Gastro-Jejuno Knapp

Jejunoknapp? Knapp? Peg? Gastostomi? Jejunostomi? Gastro-Jejuno Knapp?

Som ni kanske märkt vid det här laget så finns det massor av olika typer av “knappar” och sondmatningslösningar beroende på vilket sjukdomstillstånd patienten lider av.

Detta är den nya knappen som Max har fått.

Detta är i alla fall Max nya knapp som han fick den 8/1-18 under operationen. Jag har förstått att det kan vara svårt att förstå vad detta är för typ av knapp samt vad den har för inverkan på hans dagliga liv och vår vardag som familj.
Jag har själv haft svårt att hitta information från andra föräldrar vars barn fått genomgå samma sak. Så jag tänkte att jag skulle dela med mig.

Själva knappen på magen har 2 olika portar med “lock”. En med ett G på vilket betyder Gastro = den öppningen går direkt in i magsäcken. Den andra öppningen med ett J på locket betyder Jejuno = den går med en slang ner en bit i tunntarmen och all mat/sondnäring barnet får hamnar direkt där i.

Med tanke på att denna knappen har en slang som ligger ner i tunntarmen, så är det viktigt att den inte får snurras/vridas till ett annat läge. Då slangen i värsta fall kan hamna i kläm i tarmarna och på så vis göra att det blir stopp i slangen i tunntarmen.
Precis under huden i magsäcken sitter en liten “ballong” fylld med 4 ml vatten som gör att knappen inte glappar/glider ur hålet eller liknande.

Vad är Gastro öppningen till för?

I magsäcken kan Max numera få alla sina mediciner precis som förut. Jag kan även ha den som nödlösning om slangen i tunntarmen mot förmodan skulle hamna i kläm. Dvs skulle den hamna i kläm så kan han få sondnäring direkt i magsäcken igen för att inte bli uttorkad eller sjuk direkt.

Den vardagliga planen är att han ska få sina mediciner samt lite vatten för att spola rent öppningen via G öppningen dagligen.

Vad är Jejuno öppningen till för?

I den andra öppningen dvs J kommer Max from den 8/1-18 få all sin näring varje dag. Med hjälp av en matpump, som sakta pumpar mat från en behållare med sondnäring via en slang direkt in i tunntarmen 18-20 timmar om dygnet. Vilket är nästan dygnet runt. Där han antingen behöver bära med sig “droppet” med en ryggsäck/väst eller har “droppet” upphängt bredvid sig vid vila/sömn.
Något som inte är det allra lättaste att vänja en liten snart fyraårig envis busunge som i princip aldrig sitter still i mer än max 2 minuter åt gången. Men vi kämpar på så gott vi bara kan!

Vad är planen för framtiden och hur gör man när man byter knappen?

Nackdelen med denna typen av knapp är dock att den var tredje månad behöver bytas ut under narkos. Max är ju även klassad som en riskpatient pga sina förslappade luftvägar, andningsuppehåll, nedsatta lungfunktion, Pierre Robins Sekvens mm. Man behöver vara extra skicklig, ha bra specialist personal tillgänglig under operation, plats på IBA eller BIVA efter att operation är klar. Samt även en plats tillgänglig på vårdavdelningen för att man ska kunna övervaka att han inte blir dålig efteråt pga sin immunsjukdom eller andra svårigheter.
Något som kommer vara det värsta för mig. Men skulle det visa sig att denna typen av knapp och lösning med matning direkt i tunntarmen är något som fungerar bra för Max. Och han mår bättre, har mindre kräkningar osv. Så kan det även bli aktuellt att sätta in en permanent lösning för honom. Detta skulle i så fall vara en Jejunostomi och då ett hål eller knapp rakt in i tunntarmen via buken.
Men då det är ett såpass mycket större ingrepp så vill man först vara helt säker på att detta är den lösning som passar just Max lilla kropp bäst.

Hoppas att detta lilla inlägg kan hjälpa någon som kanske står inför samma beslut eller som bara är nyfiken på vad detta är samt hur det funkar med jejunoknapp osv. Tack även allihopa för ert enorma stöd efter att jag avslöjade att vi skulle delta i Kalla Fakta som börjar den 22 januari i år! Jag hoppas verkligen att bland annat vårt deltagande kan hjälpa till att skapa den förändring som så väl behövs idag. Stora kramar till er alla!

Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall..

Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan bakfull i flera dagar pga sömnbrist, samt all stress och ångest. Det är i princip nu de senaste två dagarna som jag har börjat känna mig någorlunda levande igen.

