En super dålig dag på barnsjukhuset.

En riktig skitdag på barnsjukhuset är bara förnamnet på denna dagen, mitt hjärta har verkligen gått sönder tusen gånger om idag.

Idag har det varit en riktigt jobbig dag, för alla inblandade. Men speciellt för Max.. 
Jag känner mig som en riktigt dålig mamma, som inte kan ta bort det jobbiga då han behöver medicinen för att kunna må så bra som han bara kan. Jag känner mig hemsk som inte kan säga att “nä men vi struntar i detta nu” eller att “nä du behöver inte detta idag”. Istället för att behöva hålla fast ett hysteriskt, panikslaget, genomsvettigt, gråtande och skrikande barn. För att genom tvångshållning kunna sätta en infart i hans armveck så han kan få sin livsviktiga medicin.
Jag vet inte hur länge jag ska klara av detta, klara av att utsätta honom för detta.

Vi har i alla fall världens bästa sjukhuspersonal runtomkring oss, våra goa sköterskor är värd sin vikt i guld när de gör allt de kan för att hjälpa oss.

Som tur är så är även sjukvården, sjuksköterskorna som vi träffar jämt, medvetna om hur situationen eskalerar. Så nu är planen att försöka få kontakt med hans olika ansvariga överläkare och tillsammans med dem samt BNK mfl komma fram till hur man ska gå vidare nu. Det som vi diskuterat några gånger nu, men extra mycket idag såklart. Är ifall man ska sätta in en så kallad portacarth. (se bild nedan) Vilket är något som hade underlättat alla intravenösa behandlingarna men även blodprovstagningar och ifall han skulle behöva dropp pga sjukdom eller liknande. Det skulle underlätta för alla inblandade och göra själva processen mycket enklare. Problemet är ju bara att det medför att det blir en ökad infektionsrisk att sätta dit en sådan, vilket man egentligen till varje pris vill undvika då han har sin immunsjukdom som redan gör att hans immunförsvar är kassare än hos ett friskt barn.

Detta är en typ av portacarth, som man fäster under huden med en “slang” direkt ner i venen vilket gör att man alltid har tillgång till en “bra” ven.

Ska man behöva droga sitt barn? Göra honom full så han inte märker vad som händer?

Det man också har tagit upp som förslag är om man ska ge honom något form av lugnande, men då han har sina förslappade luftvägar, nedsatta lungfunktion och andningsuppehåll. Så skulle det i så fall innebära att vi måste stanna kvar längre på avdelningen för observation. Det kan även betyda att han (om man har otur) får en form av “snedtändning” och att hela upplevelsen blir 100 gånger värre än vad den redan var.
Eller så funkar det klockrent och hjälper honom massor att slappna av mer, samt gör att han inte “hinner” uppfatta det “jobbiga” lika väl samt lättare går att distrahera. Men att behöva se sitt barn “full” är ju inte något som känns så bra i mammahjärtat. Men samtidigt så är allt bättre än att se honom såhär förstörd och panikslagen, så panikslagen att man inte får kontakt med honom. Nä usch, jag vet inte vad jag ska tycka. Jag hoppas bara innerligt att läkarna kan komma på en bra lösning som hjälper oss hantera detta. Som hjälper honom dessa dagar och gör att vi slipper de här jobbiga kamperna.

Jag får ångest av den där otroligt jobbiga magkänslan av att något inte är som det ska.

Dagarna är ju redan jobbiga i sig, så att göra dem ännu värre är ju liksom det sista man vill.
Vi fick även med oss en “akuttid” till Maxens ansvariga överläkare Mag-, Tarm- & Levermottagningen då det är något som verkligen inte stämmer. Jag kan inte riktigt sätta fingret på det, men både jag och sköterskorna samt vår dietist är oroliga. Något är det, men frågan är vad och han mår inte bra så som det är idag. 
Hatar när man har den där magkänslan av att något är fel, men man inte kan sätta fingret på vad det är.. Eller att man ser att ens barn inte mår bra, men man kan inte göra något åt det och inte heller vet man exakt vad det är som är fel.
Men vi får väl se vad vi kommer fram till då, det är ju redan nu på tisdag nästa vecka så jag behöver inte vänta så länge i alla fall.

Tack för att ni alla finns i vårt liv och tack för att ni alltid finns här för oss, stöttar och delar med er av era egna erfarenheter! Ni är alla värda er vikt i guld! Stora kramar och tack för att du orkade läsa hit ner.

En ny vecka på ingång.

Dags att behandla Max immunsjukdom igen.

Imorgon är det måndag igen vilket i vanlig ordning för oss betyder att Max ska få behandling på barnsjukhuset igen. Var tredje vecka är vi där nämligen och Max får speciell medicin för hans immunsjukdom i dropp rakt in i blodet (intravenöst). Detta för att han ska klara av olika infektioner/virus som han kan bli smittad av, lättare än utan. Men den kan tyvärr inte hjälpa honom att bli mindre infektionskänslig. Utan bara hjälpa honom bekämpa infektionerna/bakterierna/virusen när han väl blir utsatt för dem/smittad av dem.

Hoppas på att kunna få en läkartid till MTL snarast möjligt.

Så tidigt imorgon bitti ska jag försöka sätta embla på båda Max armveck så att han är helt bedövad och färdig att sätta nål direkt när vi kommer fram till avdelningen. Förhoppningsvis kommer vi även att hinna springa inom Mag-, Tarm och Levermottagningen då jag haft en hel del frågor som jag vidarebefordrat dit, bland annat så skulle vi få en ny läkartid så snart som möjligt. 
Detta då Maxen inte mått så bra, utan kräkts en del. Rapat mycket, haft feber/febergräns och varit väääldigt trött. Men om jag känner vårt fina team där rätt så håller de troligtvis på att försöka ordna en tid redan. Personligen tycker jag dock att det är väldigt skönt att prata med vårdpersonalen på plats när vi ändå är där.

Sen ska jag även äntligen få träffa vår underbara psykolog där, vilket var ett bra tag sedan nu. Hon hjälper oss så gott hon kan med allt runtomkring, så som remisser, dialog om allt som ständigt händer i vårt liv och det ständiga traumat att konstant stå utan den hjälpen som min son och vi som familj egentligen har rätt till.

Något positivt har hänt i alla fall!

Något positivt jag kom på att jag glömt nämna (pga allt som hänt) är att vår fantastiska jurist på LSS assistans talade om för oss att hon definitivt kommer hjälpa oss att överklaga vårt avslag på utökade avlösningstimmar. Dessutom så kom det avgörande LSS-intyget från BNK sent i fredags eftermiddag. Ett intyg som vi väntat på sedan jag fick reda på Max diagnos, eller sedan man kom fram till Max diagnos överhuvudtaget. Med detta intyg så kan bland annat inte kommunen längre hävda att han inte har rätt att söka hjälp inom LSS eller tillhöra personkretsarna inom LSS. Vilket gör att deras olika nekande och överklaganden kan ifrågasättas enormt. (trots att de fått högvis med intyg redan och även väljer att gå emot försäkringskassans beslut om att han redan tillhör personkrets 3)

Nu är kvällen här och det är dags för våra lite unika rutiner.

Nu ska jag fixa matdroppet för natten och se till att ge Max hans mediciner mm. Storebror sover inatt hos sin mormor och min morbror, för att han ska slippa hamna i kläm imorgon bitti pga stressen och med tanke på hur ledsen Max brukar bli under de här behandlings-måndagarna.
Något ni inte får missa är även min fina vän Stina som skrivit ett underbart inlägg om vår situation på sin hemsida, hon försöker på något sätt hjälpa oss så gott de kan. Vilket för mig är helt fantastiskt av henne med familj! Jag är evigt tacksam för att ens ha henne i mitt liv, våra älskade kämpande prs mirakel, så mycket vi båda har behövt gå igenom. Hon är en av mina stora idoler och jag vet inte om jag hade klarat att gå igenom den enorma resan som hon samt hennes familj tagit sig igenom. Rekommenderar er varmt att läsa hennes blogg!


Så godnatt fina ni, hoppas att ni har haft en underbar helg i solskenet och tagit hand om varandra. Stort tack även älskade mamma för hjälpen med sebbebus! Tack alla för att ni finns och får mig att orka kämpa vidare! Stora kramar

Det blir verkligen aldrig som man planerar.

Det är knappt så jag blir förvånad ens längre, haha. Denna veckan skulle ju egentligen börja med en heldag på barnsjukhuset då Max skulle få behandling igen. Sebastian skulle med hjälp av sin fantastiska kontaktfamilj åka till förskolan i morse och sedan spendera några nätter där då det skulle bli intensivt de närmsta dagarna.

Men tyvärr så anföll febern kontaktfamiljens egna barn inatt och då fick vi lägga om planen helt. Och sedan kan man väl säga att hela veckan har gått i princip samma mönster, haha. Dvs helt emot ursprungs planen!

Tanken var ju från början att Max skulle få behandling i måndags på barnsjukhuset igen, men då det blev feberattack hos kontaktfamiljen så fick jag slänga om i planeringen och byta dag på sjukhuset. Så måndagen blev en heldag hemma med mys och min fina vän kom över en sväng för att hjälpa mig med mitt hår. (dvs sätta i löshår med kertinmetoden, något jag upptäckt är väldigt svårt att lyckas med på ett snyggt sätt själv) Så vi kan säga att vi började med en mys och pysseldag där pojkarna fick hamna i fullt fokus.

Tisdagen blev det full rulle, Max avlösare jobbade denna dagen och jag hade som sagt tusen saker att försöka hinna med. (som vanligt, haha) Samt då storebror var tvungen att åka till barnvakt en sväng på eftermiddagen så valde jag att ta med honom på ett jobbärende till Borås på förmiddagen. Jag glömmer ofta hur enkelt det är att åka iväg med ett barn som kan äta som “vanligt” och som man inte behöver planera tio gånger extra för att kunna ta med sig osv. Visst han har mjölkproteinallergi, men att bara kunna ta med sig fika eller svänga förbi Mc Donalds helt spontant är en enorm frihet.

Så efter en tur och retur till Borås på förmiddagen så var det dags att packa sig in i bilen igen för del 2. Min älskade syster ställde upp och hjälpte mig ta Sebastian en sväng på sitt jobb inne i Göteborg då jag hade ett super viktigt möte på Barnneuropsykiatriska Kliniken. Jag skulle nämligen få svar på vad de kommit fram till gällande Max utredning, vilket liksom helt enkelt inte gick att missa eller boka om då det är såpass viktigt och även avgörande för allt från vårdplaneringen kring Max men även gällande kampen med Biståndsenheten/anpassad barnomsorg/planering gällande bemanningen av våra avlösningstimmar. Så tusen tack älskade systra mi!

På onsdagen blev det en tripp till barnsjukhuset igen då Max verkligen behöver få sina behandlingar inom tidsramen för att han inte ska tappa effekten av det den hjälper honom med. Detta är som ni vet alltid något som tär oerhört mycket på både mig, men speciellt på Max. Tack och lov så kom barnens far ned på Tisdag sen eftermiddag och hade då möjlighet att äntligen få lite egentid med Sebastian, vilket han verkligen behöver och har saknat något enormt mycket. 
Dock så behövde han åka hem igen den eftermiddagen, men Sebastian fick i alla fall möjlighet att få vara själv med sin pappa hela förmiddagen. 

Tyvärr resulterade hans hemgång i många tårar, mycket känslor som blommade upp igen hos barnen och gjorde även att vi sedan på Torsdagen fick fortsätta vår hemmaplan. Med lugna aktiviteter, massa mys, prat och kramar för att bearbeta alla känslor som tyvärr alltid bubblar upp efter att de träffat sin älskade pappa. Vilket inte är så konstigt alls med tanke på hela situationen, det är verkligen inte lätt att vara barn när ens föräldrar helt plötsligt inte bor tillsammans längre. Det är ingenting ett litet barn själv kan hantera, det är speciellt ingenting som ett barn överhuvudtaget ska behöva bearbeta eller fundera på själv. Sen är inga känslor, fel utan det är på riktigt skitjobbigt att behöva gå igenom detta som barn. 
Jag är själv ett så kallat “skilsmässobarn”, men jag var betydligt äldre när mina föräldrar valde att separera. Men jag minns fortfarande hur jobbigt jag själv tyckte att det var och då var jag liksom mer än dubbelt så gammal gentemot vad Sebastian är just nu. Och då får man ha i baktanke att Sebastian knappt var 2 ½ år gammal, samt Max inte ens hunnit fylla 1 år när jag blev helt ensamstående med dem båda. Så att känslor bubblar upp och behöver bearbetas mm nu är knappast något konstigt. Men såklart gör det ont i hela mammahjärtat att behöva se dem så ledsna.

Idag (Fredag) skulle Max egentligen ha besökt sin gamla förskola för att påbörja en inskolning igen sedan han var tvungen att hållas hemma efter att hans vita blodkroppar var så få att man inte ens kunde mäta dem på akuten i april 2017. Men då han fick en diagnos i Onsdags så behövde vi även planera om här för att det ska bli så bra som möjligt för Max i allt detta. (såklart har jag flaggat för utredningen och den eventuella diagnosen nu sen långt innan remissen ens skickades till BNK från början) Så efter ringt och rådfrågat dem på BNK så valde vi att avboka besöket i väntan på att förskolan ska få möjlighet att delta i den genomgång gällande Max och hans problematik. För att de sedan ska kunna komma med en långsiktig lösning för honom, istället för som nu, inte ha någon långsiktig lösning alls.

Och nu är liksom redan helgen här, hela veckan har bara gått i hundranittio nonstop. Förhoppningsvis så blir i alla fall nästa vecka bättre, men jag kanske ska börja försöka tänka framåt och kanske mer eller mindre förutsätta att det aldrig blir som jag tänkt mig från början, haha. 

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig.

Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget.
Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa med mig hälften. Utan det känns som om det börjar gå lite på rutin numera. Väskorna börjar jag förbereda kvällen innan, maten blandas klart efter sista sondmåltiden på kvällen innan. Väskan är även preppad med extra slangar, matningssprutor, extra sondnäring, blöjor och våtservetter. In case att mamman glömmer hälften hemma så kan barnet ändå få mat, haha.

Idag gick det mesta över all förväntan, att embla gick bra och att sätta nålen gick bra. Han fick bara lite feber en stund pga behandlingen och vi hann även med att byta ett par ord med vår underbara sköterska på immunologen.

Aktivitetsrapportera & Skriva yrkanden

För andra gången nu har jag även aktivitetsrapporterat på arbetsförmedlingen då jag som sagt än så länge räknas som arbetssökande på heltid. Men om min plan går vägen så är det i alla fall ett stort steg i rätt riktning!
Vi håller även på med vårt yrkande som skall in till Kammarrätten gällande kommunens överklagande om min rätt att vara Anhörigvårdare åt Max enligt Förvaltningsrätten. Men det är som ni kanske förstår ytterst svårt för någon som inte har en akademisk examen eller är jurist på heltid att lyckas kriga emot en hel kommun och dess väl utbildade jurister.

Men nu har vi i alla fall FUB´s underbara rättsombud på vår sida som hjälper oss så gott hen kan. Trots att hen gör detta för att “hjälpa till” och för att hen brinner för det. Men då vi bara har tom den 17 november på oss att inkomma med yrkandet så börjar tiden rinna ut. Så håll snälla tummarna för oss nu att detta går vägen, för vi behöver verkligen det här!

Tack alla underbara ni som fortsätter stötta oss såhär! Vi behöver verkligen ert stöd just nu och jag kan inte tacka er nog för att ni alla ställer upp. Tack för att ni finns och var rädda om er! Stora Kramar från mig och de goaste busungarna som finns!

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån.

Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen på honom idag men trots det så gick själva nålsättandet över förväntan. Både jag och sköterskorna vart förvånade då han ofta hamnar i affekt vid de tillfällena annars. Men han var verkligen super duktig! 

Sen provade vi även att ge honom Alvedon i samband med att de startade droppet med förhoppningen att det skulle förhindra att han återigen fick feber av behandlingen. Det gick väl sådär, men febern blev mycket lindrigare än vad den brukar vara. Han har haft efterdyningar av febern samt behandlingen nu i em, men den här inte sprungit iväg utan stannat ty t 38 grader. 

Dock så har han pga sina dåliga veckor med alla kräkningar osv. Nu gått ner ett halvt kilo till.. Den biten ger mig sån ångest och ont i magen att jag inte vet vad jag ska ta mig till snart. Han kräktes senast i förrgår kväll, men sen dess har han ändå fått behålla det lilla han får i sig. Men det är långt ifrån tillräckligt, speciellt när han är såpass aktiv som han är. Lilla herrn utan någon stoppknapp eller begränsningar alls. Så just nu kan jag bara hålla tummarna för att han får en tid snart till operation, även fast det ger mig ännu mer ångest att han ska behöva sövas igen.

Jag är för övrigt så himla trött på hur man idag ska skylla precis allting på det “normala föräldraansvaret”. Att alla dessa passningar, alla mediciner/behandlingar, alla matningar på ml nivå, slangar, förberedelser, rengöring av alla tillbehör, disk av sprutor och slangar, alla kränkningar, alla andningsuppehåll, alla andnödstillfällen, all sjukdom, alla läkarbesök/sjukhusvistelser, alla utbrott/slag/sparkar/affektanfall/panikanfall, all tillsyn 24×7, Allt detta och massa mer.. Hur kan man säga att det är “vanligt föräldraansvar”? Det är något jag verkligen inte förstår eller någonsin kommer kunna förstå. 

Jag bara önskar att dessa hjärtlösa människor som sitter och driver igenom dessa riktlinjer samt strävar efter att hålla fast vid dem. Får gå samma öde till mötes i framtiden. För när sjukdom/olycka eller liknande står vid deras dörr så har de inga som helst rättigheter kvar. För den mardrömmen har de själva skapat och utsatt så många andra för. 

God natt kära ni, hoppas att ni får mer sömn än vad jag får i alla fall ❤

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag.

Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för att han förhoppningsvis inte skulle få lika mycket panik av det. Då han med de vanliga embla plåstren hamnar i affekt och blir helt knäckt, så något så enkelt som att sätta bedövningsplåster på honom kan ta upp emot 20-30 min av panik och affekt utbrott där han sparkas/slåss/bits/rivs osv.

Men den “magiska” salvan gick hem med stor bravur ❤ vilket gjorde morgonruschen lite mer hanterbar.

Så sen kl 09 har vi nu varit här på avdelningen där han får sitt behandlingsdropp med immunoglobuliner, men vi väntar tyvärr fortfarande på att man ska sätta en nål på honom så att behandlingen kan påbörjas. Verkar vara lite mycket att göra på avdelningen idag, men jag hoppas att de snart har tid med oss då vi har fler inplanerade besök idag.

Kl 11:30 ska vi träffa fysioterapeuten och få mer information angående hans andningsträning och hur vi ska gå vidare med den. Han ska ju öva andningen flera gånger om dagen sen man upptäckte hur mycket sämre hans andningsuppehåll har blivit samt att hans lungfunktion redan är nedsatt pga alla infektioner han har och har haft.

Sen vid kl 13:30 så ska vi äntligen få träffa hans överläkare på mag, tarm och levermottagningen igen. Vi har massor att diskutera och gå igenom, dessutom så har inte operationen genomförts ännu heller. Vilket är riktigt illa, han behöver ju den för att må bra och för att lyckas få i sig tillräckligt med vätska så att inte kroppen tar för mycket stryk. 

Så efter idag så lär vi vara helt slutkörda både Max och jag, haha. Hoppas att ni får en bättre dag i alla fall, finns många andra saker vi hellre hade gjort än att spendera hela dagen här. Ta hand om er!

Dags att flytta?

Ska det verkligen behöva gå så långt? Är detta en taktik som man medvetet använder för att knäcka personer/familjer med? Sparka och trampa på dem tills de inte orkar mer och flyr fältet för att överleva?

Hur många ärenden ska man behöva överklaga till förvaltningsrätten? Hur många ärenden ska man behöva rätta? Hur mycket ska man behöva tvingas kämpa sig igenom utan stöd eller hjälp? Hur ska man ha råd med juridisk hjälp när man inte ens kan ha en inkomst pga att man förvägrar och gör allt man kan för att inte ge mitt barn och oss som familj hjälpen vi har rätt till?

Detta är bara ett jäkla spel för dem, en lek med folks liv helt enkelt.

Överklagan som lämnades in den 10/8-17 Ang kommunens avslag på min ansökan om att bli Max Anhörigvårdare.

Så om någon kan tipsa om en bra kommun som hjälper sina invånare och gör rätt för sig enligt lag samt är lätta att samarbeta med och som sätter barn/ungdomar med särskilda behov i första rummet utan att motarbeta dem, så skriv gärna tips i kommentarerna. Dock behöver de ligga i anslutning/inte för långt ifrån (max 45 min kanske) från tex Drottning Silvias barn och ungdoms sjukhus, då vi vissa veckor behöver vara på sjukhuset hela veckorna. 

Med detta sagt så säger jag inte att vi ska flytta just nu, men om vi inte får hjälp snart och denna kommunen slutar motarbeta oss konstant, så har Jag snart inget annat val kvar.. Med det sagt så har jag kämpat och försökt få hjälp nu i snart tre jävla år utan resultat.. Varav läkare till Max har ringt och skrivit brev till kommunen där de krävt att Max måste ha hjälp i hemmet i över två år, som kommunen inte ens brytt sig om att svara på. Suttit på snart tre jävla västbusmöten där man bara lovar saker som sen inte händer, där ingen av de inblandade från kommunens sida kan sköta sina jobb och där hela mötena är ett stort skämt. Där jag och alla inblandade kring Max i vården med omnejd ifrågasätter allting utan att få svar och där betydligt fler än jag är fruktansvärt förbannade över hur otroligt dåligt detta har skötts samt sköts just nu!

Jag skäms över att vara en del av den här kommunen, aldrig kunde jag tro att man kunde välja att bete sig såhär gentemot utsatta barn och familjer. 

Hur länge ska man orka?

En massiv uppdatering

Nu har det hänt alldeles för mycket igen.

Det har varit en fruktansvärt intensiv period, min energi har verkligen legat på noll då all min tid gått åt till att få ihop vardagen. Speciellt denna veckan har varit hemsk då jag har varit på barnsjukhuset 4 dagar i rad, i helt olika ärenden. Samtidigt har de senaste veckornas negativa utveckling tagit ut sin rätt och ska jag vara ärlig så känner jag mig idag när jag skriver detta riktigt ledsen och väldigt maktlös. Hoppas att ni förstår varför när ni läst färdigt detta inlägg.

Sist jag skrev var den 19 juli, så det har ju gått ett litet tag och jag är som sagt ledsen att jag inte haft möjlighet att uppdatera er förrän nu. Men livet har inte riktigt varit på vår sida kanske man kan säga.

Blir långsamt sämre

Jag har ju påpekat tidigare att det känns som om han snarkar mera, han är trött jämt, har mindre matlust, feber/febergräns flera gånger i veckan, ständiga utbrott/våldsamma utfall/affekt för minsta lilla osv. Listan kan göras lång vid det här laget, tyvärr.
Man har i alla fall skickat iväg en remiss till öron-, näsa-, halsmottagningen för att undersöka hans tonsiller i halsen som många gånger varit svullna och irriterade. Och vi har fått en tid nu i slutet av augusti, jag ska dock försöka få den tiden tidigarelagd ifall det kommer behöva bli så att han kommer behöva ta bort dem på operation.
För han kommer ju att bli kallad till operation när som helst ändå för att få sin jejunoknapp och tandbehandling, så om man kan sammanstråla så att (om man behöver det) man även kan ta bort tonsillerna samtidigt. Så vore det ju mest optimalt, eftersom han även är en riskpatient att söva.

Behandling, utredning och tuffa besked

Immunoglobulin behandlingarna har fortsatt var tredje vecka och Max har verkligen varit super duktig. Han är en klippa när vi är på avdelningen och han ligger där med droppet i armen, samtidigt som han charmar all personal med sina långa ögonfransar och busiga lockar.

Det enda som är jobbigt är sätta emblaplåstren och sen själva nålen, han hatar nämligen allt som har med plåster att göra och hamnar i ett panikliknande tillstånd (affekt?). Detta gör även att han även hatar plåster efteråt och vägrar oavsett om det är med blixten Mcqueen eller flygplan på, haha. Han vill hellre att mamman sitter och klämmer honom på armen med en liten papperstuss för att vänta på att det slutar blöda. Bestämd och envis liten herre liksom, haha.

Denna veckan under natten mellan tisdag och onsdag så gjorde Max även en ny sömnregistrering för att samla nya värden angående hans andningsuppehåll och syresättning. Då man gjorde en i Maj senast och nu hoppades på att behandlingarna med immunoglobuliner skulle ha hjälpt honom att minska andningsuppehållen och helst av allt även börjat reparera hans nedsatta lungfunktion (man tror den beror på alla luftvägsinfektioner han haft och att det tagit så pass lång tid innan man upptäckte att han hade immunbrist).

Men att få till den mätningen var verkligen inte det lättaste kan man väl milt sagt säga.
Jag fick kämpa som ett djur, parera knytnävsslag, sparkar, skallningar och andra utbrott.
Dessutom så började kvällen med att han återigen kräktes upp all sin kvällsmat inklusive medicinerna vid 19:30. Så jag kunde inte koppla på honom utrustningen förrän klockan redan var efter kl 21.
Men pga alla utbrotten, våldsutbrotten osv så lyckades jag inte få honom att somna förrän klockan var närmare 23.. Så man kan ju säga att jag var väldigt orolig att mätningen inte skulle vara tillräckligt lång och det var riktigt mentalt jobbigt att lämna in inspelningen/utrustningen eftersom de då hör hur han skriker och slåss när de sen ska lyssna samt analysera inspelningen..

Men man får väl se det positiva i det hela, nu finns det även på sjukvårdens inspelning samt deras anteckningar hur det faktiskt är här hemma just nu. Då dessa utbrott numera sker dagligen, flera gånger dagligen samt blir mer och mer extrema, plus att de sker oftare och oftare. Något jag försökt få vården att lyssna på sen långt tillbaka då jag hade hoppats på att få hjälp för länge sedan innan det började hamna på den nivån det ligger på nu.

I alla fall så ringde vår specialist överläkare på lungmottagningen upp mig redan igår fredag fm med resultatet, vilket är ovanligt snabbt även för att vara våran grymma överläkare. Så jag blev såklart nervös redan när jag hörde att det var han i luren. Han hade redan tagit del av resultatet och lät bekymrad på rösten.
Jag hade inte inbillat mig att Max blivit sämre, han hade gått från ca 5 andningsuppehåll i timmen på senaste mätningen i Maj i år, till 10-12 andningsuppehåll i timmen nu…
Han hade även fått informationen om problematiken kring hans beteende/utbrott samt inspelningen och kände sig väldigt bekymrad över hur vi skulle göra nu. Egentligen så skulle han behöva en cpap vid sömn/nattetid men då jag redan försökt få honom att acceptera en sån utan att lyckas då han redan då fick riktig panik och slet av allt samtidigt som han blev så hysterisk att han ibland kunde kräkas..

Så, nu ska vi få något form av träningsredskap för lungorna utskrivet från sjukgymnasten för att förhoppningsvis bibehålla lungkapaciteten han har nu samt kanske även underlätta lite med slemmet. Sen ska vi invänta och se vad öron-, näsa-, halsmottagningen säger angående tonsillerna, om de vill ta bort dem eller ej.
Samt låta hans psykolog skicka en remiss till Barn neuropsykiatriska mottagningen för vidare utredning då både överläkaren på lungmottagningen samt hans psykolog ser allvarligt på hur utvecklingen har gått beteendemässigt bara i år.

Så vad är planen nu?

Nu ska vi bara invänta att få komma till öron-, näsa-, halsmottganingen för bedömning. Vi ska även invänta att få prova ut hjälpmedlet som ska hjälpa Max att öva sina lungor. Sen kommer vi att ha vidare kontakt med lungmottagningen angående hur vi ska gå vidare.
Vi väntar även på mer svar från Immunologen om hur Max immunsjukdom artar sig samt vad som är nästa steg förutom fortsatt behandling var tredje vecka, vi väntar även på svaren från blodproverna som jag, Sebastian och pappan lämnade för vidare utredning/spårning av Max immunsjukdom.

Nästa tid till Mag-, Tarm-, Levermottganingen sker först i september och innan dess hoppas jag få besked om när/var/hur operationen ska ske/gå till så att Max kan få sin jejunoknapp, då även kräkningarna börjar eskalera igen. Vi vet ju att han konstant sakta men säkert blir sämre och sämre även i magsäcken (tömningen av magsäcken) trots den enda medicineringen som finns.. Funderar dock på att ringa och rådgöra med vår sköterska där nästa vecka med tanke på att han verkligen ligger på minimum när det gäller att få i sig tillräckligt med vätska per dag, alltså verkligen knappt så det täcker de basala behoven.
Ökar jag minsta lilla och tex bara ger lite extra vatten en varm dag så riskerar jag att han kräks upp allting han fått i sig under dagen..

Sen får vi se vad Neuropsykiatriska mottagningen säger om de vill att han ska genomgå några tester hos den vanliga psykologen först innan de tar emot honom eller hur vi ska gå till väga.

Dessutom så väntar vi fortfarande på en kallelse till Klinisk Genetik för att försöka få svar på varför Max är så sjuk som han är och om man kan pussla ihop alla hans symtomdiagnoser med en huvuddiagnos/syndrom som kan förklara hans problem. Samt kanske även hjälpa oss att kunna ge honom rätt stöd och hjälp i tid för att förhindra att han kanske blir sämre i framtiden. Eller hjälpa oss att förbereda oss för vad som komma skall osv. (med oss menar jag mig, vården, anhöriga mm.)

 

 

 

 

 

 

Tack för att ni orkade läsa hela vägen hit, det betyder massor för mig att ni bryr er så om oss och engagerar er i vad som händer.
Stora kramar från oss alla tre!

På Barnsjukhuset igen

Jag känner mig så satans maktlös hela tiden

Nu har vi varit hemma ett tag och jag har verkligen försökt få Maxen att vila, ta igen sig efter dagens jobbiga upplevelser. Jag tycker verkligen synd om honom idag, även fast han som vanligt var världens duktigaste och modigaste lilla unge. Men idag var verkligen ingen bra dag alls.

Det började med att han sov dåligt inatt igen, alltså han sover ju aldrig riktigt bra men de senaste veckorna känns det som att det blivit värre och värre för honom. Hans andningsuppehåll blir successivt sämre och sämre (han snarkar + låter mer och mer ansträngt) plus emellanåt så slutar han helt andas för att sedan kippa efter luft samtidigt som han kastar sig i panik i sömnen. Mitt älskade lilla barn..

Dessutom så har han de senaste veckorna varit tröttare dygnet runt, han är trött på fm, på em, kan sova nästan 3 timmar vila på dagen (men med sina “jobbigare” andningsuppehåll då) och hela natten men är ändå trött. Vilket är jätte jobbigt då han såklart även lättare blir kinkig, hamnar i konflikt med sin storebror, kräver ännu mer av min uppmärksamhet då han behöver sin mamma eftersom han inte är sig själv.

 

Han är inte sig själv just nu – vad är fel?

Som sagt var så har jag noterat att han inte är sig själv med tanke på tröttheten och de ökade andningsuppehållen nattetid, dock är det tyvärr inte allt som har tillkommit. Han har även minskad matlust, han varken äter eller dricker något själv just nu, från att i alla fall ha ätit några korvbitar om dagen till knappt en om dagen samt knappt mer än 1 dl vätska per dygn själv från att tidigare ha druckit några muggar juice om dagen.

Hans dagar med låg feber och febergräns har ökat från ca 2-4 dagar i veckan till nästan varje dag, vilket ni även kan se på bilderna ovan som är från sjukhuset idag, att han är alldeles rosig om kinderna och ser allmänt trött/off rödflammig på.

Självklart så har jag pratat med olika mottagningar som känner honom flera gånger redan, men eftersom febern inte blivit högre eller stuckit iväg så valde vi tillsammans med läkare att avvakta tills idag då vi ändå skulle in till sjukhuset. Avdelningsläkaren var super gullig och kollade honom extra när vi kom, samt valde att vara extra noggrann och tog lite extra blodprover eftersom han ändå skulle stickas.
Dock så visade proverna ingenting, vilket iofs är väldigt bra! MEN hans tonsiller i halsen var väldigt svullna nu igen, han har ju haft massa olika halsinfektioner/luftvägsinfektioner och läkaren misstänker att det kan vara så att han har fått något kroniskt problem med dem. Vilket kan vara förklaringen till varför de är så svullna trots prover som inte visar på infektion, men det kan även vara så att hans stackars kropp (med tanke att hans immunbrist beror på en medfödd defekt) inte har lärt sig reagera på att detta är en infektion i tonsillerna…

Detta är antagligen förklaringen på att han snarkar så och har svårare med andningen när han sover numera, antagligen gör det även att han har svårt/ont när han sväljer emellanåt vilket gör att han inte vill äta lika bra samt att han är så trött. Och är man ständigt super trött och går på överskottsenergi hela tiden så mår man ibland även illa och vem vill äta eller dricka en massa när man mår illa?

I alla fall så är det såklart inte immunologen som ska hålla i “halsproblemen/tonsillerna” då de “bara” har ansvar för immunförsvaret, utan de hänvisade oss tillbaka till Lungmottagningen som har ansvar för hans andning/förslappade luftvägar/luftvägsinfektioner/andningsuppehåll mm. De i sin tur var tvungna att diskutera om det inte är så att vi ska vidare till avdelningen för Öron-näsa-Halsmottagningen istället, då det var de som opererade bort hans polyp i näsan sist. Och eftersom tonsillerna sitter i halsen = så lär det bli Öron-näsa-halsmottagningen som får ta över.

Vad händer nu då?

Egentligen så vet jag inte så mycket förrän någon läkare har möjlighet att verkligen undersöka honom ordentligt, hur det nu ska gå utan att han kräks över dem. Men det jag befarar är att man troligtvis kommer behöva operera bort dem för att han ska kunna andas ordentligt, men hur det då ska påverka hans redan nedsatta immunförsvar vet jag inte. Men töntig som jag är så oroar jag mig självklart redan nu, töntigmamma.nu

Men en sak var riktigt jobbig idag även om själva behandlingen gick super smidig, så var det jätte svårt att sätta nålen på honom idag och han hade så ont stackaren. Mitt hjärta gick helt sönder men jag kunde bara krama om honom och trösta honom så gott jag kunde medans tårarna bara sprutade på  honom och paniken lös i ögonen. Mitt älskade lilla hjärta, fy vad hemsk jag kände mig som tvingade honom igenom detta.

Men av någon anledning så hade inte emblan tagit idag, trots att jag satt plåstren korrekt hemma innan vi åkte mot sjukhuset. Utan han fick troligtvis ingen effekt alls, plus att de som stack honom hade otur idag och blodkärlen smet för dem två gånger. Så det tog totalt 4 försök innan de lyckades sätta en nål ordentligt i armen på honom och det var inte roligt att vara varken mamma eller Max idag. Men, men nu är det i alla fall 3 veckor kvar tills nästa gång så förhoppningsvis så hinner han återhämta sig mentalt tills dess och förhoppningsvis så går det tusen gånger bättre då än idag.

Nu ska jag ta och ge Max kvällsmedicinerna och göra honom i ordning för natten. Ja juste, något spännande händer för Sebbe idag också! Han ska för första gången få sova över hos en kompis inatt (på egen begäran och massa tjat haha), så vi får se om han klarar hela natten eller ej. Min stora kille, jag hinner inte med! Varför ska de växa upp så himla snabbt för? Som tur är så bor den kompisen med familj väldigt nära oss så skulle det krisa är denna hönsmamman inte långt borta, haha.

Hoppas att ni haft en bra dag, var rädda om varandra och ta tillvara på stunderna som är här och nu! All kärlek till er, Stora kramar