Nytt möte och massa planering!

När man som mamma trollar med knäna och önskar att man hade ca 3 armar till och helst 20 timmar till per dygn så man kunde hinna med allt man hade tänkt sig typ.

Så denna veckan har jag multitaskat lite mer än vanligt, det är väldigt många olika moment som just nu krockar med varandra allt från jobb, planeringen runt Max, alla viktiga möten osv som skall hinnas med och sen såklart själva livet också. Vår älskade stödperson har varit hemskt sjuk och då kommunen ännu inte anställt någon ny så finns där fortfarande ingen vikarie som kan ställa upp när hen inte kan jobba.
Tack och lov så har ju min äldsta son Sebastian världens allra bästa kontaktfamilj nu som verkligen ställer upp på alla sätt och vis, i
vått och torrt. Speciellt nu när de sett hur mycket tröttare jag har varit gentemot tidigare, samt när kroppen inte riktigt vill samarbeta (misstänker att jag är på väg in i ett nytt skov, inte riktigt vad jag känner att jag har tid och lust med just nu. Men vad gör det om hundra år?). 

De har i alla fall varit mina räddare i nöden och hjälpt mig oerhört mycket det senaste med hämtningar + lämningar på förskolan för storas del. Detta har gjort att jag har kunnat stressa ner lite och släppa en liten del av allt komplicerat vardagspussel som kommer på köpet när man har en lillebror som är såpass immunsjuk som Max är. Samt att detta med att vänja sig och få till alla vardagliga bestyr med matdroppet 18-20 h per dygn, kanske inte är det allra enklaste alla gånger. Nu när kylan dessutom hållit ett stadigt grepp om oss ett tag så försvårar ju alla dessa ytterkläder osv ytterligare. 
Så även fast mammahjärtat gör ont över att inte kunna vara lika delaktig i min stora sons förskolegång som för kanske ett år sedan (vi pratar ju fortfarande varje dag om hur det har varit osv såklart och jag har kontinuerlig kontakt med hans underbara pedagoger, som även de är fullt medvetna om situationen). Så är jag oerhört tacksam för att denna fantastiska familj kommit in i våra liv och jag hoppas aldrig att jag kommer behöva släppa taget om dem! Mer genuint underbara människor får man verkligen leta efter!

En sån helt underbar människa vi har fått med oss i denna nästintill omöjliga kampen!

Tack vare en annan ny fantastisk människa i mitt liv så kom jag här om dagarna (kanske lite mer än 2 veckor sedan nu) i kontakt med Jurist Natalie på LSS Assistans som utan att ens tänka två gånger erbjöd sig att hjälpa mig med alla krig vi för på i stort sett alla plan just nu. (Jag och min älskade stackars mamma har försökt så gott vi kan)
Denna människa är nog bland det allra bästa som har hänt mig/oss det senaste åren, hon är bara helt amazing! Trots att vi har över 3 års velig kamp bakom oss = massa med papper/dokumentation/konversationer/tjafs/överklaganden/domstolskontakter/myndighetskontakter osv att sätta sig in i. (jag själv förstår inte hur någon frivilligt skulle vilja lägga sig i och hjälpa oss nysta i denna röran, haha) Men sen dag 1 så har hon funnits där, jämt! Och på denna korta tid hjälpt oss ovärderligt mycket. 

Idag var hon med mig som stöd i ytterligare ett möte med barnomsorgen som vi var tvungna att få till. Detta för att kunna börja planera Max återgång till förskolan då biståndsenheten mfl fortsätter att upprepa samma skit “att han är precis som alla andra” och därför SKA han gå heltid på förskolan (egentligen from 1/3-18 enligt dem, men det funkar liksom inte att bara kasta in ett immunsjukt barn med en jejunostomi+matdropp 18 h per dygn som behöver tillsyn konstant hela tiden och inte kan vistas i grupper större än max 5-6 barn inklusive honom själv).

