Ångest, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, BNK, Föräldraskap, Funkisförälder, Kalla Fakta, Läkarbesök, LSS, Max, Utredning, Vardag

Barnneuropsykiatriska Kliniken – BNK

Besök nummer ett. Idag är det dags för något som jag sett fram emot och haft ångest för samtidigt, i flera veckor nu. Idag är det nämligen Max allra första besök på BNK (Barnneuropsykiatriska Kliniken). Normalt sett är det minst ett års väntetid för att få komma till BNK, men Max har tack och lov… Read More Barnneuropsykiatriska Kliniken – BNK

Bilder, Feber, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kalla Fakta, Kräkningar, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukhusvistelse, Sondmatning, Vardag, Vi syns i TV

Gastro-Jejuno Knapp

Jejunoknapp? Knapp? Peg? Gastostomi? Jejunostomi? Gastro-Jejuno Knapp? Som ni kanske märkt vid det här laget så finns det massor av olika typer av “knappar” och sondmatningslösningar beroende på vilket sjukdomstillstånd patienten lider av. Detta är den nya knappen som Max har fått. Detta är i alla fall Max nya knapp som han fick den 8/1-18… Read More Gastro-Jejuno Knapp

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Beteemdeproblematik, BNK, Dietist, Ensamstående, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Logoped, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet

Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra. Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december. Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den… Read More Äntligen!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Bilder, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall.. Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan… Read More Operationen inställd och Ångest deluxe.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sondmatning, Utbrändhet

Nu är han inskriven inför operationen.

Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen. Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt vet vart man kan hitta saker att… Read More Nu är han inskriven inför operationen.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Arbetsförmedlingen, Behandling, Beteemdeproblematik, Blogg utveckling, Drömmar, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Framsteg, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig utveckling, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Det närmar sig med stormsteg.

Väldigt nervös inför morgondagen och stressen står mig upp i halsen just nu. Imorgon är det äntligen dags för mitt avgörande möte gällande mitt ena stora projekt. Ett projekt som jag jobbat med “bakom kulisserna” nu sedan början av september. Så det är väldigt spänt just nu hur mitt arbete kommer att bedömas, om jag… Read More Det närmar sig med stormsteg.

Ångest, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, BNK, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade. Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra… Read More Idag ringde kirurgen!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Beteemdeproblematik, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Sjukdom, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån. Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen… Read More Vad är “föräldraansvar” för dig?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Behandling, Ensamstående, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Lungmottagningen, Max, Sjukdom, Sjukhusvistelse

Måndag = Barnsjukhuset

Så var det dags igen, som var tredje vecka sen början av maj i år. Som vanligt så emblade jag Max redan hemma innan vi ens började bege oss mot dörren. Vi har de senaste gångerna nu provat på salva och tegaderm istället för de färdiga plåstren som man annars använder. Detta då Max verkligen… Read More Måndag = Barnsjukhuset