Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall..

Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan bakfull i flera dagar pga sömnbrist, samt all stress och ångest. Det är i princip nu de senaste två dagarna som jag har börjat känna mig någorlunda levande igen.

Jag tror inte att alla förstår hur enormt mycket stress och press det ligger bakom denna tänkta operationen. Samt allt runtomkring! För förutom detta med operationen så valde det att krocka så fantastiskt olägligt med både det avgörandet gällande min ansökan om starta eget bidrag hos arbetsförmedlingen. Plus mitt andra stora hemliga projekt, som fortfarande pågår just nu bara så ni vet.

Han har stått på förturslistan inför denna operationen enda sedan slutet av januari 2017.

Som sagt detta datumet hade vi liksom väntat på sedan slutet av januari i år då kirurgerna skrev upp Max på förturslistan i samråd med vår överläkare på Mag-, Tarm- & Levermottagningen. Och eftersom det är en sådan enorm omställning att få en jejunoknapp och behöva matdropp 16-20 h om dygnet. Plus att all matning då ska gå via tunntarmen och mycket, mycket långsammare än vad man idag kan mata via gastrostomiknappen. Detta då tunntarmen inte kan ta emot samma mängd mat lika snabbt som magsäcken kan.
Och för att kunna veta säkert att Max inte blir dålig samt att hans tarmar klarar av att ta emot maten direkt istället för att den först ska gå via magsäcken. Så är planen att vi blir kvar minst 3-4 dagar på sjukhuset, som tyvärr kan bli mycket längre ifall Max blir dålig även denna gången. (som alla andra gånger när han blivit opererad hittills, vilket är ett enormt stort orosmoment för mig)

Upp vid kl 04 på morgonen och trolla ihop allting så vi kunde vara på avdelningen i tid.

Hur som haver, den 11/12 kom och denna mamman klev upp redan kl 04 för att stänga av matdropp mm. Sedan försöka tina upp bilen pga all snö som kommit under natten, packa bilen och förbereda allting. Så när jag väl skulle väcka Max så skulle allting vara klart, så vi bara kunde hoppa in i bilen och åka.
Väl framme efter en lagom kaotisk bilresa där folk återigen påvisade att de inte kan köra bil när det kommer lite snö på backen. Operationen var planerad till kl 08 från början och han skulle vara försten ut. Så vi kom till avdelningen emblade och klara, med andan i halsen och det första vi får reda på är att vi ska fortsätta vänta i lekrummet tills de skulle få svar från operation.
Vilket sedan visade sig bli några timmars väntan, där stackars Max fortfarande fick fasta trots att han varit utan sondnäring helt sedan kl 04 på natten. Detta då man inte kunde få ett rakt svar från operation om vad som gällde, ifall den skulle bli av eller ej.

 

Tillslut kom narkosläkaren ner till avdelningen och då fick vi äntligen veta vad som var i görningen.

Till slut så kom dock äntligen narkosläkaren ner till avdelningen där vi då suttit i flera timmar och väntat på vad som skulle ske. Det visade sig även vara samma narkosläkare som ringde mig förra gången (vi hade en inbokad tid för operation) och talade om att vår tid hade blivit avbokad i sista stund. I samma stund som de sa till oss att vi skulle vänta när vi kom till avdelningen, så sa magkänslan att detta inte kommer bli av.
Och när narkosläkaren kom till avdelningen så visade det sig att min magkänsla hade haft rätt. Tydligen så hade något skett under söndagsnatten och man hade helt plötsligt ingen plats på IVA (intensivmottagningen man hamnar på efter operation vid svårare fall/svårare komplikationer mm) längre. Vilket gjorde att de inte vågade operera honom den 11/12 längre, eftersom han är en riskpatient samt har en komplicerad sjukdomsproblematik.

Där och då var det som att luften bara gick ur mig. Och här sitter vi idag och dagarna har bara sprungit iväg. Jag har knappt fått tillbaka energin jag hade innan alla förberedelserna inför operationen igen. Och nu står jag här igen med en helt ny kallelse, med ett nytt datum för samma operation. Men denna gången den 8/1-18, så nu får vi verkligen bara hoppas att han inte blir sjuk i samband med högtiderna. För jag vet inte hur många fler sådana här rundor jag orkar med helt själv.
Jag vill även passa på och tacka alla underbara människor runtomkring oss som verkligen hjälpt mig med allt praktiskt i hela denna soppan.

Ber om ursäkt för det enormt långa inlägget men det var hemskt svårt att få ihop allt som hänt i kortare format än detta, haha. Tack alla ni underbara som fortsätter stötta oss vidare! Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan er! Tack för att ni finns och glöm inte att ta vara på dagarna, njut av dem och krama de som står er nära! Stora kramar!

 

Nu är han inskriven inför operationen.

Hela torsdagen spenderade vi på avdelningen och träffade läkare, sköterskor och narkosen.

Tack och lov så börjar vi bli rätt rutinerade gällande detta. På både gott och ont om man ska se det från vårt perspektiv. Vi hade mat med oss så vi klarade oss hela dagen samt vet vart man kan hitta saker att pyssla med när man får vänta på att få träffa alla man ska hinna med.
Men efter alla om och men så har vi nu en plan upplagd. Imorgon (söndag) så kommer avdelningen ringa dagtid OM det nu mot förmodan skulle vara så att de måste ställa in operationen ändå. Det skulle i så fall bero på att det helt plötsligt inte finns plats på iva/biva efter själva operationen. Något som behövs då han är en riskpatient. Även fast de senaste operationerna ändå har gått ok, gällande själva sövningsbiten. Dock så är det största problemet att han blivit så fruktansvärt dålig efter varje ingrepp, med kemisk lunginflammation som följd.

En plan har upprättats i samband med inskrivningen denna gången.

Nu är i alla fall planen att han ska få intravenös antibiotika precis innan samt även efter själva operationen. Dessutom så har man lovat att vara mer lyhörda gällande hans mående, då man tidigare skyllt på att han “ser så pigg ut”. Vilket är egentligen är en del av hans problematik, han har inga spärrar och kan inte tala om när han inte mår bra. Varken när han har feber eller när han kräks, han kan inte säga till innan eller förklara/förstå att han mår dåligt. Eller att han har ont, förrän den lilla kroppen har så ont att han inte kan annat än gråta. Inte förstår att han har feber förrän hela kinderna brinner röda och hans lilla kropp inte orkar med i hans tempo. Eller att han måste kräkas förrän det flyger ut ur munnen på honom. Och då har det redan gått för långt, förhoppningsvis lyssnar man på mig som mamma bättre denna gången. Så man inte låter honom lida i onödan, eller skickar hem honom med ett crp på över 90 bara för att han ser “pigg ut”..

Att alltid stå där själv, när alla andra föräldrar är två oavsett boendesituation.

Själva operationen inklusive sövning+uppvak räknas ta närmare 5-6 timmar. Hur jag ska överleva den tiden vet jag ej ännu. Inte heller vet jag om jag kommer stå där själv även denna gång. Dock så är det något jag misstänker kommer ske, då jag än idag inte har lyckats få bekräftat om hans andra förälder kommer. Men jag hoppas ju givetvis att jag har fel, för det är nog det som är bland det värsta med dessa operationer. Att behöva vara där helt själv, medan alla andra föräldrar är två som stöttar samt hjälper varandra. Självklart så är det allra värsta att M ska behöva genomgå detta överhuvudtaget och att se han sövas är det värsta jag vet.
Men ändå, man hoppas ju in i det sista att man ska slippa axla allt helt själv även denna gång.

Operationen beräknas ta flera timmar och vi kan bli kvar i 4 dagar eller mer beroende på hur han mår efteråt.

Förhoppningsvis lär hans operation vara bland de första på morgonen om inget annat inträffar. Med tanke på att den kan ta hela 6 timmar innan jag får se honom igen så hoppas man ju att han får komma in rätt tidigt på fm så att han slipper bli klar mitt i natten.
Sen så gissade sköterskan på att vi kunde behöva bli kvar 3-4 dagar, om han nu inte får en infektion igen. För då kan vi såklart bli kvar ännu längre. Men jag är evigt tacksam för att vi har så himla fina människor omkring oss som ställer upp under tiden!

Då man vill se så att jejunoknappen verkligen fungerar som den ska, så sa sköterskan att de inte brukar låta en åka hem förrän man kan mata i princip fulla behovet via den. Men samtidigt så har vår magsköterska sagt att vi kan mata delvis i gastrodelen av knappen ändå efter insättning av jejunon. Men vi får väl helt enkelt se, de vill väl även se så att den inte slangen åker upp i magsäcken igen. Att den inte gör ont och att den inte viker sig så det blir stopp.
Sen ska han ju självklart inte heller ha ont efter att man har tagit halsmandlarna heller. Dock så äter han ju oerhört lite oralt redan nu. Men jag hoppas ju innerligt att det inte kommer påverkar hans vilja att äta mer än vad han redan har svårigheter med.

Nu ska vi alldeles strax åka över till barnens mormor för att baka pepparkakor och lussebullar tillsammans med resten av mina syskon. Något som barnen har sett fram emot nu hela veckan! Det är nämligen lite av en tradition vi har varje andra advent baka tillsammans med barnen. Hoppas att ni alla får en underbar dag! Var rädda om varandra, stora kramar!
Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

Det närmar sig med stormsteg.

Väldigt nervös inför morgondagen och stressen står mig upp i halsen just nu.

Imorgon är det äntligen dags för mitt avgörande möte gällande mitt ena stora projekt. Ett projekt som jag jobbat med “bakom kulisserna” nu sedan början av september.
Så det är väldigt spänt just nu hur mitt arbete kommer att bedömas, om jag kommer få chansen eller ej. Hoppas så att jag kommer kunna dela med mig av dessa hemligheter och förhoppningsvis goda nyheter redan imorgon! Så ni får mer än gärna skänka mig en extra tanke imorgon förmiddag.

Operationsdagen närmar sig dessutom med stormsteg.

På torsdag är det dags för inskrivning med allt som hör därtill from kl 10:00.  Vi ska få träffa narkosläkare, sköterskor, kirurg, besöka avdelningen och stämma av behandlingsplan gällande hans sjukdomar osv. Förhoppningsvis kommer det finnas en bättre förebyggande plan denna gången med tanke på hans immunsjukdom. Så jag hoppas innerligt att man redan innan man ens söver honom står beredda med antibiotika och annan hjälp. Detta så han förhoppningsvis kommer slippa fler större infektioner, vilket han tidigare alltid fått efter varje sövning/ingrepp.

Jag försöker lägga band på mina känslor och intala mig att allt kommer att gå bra. Men jag kan inte låta bli att känna oron samt ångesten gnaga i bröstet på mig mer och mer. Ju närmare vi kommer den 11/12 desto mer känner jag stressen växa inom mig.
Något annat jag känner väger tungt över mig är att jag troligtvis kommer behöva stå där helt ensam igen. Vilket i så fall blir tredje gången. Något som är fruktansvärt tungt, när “alla andra” inlagda barns föräldrar är två som hjälps åt och avlastar samt stöttar varandra. Man kan nog inte känna sig mer ensam än när man ser sitt sövda barn föras iväg av kirurgerna och man står där helt själv medans hjärtat går i tusen bitar. Och man har ingen bredvid sig att söka styrka eller tröst hos.

Ta hand om er fina ni och kan ni så håll gärna en tumme eller två för mig imorgon förmiddag! Tack för att nu finns, stora kramar från oss alla tre! 

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna.

I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år. Men ändå så kändes det som ett jäkla slag i magen nu när den väl låg där i brevlådan. Allt kom liksom över mig, jag är ju rätt skör nu ändå pga allting som hänt och händer runtomkring oss. Så man kan väl inte påstå att det blev så mycket bättre av detta tyvärr.

Men det måste ju ske och förhoppningen är ju att M ska få må bättre efteråt. Kanske få mer matlust, mindre illamående, mindre uppstötningar och kanske mer energi som resultat.
Man kommer som sagt sätta in en jejunoknapp på M, med en slang från magsäcken ner i tunntarmen. Som han kommer vara tvungen att ha matdropp kopplat till sig 16-20 timmar per dygn efter detta. För att lyckas få i sig tillräckligt med kalorier samt näring överlag.

Man kommer även att göra en rensning av hans tänder då han pga sin lättkräkthet, alla inhalationer, kräkningar/uppstötningar mm. Har haft väldigt svårt att sköta sin tandhygien (jag har haft väldigt svårt att kunna borsta alls utan att han kaskadkräks upp alla mat igen). Så när han ändå är sövd så kommer man passa på att hjälpa till och rensa lite extra. Något som inte är så ovanligt när de kommer till de här unika barnen.

Planen är även att skala av en del av hans halsmandlar då de i “friskt läge” idag är såpass kroniskt svullna att de nuddar varandra. Så man kan ju bara tänka sig hur trångt det är där inne i halsen när han är sjuk!

Såklart är han ju sjuk nu med, sedan söndags kväll.

Varför bryta ett vinnande koncept liksom? (ironi) Nä men M fick ju sin vaccination mot influensan som sagt i fredags och min första tanke var om det kunde vara någon efterdänga av den. Men mest troligtvis är det inte därför, utan risken är snarare att han sugit åt sig några nya baciller.
Kanske pga att jag var tvungen att springa inom mataffären med honom på vägen hem i fredags? Det handlade bara om ca 30-40 minuter och han satt fast i kundvagnen. Men han är ju som sagt som en tvättsvamp och suger åt sig allting.

Han är i alla fall rosslig, slemmig, hostig, hes och har feber (dock inte så hög). Så har pratat med vår sköterska på lungmottagningen om att han är sjuk igen. Och springer febern iväg så får vi kontakta dem igen så att de isf kan göra en lungröntgen på honom igen. Detta eftersom risken är stor att han drar ner slem + bakterier i lungorna och då riskerar han stort att få en lunginflammation.

Var rädda om er ute i snömodden idag, håll avstånd till varandra och kör försiktigt! Nu ska jag fortsätta jobba lite och sen greja här hemma. Tända en brasa och mysa med busungarna som båda två är hemma idag pga ovädret och M´s sjukdom. Kram på er!

Läkarbesök på Lungmottagningen.

Varför inte avsluta veckan som vi började den?

Så idag var det dags igen, barnsjukhuset och läkarbesök stod på agendan. Denna gången var det dock dags för M att träffa sin fenomenala överläkare på Lungmottagningen. Vilket var ett tag sedan nu då slem + lungproblematiken har varit hanterbar de senaste månaderna.
Om det hänger ihop med att vi har varit isolerade sedan april 2017 och M inte heller har vistas inom barnomsorgen den tiden. Eller om det helt enkelt är så att han tack vare långtidsbehandlingen av antibiotikan har blivit bättre. Eller om det är så att han har blivit bättre pga av en blandning av allt detta, vet vi inte.
Men just nu är planen i princip att vi ska avvakta tillsvidare tills dess att M har fått sin operation där man bland annat planerar att ta bort en del av halsmandlarna. Detta för att man då ska göra ytterligare en till sömnregistrering och se om hans andningsuppehåll/sömnapnéer kommer att förbättras av detta. Eller vad nästa steg ska bli.

Influensavaccination idag, kommer helgen gå i sjukdomens tecken nu?

Dessutom så fick M idag influensavaccinationen för säsongen då han ligger såpass mycket inom riskgruppen för att riskera att bli fruktansvärt dålig om han drabbas av influensan. Jag är evigt tacksam för att denna hjälpen finns för barn som M. För de individerna som inte alls har det immunförsvaret som friska individer har.
Då M även har sin immunsjukdom så vill man göra allt man kan för att hjälpa hans lilla kropp på vägen.

Så nu får vi se hur denna helgen ter sig, om M får feber av vaccinationen eller om den lätta hostan han har haft i några dagar bryter ut. Oavsett vad så skulle jag inte bli förvånad alls med tanke på  vår vanliga tur! Inte när vi till och med vaknade i ett bad av sondmat i morse då slangen av någon anledning snurrat loss från M´s knapp under natten. Resultatet av det blev så klart att pumpen pumpade ut närmare 300 ml över M´s pyjamas och mina sängkläder. Självklart när jag dessutom bäddat rent kvällen innan och gjort veckans kraftansamling i ett försök att tackla tvättberget. Livets ironi brukar man väl säga va, haha!

Att vakna med sondmat precis överallt, men som den positiva ironiska människa man är så var man bara tacksam för att man inte vaknade i en säng full i spyor.

Nu är allt rent igen och har jag fruktansvärd tur så kanske täcken osv är torrt nu också. Så jag snart kan lägga dessa övertrötta busungar för natten.
Det är ju trots allt fredag här och då får man, vara uppe lite längre. Samt äta lite extra gott!
Ikväll var önskemålet från S Choice Vaniljglass med färska äppelbitar. Det kan man ju som mamma inte säga nej till direkt. När de flesta andra barnen i S´s ålder hellre käkar chips + godis samt läsk om helgerna.

Spiderman eller Skelett – Apa eller en Katt?

Imorgon ska S på maskeradkalas, valet står mellan att vara ett skelett eller spiderman. Vilket känns rätt bekvämt då det är något vi har hemma! Detta då jag vet att bla den arma modern som håller i kalaset nu fått fixa både en hemmasydd kattdräkt samt en apdräkt inför morgondagen. (Supermorsa om något! Vem överhuvudtaget lyckas höfta ihop något sådant bara sådär? Inte jag i alla fall, haha.)

Nä nu måste jag kolla torktumlaren eller börja bädda med plan B. Dvs vänja mig vid tanken att sova utan täcke inatt då den lille helikoptern som jag delar säng med lär snurra iväg med det under natten. Så ni får mer än gärna skänka denna trötta mamman en tanke inatt när ni ligger i er varma mysiga säng och hoppas att jag i alla fall fick sova med ett täcke inatt!

Hoppas att ni får en underbar helg och att ni passar på att njuta tillsammans med era kära om ni har den möjligheten. Vi vet aldrig vad som kan hända imorgon! All kärlek till er alla, Bamsekramar i mängder!

Behandling på barnsjukhuset!

Min älskade lilla superhjälte, vad stolt jag är över dig.

Det har börjat bli en standard detta med behandling måndag var tredje vecka. Våra behandlingsdags-rutiner har börjat sätta sig och det känns som om vi båda har någorlunda koll på läget.
Jag springer inte runt exakt lika mycket som en yr höna och glömmer packa med mig hälften. Utan det känns som om det börjar gå lite på rutin numera. Väskorna börjar jag förbereda kvällen innan, maten blandas klart efter sista sondmåltiden på kvällen innan. Väskan är även preppad med extra slangar, matningssprutor, extra sondnäring, blöjor och våtservetter. In case att mamman glömmer hälften hemma så kan barnet ändå få mat, haha.

Idag gick det mesta över all förväntan, att embla gick bra och att sätta nålen gick bra. Han fick bara lite feber en stund pga behandlingen och vi hann även med att byta ett par ord med vår underbara sköterska på immunologen.