Jag har i sig inga som helst problem med att Max ska tillbaka till omsorgen, men mitt största orosmoment är hur det ska kunna skötas så säkert som möjligt. Så att inte han utsätts för onödiga risker och hur det egentligen ska kunna fungera i praktiken. Kommer hans lilla kropp ens att palla?
Den sista biten där är ju bland de jobbigare bitarna, då läkarna och vården länge flaggat för att han troligtvis inte kommer orka gå heltid. Så vägrar ändå biståndsenheten att lyssna utan anser att han minsann visst kan gå. 
Så detta kommer bli tufft, som TUR är verkade vi tack vare underbara Natalie idag få gehör för att man noga måste följa upp inskolningen. Att vi ALLA (jag+pedagoger+stödpersonen i hemmet+förskolechefen+läkare) måste se till att flagga för Max bästa och hans mående måste komma i första hand. Så om vår plan nu och försök till inskolning (med heltid som mål), INTE fungerar av någon form av anledning så kommer jag få stöttning från barnomsorgen gentemot bistånd ifall det skulle behövas.

Så äntligen känns det som att det kanske finns ett litet ljus längre fram i tunneln? Dock är det såklart synd att man ska behöva “bevisa” för vissa individer att han inte är som alla andra och att man måste bevisa att han blir dålig för att han ska kunna få sin omsorg helt anpassad efter sina behov. Missförstå mig rätt, min högsta önskan är ju att han kan vara på förskolan precis som “alla andra barn” och att ingenting hade behövts utöver det. Men med allt vi har gått igenom i bagaget och all information jag vet idag som vi inte visste förr, så är oron stor och det sista jag vill är att det han tycker är allra roligast i hela världen blir det som gör honom sjuk samt sämre än vad han redan är idag.

Jobbmässigt så hade ju förskola varit super, förskola kombinerat med assistans, det är vad jag tror kommer vara den allra bästa anpassade lösningen efter just Max och alla hans behov. Så jag försöker se detta som en liten vinst, eller som ett rejält kliv upp på ett enormt berg. Oavsett så är jag evigt tacksam för att jag fått möjligheten att satsa på min dröm som även ger mig stora friheter i var/när/hur jag ska jobba då jag mestadels bara jobbar hemifrån. (om man bortser från kundmöten och annat) Jag kan liksom anpassa mina tider så att de klaffar med barnen, deras behov, Max alla läkarbesök osv. Något som jag vet är väldigt få förunnat!

I tisdags hade jag verkligen bästa dagen med min underbara vän Johanna på enklaknep där vi allt från spånade gällande en liten hemlighet vi har på gång. Samt att hon var kung och följde med mig till Inet på Ringön för att vara mitt stöd och kloka rådgivare gällande investeringar i mitt företag i form av bla en ny bärbardator samt annan utrustning. Har lyckats få ett utökat bidrag ifrån Arbetsförmedlingen som enbart får användas i investeringar av utrustning osv, i samband med att jag även lyckades få mitt starta eget bidrag godkänt hos dem. Du kan läsa mer om själva starta eget bidraget genom att klicka här.

Mitt egna lilla företag som är något utav det roligaste som jag någonsin fått möjlighet att göra! Jag är faktiskt stolt över mig själv för att jag trots alla motgångar inte bara ser svart, utan fortfarande istället försöker se till lösningar och hur man kan lyckas ändå. Det är inte helt fy skam faktiskt!

Sen fick jag även ett samtal som gjorde mig helt rörd och ställd, vad det handlar om kan jag inte riktigt avslöja ännu då inget är helt hundra förrän på söndag kväll typ. Men att man ens hade lilla mig som tilltänkt alternativ gjorde att jag kände mig lite hedrad faktiskt. Förhoppningsvis kan detta ge mer power i mina kommande idéer, texter och projekt som jag sååå gärna vill dra igång. Men som sagt efter söndag så lovar jag att avslöja hemligheten, hihi!

Glöm inte att följa mig och bustrollen på Instagram! Tack för att ni alltid finns här för oss och hejar på, stor kram!

Something is wrong.
Instagram token error.
Hämta fler

One thought on “Nytt möte och massa planering!

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *