En galen vecka detta!

Två helt galna veckor detta!

Denna veckan och nästa är samt kommer bli extrem intensiva. Det är så mycket som står på agendan att jag knappt hinner komma hem innan vi ska iväg på nästa grej. Men man får väl vara tacksam egentligen att så många olika instanser vill försöka hinna hjälpa oss så mycket som möjligt innan semestern börjar överallt och ingen går att nå istället, haha.

Så veckan började i alla fall med att vi klev innanför sjukhusdörrarna innan 07:30 i måndags. (Mamman hade bara “sovit” mellan ca kl 01:00-03:30 då matdroppet skulle stängas av pga fasta, sedan gick det knappt att somna om..) Strax runt kl 08:30 så rullade vi faktiskt upp till operation och allt gick som det skulle denna gången. Vilket var ett skänk ifrån ovan då jag var så sjukligt trött. Efter att M hade vaknat till ordentligt så bar det av ner till avdelningen igen och behandlingen kunde startas omgående. Så tro det eller ej så kunde vi faktiskt lämna sjukhuset redan vid kl 13:00, vilket var helt underbart!
Då tidigare gånger har gjort att vi blivit kvar till runt fem på eftermiddagen och inte kommit hem förrän vid sextiden på kvällen. Då kan jag lova er att man är rätt mör! 

Studiebesök och fler besök på baensjukhuset samtidigt,

Sen började också mina studier nu i måndags, vilket både har varit kul samt spännande. Men som med allt annat så har tiden varit det största bekymret. Oron att inte hinna med eller prestera på den nivån jag egentligen skulle vilja göra. Men som sagt det är bara en vecka som gått än så länge, så jag hoppas att jag hittar en rutin som på något sätt kan komma att funka med livet i sig.

I onsdags var vi på östra igen och gjorde en sömnregistrering för att mäta hur M´s andningsuppehåll har utvecklat sig. Då man i januari i samband med jejunoknappen även passade på att ta bort halva hans halsmandlar samt skrapade bort en del av polypen som han har i näshålan. 
Efter det så har man inte gjort någon ny mätning förrän nu. Dock så vaknade M såklart med över 38 graders feber på torsdagen, samt kräktes sedan under dagen. Vilket aldrig slår fel eftersom vi närmade oss midsommar och hade planerat att kunna fira lite med närmsta familjen hemma hos min mamma (barnens mormor).

M är såklart sjuk igen.

Men då M inte blev bättre så valde jag att stanna hemma (som alltid) med honom medan storebror fick chansen att sova själv hos sin älskade mormor, samt fira med mina fina syskon och min älskade mormor (barnens gammelmormor). Alla minnen med familjen och just barnens gammelmormor är oerhört viktiga för mig, då hon är en person som betyder ofantligt mycket för mig. Och då hon på senaste haft problem med hälsan så är alla dessa stunder värda mer än sin vikt i guld. Minnen och kärlek i ditt hjärta kan ingen ta ifrån en.

Ännu en stressig vecka på ingång, sen kanske det lugnar ner sig lite grann i alla fall.

Veckan som kommer nu, är lika kaosartad som denna. Det är allt från viktiga möten, läkarbesök och massa annat plus plugg med inlämning av första uppgiften, som skall hinnas med. Dessutom så är M fortfarande halvdan, han har i samband med denna feberepisod även fått konstiga utslag. Utslag som vi från början trodde var typ mollusker (jag och läkaren på avdelningen som ger han behandling var tredje vecka). De var nämligen bara två enskilda prickar på ena armbågen från början. Men nu har han fler prickar utspridda utöver kroppen, inte i den omfattning som tex vattkoppor. Han är dessutom vaccinerad emot vattkoppor och storbror visar inga tecken alls på att vara smittad. Dock så ser en del av prickarna ändå ut som koppor, fast de kliar inte. Aja, troligtvis är det ett virus av något slag som gett utslag helt enkelt eftersom han är såpass känslig pga sin immunsjukdom. Kroppen har ju sina svårigheter att bekämpa olika infektioner. 

Efter nästa vecka så kan jag förhoppningsvis andas ut liiiite grann i alla fall. Då det bara är några enstaka läkarbesök mm under semesterveckorna. Sen inväntar jag ju kallelsen för M’s nästa operation då han ska få sin portacart, men de bör nog inte göra detta under sommaren vad jag förstått av tidigare erfarenheter. Troligtvis så sker det i samband med hans knappbyte under narkos i augusti någon gång. 
Önskar bara att vi får hjälp någon gång, då denna cirkusen aldrig tar slut och jag vet verkligen inte hur jag ska få ihop allt om det inte sker en drastisk förändring nu i sommar. Där antingen kommunens biståndshandläggare eller försäkringskassan tar sitt förnuft till fånga och beviljar M den personliga assistans som han har rätt till.

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *