassistent/avlösare under tiden. Så den största anledningen till att de var där, för att träffa Max och se honom i hemmamiljön, rentav struntade dom i.
Hur som helst så kan vi väl bara hålla tummarna och hoppas på det bästa. Men med tanke på hur de har resonerat samt behandlat oss tidigare så tror jag knappast det tyvärr.

Jag har 3 olika ärenden i domstol nu!

Så som det ser ut just nu så har jag två ärenden hos förvaltningsrätten och ett hos kammarrätten.

  • Min överklagan om kommunens beslut om att Max ej tillhör LSS och personkrets 3 och därför inte heller har rätt till att ens ansöka om assistans. Detta trots att Försäkringskassan redan gjort en likadan utredning och kommit fram till att han visst TILLHÖR LSS och personkrets 3! Denna överklagan ligger nu hos Förvaltningsrätten i Falun då Göteborgs Förvaltningsrätt vid tillfället inte hade möjlighet att ta hand om vårt ärende pga för mycket ärenden just då.
  • Min överklagan om kommunens nekande gällande mitt yrkande på ersättning för alla utebliva avlösarservicetimmar sen 31/5-16 då beslutet började gälla tom idag. Detta ligger nu hos Göteborgs Förvaltningsrätt att bedöma, då enhetschefen för bemmaningsenheten absolut inte vill vara hjälpsam ens i detta ärendet.
  • Ale kommuns överklagan till Kammarrätten i Göteborg gällande domen från Förvaltningsrätten i Göteborg där Förvaltningsrätten gav mig rätt att vara Anhörigvårdare till Max.
    Här har vi nu fram till den 17 november på oss att inkomma med ytterligare dokument samt försvara oss samt bevisa alla enorma felaktigheter och rena falskheter som kommunen nu skickat in till Kammarrätten. Det är tydligen helt ok att ljuga för en domstol om man är en kommun nämligen.

Som ni kanske förstår så har allt detta gjort att den lilla tiden jag har haft, den har gått till att försöka få ihop alla dessa jäkla papper. Tjafsa med diverse myndigheter, leta upp relevanta mailkonversationer och samla ihop alla läkarintyg mm.

En ny ansökan om assistans gjord hos Försäkringskassan

Förutom detta så har jag även skickat in en ny ansökan till Försäkringskassan igen angående en ansökan om assistans åt Max. Eftersom domen från Högsta Förvaltningsrätten angående sondmatning som ett grundläggande behov misstänks komma efter årsskiftet. Så KANSKE även hans beslut om assistans kommer i samma veva och KANSKE om vi lyckas ha så mycket tur. Så KANSKE även han blir beviljad assistans för sin sondmatning då FÖRHOPPNINGSVIS sondmatningen kommer räknas som ett grundläggande behov igen i början av nästa år.
Det är i alla fall det jag hoppas på, eller det jag håller tummarna för. Det är den enda fullständiga lösningen jag kan komma på, assistans för Max så han får den hjälpen som HAN behöver och vi får möjligheten att fungera som en “riktig” familj.

Tack för att ni finns och stöttar oss dag som natt.  Om ni vill hjälpa oss ytterligare så är jag evigt tacksam om ni vill swisha minsta lilla krona till numret 0700724685 . Detta för att jag ska ha råd att överleva även nästa månad. För som det ser ut nu så kommer jag stå utan någon som helst inkomst även i december och Jul är något som jag försöker att förtränga så mycket jag kan.
Hur som helst, tack underbara ni för att ni finns! Stora kramar från mig och bustrollen!

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Fredag, Aktivitetsrapportering och spyor

Första gången någonsin

Vad tusan skriver man där liksom? Detta är allra första gången sen i mitt liv som jag inte har ett arbete. Där jag tydligen ses som arbetslös enligt samhället. Hur är man det? Det känns liksom som att jag jobbar dygnet runt som det är ändå, haha.
I alla fall så fick jag skickat in min allra första aktivitetsrapportering nu på fm. Som tur är så vet min handläggare om hela situationen och känner sig lika maktlös som jag. Hen vet inte heller hur hen ska lyckas hjälpa mig, men som den adhd-människa jag är så har jag ett ess kvar i rockärmen. Tyvärr kan jag inte berätta vad för något ännu då det inte är säkert att det kan bli verklighet ännu, men ni får veta så snart jag får klartecken.

En produktiv förmiddag än så länge

Dagen började med ett möte redan kl 08:30 med en person från familjehuset som ska tänkas kunna hjälpa mig och närvara som mitt stöd på diverse möten mm. Sedan har jag haft diverse mail att svara på, kommande möten att planera och dessutom så har Max även fått behålla både matdropp samt frukost än så länge! Vilket är väldigt positivt då gårdagen verkligen inte gick i samma mönster tyvärr.

Max började gårdagen med att kaskadspy upp sin kvällsmat sedan dagen innan i vår säng. Hans magsäck hade alltså inte tömt sig alls på hela natten, vilket inte alls känns så bra. Så efter inrådan av hans sköterska på mag-, tarm- & levermottagningen så fick vi börja om från början med vätskeersättning och vatten. Då han kräkts såpass många gånger inom loppet av lite mer än en vecka samt haft låg feber och febergräns under tiden. Så är det ju rätt klara tecken på att han inte mår så bra.
Eventuellt (eller rättare sagt troligtvis) så är det så att hans magsäck fortsätter att bli långsamt sämre och sämre. Så den nya jejunoknappen börjar kännas väldigt angelägen att sätta dit så snart som möjligt.

Min stora rädsla är att han hinner bli ännu sämre innan operation blir av. Att magsäcken inte kommer klara av hans matblandningar med havrematlagningsgrädde mer. Den dagen det sker (vilket verkar vara alldeles för snart) så kommer Max att rasa i vikt. Det lilla han har lyckats lägga på sig detta året kommer ramla av honom snabbare än kvickt.

Tack för allt stöd vi fått de senaste dagarna! Det är värt mer än ni kan ana! Stora Kramar från mig och pojkarna bus!

Hur gick mötet med handläggaren på Ale kommun?

Förra veckan nämnde jag att jag skulle ha möte med vår handläggare på biståndsenheten i Ale kommun. Samma handläggare som tidigare har avslagit min ansökan om att få bli anställd som Anhörigvårdare åt Max på heltid samt min ansökan om assistans åt Max mm.

Jag förklarade för er hur ont i magen jag hade inför detta, hur stressad jag kände mig samt oron över att inte få någon hjälp alls. Kanske inte så konstigt då denna människa på inrådan av sin chef (enhetschefen för biståndsenheten i Ale kommun) med kollegor, utsatt mig och mina barn för så mycket onödigt lidande de senaste åren.

Anledningen för mötet var pga att jag den 16/8-17 ansökte om att få utöka avlösningen vi har idag från våra 24 h/vecka till 40 h/vecka. Då Max problematik knappast blir bättre utan snarare tvärt om, samt att hans behov av tillsyn och vård är lika stora alla dagar i veckan, alla tider på dygnet.

Denna handläggare satt med sin enhetschef på västbusmötet vi hade den 22/5-17 och lovade muntligt inför alla som närvarade på mötet, att så fort vi uppfyllde dessa 24 h/vecka så skulle vi bara muntligt meddela dem detta så skulle en utökning ske. Vi fick sedan en personal hos oss som nu fyller upp 20 h/vecka av dess 24 h/vecka och då där inte finns någon mer personal som kan jobba hos oss så går dessa 4 h/vecka till spillo varje vecka just nu. Då jag dessutom inte har någon möjlighet att använda dessa timmar med den redan anställda personalen då hen INTE FÅR jobba mer än exakt 20 h/vecka hos oss.

Extra personalen som man anställde innan detta för att försöka verkställa i alla fall några få timmar varannan vecka typ har idag fått order om att INTE JOBBA några fasta timmar alls hos oss mer. 2 av dessa personerna är egentligen fastanställde på ett korttidsboende i kommunen, så istället för att anställa egen personal till Max så tog man personal från ett annat ställe där de egentligen redan behövdes och placerade ut dem hos oss, men med en maxgräns på hur många timmar de fick spendera “hos Max” per månad.

“I överklagan till kammarrätten så menar kommunen att avlösarservicen är till för att kunna brukas alla tider på dygnet så som morgon/dag/eftermiddag/kväll/natt, man säger även att jag minsann har ansökt om utökad avlösning 40 h/vecka som är under utredning.”

I alla fall så när jag väl inkom med min ansökan/önskan om utökning av tiden för avlösning den 16/8-17 för att ha möjlighet att anställa ytterligare en person som kan vara här regelbundet och som även har möjlighet att täcka upp timmar från ordinarie personal när hen är sjuk. Då det idag inte finns någon personal alls som kan Max inom kommunen som kan ställa upp och täcka ALLA 20 h/vecka när ordinarie är sjuk. Det finns egentligen ingen plan b alls utan är hen sjuk, så kan jag inte handla/hämta mediciner/gå på möten osv alls den veckan. Det är så det har varit än så länge sedan man överhuvudtaget började verkställa beslutet i slutet av april 2017. (beslutet som togs och var klart redan den 31/5-16)

Nåväl, vid förra västbusmötet den 28/8 ifrågasatte vi (jag och min mamma) handläggarens beslut om att helt plötsligt kräva en “utredning” för att kunna utöka avlösningen för Max. Först när vi ansökte om utökat krävde hen att hen minsann “behöver göra en utredning först”, hen behövde tydligen också helt plötsligt “träffa Max”. Detta trots att hen med stöd av sin enhetschef avslagit 2 otroligt viktiga och värdefulla ansökningar redan, detta UTAN att överhuvudtaget ha träffat Max alls!
Men nu när vi begärde den utökade hjälpen som vi hade blivit lovade den 22/5-17 så valde man istället att krångla till det ännu mera.

Jag talade på mötet den 28/8-17 om hur idiotiskt jag tyckte att deras resonemang var och ifrågasatte rätt hårt hur hen tidigare kunnat ge oss 2 olika avslag och tom kunnat avgöra att Max (enligt Ale kommun) inte ens ingår i LSS utan att ens ha sett honom irl?! Varför skulle en utökning av ett beslut som hen REDAN HADE TAGIT den 22/5-17 vara så svårt att ta här och nu med tanke på all nya läkarintyg samt annan information hen fått in bara det senaste. Men nej, hens chef hade tydligen varit väldigt tydlig med detta. Så helt plötsligt kunde hen inte fatta något beslut utan att ha träffat honom.. (Ni inser ironin i detta va?)

Jag tror även att vi har frågat hen nu över 3 gånger via mail VAD DET ÄR FÖR UTREDNING hen ska göra som man inte redan har gjort utan att hen har svarat oss en enda gång. (med vi menar jag mig och min mor, då hon hjälper mig med alla dessa jobbiga myndighetskontakter) Vi har även bjudit hen att komma till sjukhuset då Max har så många läkarbesök mm nu så det är svårt att få till en dag då hen bara kan vissa enskilda dagar, men det verkar tydligen vara omöjligt. Detta börjar bara bli mer och mer idiotiskt, förhoppningsvis kommer jag få samtalat med vår kurator på sjukhuset igen nästa vecka då både hon och Max psykolog tycker att detta är helt ofattbart hur Ale kommun behandlar oss.

Jag vet ärligt talat inte vad jag ska göra snart, jag känner mig helt maktlös, en ensam mamma mot en hel kommun med sina jurister osv. Ska det verkligen gå till såhär? Är detta verkligen ok i Sverige idag 2017? Man kan ju bli mörkrädd för mindre.

Kram på er och tack för ert stöd, det betyder otroligt mycket mer än ni någonsin kan ana!