Så vad händer nu?

De sista månaderna har varit fyllda till bredden av olika läkarbesök, komplicerade, jobbiga samt påfrestande undersökningar och lång väntan på besked.

Bla den 19-20 september (dvs delvis under storebrors födelsedag) gjorde Max en pH-sondmätning, som gick ut på att han fick ha en sond (liten slang) nerkörd via näsan och ner i magsäcken ihopkoplad med en dosa (som skulle mäta hans ph-värde i magsäcken) som han var tvungen att ha med sig under hela undersökningen, i 24 timmar.
Då Max verkligen HATAR sond och jag har haft ångest inför denna undersökningen sen i juni i år då det på uppvaket på barn iva upptäcktes att man hade GLÖMT att göra den ordinerade gastroskopin på honom under tiden han ändå var sövd för operation.. Hade man bara gjort det man skulle där och då så hade man troligtvis inte behövt utsätta honom för denna jobbiga undersökningen.

Men men, det resulterade dock i att jag fick stoppa undan mina egna känslor. Tvångshålla mitt panikartade barn trots lugnande, medan tårarna bara rann nerför mina kinder samtidigt som man matade in sonden genom hans lilla näsa. Han hann inte mer än att få sonden på plats sen blev han helt ombytt. Mitt annars så galna och tokiga lilla yrväder vägrade gå, vägrade äta, vägrade dricka utan ville bara sitta stilla i soffan med snutten, gosedjuren och en filt framför en film på tvn HELA de 24 timmarna. Han vart helt förbytt och förstörd..
Ibland kom tårarna på honom och paniken när han kom åt sonden/tejpen eller råkade röra sig så obehaget kom.
Under dessa 24 timmarna hann han även få feber, antagligen för att sonden gör att det lättare fastnar slem på den och han är ju såpass infektionskänslig så det går på ett kick så är han dålig.

När denna persen var över så väntade massa olika läkarbesök, ny medicinering skulle provas och den 2 november här gjorde han en så kallad tunntarmspassageröntgen. Där han fick komma på fastande mage tidigt på morgonen och få kontrastvätska insprutad i pegen för att sedan kunna se hur hans tarmsystem såg ut. pga hans problematik med både reflux samt för långsam tömning av magsäcken så misstänkte man att han kunde ha en förträngning/veck eller liknande på tarmarna som kunde ställa till det för honom.

På senaste läkarbesöket hos specialisten på mag, tarm och levermottagningen på barnsjukhuset så sa man åt mig att förbereda mig på att där antagligen skulle behövas minst en operation till. Man sa även att hans livskvalitet är viktigast och att vi inte ska ge oss förrän vi funnit en lösning som gör att han kan få ett så bra “vanligt liv” som möjligt.

Den 16 november ringde kirurgen upp mig med svaret och resultatet från de svåra undersökningarna. Ph-sondmätningen var inom det “normala” och man hade inte funnit något avvikande på tunntarmspassageröntgen. Han konstaterade att antagligen härstammar nästan all Max problematik från hans för långsamma tömning av magsäcken och att trots att han fått en förbättring av den nya medicineringen så är det inte rätt att han ska behöva må illa, få uppstötningar, rapa pga uppstötningar, inte vilja äta pga att innehållet i magsäcken står stilla mm.
Utan det fanns några lösningar till som han ville/kunde prova men behövde diskutera vidare med Max specialist läkare om först. Han ville även skicka en ny remiss på ytterligare en gammaröntgen av magsäcken, så man kunde få uppdaterade uppgifter om hur den tömmer sig. Problemet är bara att man där bara ser EN tömning! Inte hur resten av dagen med matningar mm ser ut och om den reagerar långsammare under dagens gång osv. Men självklart är det väl bra med uppdaterade uppgifter om man planerar ytterligare minst en operation av honom.

Tydligen kan man operera in en form av pacemaker på magsäcken som hjälper den att komma ihåg att tömma sig, dock så kan den åtgärden resultera i en längre vistelse på sjukhuset då man måste se så den fungerar korrekt.
Sedan kan man även flytta själva pegen/knappen på magen (där han får mat idag, dvs ett hål med en koppling direkt in i magsäcken ) till tunntarmen. Dvs att man i så fall skulle mata honom direkt in i tunntarmen, hur det nu fungerar..
Sen kunde man tydligen även avväga att ändå göra en light version av en refluxoperation, då man stänger igen magmunnen mer så att han slipper dessa uppstötningar/kaskadspyor och i sin tur då förhoppningsvis även lindra hans svullna samt irriterande stämband och kanske även minska slemmet i luftvägarna som blir ett problem det med pga uppstötningarna.

Jag la på det samtalet och kände ändå liiite hopp om att man nu äntligen tar min sons hälsa och livskvalitet på allvar. Samt att man inser att vår livssituation är ohållbar som den är idag och han behöver hjälp för att må så bra han kan, så att även jag i slutändan kanske kan få må lite bättre.

Dock så grusades de känslorna redan dagen därpå då vi skulle till mag, tarm och levermottagningen för byte av knappen/pegen samt även prata med hans specialist läkare angående vad som händer nu framöver. Specialist läkaren ansåg det onödigt att operera då Max blivit “lite” bättre på nya medicinen. Hon ansåg att man inte skulle göra något mer än att bara “vänta”..
Det var först då jag starkt påpekade att han mår illa VARJE dag, han mår INTE bra, hans livskvalitet är INTE ok, han äter INGENTING alls längre i perioder och jag+förskolan upplever att det är pga hans mående att han helt enkelt inte mår bra och han behöver hjälp att må bättre! Först efter det så skulle hon i alla fall fundera lite och skyndade iväg..

Varför ska man behöva slåss för att ens barn ska få hjälp? Varför ska man behöva dunka huvudet i väggen konstant? Varför ska det vara så svårt att se helheten? Och varför kan man inte inse detta nu när vi kämpat via deras avdelning inklusive 2 operationer och otaliga timmar där för både besök/dietist/specialist läkarbesök osv? Är det kanske inte dags att hjälpa Max nu?!
Jag fick liksom senast förra året i oktober höra att “ja, men vi trodde ju bara att detta var en liten gosse som inte ville äta.” Och då hade vi gått där i nästan ett år redan!
Då hade man skjutit på allt och vägrat ta mig på allvar, för han var nog bara en liten matvägrare…

Så vad tusan gör man nu? Hur ska man orka tjafsa sig vidare? Vad händer härnäst? Hur länge ska det vara ok att låta ett barn må såhär?
Man kan ju bli redigt less för mindre.
Mvh
slutkörd mamma

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *