Uppdatering, akut operation, vad är det som händer?

Några undrar nog vad jag pratar om, medans en del av er nog har sett detta på mina andra sociala kanaler.

Ni som följer mig på mina sociala medier som instagram och min fb-sida vet vad jag pratar om. Medan ni andra antagligen inte fattar någonting nu när rubriken innehåller ord som “akut” och “operation”.
Först och främst så vill jag tala om att det gick bra, han mår bra idag och allt gick ovanligt bra även på sjukhuset. Även fast det var fruktansvärt jobbigt, stressande och ångestframkallande för mig som mamma. Samt att jag klandrade mig själv fruktansvärt mycket då själva olyckan hände när han sov, något som jag har haft ångest för sedan han ens fick knappen. Eftersom han behöver konstant tillsyn dag som natt, oavsett om han är vaken eller sover.

Det hände när han sov och jag klandrar mig själv fortfarande. Han behöver verkligen övervakas/tillsyn dygnet runt.

Strax innan klockan skulle ringa på morgonen, ni vet när man alltid är som tröttast. Då sparkar Max till, med all sin kraft, i sömnen. Olyckligtvis så fastande han med sin matslang, från matdroppet till sin knapp på magen, mellan tårna och fotens undersida. Vilket gjorde att han bokstavligt talat slet ur sin slang ur knappen på magen så att knappen gick sönder totalt.
 
Där man fäster slangen i knappen finns en koppling samt ventil vilket gör att knappen inte läcker när man kopplar loss matningsslangen, samt låser fast slangen i knappen så att den inte lossnar när han rör sig. När han sparkade till med all sin kraft i sömnen så lossnade hela låsningen och fastnade runt slangen som flög iväg från magen. Och knappen började läcka som ett såll, dvs all den mat han fått i sig i tarmen via matdroppet började rinna ut igen.
Detta innan jag hann reagera, även fast jag kastade mig efter hans ben, så hann jag inte nå honom. Något som jag ännu klandrar mig själv över eftersom jag är den enda han har som kan övervaka honom 24×7. Men då jag även är mamma till hans storebror, ska klara av att jobba heltid, ska kunna sköta allt kring hemmet osv. Jag gör mitt allra bästa för att övervaka honom dag som natt, gör mitt bästa för att hålla mig vaken dygnet runt. Men pga all sömnbrist de senaste åren, all stress och ångest över hur allt ska lösa sig, samt hela situationen i sig. Så är min kropp helt slut..
Så trots att jag sover med ena ögat uppe, samt “vaknar” av minsta lilla. Med tanke på hur mycket han kastar sig i sömnen pga sina andningsuppehåll och sitt dåliga mående. Så har jag lärt mig att han måste hållas koll på hela tiden. Han trasslar annars in sig i slangarna och riskerar att strypa sig själv eller slita ur knappen ur kroppen.
 

Jag tackar gudarna för att han inte slet sönder hela sin mage där och då, utan att det “bara” var själva knappen som gick sönder. Det hade kunnat bli otroligt mycket värre än vad det blev! 

Vilket jag idag tackar gudarna för att han inte gjorde, utan att knappen bara gick sönder. Men det är inte lätt att vara mamma i detta läget. Att konstant känna att man inte räcker till, att man önskar att man kunde klona sig själv. Vilket gör att jag även klandrar mig själv för att jag inte hann reagera tillräckligt snabbt.

Man var tvungen att söva honom för att ens kunna byta den trasiga knappen mot en ny.

Men trots att man var tvungen att söva honom samt göra en gastroskopi för att kunna byta knappen och sätta in en ny knapp med en slang ner till tunntarmen. Så gick det oväntat bra, man sövde honom med en mask och satte inga nålar i honom ens förrän han redan sov. Vilket underlättade enormt för alla inblandade! Det enda som hände efter detta var att vi fick med oss något nytt virus hem, en ny förkylning till såklart. Nu när han äntligen kryat på sig från förra viruset som gav honom luftvägsinfektionen. Men hellre det än en utsliten knapp, lunginflammation eller att man behövde göra ett nytt hål i magen på honom för att han skulle kunna få en ny knapp.

Han måste sövas för att kunna få behandling nu.

På måndag nästa veckan är det dags igen för behandling av hans immunsjukdom. Denna gången har man planerat att söva honom på mask innan man ens sätter någon nål på honom, eftersom han får sådan enorm panik annars att han inte går att nå. Utan blir fullkomligt hysterisk, på den nivån att det krävs flera sköterskor bara för att hålla i honom (inklusive mig) samt att han konstant kastar sig såpass att när de ska sätta nålen så går kärlen sönder osv. Vilket bara resulterar i att allt blir en enormt plågsam process.

Men något som är i princip minst lika ångestfyllt sker imorgon förmiddag.

Imorgon kl 10:00 kommer vi att ha ett fruktansvärt viktigt samt avgörande möte här hemma hos mig. För då kommer nämligen äntligen både handläggaren från Försäkringskassan samt Ale kommuns Biståndshandläggare hem till mig för möte gällande mina ansökningar om personlig assistans åt Max. Så imorgon kommer vi ha det avgörande mötet med dessa för att gå igenom på detalj varför jag ansöker om assistans åt Max, vad hans behov är, hur lång tid de tar, hur mycket tid jag lägger på varje moment mm.

Tack och lov så kommer även min underbara jurist Natalie Schwarz från LSS Assistans att vara med, men även min mor som varit med sedan dag ett och första mötet vi någonsin haft.
Oavsett så är jag enormt nervös, stressad inför detta mötet. Det kommer att bli avgörande för vad handläggarna eventuellt kommer komma fram till gällande Max ansökan om assistans. Tack vare domen som kom den 13/4-18 gällande sondmatning som ett grundläggande behov, så har vi nu möjlighet att räkna med alla de timmarna. Samtidigt som hans nyaste diagnos dvs Autism grad 1, gör att han per automatik tillhör personkrets 1 enligt lag. Vilket nu är något som varken kommunen eller kassan kan tjafsa om! (även fast att kassan redan tidigare ansett att Max ändå tillhör personkrets 3 pga sina enorma medicinska tillstånd/sin sjukdomsproblematik)

Så jag hade uppskattat något enormt om ni vill hålla alla tummar och tår för oss imorgon förmiddag! För hade vi haft assistans som övervakade Max nattetid nu här, så hade tex olyckan med knappen som ledde till akut operation/sövning/ingrepp, aldrig skett! Eftersom han då hade haft någon där vid sin sida som hade haft som uppgift att se till att han inte skadade sig under tiden som han sov. Jag hade kanske äntligen kunnat slappna av lite, vetat att han inte far illa bara för att jag behöver laga mat/sova/gå på toa/ta hand om storebror osv. All kärlek till er alla och snälla glöm inte att följa oss på våra andra sociala kanaler så som fb, instagram och även youtube. Det hade betytt enormt mycket för mig! Stora kramar från oss alla tre!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

 

Trailern inför Kalla Fakta på måndag!

Nu är trailern släppt där jag och min älskade lilla superhjälte medverkar. Även älskade storebror syns med på ett hörn, min älskade lilla familj.

Förhoppningsvis kommer förändringens vindar att blåsa hårt efter måndagens program. Även fast jag förstår att ingenting kan hända över en natt, men jag hoppas innerligt att vår medverkan i programmet kommer hjälpa till att få folket att förstå. Förstå hur trasigt vårat skyddsnät egentligen är och att individer likt min son hamnar i kläm.

På måndag morgon kommer jag även att vara med i direktsändning via direktlänk med tv4 Göteborg. Då man ska diskutera i studion inför programmet och då gärna ville ha med mig. Vilket ska bli super spännande, jag hoppas bara att jag inte får tunghäfta eller gör bort mig helt. (vilket jag inte kan lova men jag ska göra mitt allra bästa, haha!) Självklart önskar jag även att jag kan ta mig ur sängen så tidigt, vilket inte heller kan garanteras.
Nej det ska bli jätte spännande, jag hoppas verkligen bara att jag kan tillföra något vettigt.

