Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån.

Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen på honom idag men trots det så gick själva nålsättandet över förväntan. Både jag och sköterskorna vart förvånade då han ofta hamnar i affekt vid de tillfällena annars. Men han var verkligen super duktig! 

Sen provade vi även att ge honom Alvedon i samband med att de startade droppet med förhoppningen att det skulle förhindra att han återigen fick feber av behandlingen. Det gick väl sådär, men febern blev mycket lindrigare än vad den brukar vara. Han har haft efterdyningar av febern samt behandlingen nu i em, men den här inte sprungit iväg utan stannat ty t 38 grader. 

Dock så har han pga sina dåliga veckor med alla kräkningar osv. Nu gått ner ett halvt kilo till.. Den biten ger mig sån ångest och ont i magen att jag inte vet vad jag ska ta mig till snart. Han kräktes senast i förrgår kväll, men sen dess har han ändå fått behålla det lilla han får i sig. Men det är långt ifrån tillräckligt, speciellt när han är såpass aktiv som han är. Lilla herrn utan någon stoppknapp eller begränsningar alls. Så just nu kan jag bara hålla tummarna för att han får en tid snart till operation, även fast det ger mig ännu mer ångest att han ska behöva sövas igen.

Jag är för övrigt så himla trött på hur man idag ska skylla precis allting på det “normala föräldraansvaret”. Att alla dessa passningar, alla mediciner/behandlingar, alla matningar på ml nivå, slangar, förberedelser, rengöring av alla tillbehör, disk av sprutor och slangar, alla kränkningar, alla andningsuppehåll, alla andnödstillfällen, all sjukdom, alla läkarbesök/sjukhusvistelser, alla utbrott/slag/sparkar/affektanfall/panikanfall, all tillsyn 24×7, Allt detta och massa mer.. Hur kan man säga att det är “vanligt föräldraansvar”? Det är något jag verkligen inte förstår eller någonsin kommer kunna förstå. 

Jag bara önskar att dessa hjärtlösa människor som sitter och driver igenom dessa riktlinjer samt strävar efter att hålla fast vid dem. Får gå samma öde till mötes i framtiden. För när sjukdom/olycka eller liknande står vid deras dörr så har de inga som helst rättigheter kvar. För den mardrömmen har de själva skapat och utsatt så många andra för. 

God natt kära ni, hoppas att ni får mer sömn än vad jag får i alla fall ❤

Hemma igen efter en dag på språng!

Middag på restaurang med hela släkten!

Nu är vi äntligen hemma igen, ponnysarna har fått kvällsmat och hunden är rastad. Jag har slängt över lite bilder och det jag har filmat idag på datorn för att förhoppningsvis få ihop en helg-vlogg. Gärna inom en rätt så snar framtid, det är min plan i alla fall.

Dessutom så börjar min distanskurs i skrivande ikväll och det ska bli super kul. Hon som håller i kursen har dessutom jobbat med sitt skrivande i massa år samt driver egna sociala kanaler så som blogg/youtube/instagram osv.
Hoppas kunna lära mig massor med bra tips och råd, samt få möjlighet att utveckla mitt eget skrivande.

Man ska ju hålla sig sysselsatt har de sagt, haha. Det är ju inte direkt som att jag inte har något annat att göra! Men förhoppnings lyckas jag lösa det ändå, att multitaska är ju något som jag brukar göra rätt bra.

Imorgon kommer äntligen Max avlösare hit igen så min förhoppning är att få jobbat lite samt fixat lite med första uppgiften i kursen.
Samtidigt så önskar jag att jag kunde lära mig mer om rörlig media, lära mig att redigera bättre osv.
Jesus jag hör ju själv hur galen jag låter, det är nästan så att jag själv blir mörkrädd. Men de säger ju att det är bra att brinna för det man jobbar med, haha!

Max har i alla fall inte haft så hög feber idag och klarade av att stanna hela kalaset tack vare lite extra stöttning av alvedon. Även fast han är väldigt trött här nu ikväll så är det än så länge lugnt gällande sjukhetsfronten.
Sebastian är övertrött efter all lek hos sin mormor igår och all lek hos kontaktfamiljen i veckan. Tror han behöver en mamma att bråka av sig lite på och sen krypa upp i knät på och få vara “lilla Sebastian” igen. Det brukar bli såhär ibland, speciellt med alla hans känslor som bubblar upp emellanåt.