Aktivitetsrapportera & Skriva yrkanden

För andra gången nu har jag även aktivitetsrapporterat på arbetsförmedlingen då jag som sagt än så länge räknas som arbetssökande på heltid. Men om min plan går vägen så är det i alla fall ett stort steg i rätt riktning!
Vi håller även på med vårt yrkande som skall in till Kammarrätten gällande kommunens överklagande om min rätt att vara Anhörigvårdare åt Max enligt Förvaltningsrätten. Men det är som ni kanske förstår ytterst svårt för någon som inte har en akademisk examen eller är jurist på heltid att lyckas kriga emot en hel kommun och dess väl utbildade jurister.

Men nu har vi i alla fall FUB´s underbara rättsombud på vår sida som hjälper oss så gott hen kan. Trots att hen gör detta för att “hjälpa till” och för att hen brinner för det. Men då vi bara har tom den 17 november på oss att inkomma med yrkandet så börjar tiden rinna ut. Så håll snälla tummarna för oss nu att detta går vägen, för vi behöver verkligen det här!

Tack alla underbara ni som fortsätter stötta oss såhär! Vi behöver verkligen ert stöd just nu och jag kan inte tacka er nog för att ni alla ställer upp. Tack för att ni finns och var rädda om er! Stora Kramar från mig och de goaste busungarna som finns!

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån.

Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen på honom idag men trots det så gick själva nålsättandet över förväntan. Både jag och sköterskorna vart förvånade då han ofta hamnar i affekt vid de tillfällena annars. Men han var verkligen super duktig! 

Sen provade vi även att ge honom Alvedon i samband med att de startade droppet med förhoppningen att det skulle förhindra att han återigen fick feber av behandlingen. Det gick väl sådär, men febern blev mycket lindrigare än vad den brukar vara. Han har haft efterdyningar av febern samt behandlingen nu i em, men den här inte sprungit iväg utan stannat ty t 38 grader. 

Dock så har han pga sina dåliga veckor med alla kräkningar osv. Nu gått ner ett halvt kilo till.. Den biten ger mig sån ångest och ont i magen att jag inte vet vad jag ska ta mig till snart. Han kräktes senast i förrgår kväll, men sen dess har han ändå fått behålla det lilla han får i sig. Men det är långt ifrån tillräckligt, speciellt när han är såpass aktiv som han är. Lilla herrn utan någon stoppknapp eller begränsningar alls. Så just nu kan jag bara hålla tummarna för att han får en tid snart till operation, även fast det ger mig ännu mer ångest att han ska behöva sövas igen.

Jag är för övrigt så himla trött på hur man idag ska skylla precis allting på det “normala föräldraansvaret”. Att alla dessa passningar, alla mediciner/behandlingar, alla matningar på ml nivå, slangar, förberedelser, rengöring av alla tillbehör, disk av sprutor och slangar, alla kränkningar, alla andningsuppehåll, alla andnödstillfällen, all sjukdom, alla läkarbesök/sjukhusvistelser, alla utbrott/slag/sparkar/affektanfall/panikanfall, all tillsyn 24×7, Allt detta och massa mer.. Hur kan man säga att det är “vanligt föräldraansvar”? Det är något jag verkligen inte förstår eller någonsin kommer kunna förstå. 

Jag bara önskar att dessa hjärtlösa människor som sitter och driver igenom dessa riktlinjer samt strävar efter att hålla fast vid dem. Får gå samma öde till mötes i framtiden. För när sjukdom/olycka eller liknande står vid deras dörr så har de inga som helst rättigheter kvar. För den mardrömmen har de själva skapat och utsatt så många andra för. 

God natt kära ni, hoppas att ni får mer sömn än vad jag får i alla fall ❤

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Måndag = Barnsjukhuset

Så var det dags igen, som var tredje vecka sen början av maj i år.

Som vanligt så emblade jag Max redan hemma innan vi ens började bege oss mot dörren. Vi har de senaste gångerna nu provat på salva och tegaderm istället för de färdiga plåstren som man annars använder.
Detta då Max verkligen hatar (snarare har fobi/får panik av) plåster eller saker som klistrar/bli kladdigt på huden. (Han skriker i panik som om du skulle stuckit honom med en nål)
Så tanken med bytet var ju att det skulle bli en jobbig sak mindre att handskas med på morgonen då det ändå är en jobbig dag som han har framför sig.

Till min lycka så har det fungerat riktigt bra, han är ju inte helt med på noterna då han vet att vi ska iväg till doktorn igen. Men det är betydligt mycket bättre än innan.

Dags att andningsträna med pepmask nu minst två gånger per dag för att hjälpa honom med slemmet.

Allt gick jätte bra när väl nålen var på plats, detta trots att man idag hade höjt dosen på hans överläkares inrådan då han faktiskt stannat på ca 14 kg nu i några månader. (Tacka gudarna för havrematlagningsgrädde!)
Men såklart kom ju även febern som ett brev på posten även denna gången, efter lite alvedon och vila så slutade den stiga i alla fall. Samt efter en stund så mådde han mycket bättre.
Just nu ikväll är febern dock på väg upp igen så det är nog dags för lite mer alvedon strax.

Sen fick vi träffa sjukgymnasten som jobbar tillsammans med lungmottagningen för att få delarna vi behövde till Maxens pepmask som vi fick förra gången vi var på barnsjukhuset.
Så nu ska vi fortsätta träna här hemma varje dag minst två gånger om dagen. Detta för att försöka träna upp hans lungkapacitet och även hjälpa honom att få upp slemmet ur lungorna.
När barnen blåser i pepmasken flera gånger i rad så ska det nämligen hjälpa dem att kunna hosta. Då barn med nedsatt lungkapacitet och problem med slem i luftvägarna ofta har svårt att få upp slemmet från luftvägarna själva. Så med pepmasken bygger de upp ett tryck i lungorna som gör att de får kraft att hosta loss det.

Imorgon får ni hålla koll då det är en sak på gång! Tack för att ni stöttar oss och peppar oss i detta.
Tack för att ni finns! Kramar

 

Heldag på barnsjukhuset igen 

Vi har varit igång sen tidigt imorse likt alla andra gånger. Packat väska med mat och mediciner, packat väska med snuttar och gosedjur och förberett Maxen mentalt inför idag.

Då Max hatar allt som har med plåster att göra så inför denna gången så fick jag en salva utskrivet istället som vi skulle prova för att han förhoppningsvis inte skulle få lika mycket panik av det. Då han med de vanliga embla plåstren hamnar i affekt och blir helt knäckt, så något så enkelt som att sätta bedövningsplåster på honom kan ta upp emot 20-30 min av panik och affekt utbrott där han sparkas/slåss/bits/rivs osv.

Men den “magiska” salvan gick hem med stor bravur ❤ vilket gjorde morgonruschen lite mer hanterbar.

Så sen kl 09 har vi nu varit här på avdelningen där han får sitt behandlingsdropp med immunoglobuliner, men vi väntar tyvärr fortfarande på att man ska sätta en nål på honom så att behandlingen kan påbörjas. Verkar vara lite mycket att göra på avdelningen idag, men jag hoppas att de snart har tid med oss då vi har fler inplanerade besök idag.

Kl 11:30 ska vi träffa fysioterapeuten och få mer information angående hans andningsträning och hur vi ska gå vidare med den. Han ska ju öva andningen flera gånger om dagen sen man upptäckte hur mycket sämre hans andningsuppehåll har blivit samt att hans lungfunktion redan är nedsatt pga alla infektioner han har och har haft.

Sen vid kl 13:30 så ska vi äntligen få träffa hans överläkare på mag, tarm och levermottagningen igen. Vi har massor att diskutera och gå igenom, dessutom så har inte operationen genomförts ännu heller. Vilket är riktigt illa, han behöver ju den för att må bra och för att lyckas få i sig tillräckligt med vätska så att inte kroppen tar för mycket stryk. 

Så efter idag så lär vi vara helt slutkörda både Max och jag, haha. Hoppas att ni får en bättre dag i alla fall, finns många andra saker vi hellre hade gjort än att spendera hela dagen här. Ta hand om er!