Tungt ämne, tungt inlägg.

Jag tänker i detta inlägg dela med mig av väldigt personliga, tunga och väldigt känsliga saker. Jag ber er alla att läsa en extra gång innan ni kommenterar något nedan, jag ber er också att sluta läsa redan nu om ni har svårt att ta in vad en annan människa tänker och förstå den personen oavsett om ni kan relatera eller ej.
Men detta kan även vara ett rätt upprörande ämne för den som inte är särskilt insatt.

Först och främst, detta är vad både Försäkringskassan och Ale kommun anser vara “Vanligt Föräldraansvar”.

  • Andning är inget grundläggande behov idag, oavsett om individen har en trach eller andningsproblematik likt andningsuppehåll, så får man ingen personlig assistans för detta.
    Detta anses gå under det vanliga föräldraansvaret.
  • Sondmatning som grundläggande behov, gick igenom högsta förvaltningsrätten i april i år. Men trots att denna dom dessutom ska vara vägledande för kommuner och försäkringskassan så fortsätter båda dessa att myndigheter att neka individer tid för sondmatning som behöver ske via matpump med konstant övervakning. Även om individen i sig är låsta till denna matning i princip dygnet runt, man beviljar bara ca 1-2 minuter per på och avkoppling av slangen. 
    Så om ditt barn behöver övervakas konstant för att inte slita ut sin peg/knapp, dra i slangen, trassla in sig osv, så får du ingenting för detta om du inte sitter konstant med en spruta vid ditt barns sida och matar in detta för hand.
    Annars anses det inte vara av tillräckligt “nära” karaktär och blir således inte beviljad som tid för grundläggande behov. Trots att sondmatning oavsett form, ska räknas som ett grundläggande behov.
    Det anses vara av vanligt föräldraansvar att övervaka sitt barn konstant vid matning av sondmatning med matpump.
  • Har du ett barn med en psykisk funktionsvariation, likt tex autism, så anses detta vara av vanligt föräldraansvar oavsett om din 3 åring tex inte ens vet om att du är hens förälder. Oavsett om ditt barn sover 2 h varje natt med grav medicinering, detta är inget som ger dig rätten till personlig assistans. Oavsett om ditt barn/ungdom inte har någon förståelse för farliga ting, att springa rakt ut i en trafikerad väg, utan impulskontroll, utan konsekvenstänk osv. Dvs ditt barn/ungdom behöver konstant tillsyn och även stöd i sin kommunikation då hen har svårt med det sociala samspelet.
    Detta ger dig INTE rätt till assistans, det anses vara vanligt föräldraansvar att vaka över sitt barn dygnet runt, att barn i 3-5 års ålder inte sover om nätterna. 
  • Är ditt barn drabbad av tex en immunsjukdom som gör att hen inte kan vistas som friska barn inom barnomsorgen, vilket betyder att du som förälder behöver vårda/övervaka dit barn även dagtid anses inte vara tillräckligt för att barnet ska ha rätt till personlig assistans dagtid enligt Ale kommun. 
    Oavsett om läkarna ordagrant i sina många läkarintyg till kommunen, barnomsorgen samt försäkringskassan beskriver att barnet är försämrad i sin grundproblematik och EJ bör vistas heltid inom barnomsorgen.
    Ditt barn anses inte heller vara beviljad något annat form av anpassat stöd heller.
Detta är bara en ytte pytte liten del av allt vi konstant tjafsar om. Och med vi så menar jag inte bara min lilla familj, utan flera familjer både i Ale Kommun och i övriga landet idag.

https://www.svd.se/fullstandigt-haveri-i-lss-utredningen

Som jag nämnde i förra inlägget så nekas vi som sagt personlig assistans dagtid via lss och nu även kontaktfamilj via sol. 

I tisdags så hade ju Max ett av sina behandlingstillfällen för sin immunsjukdom och även ett möte med hans läkarteam, dietist och nutrionssköterska. Detta då han inte går upp i vikt som han ska, trots att jag kämpar mig blodig för att få i honom så mycket näring per dag som möjligt.

Men trots all vår kamp och all hjälp från sjukvården så står han fortfarande still i vikt och har gjort i över ett år nu. Han fortsätter att växa så smått på längden, men viktmässigt lägger han inte på sig ett endaste litet gram.
Denna press kring vikten och Max egna mående, samt ovilja att ha matdroppet har gjort hela denna situationen i princip ohållbar. Jag måste dagligen tvinga mitt barn, hålla fast honom mot sin vilja, övermanna honom då han i sin affekt sparkar/slår/sliter i slangen och på mig för att försöka slippa använda matdroppet.
Han behöver ju konstant tillsyn och passning när han har sitt matdropp, vilket just nu helst ska uppgå till 20 h per dygn för att han ska lyckas få i sig tillräckligt med näring.

På dietistens inrådan så ska jag även nu de kommande 3 veckorna tills vi ska ha möte igen, även blanda i Calogen i både hans sondmat som går till tunntarmen samt den lilla drycken som han faktiskt får i sig oralt per dygn.
Vi får bara hoppas att hans stackars lilla mage och tarmar klarar av det extra fettet utan att sparka bakut ännu mer. För mer kräkningar är det sista han behöver nu när näringen är så knapp.

 

Så vad finns kvar för oss att göra nu? Hur långt behöver vi gå för att Max ska då den hjälpen han har rätt till enligt lag?

Så vad är nästa steg? Hur ska vi få Ale kommun att förstå allvaret? Då man väljer att inte lyssna alls till de läkarintyg som skrivits.
Ett västbusmöte (nr 4 i ordningen) är planerat och kommer förhoppningsvis att ske innan december månad, beroende på när Max överläkare samt specialister kan närvara för att få handläggarna samt övriga inblandade att förstå allvaret kring Max tillstånd.

Förutom detta så känner vården precis som jag en enorm frustration över bristen på hjälp som Max och vi som familj inte får. Läkarna samt all övrig personal på sjukhuset är vansinniga för att Max inte får hjälpen han har rätt till enligt lag, trots alla år som jag nu kämpat och krupit på knäna för att få ihop livet överhuvudtaget.

Så förutom ovanstående kommer nu vården, dvs Max överläkare även att skicka in en anmälan till socialtjänsten. Då Max hälsa är i risk ur ett medicinskt perspektiv pga att han inte får den hjälpen han behöver eller har rätt till enligt lag. Samt skulle det hända mig någonting, om jag blir sjuk eller vad som helst, så finns där INGEN plan! 
Dvs inte pga någon misstanke om brist i mitt föräldraskap överhuvudtaget, utan ingen människa i världen klarar av att jobba/vara konstant på alerten redo att agera eller dygna 365 dagar per år. Inte utan att krascha helt, denna typ av utmattningsmetod är inget ovanligt att bla Ale Kommun samt andra myndigheter kör med. Allt för att det ska se bra ut i pappren och spara så mycket pengar de bara kan, så länge de kan.

Helt ärligt så förstår jag inte hur dessa människor på Ale kommun överhuvudtaget kan gå till sängs om kvällarna. Hur de kan sova om nätterna överhuvudtaget, för det är två oskyldiga små barn här som hamnar i konstant kläm pga deras ovilja att hjälpa. Ska det verkligen behöva gå såhär långt?

Spindelmannen på kalas och ponnymys!

En dag fylld av mys och busiga barn!

Idag har det varit bus och mys för hela slanten. S var bjuden på kalas idag och hade sett fram emot detta i flera dagar samt bestämt sig för att han minsann skulle vara spindelmannen där. Strax innan kl 11 kom min fina mamma, barnens mormor och körde honom till kalaset.

Jag vet inte vad jag hade gjort annars om jag inte hade er!

Vet inte vad jag skulle ha gjort utan hennes och S´s kontaktfamilj som gör det möjligt för S att delta på aktiviteter samt kalas. Det är inte alltid lätt att vara storebror till en multisjuk lillebror.
Detta gör oss väldigt begränsade i vårt liv eftersom, jag är helt ensamstående annars. Samt att M inte har någon assistans eller den hjälpen han behöver. Vilket i sin tur gör att jag som mamma alltid är låst och inte kan göra saker som detta med honom.
Hur mycket jag än vill det så kan jag ju inte dela på mig mer än vad jag gör. Jag önskar bara att saker och ting hade varit lite enklare vid detta laget. Eller att M fått den hjälpen han behöver för att ha en dräglig tillvaro.

 

Kolla så fina ponnysarna börjar bli nu <3 Våra älskade goa gamla farbröder har tack vare sina hagar och all terräng i skogen samt massa bra mat börjat få fina fina muskler. Runda musklade goa rumpor, ben med härliga muskler, perfekt avföring och glansig päls. Lilla Toy (bruna) har blivit av med sin tandsten, är skodd fram och har ett tunt litet täcke på sig då han har haft svårare att få i sig tillräckligt med näring innan för att hålla värmen. Lilla Sudd (den svarta) har fått riktig tjock och frisk shettispäls som står emot allt! (han har såklart ett täcke han med men som han bara behöver i nödfall pga mattes noja, haha. En frisk näsa har han också utan snor, dock har han fortfarande lite problem med sin bronkit. (ska se om han bättrar sig med kosttillskott nu i vinter) Men de är som två nya små ponnysar, som gnäggar så fort de hör eller ser oss oavsett om de är uppe i skogen eller i stallet <3 Ser ni också den enorma skillanden?

Jag har fått totalt 3 anmälningar på mig hos Länsstyrelsen nu.

Detta är något jag inte har tagit upp men som gjort mig oerhört ledsen samt fått mig att nästan tappa gnistan helt. Hästar har varit en del av mitt liv sen jag var 6½ år gammal och jag har haft egen häst sedan jag var 16 år. Dessutom har jag gått gymnasium med hästinrikting + jobbat med hästar i massa år. Att få dessa anmälningar på sig gör mig ledsen även om jag vet att de är helt obefogade.

Som tur är så har även Länsstyrelsen förstått att det sista jag vill göra är att vanvårda våra djur. Vi har haft oerhört god kontakt och de har som sagt redan varit här en gång på ett oanmält besök, när den första anmälan kom in. Även då var allt helt korrekt och den första anmälan ansågs obefogad.
Nu har ju även de sista två anmälningarna ansetts obefogade, men jag blir ändå ledsen.

Jag fattar att man kanske undrar varför jag inte kör dem, inte tränar dem osv. Men detta är för att jag ville att de skulle bygga upp sina muskler naturligt först och få upp lite flås innan jag överhuvudtaget vill sätta en vagn bakom dem.
De har behövt en massa kraftfoder från hackad lusern, lusernpellets, kraft grund, B-vitamin, magnesium och Greenfoot´s Probihorse Vital för att bättra sig så här. De är gamla och behöver tid på sig, dessutom så är vintern ändå här nu när som helst.

Men jag hoppas innerligt att hen som anmäler mig slutar med detta nu. För inte bara gör det mig ledsen, det tar även en massa viktig tid från Länsstyrelsen. Tid som de istället hade kunnat lägga på fall där djur verkligen far illa!

Varför gör man såhär? Jag förstår inte?

Så totalt 3 anmälningar har de nu fått utreda varav alla 3 har beslutats vara helt OBEFOGADE.
Jag undrar verkligen vem som retar sig så mycket på mig? Är man orolig så får man mer än gärna kontakta mig. Vill man ha lite ponnymys, hjälpa till att skämma bort de här farbröderna lite?
Så är man också mer än välkommen att kontakta mig!

Men snälla belasta inte Länsstyrelsen med fler helt obefogade anmälningar.

Hoppas att ni har haft en underbar dag och var rädda om er nu när det fryser på! Håll avstånden på vägarna och var rädda om era kära. Ge kärlek istället för negativitet, erbjud en hjälpande hand om ni är oroliga över någon. Visa omtanke och medmänsklighet, det kommer man oerhört långt på. Kramar!

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/

Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett.

Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en gång till!

Tack för att ni finns! ❤

Vad händer nu? En uppdatering!

Först och främst så vill jag tacka er alla som engagerat er så i vårat fall och kring allt som hänt, tack snälla älskade ni för att ni finns och faktiskt bevisar att medmänskligheten fortfarande existerar!

Som ni kanske förstår så har oerhört mycket hänt sen sist, min mamma och jag har tillsammans försökt leta efter minsta lilla möjlighet till hjälp. Allt som hänt omkring mig har gjort att jag verkligen känt mig totalt maktlös och ångesten kring hur allting ska lösa sig har varit extremt hög.
Jag tror att jag mentalt vart helt slutkörd i nästan två veckor efter västbusmötet den 28/8, jag hade ingen ork alls kvar och den lilla jag väl hade var jag tvungen att lägga på mina älskade bustroll.

Då jag även i förrgår fick meddelat att Ale kommun fått prövningsrätt i Kammarrätten samt även inhibition (vilket kort betyder att de inte behöver verkställa beslutet innan kammarrätten dömt i saken). Detta var som ett slag i magen, då jag verkligen hade hoppats på att slippa denna jobbiga situationen äntligen skulle ta slut. Men det enda vi kan göra nu är då att bryta ihop och komma igen, vi har sen i måndags 21 dagar på oss att komma in med en överklagan angående inhibitionen samt yrkandet, vilket vi givetvis kommer att göra.

Vi har i alla fall lyckats med följande sen senaste uppdateringen:

  • Vi har kontaktat kammarrätten och jag har ansökt om rättshjälp för att kunna ha möjlighet att kontakta/anlita en advokat
  • Jag har haft kontakt med en underbar person på FUB som sitter med just juridisk rådgivning som skulle göra allt hen kunde för att hjälpa oss. Något som inte kostar något men som betyder så ofantligt mycket för mig som sitter i denna hemska situationen.
  • Vi har skickat in ett yrkande på ersättning för alla uteblivna avlösningstimmar sen den 31/5 2016. (vilket inte verkar ha mottagits med hurra rop direkt, haha)
  • Jag har haft tät kontakt med vår handläggare på försäkringskassan som håller i vårdbidraget, kopierat allt väsentligt som kan hjälpa mig att bevisa för henne att trots att jag just nu får avlösning 2 dagar i veckan ändå gör omänskligt mycket när det kommer till Max och att det inte bör påverka vårdbidragets storlek då Max tillsynsbehov plus vårdbehov tvärtom har ökat om man jämför när vi fick det beviljat sist. (jag har ett fullt vårdbidrag för Max sen januari 2015)
  • Jag har kopierat och postat de sista utskrifterna av Max journalkopior sen januari 2017 tom nu + hans senaste andningsregistreringar/sömnregistreringar till Trygg-Hansa som är Max försäkringsbolag. Ett ärende som jag har haft igång i mer än ett år nu utan att de har beslutat i fallet då det tydligen tar ovanligt lång tid att bedöma alla ärenden jag har att göra med, haha. (ironi)
  • Har haft kontinuerlig kontakt med min handläggare på Barn & Ungdom (den enda delen av denna kommunen som fungerar som den ska och som gör allt de kan för att hjälpa mig och barnen nu när resten av kommunen bara vill knäcka mig helt)

Jag önskar givetvis att jag skulle ha hunnit med ännu mer, men ni vet ju allting som hänt samt att jag inte har avlösning mer än 2 dagar per vecka. Sen har det fortsatt att hända en massa tråkigheter, saker som är helt galet kränkande och förlöjligande.
Bland annat så har frågan om barnomsorgen gått från löjlig till overkligt oprofessionell nivå, man sitter på biståndsenheten och talar om att barnomsorgen nu är anpassad efter Max behov och att han nu kan vara där, man skriver i överklagan till kammarrätten att Max minsann har anpassad omsorg men att jag inte lämnar honom. (kanske för att han har bla en immunsjukdom och de har inte anpassat någonting alls, man har inte ens en resurs anställd idag och har ingen möjlighet alls att ta emot Max på heltid då han INTE KAN vistas inomhus med så många barn. Han kan för fasen inte ens följa med mig och handla utan att få feber just nu?!)
Det är även en massa mer kring detta som jag väljer att inte ta upp nu ännu, men jag lovar er att ni kommer få informationen inom kort, men just nu inväntar jag besked från min socialhandläggare på Barn & Ungdom innan jag vill avslöja för mycket.

Igår förmiddag knackade det även på min dörr, som tur va var avlösaren här och kunde ta Max själv en stund så jag kunde följa med ut. Det var nämligen så att Länsstyrelsen hade fått in en anonym anmälan om en “stackars liten ponny som står alldeles själv i en 4×4 m liten hage täckt av lera och gödsel som aldrig får mat eller vatten. Och där ingen någonsin tar hand om den”…
Något som alla som känner mig och vet om hur det ser ut här hemma vet inte stämmer för fem jäkla öre, vilket utredarna från länsstyrelsen såklart fick se med egna ögon. De beklagade även besöket men då anmälan var såpass hemskt beskriven så var det ju självklart att de var tvungna att åka ut för att undersöka saken.
De ringde mig även idag och meddelade att de tagit upp “ärendet” med sitt team och att anmälan helt klart var helt obefogad, vilket även fast jag visste att den var det kändes oerhört skönt att få svart på vitt om. Vi avslutade samtalet med att jag talade om att de var mer än välkomna ut igen om de någon gång vill/behöver det och att de gärna får spara mitt nummer så de kan ringa om de har några frågor i framtiden eller vad som helst. Jag poängterade även att det var oerhört BRA att de kollade upp anmälan då den verkligen inte lät bra, sen var det såklart fruktansvärt trist att den var totalt felaktig och utan grund. Så är jag i slutändan tacksam för jobbet de gör och att få svart på vitt att det inte är något fel på min hästhålling samt att min lösdriftlösning för ponnysarna var riktigt uppskattad även av länsstyrelsen.

Det är fruktansvärt bara att denna häxjakt på mig och mina barn aldrig tar slut, det är hemskt konstigt och trist att även detta sker mitt i den värsta krisen. Mitt i när jag står utan inkomst, måste försvara mig överallt och när kommunen vet hur utsatta vi redan är. Sen om det nu var ett tokigt sammanträffande eller avsiktligt gjort för att försöka förstöra eller utsätta mig för ännu mer stress, ja det är väl den stora frågan. Men det får jag nog aldrig svar på tyvärr, men visst är det en himla sammanträffande att allt detta sker samtidigt?

Tack snälla ni för att ni finns och att ni fortsätter stötta oss i denna kampen!