Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Beteemdeproblematik, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Sjukdom, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån. Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen… Read More Vad är “föräldraansvar” för dig?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Sjukdom, Sjukhusvistelse

Måndag = Barnsjukhuset

Så var det dags igen, som var tredje vecka sen början av maj i år. Som vanligt så emblade jag Max redan hemma innan vi ens började bege oss mot dörren. Vi har de senaste gångerna nu provat på salva och tegaderm istället för de färdiga plåstren som man annars använder. Detta då Max verkligen… Read More Måndag = Barnsjukhuset

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Dietist, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Sjukhusvistelse, Utredning

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag. Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för… Read More Heldag på barnsjukhuset igen 

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Immunbrist, Infektionskänslighet, Jag tycker till, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva? Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska… Read More Dags att flytta?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Motgångar, Operation, Öron-Näsa-Hals, Sjukdom, Utredning

På Barnsjukhuset igen

Jag känner mig så satans maktlös hela tiden Nu har vi varit hemma ett tag och jag har verkligen försökt få Maxen att vila, ta igen sig efter dagens jobbiga upplevelser. Jag tycker verkligen synd om honom idag, även fast han som vanligt var världens duktigaste och modigaste lilla unge. Men idag var verkligen ingen… Read More På Barnsjukhuset igen