En skitdag helt enkelt.

Jag vet inte ens hur jag ska skriva detta eller var jag ens ska börja berätta, hur jag ska skriva detta utan att använda en massa svordomar och annat hemskt. För de känslorna jag känner just nu vet jag knappt hur jag ska kunna sätta ord på. Ska jag vara helt ärlig så är jag galet förbannad och så ofantligt leds på detta att jag inte vet var jag ska ta vägen snart..

Idag fick jag via vår jurist på LSS Assistans reda på att kommunen helt valt att avslå vår ansökan om utökad avlösning. De har tagit mer än en månad på sig att bara egentligen säga nej, trots nya ännu mer noggranna läkarintyg som beskriver Max omfattande vård-/tillsynsbehov ännu mer. Likaså trots att man även nu vet att Max utredning på BNK är färdig och att han har fått sin autismdiagnos. 

Indirekt så vill man se till att vi står helt utan hjälp, man vägrar samarbeta eller anpassa hjälpen efter Max behov.

Så kommunen/biståndsenheten står alltså fast vid att Max ska skolas in på heltid genast och den enda hjälpen vi/han ska få är avlösning nattetid 40 h per vecka. MEN dessa problem kvarstår utan att där finns en lösning:

  • Personalen får enligt bemmaningsenheten inte jobba natt på Max rum pga att det är snedtak där inne.
  • Man vägrar även bostadsanpassning så att Max + eventuella avlösare kan ta mitt nuvarande sovrum så att natt-timmarna kan verkställas, då man enligt bemmaningsenheten inte kan göra anpassningar för “anhöriga”. Vilket man då syftar på mig, men då jag själv ska ta hand om Max alla övriga nätter samt när det ej finns personal så måste jag kunna sova någon annanstans med Max+hans utrustning hos mig. Vilket inte kommer få plats i det barnrum Max har idag. (jag har en säng speciellt inköpt pga mina egna sjukdomsproblem och har idag inte råd att köpa en ny, min kropp kommer bokstavligen inte hålla ihop om jag inte kan ligga i en, för min dåliga kropp anpassad säng.)
  • Man struntar i att Max inte har kunnat påbörja inskolning på förskolan pga BNK´s rekommendationer och mötet med barnomsorg samt BNK mfl är inte förrän den 17 april.
  • Sen att flera olika överläkare mfl runtomkring Max idag är genuint oroliga över hans mående och hur han ens ska klara av att vistas alls i förskolan. Är även det något man väljer att strunta i.
  • Att jag ska kunna jobba för att försörja mina barn och kunna betala mina räkningar samt se till att vi har det vi behöver, är inte heller något de anser vara särskilt relevant. Sedan jag blev utförsäkrad i augusti tack vare att de valde att överklaga domen från förvaltningsrätten som gav mig rätt att bli anhörigvårdare till Max, så har de helt struntat i hur drabbade ekonomiskt vi har blivit. 
  • Man jämför även Max med matdropp kopplat till sin tunntarm hela natten + 12 andningsuppehåll i timmen + kaskadkräkningar från ingenstans mitt i nätterna som måste hindras från att hamna i hans lungor = med att “alla barn i den ålder behöver tillsyn om nätterna” ?! Wtf?!
  • Sen försöker de få det till att jag inte vill ta hand om mitt barn, när poängen handlar om hans enorma tillsyns samt vårdbehov som är 24×7! Det handlar inte om att jag inte även vill vara mamma till mitt barn, jag kan inte dela på mig mer?!

De vill få mig att ge upp och inte orka mer.

Detta och mycket mer står i beslutet jag fick reda på idag. Rent konkret kan man säga att jag nu inte kommer få någon hjälp alls, eftersom barnomsorgen inte funkar, personalen inte får jobba om natten = så kan inte heller beslutet verkställas. Vilket i sin tur leder till att jag kommer stå här helt själv igen, efter 3 års kamp och nästan exakt 2 år sedan första beslutet om avlösning togs. Man har alltså på 2 år inte ens kunnat verkställa det enda “beviljade” beslutet man har tagit i denna kommunen. Man har skitit i oss helt under denna tid och nu känns det som om man gör allt man kan för att försöka “tysta” mig helt. Försöka få mig att inte orka mer och helt enkelt ge upp..

Ångesten och stressen håller på att äta upp mig, jag vet snart inte vad jag ska ta mig till. Varenda lösning jag föreslår blir nekad. Varenda ansökan jag skickar in blir avslagen. Varenda förslag jag kommer med struntar man i. Och Max behov verkar man inte bry sig om alls! Denna kommunen är fan det värsta jag har varit med om! Fy vad jag skäms över att kalla mig invånare i Ale kommun idag.

Det är inte bara att sälja huset och flytta, det är så otroligt mycket mer som spelar in.

Och de som tror att det bara är att flytta, så är det inte så enkelt. Även om jag skulle sälja och flytta härifrån så finns det:

  1. inte en hyresvärd i världen som vill hyra ut till en ensamstående tvåbarnsmamma utan inkomst och med ett multisjuktbarn.
  2. inte en enda bank heller i hela världens om skulle ge mig ett nytt lån så jag kan köpa en bostad på bra pendlingsavstånd från Drottning Silvias Barnsjukhus.
  3. så skulle Max förlora de kontaktpunkter som följt honom sedan födseln bla BVC, BUM i kungälv och den utbildade personal som finns.
  4. min stora kille skulle förlora det lilla kontaktnät han har, sina vänner och det lilla han faktiskt har trygghet i fortfarande efter allt som hänt.
  5. vi skulle stå på ruta 1 igen och få börja om med nya kommunen/myndigheterna/barnomsorgen mfl. Det skulle utan att överdriva säkert ta mer än ett år innan ens hälften var igång såpass som det är idag med kontaktfamilj/möten/BVC/BUM/Soc mfl.

Så helt ärligt har idag varit en jäkla skitdag. Och det har även varit en dag då jag tvivlar på hur jag överhuvudtaget ska ta mig igenom detta, kommer det ens gå? Och om det går till vilket pris? Kommer min kropp kollapsa innan dess? Vad kommer hända då? Vem hjälper oss när jag inte orkar mer, när man inte ens hjälper oss nu efter mer än 3 års kamp?
Hur ska jag orka? 

Ni som orkat läsa hit ner, tack för ert stöd. Jag känner bara en enorm hopplöshet just nu, en enorm stress och en stor ångest gällande både ekonomin och hur länge jag fysiskt ska orka detta. Huvudet klarar sig nog men det är kroppen jag är rädd ska säga upp sig helt tillslut pga all sömnbrist/stress/press mm och vad jag ska göra då vet jag inte.

Tack och lov har vi en fantastisk jurist på LSS assistans med oss i detta nu, annars vet jag inte vad jag skulle göra längre. Ska man behöva ha 4 ärenden i domstol samtidigt gentemot samma kommun?
Tack även för att ni finns, förhoppningsvis blir morgondagen lite bättre då jag ska ha ett fantastiskt spännande möte då gällande mitt företagande. (som jag för övrigt även ska hinna med) Så ska försöka sova lite nu i alla fall, ifall det blir kräkfest inatt igen. Stora kramar från en funkismamma som är tröttare än vanligt.

One thought on “En skitdag helt enkelt.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *