Max har blivit beviljad personlig assistans?!

Jag har gråtit, skakat, inte förstått att det är sant och jag vet inte ens om jag gör det nu.

Enda sedan jag fick beskedet så har jag levt som i en tom bubbla. Mina känslor har varit allt från enorm lättnad, till att helt plötsligt gråta till synes utan anledning, till att i nästa stund inte kunna inse eller förstå att det är det minsta sant.

Förstår ni vilken enorm ångest och stress jag har levt med de senaste 3 ½ åren? Förstår ni hur enormt psykiskt ansträngande det är att inte veta hur man ska överleva nästa månad, hur man ska kunna betala sina räkningar? Ångesten som äter upp en dag för dag när man tvingas be familj och vänner om hjälp, både ekonomiskt och fysiskt? Att känna hur man orkar mindre och mindre dag för dag, när stressen och allt äter upp all ens energi. När man konstant får går runt och känna att man inte räcker till.

Jag har levt med denna konstanta ångest och stress i över 3 ½ år nu, ett konstant krig för att få hjälp.

Sen på det har man konstant fått kriga för något, som egentligen borde vara en självklarhet, i 3 ½ år. Dvs min sons rättigheter till ett eget liv, med hjälp anpassad speciellt efter hans personliga behov och möjligheter. Hjälp så att han kan få möjlighet att delta i samhället på så lika villkor som möjligt, som “alla andra barn”. Utan att behöva leva i en isolerad bubbla där möjligheter till aktiviteter är fruktansvärt begränsade till att bara tillåtas inom husets fyra väggar (läs avlösarservice, en lösning som kanske i många fall kan vara tillräckligt för andra familjer men som för oss inte har funkat ordentligt alls eller varit det bästa för min son och hans behov).

Jag fick besked först sent i torsdags eftermiddags förra veckan.

I alla fall så fick jag beskedet först sent i torsdags eftermiddags att beslutet hade blivit godkänt utav Omsorgs- och arbetsmarknadsnämnden i Ale kommun. Det känns fortfarande helt surrealistiskt och jag kan knappt förstå att det är på riktigt..
Men jag är oerhört tacksam för att beslutet, även om det inte är det antal timmar som vi hade ansökt om. Det är inte heller ett beslut från försäkringskassan..
Vi väntar fortfarande på att få ett slutgiltigt beslut därifrån, men då handläggaren är på “semester” så prioriteras ju inte vårat ärende förrän hen är tillbaka.. Vilket troligtvis blir först i början av augusti är jag rädd. 
Skönt att hen bara kan gå på semester och släppa allt, medan vi och familjer med oss lever med ständig ångest och utan ork. Utan att veta hur de överhuvudtaget ska överleva sommaren..

Försäkringskassan fortsätter dock att gå emot lagen gällande domen om sondmatning som ett grundläggande behov.

Här är dock försäkringskassans senaste rättsliga bedömning gällande “hur de ska tolka Högsta Förvaltningsrättens dom om Sondmatning som ett Grundläggande Behov“. Dvs hur de ska försöka hitta kryphål i domen enda in i det sista, vilket indirekt betyder att försäkringskassan helt går emot lagen. Något som inte är en nyhet tyvärr, men något som jag hoppas att alla väljer att uppmärksamma mer och mer!

Vi blev beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka.

Men vi blev i alla fall beviljade 61 timmar och 43 minuter per vecka, med start från 4 juli 2018. Varav 50 av dem timmarna endast är beviljade för natten, dvs 10 h per natt x 5 nätter. (se bilderna ovan) Varav bara 11 h och 43 minuter per vecka beviljades för hans grundläggande behov, dvs blöjbyten/hygien och hans sondmatning 18-20 h varje dygn samt hans tid för handmatning+medicinering via hans gastroport på knappen med slang och spruta. 
Allt detta han egentligen behöver hjälp med, där man behöver särskild kunskap om honom. All tid han behöver konstant tillsyn och hjälp. Detta ska man alltså hinna med på 11 h och 43 minuter per vecka.

Vi har verkligen världens bästa jurist och assistansbolag i ryggen!

Och då har vi (med vi menar jag och vår jurist Natalie Schwarz på LSS Assistans) ansökt om personlig assistans dygnet runt sju dagar i veckan, vilket är 168 timmar per vecka. 
Så även om vi inte är helt i mål ännu, så känner jag ändå att detta är ett enormt steg åt rätt håll. Jag har även möjlighet att överleva ekonomiskt här framöver, iofs med start först i slutet av augusti. Men det är tusen gånger bättre än ingenting! 

Då jag har ett fullt vårdbidrag för Max så har jag givetvis även kontaktat försäkringskassan.

Självklart så har jag även kontaktat försäkringskassan gällande detta då jag idag har ett helt vårdbidrag för Max sedan januari 2015. Så det ska bli otroligt intressant att få reda på hur de bedömer detta med tanke på att det from 1 januari 2019 inte kommer finnas något som heter vårdbidrag längre. Utan det kommer ändras till något som heter Omvårdnadsbidrag samt ett annat som heter Merkostnadsersättning, vilket även kommer ersätta Handikappersättningen.

Gastro-Jejuno Knapp

Jejunoknapp? Knapp? Peg? Gastostomi? Jejunostomi? Gastro-Jejuno Knapp?

Som ni kanske märkt vid det här laget så finns det massor av olika typer av “knappar” och sondmatningslösningar beroende på vilket sjukdomstillstånd patienten lider av.

Detta är den nya knappen som Max har fått.

Detta är i alla fall Max nya knapp som han fick den 8/1-18 under operationen. Jag har förstått att det kan vara svårt att förstå vad detta är för typ av knapp samt vad den har för inverkan på hans dagliga liv och vår vardag som familj.
Jag har själv haft svårt att hitta information från andra föräldrar vars barn fått genomgå samma sak. Så jag tänkte att jag skulle dela med mig.

Själva knappen på magen har 2 olika portar med “lock”. En med ett G på vilket betyder Gastro = den öppningen går direkt in i magsäcken. Den andra öppningen med ett J på locket betyder Jejuno = den går med en slang ner en bit i tunntarmen och all mat/sondnäring barnet får hamnar direkt där i.

Med tanke på att denna knappen har en slang som ligger ner i tunntarmen, så är det viktigt att den inte får snurras/vridas till ett annat läge. Då slangen i värsta fall kan hamna i kläm i tarmarna och på så vis göra att det blir stopp i slangen i tunntarmen.
Precis under huden i magsäcken sitter en liten “ballong” fylld med 4 ml vatten som gör att knappen inte glappar/glider ur hålet eller liknande.

Vad är Gastro öppningen till för?

I magsäcken kan Max numera få alla sina mediciner precis som förut. Jag kan även ha den som nödlösning om slangen i tunntarmen mot förmodan skulle hamna i kläm. Dvs skulle den hamna i kläm så kan han få sondnäring direkt i magsäcken igen för att inte bli uttorkad eller sjuk direkt.

Den vardagliga planen är att han ska få sina mediciner samt lite vatten för att spola rent öppningen via G öppningen dagligen.

Vad är Jejuno öppningen till för?

I den andra öppningen dvs J kommer Max from den 8/1-18 få all sin näring varje dag. Med hjälp av en matpump, som sakta pumpar mat från en behållare med sondnäring via en slang direkt in i tunntarmen 18-20 timmar om dygnet. Vilket är nästan dygnet runt. Där han antingen behöver bära med sig “droppet” med en ryggsäck/väst eller har “droppet” upphängt bredvid sig vid vila/sömn.
Något som inte är det allra lättaste att vänja en liten snart fyraårig envis busunge som i princip aldrig sitter still i mer än max 2 minuter åt gången. Men vi kämpar på så gott vi bara kan!

Vad är planen för framtiden och hur gör man när man byter knappen?

Nackdelen med denna typen av knapp är dock att den var tredje månad behöver bytas ut under narkos. Max är ju även klassad som en riskpatient pga sina förslappade luftvägar, andningsuppehåll, nedsatta lungfunktion, Pierre Robins Sekvens mm. Man behöver vara extra skicklig, ha bra specialist personal tillgänglig under operation, plats på IBA eller BIVA efter att operation är klar. Samt även en plats tillgänglig på vårdavdelningen för att man ska kunna övervaka att han inte blir dålig efteråt pga sin immunsjukdom eller andra svårigheter.
Något som kommer vara det värsta för mig. Men skulle det visa sig att denna typen av knapp och lösning med matning direkt i tunntarmen är något som fungerar bra för Max. Och han mår bättre, har mindre kräkningar osv. Så kan det även bli aktuellt att sätta in en permanent lösning för honom. Detta skulle i så fall vara en Jejunostomi och då ett hål eller knapp rakt in i tunntarmen via buken.
Men då det är ett såpass mycket större ingrepp så vill man först vara helt säker på att detta är den lösning som passar just Max lilla kropp bäst.

Hoppas att detta lilla inlägg kan hjälpa någon som kanske står inför samma beslut eller som bara är nyfiken på vad detta är samt hur det funkar med jejunoknapp osv. Tack även allihopa för ert enorma stöd efter att jag avslöjade att vi skulle delta i Kalla Fakta som börjar den 22 januari i år! Jag hoppas verkligen att bland annat vårt deltagande kan hjälpa till att skapa den förändring som så väl behövs idag. Stora kramar till er alla!