Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra.

Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december.
Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den 8/1-18. Vilket betydde att jag  var tvungen att försöka lösa allt det praktiska en gång till med väldigt kort varsel, för att vi skulle kunna vara på sjukhuset den veckan utan oro.

Så för att vara ärlig så kollapsade jag mentalt här. Den lilla orken jag hade kvar var jag tvungen att fokusera på alla tusen saker som var tvungna att klaffa för att jag skulle lyckas genomföra allt utan att klappa ihop helt.
Möte med arbetsförmedlingen, det hemliga projektet jag jobbat med vid sidan av, alla förberedelser inför jul, julafton, nyår, Max behandling, jaga kommunen och myndigheterna, lösa barnvakt/husvakt/djurvakter osv. Jag hade ingen energi kvar alls, efter att allt blev avbokat den 11/12-17 blev jag nästan rädd för hur kroppen reagerade på all stressen. Jag kände inte igen mig själv på mer än en vecka.
Så nu när nya kallelsen kom så var det som att någon drog ur sladden. Varav jag tog beslutet att ta en liten paus från att uppdatera bloggen tills dess att jag kunde andas ut efter att själva operationen var avklarad. Då den biten gav mig magsår och ångest deluxe.

Operationen är nu avklarad, ÄNTLIGEN!

Den 8/1-18 fick vi alltså genomgå samma rutin som förra gången, med uppstigning för mamman redan vid 04:00 på morgonen. Men denna gången var säkerhetsrutinerna ännu större med tanke på mässlingutbrottet på DSBUS och då Max har sin immunsjukdom. Som trots att  han tagit sprutorna enligt BVC´s rekommendationer så ligger han i riskzonen för att bli riktigt dålig då hans immunförsvar inte fungerar som det ska. Vilket man inte visste då när han var yngre.

Själva operationen gick riktigt bra, man kunde genomföra alla momenten utan svårigheter. Vilket inte heller var något som oroade mig alls. Det som var de största orosmomenten för mig var som sagt själva sövningen med intubering samt extuberingen efteråt. Detta då Max (som jag nämn tidigare) har förslappade luftvägar samt är född med Pierre Robins Sekvens vilket gör att han även är extra trång i luftvägarna mm.

Själva nålsättandet och sövningen i min famn var dock bland det värsta jag har varit med om. Min älskade unge hade panik och pga sina svårigheter att förstå/kommunicera samt bli rädd för olika ting, så var det fruktansvärt jobbigt för oss båda två. Jag kunde inte visa honom hur orolig jag var, hur ledsen jag var eller att mitt hjärta gick i tusen bitar.
Jag kunde bara krama honom, pussa på honom, försöka lugna honom, tala om för honom hur otroligt modig han var, att det var ok att vara rädd men att det inte var någon fara, att mamma är här, jag finns här, mamma älskar dig mest av allt i hela världen, förlåt för att jag måste hålla i dig älskling osv..
Det sista jag sa till honom när han somnade i min famn var att jag älskar dig mest av allt i hela världen och du är så otroligt duktig, detta går såå bra sov du en stund, mamma älskar dig glöm aldrig det. Sen bröt jag ihop helt när de lyfte över honom till bordet och jag var tvungen att lämna rummet.

Tårarna bara rann och jag kände mig som den värsta mamman i hela världen. Som den hemskaste människan på jorden som nyss tvingat min son att genomgå detta. Mitt hjärta värkte och jag mådde illa över hur panikslagen han nyss varit. Jag fick dock enormt stöd av operationspersonalen som talade om att jag inte kunde skött det bättre, att man skulle anteckna i hans journaler att man nästa gång ska ge honom lite lugnande innan. Så han slipper genomlida en likadan situation igen, men då det redan hade gått för lång tid denna gången så hade lugnande bara gjort situationen ännu värre då han redan var rädd. Och att då känna att man tappar kontrollen ännu mer hade kanske gjort han ännu mer panikslagen.

Efter operationen, hur det gick med allt.

Efter lite mer än 3 timmar (nästan 4) så ringde man från avdelningen och sa att han äntligen hade fått komma upp till BIVA. Så jag kastade mig iväg för att hinna dit till när han vaknade.

Att få se sitt älskade lilla barn så skör, precis uppkommen från operation är aldrig något man ser fram emot. Men för mig är det som om någon lyfter en enorm sten från mina axlar då det inte känns som om jag kan andas ordentligt förrän jag vet att han har klarat extuberingen ordentligt. Dvs att hans luftvägar inte har kollapsat och han mår så bra han kan för tillfället.

Efter ett par timmar kom vi äntligen ner till avdelningen, jag helt mör och slutkörd men enormt lättad och tacksam. Max däremot gjorde allt han kunde för att försöka vara sitt “vanliga envisa jag” och kämpade emot tröttheten samt alla medicinerna efter operation som en kung. Han vägrade vila trots att han var så trött (och full) att han inte kunde hålla ögonen öppna ordentligt. Först vid midnatt samma dag somnade han ÄNTLIGEN för natten och då var denna mamman MER än mör kan jag säga, haha.

Redan samma kväll som den nya dubbelknappen/jejunoknappen sattes in började vi mata i den med hjälp av matdroppet. 20 ml i timmen fick han första dygnet + vätskedropp intravenöst för att få i honom tillräckligt med vätska.
Dagen efter så ökade man till 40 ml i timmen och efter möte med vår överläkare på MTL så fick vi reda på att målet var satt till 60 ml i timmen. Vilket skulle ge honom 18 timmar per dygn med matdropp hemma och möjlighet att dricka ca 2,5 dl själv via munnen. (typ vatten/juice/näringsdryck osv)

På onsdag kväll kunde vi äntligen komma hem på permission, att få sova i sin egen säng efter allt stress osv är en lyx som få kan förstå! Och på torsdag kväll blev vi utskrivna från vårdavdelningen med en uppföljningsplan inbokad med vår fantastiska sköterska på MTL + vår dietist.
Dessutom så har vår sköterska funnits där varje dag per telefon när denna mamman oroligt ringt och frågat tusen saker som för oss är helt nya. Det tar liksom ett tag att vänja sig vid allt nytt, både för mig och buspojken.
Inte lätt att vara ett yrväder och helt plötsligt behöva släpa runt på en tung ryggsäck om dagarna. Inte kunna leka som vanligt och behöva vara fastkopplad i en pump 18 timmar per dygn.

Vi fortsätter kämpa!

Men vi fortsätter kämpa på, en dag i tagen än så länge. Han får ta pauser när väskan blir för tung och han får mutas med favoritgrejerna mer än vanligt för att lyckas få in någon form av rutin nu i början. Vår MTL sköterska gör även allt hon kan för att leta reda på samt beställa en lite lättare pump samt mindre ryggsäck för att försöka underlätta så mycket som möjligt för den lille herrn.

Sist men inte minst så vill jag rikta ett enormt stort tack till alla de som hjälpt oss under denna pärsen! Ett stort tack till de som stöttat oss, erbjudit sin hjälp och bara räckt ut en hand för att visa att de finns där. Även ett enormt tack till personalen på DSBUS, operationspersonalen, fantastiska sköterskorna på BIVA och självklart underbara personalen på Avdelning 326 som hjälpte oss så otroligt mycket med allt! Tack snälla underbara ni för att ni finns!

Operationen inställd och Ångest deluxe.

Ni anar inte hur mycket jag har funderat på hur jag ska formulera mig i detta inlägg. Men jag ska göra ett försök nu i alla fall..

Efter att vi kom hem från sjukhuset så var det som om någon dragit ur kontakten. Hela mitt inre var som i dvala och jag kände mig nästan bakfull i flera dagar pga sömnbrist, samt all stress och ångest. Det är i princip nu de senaste två dagarna som jag har börjat känna mig någorlunda levande igen.

Jag tror inte att alla förstår hur enormt mycket stress och press det ligger bakom denna tänkta operationen. Samt allt runtomkring! För förutom detta med operationen så valde det att krocka så fantastiskt olägligt med både det avgörandet gällande min ansökan om starta eget bidrag hos arbetsförmedlingen. Plus mitt andra stora hemliga projekt, som fortfarande pågår just nu bara så ni vet.

Han har stått på förturslistan inför denna operationen enda sedan slutet av januari 2017.

Som sagt detta datumet hade vi liksom väntat på sedan slutet av januari i år då kirurgerna skrev upp Max på förturslistan i samråd med vår överläkare på Mag-, Tarm- & Levermottagningen. Och eftersom det är en sådan enorm omställning att få en jejunoknapp och behöva matdropp 16-20 h om dygnet. Plus att all matning då ska gå via tunntarmen och mycket, mycket långsammare än vad man idag kan mata via gastrostomiknappen. Detta då tunntarmen inte kan ta emot samma mängd mat lika snabbt som magsäcken kan.
Och för att kunna veta säkert att Max inte blir dålig samt att hans tarmar klarar av att ta emot maten direkt istället för att den först ska gå via magsäcken. Så är planen att vi blir kvar minst 3-4 dagar på sjukhuset, som tyvärr kan bli mycket längre ifall Max blir dålig även denna gången. (som alla andra gånger när han blivit opererad hittills, vilket är ett enormt stort orosmoment för mig)

Upp vid kl 04 på morgonen och trolla ihop allting så vi kunde vara på avdelningen i tid.

Hur som haver, den 11/12 kom och denna mamman klev upp redan kl 04 för att stänga av matdropp mm. Sedan försöka tina upp bilen pga all snö som kommit under natten, packa bilen och förbereda allting. Så när jag väl skulle väcka Max så skulle allting vara klart, så vi bara kunde hoppa in i bilen och åka.
Väl framme efter en lagom kaotisk bilresa där folk återigen påvisade att de inte kan köra bil när det kommer lite snö på backen. Operationen var planerad till kl 08 från början och han skulle vara försten ut. Så vi kom till avdelningen emblade och klara, med andan i halsen och det första vi får reda på är att vi ska fortsätta vänta i lekrummet tills de skulle få svar från operation.
Vilket sedan visade sig bli några timmars väntan, där stackars Max fortfarande fick fasta trots att han varit utan sondnäring helt sedan kl 04 på natten. Detta då man inte kunde få ett rakt svar från operation om vad som gällde, ifall den skulle bli av eller ej.

 

Tillslut kom narkosläkaren ner till avdelningen och då fick vi äntligen veta vad som var i görningen.

Till slut så kom dock äntligen narkosläkaren ner till avdelningen där vi då suttit i flera timmar och väntat på vad som skulle ske. Det visade sig även vara samma narkosläkare som ringde mig förra gången (vi hade en inbokad tid för operation) och talade om att vår tid hade blivit avbokad i sista stund. I samma stund som de sa till oss att vi skulle vänta när vi kom till avdelningen, så sa magkänslan att detta inte kommer bli av.
Och när narkosläkaren kom till avdelningen så visade det sig att min magkänsla hade haft rätt. Tydligen så hade något skett under söndagsnatten och man hade helt plötsligt ingen plats på IVA (intensivmottagningen man hamnar på efter operation vid svårare fall/svårare komplikationer mm) längre. Vilket gjorde att de inte vågade operera honom den 11/12 längre, eftersom han är en riskpatient samt har en komplicerad sjukdomsproblematik.

Där och då var det som att luften bara gick ur mig. Och här sitter vi idag och dagarna har bara sprungit iväg. Jag har knappt fått tillbaka energin jag hade innan alla förberedelserna inför operationen igen. Och nu står jag här igen med en helt ny kallelse, med ett nytt datum för samma operation. Men denna gången den 8/1-18, så nu får vi verkligen bara hoppas att han inte blir sjuk i samband med högtiderna. För jag vet inte hur många fler sådana här rundor jag orkar med helt själv.
Jag vill även passa på och tacka alla underbara människor runtomkring oss som verkligen hjälpt mig med allt praktiskt i hela denna soppan.

Ber om ursäkt för det enormt långa inlägget men det var hemskt svårt att få ihop allt som hänt i kortare format än detta, haha. Tack alla ni underbara som fortsätter stötta oss vidare! Jag vet inte hur jag hade klarat mig utan er! Tack för att ni finns och glöm inte att ta vara på dagarna, njut av dem och krama de som står er nära! Stora kramar!