Dela gärna vidare detta inlägget med trailern på era egna sociala medier, fb sidor eller liknande så att så många som möjligt sitter bänkade på måndag! Dessutom så att så många som möjligt engagerar sig i debatten gällande alla nedskärningarna inom den personliga assistansen. Ju fler som är engagerade, ju större möjlighet att vi kan få till en förändring som hjälper individer som min son som hamnar mellan stolarna. Individer som varken kommunerna eller försäkringskassan vill kännas vid, ännu mindre hjälpa! INGEN kan göra ALLT, men ALLA kan göra NÅGOT!

Återigen TACK alla för ert enorma stöd, hjälp och pepp! Jag vet inte hur jag någonsin ska kunna tacka er alla! Stora Kramar till er alla från mig och mina underbara små bustroll!

Varför jag startade eget företag.

Jag ska försöka förklara för er alla varför jag tog beslutet att starta eget företag i den sämsta perioden av mitt liv, rent ekonomiskt sett. Någon annan utväg fanns inte för mig, då jag vill kunna försörja mina barn och ta mig vidare i livet. Trots allt vi tvingats gå igenom de senaste 4 åren.

Hur det hela började.

Kort och gott, så var jag från början sjukskriven from 16 september 2015 pga att jag inte fick någon hjälp av Ale kommun med Max enorma vårdbehov. Vilket resulterade i att jag i princip “gick in i väggen”, då sömnbrist och all stress till slut tog ut sin rätt. Både Max läkare och min egen läkare var alla enormt oroliga för att jag skulle klappa ihop redan då. Men denna mamman är ju envisare än en gammal åsna, så som ni kanske märker så är jag fortfarande på fötterna. Även om jag själv  starkt börjat betvivla hur länge kroppen kommer orka.

Jag blev sjukskriven och man nekade Max all hjälp.

Min sjukskrivning fortskred, jag fortsatte att ansöka om allt jag kunde då både FK och Ale kommun avslog mina ansökningar om Assistans åt Max. Med hänvisning till att sondmatning och andning inte är några grundläggande behov. Plus att Ale kommun inte ens ansåg att han skulle tillhöra LSS, så enligt dem har han inte ens rätt att ansöka om assistans enligt LSS.
Detta trots att kassan redan innan årsskiftet 2016-2017 hade utrett den frågeställningen och kommit fram till att han visst tillhörde LSS-lagen och då även personkrets 3.

Om Anhörigvårdare och varför jag ansökte om att bli Anhörigvårdare på heltid åt Max.

Hur som helst ansökte jag om att bli Anhörigvårdare åt Max, eftersom kommunen inte kunde hjälpa oss på något sätt i väntan på att min överklagan om vårt avslag (gällande LSS och assistansansökan) skulle bli behandlat i Förvaltningsrätten.
Min tanke var att detta skulle bli en bra lösning för alla parter, då kommunen inte kunde (eller ännu kan) bistå med utbildad personal för våra beviljade avlösartimmar. Eller hjälpa oss med annan hjälp som Max och vi som familj så väl behöver. Så tanken från mig var att jag gör ju redan jobbet som en anhörigvårdare skulle ha gjort, eller som en personlig assistent skulle ha gjort.
Men jag tycker inte att det är ok att behöva göra allt detta gratis för kommunen för att de själva inte kan ge min son hjälpen han egentligen har rätt till. Oavsett hur många läkarintyg mm som jag ger dem, oavsett hur förbannade vården är för att vi inte får någon hjälp. Så vägrar Ale kommun konstant att hjälpa oss.

Ansöker trots motstånd, får rätt i Förvaltningsrätten.

