Mag, tarm & levermottagning, Peg/Knapp, Pierre Robins sekvens

Nytt år, nytt hem, nya tag.

Jisses, vet knappt vart jag ska börja. Sen jag skrev sist så har allt rullat på i raketfart! Det som då var kvar av 2015 fortsatte att fyllas till bredden av diverse negativa händelser och sjukdom, men även nya dörrar öppnades och allt mitt enorma slit med allt från vårdeen, kommunen, försäkrningskassan mm började väldigt långsamt att ge utdelning.

På senaste läkarbesöket hos Mag,, tarm och levermottagningen upptäcktes dock att det sitter kvar ett metallstift av något slag i magen (rätt ytligt) på Max sen operationen den 9 Juni 2015 när man satte in knappen. Detta är antagligen en enorm andledning till varför knappen aldrig har läkt ordentligt på honom och varför både granulom+knapphålet ständigt blir irriterat/infekterat och blöder/blir rött/får utslag runtom osv. Detta är något jag själv har påtalat sen dess att alla stygnen togs bort och jag fortfarande “kände” något där granulomet sitter idag. Detta fick jag dock förklarat att det var ärrvävnad och minsann inget farligt att oroa sig för. Men än en gång visar det sig alltså att den “nojiga oroliga mamman” faktiskt har rätt!

Det är helt stört att min älskade prins har fått våndas med detta i över ett halvår nu utan att någon har tagit tag i det. I alla fall efter upptäckten på röntgen fick jag reda på att han måste opereras så snart som möjligt igen.. Något som man egentligen till varje pris lovat att undvika! Något som jag själv har otrolig ångest över och då inte bara den där “vanliga” förbaskade oron som man som förälder har när ens älskade barn behöver sövas. Utan även den där enorma ångesten där följande gör att jag får hjärtsnurp:

  • Max har numera konstaterade förslappade luftvägar, vilket betyder att hela luftstrupen kan kollapsa (och gör tex om han bloir för ledsen vilket medför direkt andnöd). Min enorma rädsla över att detta ska ske på operation är verkligen enorm, tänk om luftstrupen kollapsar och de inte kan få ur slangarna?!
  • Jag känner idag till 2 fall av PRS barn som råkat ut för liknande som jag beskrev ovan, att luftstrupen kollapsar. Den ena vet jag skedde under operation på exakt samma sjukhus, barnet skulle stänga sin gomspalt och var kollad UA av sjukhusets avdelningar innan OP men ändå lyckades de inte få ur slangarna utan blev tvunga att sätta en TRACH. Detta, just detta med TRACH är jag livrädd för! Jag är även livrädd för alla de då kommande veckorna på sjukhus och den totala omställningen från ensamstående tvåbarnsmamma till ensamstående tvåbarnsmamma med 2 assistenter 24×7.. Jag vet att många säkert tycker jag är urlöjig nu, men det är sant! Jag är livrädd att min älskade son ska behöva gå igenom detta med, även han har av precis samma avdelningar blivit undersökt och kollad som det stackars lilla barnet. Är det verkligen så konstigt att man är orolig då?
  • Nummer tre i ordningen är dessutom att mitt förtroende för teamet som opererade Max sist är väldigt lågt, detta med tanke på att det i efterhand har kommit fram att man fullständigt sket i vad jag sa, även om det var rekomendationer och önskemål från en utav de främsta Narkosläkarna på Sahlgrenska. Dvs att man skulle kollat hans luftstrupe+matstrupe super extra noga när han ändå låg därså att vi skulle slippa göra om det igen! Sen dels för att man nu då uppenbarligen har missat ett ursäkta mig jävla metallstift i hans buk!? Något som kan ställa till med en riktigt farlig infektion när som helst, på ett barn som redan har väldigt dåligt immunförsvar!? Galet är bara förnamnet..

I alla fall, vi har trots detta ännu ej fått en kallelse. Detta tror jag beror på att jag vart riktigt förbannad och redan skällt på 3 andra avdelningar som har önskemål att göra andra ingrepp mm att nu jävlatr får ni sammarbeta! Ska ni överhuvudtaget få göra något med min son så ska ni prata med varandra och diskutera igenom ALLT först, samt att jag vill ha ALL information! Så just nu väntar vi bara, försöker hålla vikten på +-0 och ta oss igenom all sjukdom med feber, hosta, slem, andnöd och allt vad det innebär.

Men på tal om nya året så lovade jag mig själv att i allt detta kaos försöka prioritera mig själv lite mer, saker som är viktiga för mig. Som jag mår bra av, som ger mig energi och som kanske kan få mig att gradvis hitta tillbaka till den där glada envisa adhd-varnings tösen jag är med tusen bollar i luften samtidigt och med en kreativ ådra som måste få utlopp! Jag känner att jag måste göra allt jag kan för att dra i handbromsen innan jag frontar rätt in i väggen, göra allt jag kan för att försöka bryta den här negativa spiralen som förföljt mig de senaste åren! Försöka att vända på det negativa, se om jag kan klara mig bort från all otur och annat mjäk som sparkar undan benen på mig så fort jag försöker resa på mig. Så idag tex hade jag äntligen lite energi igen (lider dessutom av sömnbrist då storebror har haft mardrömmar nu varje natt i flera veckor, så x antal extra uppvak än de jag redan gör varje natt med Max) så idag har vårt mysiga lilla hus fått sig en ommöblerning från topp till tå!

Inte så lätt att genomföra dock då man har två små busiga troll som mer än gärna ville “hjälpa till” hela tiden, haha. Men på något sätt gick det! Dock så vet jag att jag kommer få sota som fan för det imorgon då min kropp (speciellt mina ben) kommer ge mig ett rent helvete. Men det är morgondagens bekymmer! Har jag tur och den lilla medicin jag har hemma kan mota “olle i grind” så kanske jag kan börja göra iordning Max rum imorgon. Det hade varit helt underbart! Då jag, oavsett hur mycket jag älskar mina underbara barn, behöver få tillbaka “mitt” sovrum igen. Där inne där vi bor allihopa just nu, men kanske, kanske kan det vända lite med att Max också får ett rum och de ändå kan komma till mig om de behöver! Så kanske, kanske kan jag få möjlighet att få lite saker gjort om kvällarna i framtiden om jag har tur! Och skulle Max få någon form av avlastning/assistans osv så är det ju en enorm fördel att hans rum är klart då. Jag har ju inte direkt lust att ha även en främling i mitt sovrum “bara för att” liksom, haha.

Nej nu börjar hunden bli riktigt grinig på mig för att jag inte lagt mig ännu, hon är min lilla mammagris och vill helst sova sked eller vaka över mig när jag sover. Så det är nog dags att ta en vidbehovsmedicin och hoppa i pyjamasen. God natt fina ni och jag hoppas att starten på det nya året för er blir alldeles fantastisk! Nu ser vi till och tillsammans vänder på den här oturssmeten och suger i oss all lycka vi kan komma över.

Ta hand om er!

1 thought on “Nytt år, nytt hem, nya tag.

  1. Driver en blogg om föräldraskap tillhörande allt vad det innebär. Träningsintresserad och delar gärna med mig av diverse tankar. Kom in i värmen och följ vår vardag, så följer vi tillbaka, kram 😊

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *