Han mår verkligen inte bra.

Nu har detta hållit på i mer än två veckor och jag vet inte vad jag ska göra längre.

I snart tre veckor nu så har Max varit sämre än vanligt. Han har haft låg feber dagligen och har kräkts nästan varje dag. Varför vet jag inte just nu och läkarna jag har pratat med har inte heller någon aning för tillfället.
Men det som är säkert är att han inte kan ta hand om maten ordentligt i magen, att den tömmer sig ännu sämre just nu än tidigare. Och trots att hans överläkare ordinerat en höjning av hans medicin Ery-Max som hjälper honom att tömma magsäcken. Men trots att han nu gått på den höjningen i ca 1 ½ vecka så har ingen skillnad märkts tyvärr.

Senast nu ikväll har jag suttit med en gråtande Max som fryser och mår dåligt. Detta pga att febern helt plötsligt spökat i hans lilla kropp igen. Dessutom så sov han nästan till kl 09:00 idag och sedan sov han middag i nästan 3 timmar för att han är så trött.

Här sitter jag med tårar i ögonen och skriver detta inlägg.

Jag har suttit och gråtit här ikväll för jag känner mig så satans maktlös. Jag vet inte vad jag ska göra för att hjälpa honom, jag vet inte heller vad det är som gör mitt älskade barn såhär dålig. När jag pratar med vården och sköterskorna som känner oss så gör jag redan allt jag kan göra.
Det enda vi kan göra är att hålla tummarna och invänta att operation har en möjlighet att ta emot oss så snart som möjligt.
För det enda vi kan hoppas på nu är att jejunoknappen kan hjälpa och minska illamåendet. Och att han får den så snart som möjligt så att han slipper må såhär dåligt eller i alla fall slipper kräkningarna. Så att vården kan lägga fokus på att utreda var denna hemska och jobbiga feber kommer ifrån.

För såhär kan vi inte ha det, mitt hjärta går sönder. Jag vet inte vad jag ska göra längre och såhär otillräcklig samt maktlös som jag känner mig just nu hoppas jag innerligt att ingen annan behöver känna dagligen. Jag vill bara att mina barn ska få må bra, vara friska och att Max får den hjälpen/stödet han behöver så att vi kan få prova på att vara en riktig familj. Med en “vanlig vardag”, med glada skratt och busiga barn. Något mer begär jag inte.

Tack alla ni som fortsätter stötta oss och hjälper oss i detta kaoset. Ibland orkar man inte vara på topp, man måste få lov att ha sämre dagar också. Även om jag själv har oerhört svårt att acceptera det när det kommer till mig själv. Men vi är bara människor!
I nästa vecka är det jag som kontaktar BVC och ser till att Max får väga sig då jag är övertygad om att han redan har tappat minst ½ kg i vikt redan.. Ta hand om er och var rädda om era nära! Stor kram