I slutet av Maj 2017 ansökte jag därför om att bli anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta gjorde jag trots att Biståndsenhetschefen talade om för mig att man “tagit bort detta i Ale kommun” och att jag skulle ta det med “politikerna, för vi har inte anhörigvårdare i denna kommunen”.
Jag ansökte trots detta i alla fall med stöd av en fantastisk vän, via mail och krävde att de skulle diareföra min ansökan samt ge mig ett beslut/avslag grundat på lagar och paragrafer.
Kommunen avslog såklart min ansökan, vilken jag då direkt överklagade till förvaltningsrätten.

Förvaltningsrätten gav mig rätt att bli anhörigvårdare inom bara några få veckor, lyckan när jag fick hem beslutet var obeskrivligt. Jag trodde verkligen att nu är det ett ljus i tunneln, nu ÄNTLIGEN kommer saker och ting att lösa sig. I alla fall tills dess att Max får beviljad den personliga assistansen han egentligen har rätt till.
Lyckan blev dock väldigt kortvarig då kommunen redan någon dag senare meddelade på västbusmötet vi då hade att de minsann skulle överklaga och att de inte tänkte godta förvaltningsrättens dom.

Kommunen vägrade acceptera Förvaltningsrättens dom och överklagade trots att Försäkringskassan talade om vilka konsekvenserna av detta skulle bli gentemot mig och mina två små barn.

På samma möte var även min handläggare från Försäkringskassan med och upplyste där kommunen om vad konsekvenserna för deras agerande skulle bli gentemot mig och barnen. Om de valde att gå vidare med överklagan gällande domstolsbeslutet om min rätt till att bli anhörigvårdare åt Max.
Konsekvensen skulle bland annat bli att jag from dagen efter västbusmötet skulle bli utförsäkrad från kassan och behöva skriva in mig som arbetslös samt arbetssökande på heltid hos arbetsförmedlingen. Detta samtidigt som jag då bara skulle fortsätta göra allt jag redan gör gällande all vård/tillsyn/sondmatning osv kring Max, detta utan att kommunen då skulle behöva göra något för att hjälpa oss.
Självklart valde Ale kommun att gå vidare med sin överklagan ändå, man valde även att yrka på inhibition. Vilket i princip betyder att under tiden för överklagan så behöver inte Ale Kommun verkställa Förvaltningsrättens dom som tidigare givit mig rätt att vara Anhörigvårdare åt Max på heltid. Detta kan man som kommun välja att inte göra om man som i tex mitt fall är medvetna om att det är en ensamstående förälder med två barn, varav yngsta är multisjuk, där föräldern är utförsäkrad och därmed även står helt utan annan inkomst under tiden för utredning av kommunens överklagan till Kammarrätten. Men Ale Kommun är ju inte direkt kända för att vara särskilt mänskliga, speciellt inte gentemot sina utsatta invånare.

Helt plötsligt satt jag på möte med Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen, för att börja söka jobb på heltid som jag inte kunde ta.

Detta resulterade i sin tur att jag inom kort satt på ett möte med både kassan och arbetsförmedlingen för att “överlämnas” till arbetsmarknadens förfogande. Redan där och då frågade jag dem hur många jobb de hade på lager som kunde skötas hemifrån, oberoende av vilken tid på dygnet det var samt där man ej behövde vara tvungen till att prata i telefon. Till svar fick jag ett “inga tyvärr..”
Men som den då (och nu) förbannade mamma jag var så förslog jag att min handläggare redan då skulle söka upp vilka regler samt liknande som gällde för starta eget bidraget och vilka mina möjligheter för att dra igång ett eget företag skulle vara.

Några få veckor senare satt jag på arbetsförmedlingens starta eget kväll och pratade med x antal olika föreläsare mfl.
Under denna tid så stod jag som sagt helt utan inkomst vilket jag gjorde tom dess att jag till sist fick  lägsta ersättningen på ca 4000 kr/månad beviljad av min A-kassa. Detta efter att ha skickat in papper till dem från 11-2011 och bett dem se över om de hade möjlighet att hjälpa mig alls. Vilket var i början av december 2017.
I början av december hade jag ett möte med en Affärsplanskonsult anlitad av arbetsförmedlingen, som jag presenterade min affärsplan, budget och liknande för. Detta är största steget för att kunna bli beviljad starta eget bidraget överhuvudtaget. Ett möte som gick fantastiskt bra och lättade en stor sten från mina axlar.

Jag blev beviljad Starta Eget Bidrag och kunde äntligen dra igång starten av mitt företag.

Så from den 13 december 2017 blev jag beviljad starta eget bidraget via arbetsförmedlingen på ca 4000 kr/månad. Detta då inga jobb på marknaden funkade för mig och min livssituation just nu. Dessutom så är jag fullt medveten om att Max tyvärr inte magiskt kommer tillfriskna. Hans behov kommer snarare att öka och även om (läs när, för jag tänker inte ge mig) han får beviljat assistans så kommer jag ha svårt att ha ett 7-16 jobb med alla läkarbesök och allt annat.
Så att kunna anpassa mina arbetstider samt dagar efter mina barns behov är väldigt viktigt för mig. Samtidigt så måste jag kunna försörja mina barn och kunna betala våra räkningar, något jag verkligen inte kan göra utan inkomst.
Förhoppningen med mitt egna företag är att kunna jobba hemifrån i största möjliga mån, att kunna försörja mina barn. Att jag nu har en heltidsanställning väger även tungt då det nu är ÄNNU viktigare att vår situation blir löst och Max får den hjälpen han behöver. Att jobba är något som ALLA förväntas göra, men är något jag får slita ihjäl mig för att ens kunna göra.

Allt jag vill är att kunna försörja mina barn och leva ett “normalt” liv som “alla andra”.

Jag önskar inga under eller liknande, jag önskar bara få försörja mina barn. Jobba som andra i min omgivning, kunna lämna hemmet emellanåt och kanske handla så vilt som på en fredag för att Max faktiskt har en assistent då som tar vid. Jag önskar bara att vi får ha ett “normalt” liv och att mina barn får må så bra de bara kan. Utan att behöva oroa sig för att mamma inte har några pengar eller för att mamma är så trött och slutkörd jämt.

Tack för att du orkade läsa hela vägen hit, jag hoppas att du trots att texten blev lång fick en uppfattning om vad som hänt. Samt varför jag valde att starta eget företag i den sämsta tiden i mitt liv rent ekonomiskt sätt. Stora Kramar!

Länkar med information om Anhörigvårdare:

Förlåt mig, detta blir rätt långt.

Jag vill börja med att be om ursäkt.

Be om ursäkt till alla dem som jag inte hinner svara just nu, be om ursäkt för allt jag glömmer. Be om ursäkt för att jag inte har haft orken jag skulle behöva för att hinna med och göra allting som jag vill få gjort. Prata med alla dem jag saknar, jag är just nu verkligen en riktigt dålig vän och jag vill bara säga förlåt till er allihopa.

Just nu känns det som att jag inte fungerar alls, det är så otroligt mycket på gång. Saker som är enormt stora och som kan komma att betyda otroligt mycket för vår situation. Tyvärr kan jag inte säga vad ännu men ni får fortsätta hålla tummarna under tiden!

Nytt möte med biståndsenheten

Igår hade jag ytterligare ett möte med biståndsenheten, då de propsat på att göra en ny “utredning” eftersom jag den 15/8-17 inkom med en önskan om att utöka avlösartimmarna från 24 h/vecka till 40 h/vecka.
Man skyllde ju på att man var tvungen att SE Max i hans hemmamiljö, men har fram tills idag vägrat tala om varför man gör en utredning eller VAD själva utredningen är till för? Då samma handläggare redan har gett oss 2 olika avslag på insatser som skulle ha varit livsomvändande för oss. Samt REDAN tagit ett beslut gällande ändring av avlösningen från 24 h/vecka natt till 24 h/vecka dagtid. Samtliga UTAN att ens ha träffat/sett Max en enda gång irl.

I alla fall mötet tog närmare 1 ½ h utan att de ens hälsade på Max ordentligt, de frågade honom ingenting och han var inte ens med under största delen av mötet utan var med sin stödassistent/avlösare under tiden. Så den största anledningen till att de var där, för att träffa Max och se honom i hemmamiljön, rentav struntade dom i.
Hur som helst så kan vi väl bara hålla tummarna och hoppas på det bästa. Men med tanke på hur de har resonerat samt behandlat oss tidigare så tror jag knappast det tyvärr.

Jag har 3 olika ärenden i domstol nu!

Så som det ser ut just nu så har jag två ärenden hos förvaltningsrätten och ett hos kammarrätten.

  • Min överklagan om kommunens beslut om att Max ej tillhör LSS och personkrets 3 och därför inte heller har rätt till att ens ansöka om assistans. Detta trots att Försäkringskassan redan gjort en likadan utredning och kommit fram till att han visst TILLHÖR LSS och personkrets 3! Denna överklagan ligger nu hos Förvaltningsrätten i Falun då Göteborgs Förvaltningsrätt vid tillfället inte hade möjlighet att ta hand om vårt ärende pga för mycket ärenden just då.
  • Min överklagan om kommunens nekande gällande mitt yrkande på ersättning för alla utebliva avlösarservicetimmar sen 31/5-16 då beslutet började gälla tom idag. Detta ligger nu hos Göteborgs Förvaltningsrätt att bedöma, då enhetschefen för bemmaningsenheten absolut inte vill vara hjälpsam ens i detta ärendet.
  • Ale kommuns överklagan till Kammarrätten i Göteborg gällande domen från Förvaltningsrätten i Göteborg där Förvaltningsrätten gav mig rätt att vara Anhörigvårdare till Max.
    Här har vi nu fram till den 17 november på oss att inkomma med ytterligare dokument samt försvara oss samt bevisa alla enorma felaktigheter och rena falskheter som kommunen nu skickat in till Kammarrätten. Det är tydligen helt ok att ljuga för en domstol om man är en kommun nämligen.

Som ni kanske förstår så har allt detta gjort att den lilla tiden jag har haft, den har gått till att försöka få ihop alla dessa jäkla papper. Tjafsa med diverse myndigheter, leta upp relevanta mailkonversationer och samla ihop alla läkarintyg mm.

En ny ansökan om assistans gjord hos Försäkringskassan

Förutom detta så har jag även skickat in en ny ansökan till Försäkringskassan igen angående en ansökan om assistans åt Max. Eftersom domen från Högsta Förvaltningsrätten angående sondmatning som ett grundläggande behov misstänks komma efter årsskiftet. Så KANSKE även hans beslut om assistans kommer i samma veva och KANSKE om vi lyckas ha så mycket tur. Så KANSKE även han blir beviljad assistans för sin sondmatning då FÖRHOPPNINGSVIS sondmatningen kommer räknas som ett grundläggande behov igen i början av nästa år.
Det är i alla fall det jag hoppas på, eller det jag håller tummarna för. Det är den enda fullständiga lösningen jag kan komma på, assistans för Max så han får den hjälpen som HAN behöver och vi får möjligheten att fungera som en “riktig” familj.

Tack för att ni finns och stöttar oss dag som natt.  Om ni vill hjälpa oss ytterligare så är jag evigt tacksam om ni vill swisha minsta lilla krona till numret 0700724685 . Detta för att jag ska ha råd att överleva även nästa månad. För som det ser ut nu så kommer jag stå utan någon som helst inkomst även i december och Jul är något som jag försöker att förtränga så mycket jag kan.
Hur som helst, tack underbara ni för att ni finns! Stora kramar från mig och bustrollen!