Barnneuropsykiatriska Kliniken – BNK

Besök nummer ett.

Idag är det dags för något som jag sett fram emot och haft ångest för samtidigt, i flera veckor nu. Idag är det nämligen Max allra första besök på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken).
Normalt sett är det minst ett års väntetid för att få komma till BNK, men Max har tack och lov fått förtur pga att hans alla överläkare gått ihop tillsammans med psykologen. Och skickat in remissen dit då beteendeproblematiken eskalerar hela tiden samt även påverkar hans möjligheter att få rätt behandling.

Att behöva se honom få panik så ofta, må såpass dåligt dagligen pga att det känns som om han inte förstår varför saker händer, vad folk runtomkring honom menar osv.

Det spelar ingen roll för mig ifall det skulle röra sig om någon form av diagnos.

Det allra viktigaste för mig är att han får må så bra han bara kan. Efter allt vi har (läs han) behövt gå igenom de här fyra åren så spelar diagnos ingen roll. Jag önskar bara få hjälpen att kunna bemöta honom på rätt sätt, att vi alla (allt från vårdpersonal till familj mfl) kan stötta och hjälpa honom på allra bästa sätt. Så att vi alla kan försöka göra så bra upplevelser som möjligt för honom. Även om det är saker som han egentligen har väldigt svårt för eller kanske till och med är rädd för.

Detta är allra första besöket och det kommer bli minst ett besök till.

Idag ska vi i alla fall först och främst få träffa deras erfarne läkare för undersökning samt annan koll. Men sen är det även planerat ett besök med en utav deras egna psykologer samma dag. Så hela besöket planeras att ta minst 2,5 timmar totalt.
Senare i slutet av januari är det dags för nästa besök och då ska vi främst träffa psykologen igen. Och då främst för någon form av “testning”, hur man gör detta osv lär jag förhoppningsvis få veta mer om idag.

Men det BNK främst gör är ju att utreda ifall det rör sig om en eventuell diagnos. Och det man skrivit i remissförfrågan är ju att man undrar om det rör sig om något inom autismspektrat eller annan npf diagnos. Oavsett vad så är det inget som förändrar vem han är för mig, det eventuella svaret gör bara att jag kan försöka vara en ännu bättre mamma för mitt barn. Finnas där för honom på rätt sätt och anpassa livets utmaningar till hans nivå.

I alla fall så får ni gärna skänka oss en tanke idag då detta faktiskt är något väldigt stort. Detta då jag kämpat nu i alla år i motvind där hjälpen uteblivit nästan hela tiden och jag fått höra att det är hos mig “felet” ligger. Att jag inbillar mig osv, samtidigt som jag med egna ögon dagligen sett hur hans beteende eskalerat en bit i taget. Hur som helst, stora kramar från mig och bustrollen!

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade.

Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra lättaste tyvärr, han var upp och ner hela dagen. Med en ljudnivå som var högre än en hel hårdrockskonsert konstant under dagen, speciellt när mamman fick viktiga samtal.

I alla fall första mötet idag var kl 09:00 med M´s förskolepedagoger samt hans förskolechef inför planering av hans påbörjade återgång till verksamheten efter barnomsorgens tillämpade anpassningar. Det är ju en hel del som man ska gå igenom, det har ju nu gått ca 6 månader sen han var där sist och min önskan är ju att allt ska bli så bra som möjligt för honom nu när det väl börjar bli dags.
Mötet kändes ändå helt ok, det var mycket att gå igenom som sagt men jag är villig att ge det hela en chans. Även fast jag är livrädd för att han ska bli riktigt dålig igen, men jag vet även hur otroligt kul han tycker att det är att vara på förskolan. Så peppar peppar, kanske kan det gå vägen ändå. Jag väljer att hoppas det i alla fall!

Samtal med Psykolog och Kirurgen.

Efter mötet hann jag mest sätta mig i bilen och starta den för att lyckas få upp värmen lite igen. Så ringde M´s Psykolog från barnsjukhuset för att stämma av hur allt är just nu och berätta hur allt stod till med remissen osv.
Den hade kommit dit, han hade även hamnat på förturslistan där med. Så förhoppningsvis så kommer han att kallas någon gång efter årsskiftet vilket är väldigt snabbt för att vara BNK! En liten del av mig hurrade högt över detta, då det för mig betyder att man verkligen tar detta på allvar.
Vilket kändes väldigt skönt då oförståelsen tyvärr är väldigt stor emellanåt bland personer som inte känner M. Eller via personer som inte har sett hur M har utvecklats det senaste året osv.

Sen passade jag på att handla både det ena och det andra som behövde fyllas upp här hemma. Men i bilen mitt i stressen så ringde helt plötsligt ett hemligt nummer. Detta visade sig vara från sjukhuset och från ingen mindre än Kirurgen som skall operera M nästa gång. Jag vart helt ställd men ändå glatt (panikartat) överraskad då vi väntat på denna operation sen i slutet av januari i år.
Jag frågade även Kirurgen om hen visste ifall det lär komma en kallelse inom en rätt snar framtid. Och det fick jag även bekräftat att det skulle göras, de planerar att försöka hinna med M´s operation så snart som möjligt.