Hoppas att ni haft en mysig söndag, ta hand om varandra! Stora kramar från oss alla tre!

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

När blir det bättre?

Nu ska jag ta upp något som inte så många pratar om. I alla fall inte högt.

Detta med att inte må så bra jämt och ständigt. Nu snackar vi inte en vanlig förkylning eller lite ont i en tå. Utan att må dåligt inuti, psykiskt, stress, ångest kanske även depressioner? När man egentligen bara vill dra täcket över huvudet igen och vakna om ett halvår eller så. Bara för att hoppas att DÅ är allt nog bra igen.

Med handen på hjärtat, hur många känner igen sig redan nu?
Varför är det något som man till varje pris ska försöka dölja? Som man inte klarar av att be om hjälp för?

För att till exempel om jag ska se till  mig själv, så har jag oerhört svårt att tala om att jag behöver hjälp. Eller att be om hjälp, när jag inte kan få ihop någonting själv eller liknande. Men jag måste säga att jag har faktiskt verkligen försökt att gå emot mig själv där.
Bara att gå ut i Alekuriren med vår situation var svårt för mig, men min morot var att jag är inte ensam. Det är inte bara vi som förnekas hjälpen vi behöver i detta landet idag och vad jag fått till mig så är vi inte heller ensamma ens i denna kommunen.

Jag är egentligen utbränd då kommunen inte ger oss hjälpen vi behöver.

Att sen hur man omedvetet eller medvetet för den delen, helt prioriterar bort sig själv. Allt från att prioritera att duscha/äta själv/borsta tänderna osv. Detta kanske låter helt sjukt för vissa, men för den som är utbränd eller deprimerad så kan sådana enkla saker vara som att bestiga ett berg.
Och nej ibland mår inte jag heller så bra, även om jag till varje pris försöker att inte visa detta utåt. All denna stressen, ångesten för hur man ska klara ekonomin osv, sorgen över Max sjukdom. Vår situation, över att ingenting händer eller går vägen för oss.
Jag har länge beskrivit det som att trampa vatten konstant för att inte drunkna eller som att dunka huvudet i väggen typ.

Tack ni underbara fina människor som kom hem till mig i helgen med en bukett, presentkort och en påse med kläder till pojkarna efter att ha läst om oss i Alekuriren! Jag vet inte hur jag ska kunna tacka er, bara tanken att ni gjorde detta för vår skull och för att peppa mig lite extra, gör mig alldeles varm i hjärtat. Tack underbara ni!

Tack för att ni läst detta inlägg! Min tanke var ett lite längre inlägg men då Max kräkts nu ikväll igen och har feber så får jag dela upp det lite. Hoppas att det är ok med er! Stora kramar!

Lite förändring – Lite energi

Lördag, mysdag och försök till att samla lite energi.

Idag känner jag mig verkligen som världens tråkigaste morsa. Men jag tror faktiskt att barn kan behöva ha lite tråkigt ibland, även fast man som förälder genast ger sig själv dåligt samvete på en gång.
Pressen på oss föräldrar idag är onödigt hård, samtidigt som det är vi själva som faktiskt sätter standarden. Vi påverkas så enormt av sociala medier idag, av tv, film och övrig media. Har vi inte den perfekta fasaden, den perfekta trädgården, det mest moderna huset osv så klandrar vi oss själva.

När man då som ensamstående förälder på heltid till exempel inte hinner med lika mycket som föräldrar som lever i tvåsamhet, så är man ändå så dum att man sätter samma press på sig att hinna med lika mycket som två föräldrar hinner per dag.
Man sätter press på att hitta på pedagogiska aktiviteter för barnen, man ska laga all mar från grunden. Man ska ha en kliniskt rent hem och ändå lyckas leva med (som i mitt fall) två barn i åldrarna fem och snart fyra. Vilket i mitt fall, som jag gärna delar med mig till er, är totalt omöjligt!

Så för att få något vettigt gjort idag så har jag faktiskt (med handen på hjärtat) mutat mina barn med deras plattor, film på tv:n och snacks! Den typen av dålig morsa är jag! Men jag har tack vare det fått hängt tvätt samt vikt massor med tvätt.  Städat i skåp och grejat allmänt här hemma (som såklart inte syns ändå).
Slänger in lite bilder här på när jag trots allt lyckades flytta upp alla gardinstängerna här hemma. Tänk att såpass små förändringar faktiskt kan göra otroligt mycket. Både för rummet i sig och för ens egna energidepåer.
Jag upplever det så i alla fall! Att när man känner och ser att man får gjort något som verkligen syns så får man lite energi påfyllning.
Vilket man som utbränd ensamstående småbarnsmorsa inte tackar nej till direkt!

En effektiv förmiddag

Dessutom har jag idag gjort så gott som jag har kunnat med att försöka dela vår historia vidare till övriga media. Jag har fått några svar redan, så förhoppningsvis kanske det leder till något ytterligare.
Min högsta önskan är att vår historia sprids så att denna fruktansvärda mardröm får ett slut!

Förhoppningsvis kan jag hjälpa någon att undvika samma situation som vi hamnat i. Kanske kan min historia samt det vi behöver gå igenom nu. Göra så att de som kommer efter oss slipper samma brutala och elaka behandling!

Förhoppningsvis gör detta att Ale kommun och övriga kommuner med samma synsätt samt tar sig i kragen. Börjar se till invånarnas samt individernas behov och inte bara ser till pengarna. Det synsättet gör mig illamående på riktigt!

Jag funderar dagligen på hur många individer som kommunen har nekat i dörren. Som i sin tur inte har vågat ta det vidare. Eller som inte har haft möjlighet att ta det vidare? Eller som inte har haft förmågan att föra sin talan mot en kommun och deras jurister! Jag blir arg bara av tanken, får jag möjlighet att jobba för att hjälpa andra sedan så hade det varit underbart.

För just nu kan jag bara försvara mig själv och barnen. Men drömmen växer starkare för varje dag att få möjlighet att hjälpa andra utsatta individer/familjer i framtiden. För såhär SKA det inte behöva gå till!

Hoppas att ni alla har haft en underbar lördag! Nu ska vi krypa till kojs snart för att ladda ny energi inför morgondagen. Förhoppningsvis är denna mamman lite roligare då också, med lite mer energi. Och lite mindre migrän, haha! Stora kramar från oss alla tre!

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag.

Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för att han förhoppningsvis inte skulle få lika mycket panik av det. Då han med de vanliga embla plåstren hamnar i affekt och blir helt knäckt, så något så enkelt som att sätta bedövningsplåster på honom kan ta upp emot 20-30 min av panik och affekt utbrott där han sparkas/slåss/bits/rivs osv.

Men den “magiska” salvan gick hem med stor bravur ❤ vilket gjorde morgonruschen lite mer hanterbar.

Så sen kl 09 har vi nu varit här på avdelningen där han får sitt behandlingsdropp med immunoglobuliner, men vi väntar tyvärr fortfarande på att man ska sätta en nål på honom så att behandlingen kan påbörjas. Verkar vara lite mycket att göra på avdelningen idag, men jag hoppas att de snart har tid med oss då vi har fler inplanerade besök idag.

Kl 11:30 ska vi träffa fysioterapeuten och få mer information angående hans andningsträning och hur vi ska gå vidare med den. Han ska ju öva andningen flera gånger om dagen sen man upptäckte hur mycket sämre hans andningsuppehåll har blivit samt att hans lungfunktion redan är nedsatt pga alla infektioner han har och har haft.

Sen vid kl 13:30 så ska vi äntligen få träffa hans överläkare på mag, tarm och levermottagningen igen. Vi har massor att diskutera och gå igenom, dessutom så har inte operationen genomförts ännu heller. Vilket är riktigt illa, han behöver ju den för att må bra och för att lyckas få i sig tillräckligt med vätska så att inte kroppen tar för mycket stryk. 

Så efter idag så lär vi vara helt slutkörda både Max och jag, haha. Hoppas att ni får en bättre dag i alla fall, finns många andra saker vi hellre hade gjort än att spendera hela dagen här. Ta hand om er!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

I väntans tider!

Man måste få jobba för det man vill ha

Jag vet inte hur ni gör när era barn vill ha något speciellt som kommer kräva väldigt mycket av er alla i framtiden, något utöver det vanliga så att säga. Jag försöker leva efter att man ska få vara med och ta ansvar så tidigt som möjligt, få hjälpa till, få uppgifter att genomföra, få kämpa lite och känna att de verkligen medverkar till att genomföra det dem önskar. Dessutom vet jag själv hur mycket man växer med att få vara så delaktig som möjligt, att få möjlighet att hjälpa till oavsett hur gammal man är.

Så även om Max tröttnar inom två minuter så får han ändå möjlighet att hjälpa till på den nivån han kan hantera, han får köra sin lilla skottkärra, använda sin spade, hjälpa till att kratta på gårdsplanen, plocka grönt till kaninerna, bära tomma vattenkärl som ska fyllas på, skrubba i sin höjd osv. Och även om han springer runt i sin egen bubbla utan koll på omvärlden efter två minuter så är han ändå så lycklig över att få vara med och försöker verkligen så gott han kan, i den mån han klarar av att fokusera haha.

Sebastian tar verkligen sitt “jobb” på allvar och kämpade sig svettig när vi gjorde förberedelserna som ni ser på bilderna nedan. Jag blir så himla stolt för jag känner och ser verkligen hur han engagerar sig och är stolt över ansvaret han fått, som när vi skrubbade väggarna i stallet så tog han i från tårna och kämpade verkligen för att han ville att det skulle bli så fint som möjligt.
Vilket nu gör honom jätte glad och stolt då ha

n varit med och gjort det så fint där inne, vilket var en del av förberedelserna som vi behöver fixa innan vi kan ta hem själva “önskningen” som de längtar så mycket efter. (läs mamman längtar efter, haha!)

Vad tror ni att vi kommer hitta på?

Har ni några teorier? Någon som vågar sig på en gissning? Haha!
Jag har dock lite förberedelser kvar att göra som barnen inte kan hjälpa till med tyvärr (man måste få älska att utnyttja sina barn för barnarbete ibland, haha. Hoppas verkligen att ni förstår ironin i detta!) Bland annat behöver jag gå bananas med röjsågen, skruvdragaren och sågen innan vi kan säga att vi är färdiga nog.

Min dröm är dock att få till en hönsgård i framtiden med så vi kan ha egna små hönapönor som ger oss ägg, kanske nån ankis också som kan äta upp alla satans sniglar som annars käkar upp mina jordgubbar och blommor!
Egentligen skulle jag vilja ha mini getter också för att dom är så satans söta men då tror jag att barnens mormor kommer bli galen och tro att jag blivit helt knäpp, haha. Men de är ju så förbaskat söta! Eller hur? Och visst behöver en gård lite djur? (Ps hon kommer bli sucka bara hon läser detta haha!)

Hoppas att ni får en super bra dag, kom gärna med tankar och åsikter om hur ni ser på detta att låta barnen vara så delaktiga som möjligt trots ung ålder. Stora kramar!

Så mycket nytt!

Äntligen är min alldeles egna hemsida + blogg nästan helt klara! Är så himla lycklig för detta är något jag har funderat på otroligt länge, men som jag inte haft möjlighet att ta tag i förrän nu.

Så nu har jag officiellt en helt egen sida som jag kan göra precis vad jag vill med! Vilket blir ytterligare ett steg mot en mer seriös och professionell satsning på mitt skrivande.

Tack så mycket för ert tålamod under denna tiden då det varit extra tyst här inne, för förutom hemsideflytten och blogg flytten, så har det hänt otroligt mycket kring Max. Det har varit massa möten, jag sitter i telefon nonstop varje vardag och jagar myndigheter/sjukvård/försäkringskassan/försäkringsbolag mfl. Jag har sååå mycket att berätta för er! Men det får bli i ett enskilt inlägg, just nu vill jag bara välkomna er hit till min alldeles egna nalima.se! Jag hoppas så att ni tycker att detta kommer bli lika spännande som jag gör!

Sen vill jag även rikta ett enormt stort tack till enklaknep för all hjälp och pedagogiska förklaringar om hur jag skulle gå till väga för att få allt detta med hemsidan och bloggen att fungera, du är helt enkelt bara bäst!