Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Beteemdeproblematik, BNK, Dietist, Ensamstående, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Logoped, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet

Äntligen!

Äntligen är operationen gjord, nya knappen sitter på plats och allt har gått bra. Först måste jag be om ursäkt för att jag varit frånvarande här inne. Sist jag uppdaterade er så var det gällande att Max operation blev inställd igen, i december. Samtidigt så fick vi en ny kallelse gällande ett nytt operationsdatum den… Read More Äntligen!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Arbetsförmedlingen, Behandling, Beteemdeproblematik, Blogg utveckling, Drömmar, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Framsteg, Framtiden, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Livet, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Motgångar, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig utveckling, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Det närmar sig med stormsteg.

Väldigt nervös inför morgondagen och stressen står mig upp i halsen just nu. Imorgon är det äntligen dags för mitt avgörande möte gällande mitt ena stora projekt. Ett projekt som jag jobbat med “bakom kulisserna” nu sedan början av september. Så det är väldigt spänt just nu hur mitt arbete kommer att bedömas, om jag… Read More Det närmar sig med stormsteg.

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Bo på landet, Ensamstående, Familjen, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Sondmatning, Utbrändhet, Vardag

Nu har vi fått tid för operation.

Ni kanske förstår att jag varit lite mentalt lamslagen de senaste dagarna. I förrgår kväll så hade nämligen M´s kallelse till hans operation kommit, med tid för inskrivning och allt. Jag har ju vetat om att den skulle komma någon gång här nu och vetat om att operationen kommer bli av någon gång i år.… Read More Nu har vi fått tid för operation.

Ångest, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, BNK, Ensamstående, Familjen, Föräldraskap, Funkisförälder, Gastropares, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, IVA, Jejunoknapp, Kontaktfamilj, Kräkningar, Läkarbesök, LKG, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Mamma, Max, Operation, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens, PRS, Sjukhusvistelse, Sömnbrist, Utbrändhet, Utredning, Vardag

Idag ringde kirurgen!

Hela dagen har gått i ett, sen jag vaknade. Enda sedan jag slog upp ögonen i morse så har allting gått konstant i ett. Först kom M´s underbara stödassistent/avlösare vid 07:30 och denna, nu för tiden, super trötta mamman fick äntligen en liten paus. Gårdagen med min lilla M var inte en av de allra… Read More Idag ringde kirurgen!

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Behandling, Beteemdeproblematik, Feber, Föräldraskap, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektion, Infektionskänslighet, Jejunoknapp, Kräkningar, Läkarbesök, Mag, tarm & levermottagning, Max, Operation, Sjukdom, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Vad är “föräldraansvar” för dig?

Idag var det dags för behandling igen av Max immunsjukdom. Så vi anlände till avdelningen vid kl 09 som “vanligt” imorse. Till min lycka så var han faktiskt piggare än vad han varit de senaste dagarna, samt även feberfri på morgonen innan vi åkte hemifrån. Vi fick vänta en stund innan de kunde sätta nålen… Read More Vad är “föräldraansvar” för dig?

Andningsproblem, Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Barnpsykolog, Behandling, Beteemdeproblematik, Biståndsenheten, Ekonomi, Ensamstående, Familjen, Förvaltningsrätten, Funkisförälder, Immunbrist, Immunsjukdom, Infektionskänslighet, Kammarrätten, Klinsk Genetik, Kommunen, Läkarbesök, LSS, Lungmottagningen, Mag, tarm & levermottagning, Max, Motgångar, Myndigheter, Operation, Öron-Näsa-Hals, Peg/Knapp, Personlig Assistans, Pierre Robins sekvens, Sjukdom, Sjukhusvistelse, Socialtjänsten, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

https://www.expressen.se/gt/malins-mardromsstrid-for-sjuke-sonen-max-3/ Även Expressen lyfter nu vår situation, även de har fått ta del av de läkarintyg/dokument/domar/kommuniceringsmaterial osv som jag har sparat varenda liten del av sen dag ett. Tack alla för att ni hjälper oss att uppmärksamma detta och kanske kan vårt lidande samt krigande göra att någon annan slipper gå igenom samma strid en… Read More Malins mardrömsstrid för sjuke sonen Max, 3 | GT | Expressen

Ångest, Ekonomi, Ensamstående, Föräldraskap, Funkisförälder, Hälsa, Mamma, Sömnbrist, Utbrändhet, Vardag

När blir det bättre?

Nu ska jag ta upp något som inte så många pratar om. I alla fall inte högt. Detta med att inte må så bra jämt och ständigt. Nu snackar vi inte en vanlig förkylning eller lite ont i en tå. Utan att må dåligt inuti, psykiskt, stress, ångest kanske även depressioner? När man egentligen bara… Read More När blir det bättre?

Andningsuppehåll, Ångest, Anhörigvårdare, Avlösarservice, Barnomsorg, Familjen, Immunbrist, Infektionskänslighet, Läkarbesök, Livet, Max, Myndigheter, Sebastian, Sjukdom, Utbrändhet, Vardag

Uppdatering & Veckans planer

Svar på tal, men helt mentalt slut nu Alltså jag vet inte hur mycket jag kämpat med det där jäkla kommuniceringsbrevs svaret.. Jag skojar inte när jag säger att jag suttit i flera dagar för att lyckas få möjlighet att gå igenom och svara på allting. Vilket inte är så lätt när man är helt… Read More Uppdatering & Veckans planer

Ångest, Barnomsorg, Ensamstående, Familjen, Jag tycker till, Livet, Mamma, Max, Sebastian, Utbrändhet, Vardag

Allra sista dagen – ångest igen?

Tänk vad snabbt tiden går egentligen, det känns som om den springer iväg emellanåt. Medan när man sitter med alla papper/telefonsamtal osv för att tjata på alla inblandade myndigheter så känns det som om ingenting händer, att tiden står still och att man bara trampar vatten. Men likt förbannat står man här idag och undrar… Read More Allra sista dagen – ångest igen?