Ska det verkligen gå till såhär?

Hej fina ni,
här kommer en liten uppdatering om läget. Jag ska försöka dra det rätt kortfattat, men min hjärna är oerhört överbelastad just nu och helt slutkörd. Men jag ska försöka!

Jag lyckades till slut igår få ta på en kollega till handläggaren på kommunen som efter att jag förklarat situationen och hur jag omöjligt skulle kunna hinna gå igenom hela materialet samt kompletta det innan fredag denna vecka, sedan ringde tillbaka och meddelade att jag får till och med den tionde mars på mig. Dock hade hen tyvärr även andra nyheter som jag inte hade fått ta del av ännu.
Nämligen att vår handläggare vi har nu (dvs nr två, den andra slutade här efter årskiftet), kommer att jobba sin sista dag nu imorgon fredag. Sen vet ingen vem som ska ta över!?

Så människan som gjort både hembesök och besök på förskolan kommer ej vara kvar mer. Utan lämnar oss i sticket hen med, och någon annan stackare som inte är insatt alls i vårt ärende kommer behöva ta över vår utredning..

Sen fick jag idag brev från försäkringskassan… Där man talar om att Max inte anses berättigad till mer än 3,5 timmar per vecka, eftersom sondmatning samt matpump/medicinering/andning räknas som ett grundläggande behov! Detta var vi dock lite förbereda på även om det känns helt sjukt att det ska kunna gå till såhär..

Så nu behöver jag då även överklaga deras beslut inom kort för att begära omprövning och eventuellt antagligen även driva det vidare till domstolen. Vilket gör det ännu viktigare att jag får iordning kompletterande uppgifter till kommunens utredning av assistansen så att jag kan hoppas på att de gör en annan bedömning. Annars får vi till att överklaga där med.

På det hade jag telefonkontakt med Max specialistläkare på mag, tarm och levermottagningen igen idag för uppdatering av läget samt få information om vad som händer med jejunostomin osv. Fick ju även veta förra veckan att kirurgen som haft hand om Max slutat och flyttat till Island (?!), men som tur är så har en annan kirurg tagit över ärendet nu.

Specialistläkaren hoppades att vi inom kort skulle få en tid och att vi ska hålla alla tummar vi har för att han ska få må bättre efter operation.
Sen tyckte hon det var super bra att man upptäckt immunbristen och att han fått en tid nu i slutet av Mars för vidare utredning på immunologen. Samt att hon förstår att vi har sjukt mycket runtomkring just nu men hoppades att alla undersökningar och utredningar kanske kan ge oss svar. Samt att hon talade om att hon gärna närvarar på ett möte med förskolan om hon är på plats då mötet planeras. Bara för att kunna hjälpa till att förklara och poängtera det viktiga i detta och i Max situation.

Nu gick dessutom strömmen nyss så matdroppet går som tur var på batteriet, jag hoppas bara att det håller tills strömmen kommer tillbaka annars vette tusan vad jag ska hitta på inatt mitt i mörkret. Hela området är kolsvart så långt ögat når och jag orkar inte med att behöva slänga mat och torka vatten från frysen dessutom om de inte lyckas lösa detta nu inatt..
Hoppas även att jag lyckas vakna i tid imorgon då vi ska vara hos fysioterapeuten kl 08:30 imorgon bitti på barnsjukhuset.

Haha och jag som skulle hålla detta kort! Haha, blir så trött på mig själv. Och systemet, och elbolaget, och myndigheter och typ hela världen!
Nä godnatt på er, nu ser jag att jag måste spara på batteriet på telefonen dessutom så att jag har någon chans överhuvudtaget att vakna i tid imorgon haha.
Ta hand om er!

#blogg #blogger #nouw30daychallenge #mammablogg #mammablogger #barn

2 thoughts on “Ska det verkligen gå till såhär?

  1. Ja systemet är helt skevt, idag sparkar och trampar vi på de som redan ligger ner. På de som verkligen behöver vår hjälp och det är skrämmande hur det får gå till såhär. Jag önskar och hoppas att sverige vaknar upp innan alltför många individer/familjer/anhöriga osv har gått under de med på köpet för att de inte orkar mer. Stora kramar!!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *