Semester, vad är det för något egentligen?

För många betyder det vila från arbete men att ändå få ersättning ekonomiskt likt semesterersättning. För andra betyder det ingenting, att ta “semster” från sitt barn eller anhörig med någon form av funktionsvariation eller annan svårighet, är inget som existerar. Utan det är något som bara rullar på, alla dagarna på året, oavsett om det är sommarlov eller julafton. Oavsett om du får ersättning för det eller ej.

Som anställd anhörig får du som mest jobba 48 h per vecka enligt PAN 16. Det optimala är såklart max 40 h per vecka. Men du får ingen ersättning för obekvämarbetstid eller liknande, oavsett om du jobbar kl 12 på dagen eller kl 01 på natten är din lön densamma. Du förväntas alltid ställa upp på kort varsel om personal är sjuk och du fortsätter jobba efter att dina “timmar är slut”. För ditt jobb tar inte slut bara för att de “betalda timmarna” gör det.

När du inte jobbar så jobbar du ändå, för att hinna med allt jobb.

Jobbar du inte med ditt barn eller din anhörig fysiskt och nära, utan möjlighet för rast eller tid att äta. Så jobbar du med allt det administrativa runtomkring. Du ringer tusen samtal, bokar om/kollar upp saker med olika myndigheter samt vården. Du förbereder alla besök och för en noggrann kalender. Ser till att allt finns hemma så som kräkpåsar, sondnäring, slangar, aggregat allt av olika slag/storlekar/former. Du uppdaterar medicinskåpen dagligen och ser till att allt finns hemma, både det receptbelagda samt alla receptfria läkemedel som ni använder jämt. Ser till att beställa, handla, skriva listor och ringa för att jaga recept som gått ut.

Utan dig kraschar precis allt, du är den gyllene länken.

Du är den gyllene länken för att allt ska fungera. Om det är något som någon undrar eller liknande så är det dig de frågar. Oavsett om det är en professor eller högste överläkaren på avdelningen ni tillhör, eller fysioterapeuten som hen träffar med jämna mellanrum. Du är den som kan allting, du måste ha koll på allt och måste kunna svara på alla sorters frågor. Gör du inte det kan det vara avgörande för hur ditt barn/din anhörige blir behandlad/bemött.

När du inte gör detta så läser du igenom all dokumentation som ständigt är i rörelse. Du skriver överklaganden, anmärkningar, du rättar felaktigheter, anmäler brister, skickar in ansökningar, jagar försäkringsbolag, letar fonder, hjälpmedel, planerar scheman, lägger upp planering, skriver dokument osv.

Det spelar ingen roll om det är Lucia eller midsommar, ditt jobb tar inte slut för det.

Du gör detta även om det är semestertider eller ej, ibland sitter du om natten och skriver. Gör det du inte hann med dagtid, skriver listan på alla måsten du måste hinna med imorgon. Alla samtal du måste hinna med, samtidigt som du ska jobba aktivt som assistent åt ditt barn/din anhöriga. Så det får bli efter dina “betalda timmar”, kanske har du tur och det är någon annan som jobbar med ditt barn då. Kanske kan du jobba vidare (utan ersättning givetvis) och ringa samtalen i fred, eller så har du inte den turen utan får fortsätta jobba aktivt som assistent. Samtidigt som du då även ska hinna med resterande måsten innan diverse myndighetskontakter går hem för dagen. För när de slutar åker de hem och måste inte jobba längre.

Allt anses vara vanligt föräldraansvar, det du gör dygnet runt, året runt, gör precis alla föräldrar för sina barn.

Men allt detta som du gör konstant utan avbrott, anser försäkringskassan och biståndshandläggare vara “vanligt föräldraansvar”. “Alla” föräldrar har det såhär, dygnet runt, året runt. Att du aldrig kommer kunna ha en “riktig semester” någonsin i ditt liv är det ingen som bryr sig om. Har du enormt med tur så har du lyckats få rätt åt ditt barn och hen har beviljats den magiska assistansersättningen, så du förhoppningsvis får en liten del lön för det enorma arbetet du lägger ner. Men har du otur, som 9 av 10 har idag som ansöker om personlig assistans och assistansersättning för första gången. Så har ni fått avslag och står där lika tomhänta samt uppgivna som ni var när ni påbörjade den ibland mer än 6 månader långa processen bara för att få igenom en ansökan. Troligtvis är ni dessutom tusen gånger mer utslitna samt utmattade nu än innan ni ens började processen. Men för att ert barn eller anhörige ska beviljas assistansen så påbörjas nu ytterligare ett krig med överklaganden och yrkanden i all oändlighet. Som i många fall kan pågå i flera år!

Ni går under allt från psykiskt, fysiskt och ekonomiskt. Ändå får ni ingen hjälp, eller en minimal sådan så ni kan stänga in er i ett mörkt rum och gråta hysteriskt av utmattning eller somna sittandes pga all sömnbrist med all dokumentation i knät.

Under dessa år så vänder ni er även i desperation till kommunen för att be om vad som helst! Vad som helst som kan hjälpa er innan ni kollapsar helt, innan ni inte orkar ens andas längre. Då där inget substitut finns lika bra och omfattande som den personliga assistansen så famlar ni i mörkret. Anhörigvårdare är något som fortfarande nyttjas i vissa kommuner medan andra har valt att helt neka denna typ av bistånd sin existens, trots att det ordagrant står i Socialtjänstlagen. Denna typ av bistånd är det enda som ens kommer i närheten av den personliga assistansen och som överhuvudtaget kan rädda familjer/föräldrar/anhöriga från ekonomisk konkurs. Men då kommunerna vill spara pengar så kommer även detta bistånd att nekas så långt de känner för det, dvs tar de sig till kammarrätten så får ni nästan räkna med närmare 2 år innan ni ens får ett beslut. Räkna inte med någon retroaktiv hjälp eller ekonomisk ersättning heller.

Just nu är det sommar, sol och semestertider landet över.

Så jag kan säga såhär, juli är snart slut och hela mina sociala kanaler svämmar över av underbara somriga bilder med njutning i form av god mat, sällskap, resor, upptäcksfärder. (Inget illa alls om dessa bilderna utan jag älskar dem!) Folk har semester, man spenderar tid ihop, man slappar, tar tillvara på tiden. Det bästa typ på hela året för många!

Är det normalt att jobba 672 h per månad?

Jag är däremot i samma vardag nu som i våras, i vintras, i höstas, förra året. Det enda som har förändrats för vår del är att i slutet av augusti så kommer jag äntligen att få min allra första lön på över 4,5 år!? Vilket fortfarande känns helt overkligt och jag kommer nog inget fatta förrän där och då. I över 3 år har jag levt på +-0, livet har knappt gått ihop. Inte för att jag jobbar mindre, eller inte alls. Utan jag har jobbat dygnet runt varje dag, året om sen jag blev helt ensamstående den 4 januari 2015. Varje dygn har 24 h, en vecka har 168 h. Av dem 168 h per vecka som min son kräver konstant tillsyn, hjälp och övervakning så kommer jag få betalt för 40 h av dem. På en månad alà 30 dagar så har vi 672 h.

Vad tycker du? Vad är rätt och fel? Finns det ens rätt och fel? Ska man inte få välja själv?

Är det då fel att anhöriga/föräldrar till barn/unga/vuxna med funktionsvariationer får någon form av ersättning för det enorma jobbet de gör dygnet runt? Och semester, när du har ett barn/anhörig med funktionsvariationer tillhörande lss och likande, vad är det egentligen?

Bara en del av allt jag funderar på om dagarna, samtidigt som jag bollar tusen andra saker och ting samt jobbar heltid som personlig assistent åt min fina son samt pluggar 50% på distans och roddar mitt egna företag vid sidan om. Ta hand om er!

Lista på saker man kan göra mitt i natten som funkismamma.

Här mitt i natten kom jag på den briljanta idén att dela med mig av små listor på saker som faktiskt inträffar i vår lite annorlunda och unika vardag. Hoppas att ni kommer uppskatta konceptet och att vi tillsammans kan diskutera lite gällande det “normala föräldraansvaret” som både kommunens handläggare och försäkringskassan så ofta hänvisar till.
Så här kommer min första lilla lista på saker som man som funkismamma kan göra mitt i natten!

  • Leta hysteriskt efter kräkpåsar i mörkret medans barnet helt plötsligt vaknar upp i panik och kräks rakt ut i sängen ni sover i. Samtidigt som man försöker få 5 gånger längre armar för att kunna stänga av matdroppet och koppla loss slangen mm.
  • Försöka lugna det hysteriska, ledsna, dåligt mående barnet samtidigt som du i mörkret försöker fånga kräkset som flyger ut ur ditt lilla barn med en liten kräkpåse, samtidigt som du försöker rädda så mycket som möjligt av viktiga snuttar/kuddar/täcken/gosedjur från att direkt behöva kastas i tvätten.
  • När barnet inte får upp mer, försöka lugna/trösta barnet samtidigt som en försöker undvika att få kräks på sig själv. Och även få av barnet de nu äckliga kläderna samt få möjlighet att äntligen tända lampan utan att barnet får panik under tiden du vänder ryggen till.
  • Sanera barnet och få honom att lägga sig i spjälsängsdelen som står sida vid sida med vår säng, för att vila lite medan jag får börja sanera hela sängen. Riva upp lakan och gå igenom alla kuddar mm för att se till att få bort allt som inte överlevt min räddning med kräkpåsen i mörkret. För att sedan springa runt för att se om vi överhuvudtaget har några rena lakan kvar just nu till min säng, haha. 
  • För att sedan bädda rent hela sängen så tyst som möjligt eftersom barnet somnat om igen av utmattning. För att sedan äntligen finna sig själv klarvaken lyssnandes på barnets nu rossliga andning och snarkningar pga kräkningarna orolig över om detta är en engångshändelse eller om detta kommer ske snart igen. 
  • För att sedan ligga och fundera över följande frågor i flera timmar: “Är han sjuk igen eller är det något annat? Håller han på att bli ännu sämre?”
  • Försöker jobba lite för att skingra tankarna och oron, detta för att man fortfarande är helt klarvaken samtidigt som man är så enormt trött att man inte vet vart man ska ta vägen.
Någon som känner igen sig i detta? Är detta vardag även hos er? Anses detta som “vanligt föräldraansvar”? 

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån.

Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen på honom idag men trots det så gick själva nålsättandet över förväntan. Både jag och sköterskorna vart förvånade då han ofta hamnar i affekt vid de tillfällena annars. Men han var verkligen super duktig! 

Sen provade vi även att ge honom Alvedon i samband med att de startade droppet med förhoppningen att det skulle förhindra att han återigen fick feber av behandlingen. Det gick väl sådär, men febern blev mycket lindrigare än vad den brukar vara. Han har haft efterdyningar av febern samt behandlingen nu i em, men den här inte sprungit iväg utan stannat ty t 38 grader. 

Dock så har han pga sina dåliga veckor med alla kräkningar osv. Nu gått ner ett halvt kilo till.. Den biten ger mig sån ångest och ont i magen att jag inte vet vad jag ska ta mig till snart. Han kräktes senast i förrgår kväll, men sen dess har han ändå fått behålla det lilla han får i sig. Men det är långt ifrån tillräckligt, speciellt när han är såpass aktiv som han är. Lilla herrn utan någon stoppknapp eller begränsningar alls. Så just nu kan jag bara hålla tummarna för att han får en tid snart till operation, även fast det ger mig ännu mer ångest att han ska behöva sövas igen.

Jag är för övrigt så himla trött på hur man idag ska skylla precis allting på det “normala föräldraansvaret”. Att alla dessa passningar, alla mediciner/behandlingar, alla matningar på ml nivå, slangar, förberedelser, rengöring av alla tillbehör, disk av sprutor och slangar, alla kränkningar, alla andningsuppehåll, alla andnödstillfällen, all sjukdom, alla läkarbesök/sjukhusvistelser, alla utbrott/slag/sparkar/affektanfall/panikanfall, all tillsyn 24×7, Allt detta och massa mer.. Hur kan man säga att det är “vanligt föräldraansvar”? Det är något jag verkligen inte förstår eller någonsin kommer kunna förstå. 

Jag bara önskar att dessa hjärtlösa människor som sitter och driver igenom dessa riktlinjer samt strävar efter att hålla fast vid dem. Får gå samma öde till mötes i framtiden. För när sjukdom/olycka eller liknande står vid deras dörr så har de inga som helst rättigheter kvar. För den mardrömmen har de själva skapat och utsatt så många andra för. 

God natt kära ni, hoppas att ni får mer sömn än vad jag får i alla fall ❤