Jag tror inte att alla förstår hur enormt mycket stress och press det ligger bakom denna tänkta operationen. Samt allt runtomkring! För förutom detta med operationen så valde det att krocka så fantastiskt olägligt med både det avgörandet gällande min ansökan om starta eget bidrag hos arbetsförmedlingen. Plus mitt andra stora hemliga projekt, som fortfarande pågår just nu bara så ni vet.

Han har stått på förturslistan inför denna operationen enda sedan slutet av januari 2017.

Som sagt detta datumet hade vi liksom väntat på sedan slutet av januari i år då kirurgerna skrev upp Max på förturslistan i samråd med vår överläkare på Mag-, Tarm- & Levermottagningen. Och eftersom det är en sådan enorm omställning att få en jejunoknapp och behöva matdropp 16-20 h om dygnet. Plus att all matning då ska gå via tunntarmen och mycket, mycket långsammare än vad man idag kan mata via gastrostomiknappen. Detta då tunntarmen inte kan ta emot samma mängd mat lika snabbt som magsäcken kan.
Och för att kunna veta säkert att Max inte blir dålig samt att hans tarmar klarar av att ta emot maten direkt istället för att den först ska gå via magsäcken. Så är planen att vi blir kvar minst 3-4 dagar på sjukhuset, som tyvärr kan bli mycket längre ifall Max blir dålig även denna gången. (som alla andra gånger när han blivit opererad hittills, vilket är ett enormt stort orosmoment för mig)

Upp vid kl 04 på morgonen och trolla ihop allting så vi kunde vara på avdelningen i tid.

Hur som haver, den 11/12 kom och denna mamman klev upp redan kl 04 för att stänga av matdropp mm. Sedan försöka tina upp bilen pga all snö som kommit under natten, packa bilen och förbereda allting. Så när jag väl skulle väcka Max så skulle allting vara klart, så vi bara kunde hoppa in i bilen och åka.
Väl framme efter en lagom kaotisk bilresa där folk återigen påvisade att de inte kan köra bil när det kommer lite snö på backen. Operationen var planerad till kl 08 från början och han skulle vara försten ut. Så vi kom till avdelningen emblade och klara, med andan i halsen och det första vi får reda på är att vi ska fortsätta vänta i lekrummet tills de skulle få svar från operation.
Vilket sedan visade sig bli några timmars väntan, där stackars Max fortfarande fick fasta trots att han varit utan sondnäring helt sedan kl 04 på natten. Detta då man inte kunde få ett rakt svar från operation om vad som gällde, ifall den skulle bli av eller ej.

 

Tillslut kom narkosläkaren ner till avdelningen och då fick vi äntligen veta vad som var i görningen.

Till slut så kom dock äntligen narkosläkaren ner till avdelningen där vi då suttit i flera timmar och väntat på vad som skulle ske. Det visade sig även vara samma narkosläkare som ringde mig förra gången (vi hade en inbokad tid för operation) och talade om att vår tid hade blivit avbokad i sista stund. I samma stund som de sa till oss att vi skulle vänta när vi kom till avdelningen, så sa magkänslan att detta inte kommer bli av.
Och när narkosläkaren kom till avdelningen så visade det sig att min magkänsla hade haft rätt. Tydligen så hade något skett under söndagsnatten och man hade helt plötsligt ingen plats på IVA (intensivmottagningen man hamnar på efter operation vid svårare fall/svårare komplikationer mm) längre. Vilket gjorde att de inte vågade operera honom den 11/12 längre, eftersom han är en riskpatient samt har en komplicerad sjukdomsproblematik.

Där och då var det som att luften bara gick ur mig. Och här sitter vi idag och dagarna har bara sprungit iväg. Jag har knappt fått tillbaka energin jag hade innan alla förberedelserna inför operationen igen. Och nu står jag här igen med en helt ny kallelse, med ett nytt datum för samma operation. Men denna gången den 8/1-18, så nu får vi verkligen bara hoppas att han inte blir sjuk i samband med högtiderna. För jag vet inte hur många fler sådana här rundor jag orkar med helt själv.
Jag vill även passa på och tacka alla underbara människor runtomkring oss som verkligen hjälpt mig med allt praktiskt i hela denna soppan.

Ber om ursäkt för det enormt långa inlägget men det var hemskt svårt att få ihop allt som hänt i kortare format än detta, haha. Tack alla ni underbara som fortsätter stötta oss vidare! Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan er! Tack för att ni finns och glöm inte att ta vara på dagarna, njut av dem och krama de som står er nära! Stora kramar!