Jag är evigt tacksam!

Det är helt fantastiskt hur fina människor det finns! Trots allt vi gått igenom, allt vi fått emot oss under denna tiden, så är det helt underbart att få upptäcka att det fortfarande människor som med stora hjärtan och som bryr sig om sina medmänniskor! 

Dagens i-landsproblem.

I över 4 veckor har jag varit utan diskmaskin här hemma. Ett smärre i-landsproblem för vissa kanske. Men när man har ett barn som behöver tillsyn 24×7 och som använder väldigt mycket saker dagligen för att hen behöver ha ett fungerande matdropp 18-20 h om dygnet. Det blir en hel del behållare och annat som snabbt ökar diskmängden. 
När jag dessutom inte har möjlighet att vistas i köket längre stunder för att barnet inte ska skada sig själv eller sitt syskon. Eller helt enkelt utsätta sig för fara då hen inte har någon koll ens på enkla konsekvenser, barnet slår sig hårt i huvudet med en sak = det gör jätte ont. Men sedan gör barnet det igen och igen och igen, med samma konsekvens utan att lära sig vad som händer. (bara ett exempel men ni fattar principen)

Redan samma eftermiddag kommer denna räddande ängel hem till oss med verktygen i högsta hugg!

Men i alla fall efter 4 veckor så kändes det mer än angeläget att få löst situationen snarast möjligt. Så efter att försökt hitta någon via mina egna kontakter på fb så tänkte jag att det får bära eller brista och la upp ett inlägg i en av de lokala grupperna i hopp om att i alla fall få ett tips om vart jag kunde vända mig. Men inom loppet av mindre än en timme så fick jag ett pm av en underbar människa anställd av Klarins Rör i Göteborg AB som genast erbjöd sig att komma förbi och se vad han kunde göra.

Så redan samma eftermiddag kommer denna underbara människan hem till oss, med verktyg och allt. Och utan att blinka så hjälper han oss med byte av ballofixen, slangar och kopplar in den nya maskinen jag fått i födelsedagspresent av min mamma+pappa+mormor+syskon+farmor+vänner mfl (som alla gått ihop och samlat ihop till denna i smyg för att jag och barnen skulle slippa oroa oss för att behöva sitta i denna sitsen igen inom kort).

Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka denna underbara människa från Klarins Rör i Göteborg AB! Vet inte hur jag ska kunna återgälda detta eller hur jag ska kunna tacka min fina familj mfl som varit med och samlat ihop till diskmaskinen! Jag är så otroligt tacksam för allt detta! Så tacksam för att vi fått denna hjälpen av för oss helt okända människor. Tack för att ni alla hjälper mig att få lite hopp och energi tillbaka! Ni är alla värda er vikt i renaste guld! Från djupet av mitt hjärta, tack!
Den nya fina diskmaskinen i all sin prakt, fullt fungerande dessutom!

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen.

Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst. Men som nu igår till exempel så blev han så rädd för vår underbara Logoped att han istället i panik gömde sig under soffan i patientväntrummet. Jag fick till slut lämna honom och bära in våra saker i logopedens rum. För att sedan gå tillbaka och till slut få möblera om väntrummet för att få fram honom överhuvudtaget.

Men efter nästan halva besöket mjuknade han upp och blev sitt vanliga översociala själv igen. Anledningen till besöket var för att läkaren som gjorde bedömningen att Max behöver operera bort en del av sina tonsiller/halsmandlar, även funderade på att ta bort en polyp i näshålan. Men då Max föddes med Pierre Robins Sekvens (PRS) och isolerad gomspalt så behöver man fundera noggrant över hur man ska tänka angående polypen eftersom det kan påverka hans tal. Speciellt i framtiden då hans gom är mindre än hos ett barn utan PRS samt redan utsatt pga den nu opererade gomspalten.

Vår underbara Logoped skulle då bedöma hur påverkad hans gomfunktion är och hur stor risken är vid eventuell operation. Det vill säga om man vågar operera eller ej, då polypen idag hjälper gommen att stänga tätt.
För att kunna prata ordentligt och ha ett fungerande tal så måste gommen sluta tätt. Och gör det inte det så måste man komplettera med en talförbättrande operation i framtiden. För att då rätta ett misstag som hade kunnat undvikas.

Logopeden bestämde sig efter sin bedömning

I alla fall så kom man fram till att risken idag är för stor. Så för planen blir att man under operationen enbart minskar ner tonsillerna till att börja med. Vi kom även överens om att hålla förslaget om att minska polypen lite öppet beroende på hur Max kommer att utvecklas det kommande året. För tyvärr lär ju denna operationen inte vara den sista för min lilla prins. Utan tyvärr kommer det nog att tillkomma en hel del till.

Sen tyckte Logopeden även att det var otroligt bra att vi fått en remiss skickad till Barn Neuropsykiatriska mottagningen (BNK) för utredning och diagnossättning. Då även en eventuell diagnos kan påverka talet samt hur det utvecklas. Hur talförståelsen ter sig och hur barnet lär sig att använda grammatiken osv.
Så det ska bli väldigt intressant att få veta vad de på BNK kommer fram till sen, då det kan ha stor inverkan på så många plan för Max som individ och för vårat liv som en familj.

Världens bästa kontaktfamilj!

Tyvärr avslutades dagen med att Max fick en febertopp igen, denna jäkla feber som ingen läkare ännu blivit klok på. Jag vet inte vad jag ska göra emellanåt för den kommer så himla plötsligt.
Sebastian däremot spenderade natten hos sin underbara kontaktfamilj som alltid ställer upp för oss när det blir såna här tokiga dagar. Med massa läkarbesök och när Max är extra dålig.
Just för att Sebastian ska slippa behöva se sin älskade lillebror så sjuk jämt och för att han ska få göra lite roliga saker som jag tyvärr inte kan göra med honom just nu.
Då jag inte får den hjälpen som Max behöver.. Inte heller kan jag ta honom med mig till ställen med mycket barn/vuxna. Så tyvärr blir det inga roliga äventyr så ofta..

Men tack vare världens helt klart bästa kontaktfamilj så har Sebastian super roligt istället när Max har sämre dagar. Förhoppningsvis kan jag med rätt hjälp för Max, lägga mer tid på bara Sebastian i framtiden. Vilket är en dröm, kunna åka på lek & bus tex. Kanske ta en sväng på stan eller varför inte se en film på bio? Bara få lite egentid med min super stora älskling ibland!

Hoppas att ni alla får en underbar fredag och ta vara på varandra! All kärlek till er alla, Stora Kramar från mig och bustrollen!