Oron börjar redan gnaga i mig och mardrömsbilderna bubblar upp igen.

Så nu sitter jag här och försöker komma på vad jag känner inför allt detta. Och ska jag vara ärlig så vet jag inte riktigt det ännu. En del av mig är enormt tacksam för att det äntligen skall bli dags. Den andra delen av mig börjar redan att få panik och se mardrömsbilder framför sig om hur illa det kan gå när man har ett barn som är en riskpatient att söva. Samt som även är ett PRS-barn som även de har en ökad risk för att få komplikationer pga intuberingen under operation. Se länk här gällande denna underbart starka PRS-mamman och deras enorma resa efter att deras lilla skatt råkade ut för det jag är livrädd ska hända M.

Tack för att ni står ut med alla mina tankar och funderingar. Just nu är det mer än vanligt som snor åt sig av all min energi. Inatt sover stora trollet hos sin underbara kontaktfamilj då jag och M ska till barnsjukhuset imorgon igen. God natt och ta hand om er! Kramar

Logopedbedömning inför Operation

Igår blev det besök på Sahlgrenska igen.

Tyvärr fick jag inte möjlighet att fota något inne hos logopeden då Max var väldigt rädd i början. Vilket förresten är något som han börjat med mer och mer det senaste. Förr så var han den som istället var översocial och kunde springa in till vem som helst. Men som nu igår till exempel så blev han så rädd för vår underbara Logoped att han istället i panik gömde sig under soffan i patientväntrummet. Jag fick till slut lämna honom och bära in våra saker i logopedens rum. För att sedan gå tillbaka och till slut få möblera om väntrummet för att få fram honom överhuvudtaget.

Men efter nästan halva besöket mjuknade han upp och blev sitt vanliga översociala själv igen. Anledningen till besöket var för att läkaren som gjorde bedömningen att Max behöver operera bort en del av sina tonsiller/halsmandlar, även funderade på att ta bort en polyp i näshålan. Men då Max föddes med Pierre Robins Sekvens (PRS) och isolerad gomspalt så behöver man fundera noggrant över hur man ska tänka angående polypen eftersom det kan påverka hans tal. Speciellt i framtiden då hans gom är mindre än hos ett barn utan PRS samt redan utsatt pga den nu opererade gomspalten.

Vår underbara Logoped skulle då bedöma hur påverkad hans gomfunktion är och hur stor risken är vid eventuell operation. Det vill säga om man vågar operera eller ej, då polypen idag hjälper gommen att stänga tätt.
För att kunna prata ordentligt och ha ett fungerande tal så måste gommen sluta tätt. Och gör det inte det så måste man komplettera med en talförbättrande operation i framtiden. För att då rätta ett misstag som hade kunnat undvikas.

Logopeden bestämde sig efter sin bedömning

I alla fall så kom man fram till att risken idag är för stor. Så för planen blir att man under operationen enbart minskar ner tonsillerna till att börja med. Vi kom även överens om att hålla förslaget om att minska polypen lite öppet beroende på hur Max kommer att utvecklas det kommande året. För tyvärr lär ju denna operationen inte vara den sista för min lilla prins. Utan tyvärr kommer det nog att tillkomma en hel del till.

Sen tyckte Logopeden även att det var otroligt bra att vi fått en remiss skickad till Barn Neuropsykiatriska mottagningen (BNK) för utredning och diagnossättning. Då även en eventuell diagnos kan påverka talet samt hur det utvecklas. Hur talförståelsen ter sig och hur barnet lär sig att använda grammatiken osv.
Så det ska bli väldigt intressant att få veta vad de på BNK kommer fram till sen, då det kan ha stor inverkan på så många plan för Max som individ och för vårat liv som en familj.

Världens bästa kontaktfamilj!

Tyvärr avslutades dagen med att Max fick en febertopp igen, denna jäkla feber som ingen läkare ännu blivit klok på. Jag vet inte vad jag ska göra emellanåt för den kommer så himla plötsligt.
Sebastian däremot spenderade natten hos sin underbara kontaktfamilj som alltid ställer upp för oss när det blir såna här tokiga dagar. Med massa läkarbesök och när Max är extra dålig.
Just för att Sebastian ska slippa behöva se sin älskade lillebror så sjuk jämt och för att han ska få göra lite roliga saker som jag tyvärr inte kan göra med honom just nu.
Då jag inte får den hjälpen som Max behöver.. Inte heller kan jag ta honom med mig till ställen med mycket barn/vuxna. Så tyvärr blir det inga roliga äventyr så ofta..

Men tack vare världens helt klart bästa kontaktfamilj så har Sebastian super roligt istället när Max har sämre dagar. Förhoppningsvis kan jag med rätt hjälp för Max, lägga mer tid på bara Sebastian i framtiden. Vilket är en dröm, kunna åka på lek & bus tex. Kanske ta en sväng på stan eller varför inte se en film på bio? Bara få lite egentid med min super stora älskling ibland!

Hoppas att ni alla får en underbar fredag och ta vara på varandra! All kärlek till er alla, Stora Kramar från mig och bustrollen!